DO I:10.4274/tnd.38247 Özgün Araştırma / Original Article Nörolojik Hastalıklarda Farkındalık: İli Örneğinde 2. ve 3. Basamak Nöroloji Polikliniklerinin Karşılaştırılması Awareness of Neurological Diseases: Comparisons of Secondary and Tertiary Neurological Oupatient Centers in Sample Emrah Aytaç, Hanzade Aybüke Ünal, Ufuk Ergün, Cemile Sencer Demircan, Ceyla Ataç Uçar, Yonca Topal, Levent Ertuğrul İnan Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Nöroloji Kliniği,, Türkiye Özet Amaç: Ülkemizde ve tüm dünyada nörolojik hastalıklar ve buna bağlı özürlülük giderek artış göstermektedir. Nörolojik hastalıklar konusunda farkındalığın, beklendiğinden az olduğu düşünülmektedir. Gereç ve Yöntem: Bu çalışmanın amacı 2. ve 3. basamak sağlık kuruluşlarındaki nöroloji poliklinikleri başvurularında nörolojik hastalıklar hakkındaki farkındalığın araştırılması ve bu farkındalığın hastaya ait demografik özelliklerle ilişkisinin değerlendirilmesidir. Bulgular: Çalışmaya toplam 540 hasta dahil edilmiştir. Nörolojik hastalıklar arasında multipl skleroz en az tanınan hastalık iken Alzheimer hastalığı en çok tanınan olmuştur. Eğitim düzeyi artışıyla beraber hastalıkları tanıma oranı da artış göstermiştir. Gençlerde nörolojik hastalıklarla ilgili farkındalık yaşlılara göre daha fazla bulunmuştur. Günümüzde internet/medyanın yaygın kullanımına rağmen, hastaların nöroloji polikliniklerine başvuruda en fazla aile hekimlerinin görüşüne başvurduğunu bulduk. Bu durumu sağlık sisteminin kullanımı ve hasta-hekim ilişkisi yönünden olumlu bir bulgu olduğu şeklinde yorumladık. Sonuç: Nörolojik hastalıkların erken tanısı ve özürlülüğün azaltılması için nörolojik hastalıklarla ilgili farkındalığın artırılması gereklidir. (Türk Nöroloji Dergisi 2014; 20:112-120) Anahtar Kelimeler: Farkındalık, hastalık bilgisi, nörolojik hastalık Çıkar çatışması: Yazarlar bu makale ile ilgili olarak herhangi bir çıkar çatışması bildirmemişlerdir. Summary Objective: Neurological diseases and the associated disabilities are getting increasingly more prevalent in all over the world and in our country. Awareness of neurological diseases is thought to be less than expected. Materials and Methods: The aim of this study is to investigate the awareness of neurological diseases in secondary and tertiary neurological outpatient service visitors and to assess its correlations between the patient demographics. Results: A total of 540 patients were included in the study. Alzheimer disease was found to be best known neurological disease while multiple sclerosis was the least known. The awareness of the diseases correlated with the level of education. Younger patients seemed to be more aware of neurological diseases than the older ones. Despite the current widespread usage of internet/media, we found that patients come to neurological outpatient services mostly upon the advice from their family practitioners. We comment that this result is a positive finding in terms of the utility of health care system and patient-physician relationship. Conclusion: There is need for increasing the awareness of the neurological diseases for both early diagnosis of neurological diseases and the reduction of associated disability. (Turkish Journal of Neurology 2014; 20:112-120) Key Words: Awareness, disease information, neurological disorders Conflict of interest: The authors reported no conflict of interest related to this article. 112 Yaz flma Adresi/Address for Correspondence: Dr. Emrah Aytaç, Eğitim ve Araştırma Hastanesi, Nöroloji Kliniği,, Türkiye Tel.: +90 312 596 28 14 E-posta: dremrah_aytac@hotmail.com Gelifl Tarihi/Received: 01.08.2014 Kabul Tarihi/Accepted: 29.10.2014
Aytaç ve ark.; Nörolojik Hastalıklarda Farkındalık: İli Örneğinde 2. ve 3. Basamak Nöroloji Polikliniklerinin Karşılaştırılması Giriş Ülkemizde ve dünyada nörolojik hastalıklar ve buna bağlı özürlülük giderek artmaktadır. Nörolojik hastalıklar, toplam işgücü kaybı ve tedavi maliyetleri nedeniyle sağlık planlamasında önemli bir yer tutmaktadırlar. Nörolojik hastalıklarla ilgili farkındalığın, hastalığın görülme sıklığına göre az olduğu bildirilmektedir. Bu durum, nörolojik hastalıklarda geç tanı konulması, hastalık sürecinin düzenli ve doğru yönetilmemesi yoluyla, özürlülüğün artışına neden olmaktadır (1). Nörolojik hastalıklar her yaş grubunda görülmektedir. Örneğin multipl skleroz (MS), genç-orta yaş grubunun hastalığıdır ve Amerika da MS prevelansı 191/100.000 dir (2). Dünyada yaşlı nüfus ve buna bağlı hastalıklarla birlikte demanslı hasta sayısı da artmaktadır. Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) raporlarına göre 2010 yılında dünyada 6,5 milyon kişide demans mevcuttur ve her yıl 7,7 milyon kişi yeni tanı almaktadır (1). Elli beş yaş ve üstü yaşlarda total inme insidansı ise 4,2-6,5/1000 olarak görülmektedir (3). Sağlıkla ilgili konularda yeterli ve doğru bilgilendirme gereklidir. Günümüzde diğer konularda olduğu gibi nörolojik hastalıklarla ilgili bilgilenme aracı olarak internet/medya kullanımı giderek artmaktadır. Bunun yanı sıra toplumun kendi içinde oluşan bir bilgi paylaşımı olduğu da bilinmektedir. Nörolojik hastalıklarla ilgili dernekler ve sağlık kuruluşları doğru bilgilendirme konusunda çalışmaktadırlar. Avrupa Konseyi, 2014 yılını Beyin Yılı olarak ilan etmiş ve Türk Nöroloji Derneği de bu sürece katılım için davet almıştır. Nörolojik hastalıklar genellikle kronik gidişlidir ve hastalık süreçlerinin yönetiminde hasta ve hasta yakınlarının bilinçli katılımı da çok önemlidir. Bildiğimiz kadarıyla ülkemizde toplumun nörolojik hastalıklarla ilgili farkındalığı konusunda daha önceden yapılmış çok sınırlı sayıda çalışma vardır. Bu çalışmada, nöroloji polikliniklerine başvuran hastalarda nörolojik hastalıklarla ilgili farkındalığın eğitim düzeyi, cinsiyet, başvuruyu yönlendiren nedenlere göre araştırılması; ayrıca bulguların 2. ve 3. basamak sağlık kuruluşlarındaki nöroloji polikliniklerinde farklı olup olmadığının değerlendirilmesi amaçlanmıştır. Gereç ve Yöntem Çalışma, Sağlık Bakanlığı Eğitim ve Araştırma Hastanesi (SBAEAH) Nöroloji Polikliniği ve İlçe Devlet Hastanesi Nöroloji polikliniğinde yapılmıştır. Çalışmaya SBAEAH Nöroloji polikliniğine başvuran 379 ve İlçe Devlet Hastanesi Nöroloji polikliniğine başvuran 161 hasta olmak üzere toplam 540 hasta dahil edilmiştir. Çalışmaya katılanların hepsi gönüllü hastalardan oluşmaktadır. Hastaların yaş, cinsiyet, eğitim yılı, nöroloji polikliniğine başvurusunu yönlendiren nedenler ve nörolojik hastalık isimlerini (MS, Parkinson hastalığı (PH), inme, diabetes mellitus (DM), Alzheimer hastalığı (AH)) ve bu hastalılar hakkındaki bilgileri sorgulanmıştır. Hastalara, "x hastalığı nedir? nasıl bir hastalıktır?" sorusu yöneltilmiştir. Bu sorunun iki aşamasına da doğru yanıt verilmesi durumunda, "hastalığı biliyor" şeklinde değerlendirilmiştir. Araştırma verileri SPSS 15.0 istatistik paket programı aracılığıyla bilgisayar ortamına yüklenmiş ve değerlendirilmiştir. Tanımlayıcı istatistikler ortalama (±) standart sapma, ortanca (minmax), frekans dağılımı ve yüzde olarak sunulmuştur. Tanımlayıcı istatistiklerin yanı sıra ki-kare ve Yates düzeltmeli ki-kare testi uygulanmıştır. Değişkenlerin normal dağılıma uygunluğu görsel (histogram ve olasılık grafikleri) ve analitik yöntemler (Kolmogorov- Smirnov/Shapiro-Wilk testleri) kullanılarak incelenmiştir. Normal dağılıma uymadığı saptanan değişkenler arasında istatistiksel anlamlılıklar ve ilişkiler için Mann-Whitney U testi, Kruskal- Wallis testi ve Spearman testi istatistiksel yöntem olarak kullanılmıştır. İstatistiksel anlamlılık düzeyi p<0,05 olarak kabul edilmiştir. Bulgular örneğinden 379 ve örneğinden 161 olmak üzere toplam 540 hasta çalışmaya katılmıştır. Tüm katılımcıların yaş ortalaması 47,5±16,6 yıl, ortancası 46 (18;89) ve eğitim yılı ortalaması 5,9±3,8 yıl, ortancası 5 tir (0;18). örneğinin yaş ortalaması 46,8±15,9 yıl, eğitim yılı ortalaması 5,4±3,7 yıl iken, örneğinin yaş ortalaması 49,1±18,1 yıl, eğitim yılı ortalaması 7,2±3,7 dir (Tablo 1). İki grup arasında istatistiksel olarak anlamlı yaş farkı yoktur (p>0,005). örneğinde eğitim yılı daha yüksek bulunmuştur. Araştırmaya dahil edilen toplam 540 hastanın 384 ü (%71,1) kadın, 156 sı (%28,9) erkektir. örneğinde %71,2 kadın, %28,2 erkek iken, örneğinde %70,8 kadın ve %29,2 erkektir. Başvuru merkezleri arasında cinsiyet farkı yoktur (p>0,05) (Tablo 1). Hastaları nöroloji polikliniğine yönlendiren nedenler incelendiğinde; örneğindeki hastaların %52,2 si aile hekiminin önerisi ile, %33,5 i yakınlarının önerisi ile ve %2,1 i televizyon/interneti başvurduğunu belirtmiştir. örneğindeki hastaların ise %46,6 sı aile hekiminin önerisi ile, %18,6 sı yakınlarının önerisi ile ve %4,3 ü televizyon veya internet başvurduğunu ifade etmiştir. Her iki merkezde de aile hekiminin önerisi ile nöroloji polikliniğine yönlenme durumu ilk sıradadır (Tablo 2, Grafik 1, 2). örneğinde nöroloji polikliniğine yakınlarının önerisi ile başvuran hastaların yaş ortancası 41 (18;82), televizyon veya internet başvuranların yaş ortancası 26,5 (22-68), aile hekimini önerisi ile başvuran hastaların yaş ortancası 49 (18-85) ve kendi kendine karar vererek başvuranların yaş ortancası 43,5 dir (20-73) (Tablo 3). örneğinde nöroloji polikliniğine aile hekiminin önerisi ile başvuran hastaların yaşlarının ortancası 55 (21-84), yakınlarının önerisi ile başvuranların yaşlarının ortancası 53 (19-89), kendi kendine karar vererek başvuranların yaşlarının ortancası 38 (19-69) ve televizyon veya internet başvuranların yaşlarının ortancası 22 dir (18-36) (Tablo 3). örneğinde nöroloji polikliniğine yönlenme nedenleri arasında yaşa göre istatistiksel olarak anlamlı bir fark saptanmıştır (p<0,005). Bu farkın hangi gruptan kaynaklandığını saptamak üzere yapılan post-hoc ikili karşılaştırmalar sonucu aile hekiminin önerisi ile nöroloji polikliniğine başvuran hastaların yaşlarının diğer nedenlerle başvuranlardan anlamlı derecede yüksek olduğu saptanmıştır (Tablo 3). örneğinde başvuru nedenleri yaşa göre istatistiksel olarak anlamlı bir değişkenlik göstermiştir (p<0,005). Bu farkın 113
TJN 20; 4: 2014 Tablo 1. Araştırmaya katılan hastaların yaş, eğitim yılı ve cinsiyetlerine göre başvuru merkezlerinin ortalama ve ortancalarının dağılımı (n=379) (n=161) Ortalama±SD Ortanca (Min-Max) Ortalama±SD Ortanca (Min-Max) Yaş 46,8±15,9 46 (18-85) 49,1±18,1 46 (18-89) Eğitim yılı 5,4±3,7 5 (0-15) 7,2±3,7 8 (0-18) p*=0,268 Başvuru Merkezleri Cinsiyet Sayı %** Sayı %** Kadın 270 70,3 114 29,7 Erkek 109 69,9 47 30,1 p=0,919 *:Mann-Whitney U Testi uygulanmıştır, **: Satır yüzdesi Tablo 2. Araştırmaya dahil edilen hastaların başvuru merkezlerine göre başvuruyu yönlendiren nedenlerin dağılımı Başvuru Merkezleri (n=379) (n=161) Sayı %* Sayı %* Başvuru nedeni Yakınlarının önerisi ile 127 33,5 30 18,6 Televizyon veya internet 8 2,2 7 4,4 Aile hekiminin önerisi ile 198 52,2 75 46,6 Kendi kendine karar 46 12,1 49 30,4 vererek hangi gruptan kaynaklandığını saptamak üzere yapılan posthoc ikili karşılaştırmalar sonucu farkın birden fazla gruptan kaynaklandığı saptanmıştır (Tablo 3). örneğinde nöroloji polikliniğine televizyon veya internet başvuran hastaların eğitim yılı ortancası 9,5 (0-14) iken yakınlarının önerisi ve kendine karar vererek başvuranların eğitim yılı ortancası 5 (0-14), aile hekiminin önerisi ile başvuranların eğitim yılı ortancası 5 tir (0-15) (Tablo 4). örneğinde; başvuru nedenleri arasında eğitim yılına göre istatistiksel olarak anlamlı bir fark saptanmıştır (p<0,005) (Tablo 4). Bu farkın hangi gruptan kaynaklandığını saptamak üzere yapılan post-hoc ikili karşılaştırmalar sonucu televizyon veya internet nöroloji polikliniğine başvuran hastaların aldıkları eğitim sürelerinin diğer nedenlerle başvuranlardan anlamlı derecede yüksek olduğu saptanmıştır. örneğinde nöroloji polikliniğine televizyon veya internet başvuran hastaların eğitim yıllarının ortancası 11 (8-13), kendi kendine karar vererek başvuranların eğitim yıllarının ortancası 8 (0-18), yakınlarının önerisi ile başvuranların eğitim yıllarının ortancası 5 (0-11) ve aile Tablo 3. Araştırmaya dahil edilen hastaların başvurma nedenlerine göre yaşlarının dağılımı Yaşların Dağılımı (n=379) (n=161) Ortanca (Min-Max) Ortanca (Min-Max) Başvurma nedeni Yakınlarının 41 (18-82) 53 (19-89) önerisi ile Televizyon 26,5 (22-68) 22 (18-36) veya internet Aile hekiminin 49 (18-85) 55 (21-84) önerisi İle Kendi kendine 43,5 (20-73) 38 (19-69) karar vererek p*<0,001 * *:Kruskal-Wallis testi uygulanmıştır hekimini önerisi ile başvuranların eğitim yıllarının ortancası 5 tir (0-13) (Tablo 4). örneğinde başvuru nedenleri arasında eğitim yılına göre istatistiksel olarak anlamlı bir fark saptanmıştır (p<0,005) (Tablo 4). Bu farkın hangi örnekten kaynaklandığını saptamak üzere yapılan post-hoc ikili karşılaştırmalar sonucu farkın birden fazla gruptan kaynaklandığı saptanmıştır. örneğindekilerin %48,5 i ve örneğindekilerin %57,1 i Alzheimer hastalığının ne olduğunu bilmektedirler. İki başvuru merkezi arasında AH ın ne anlama geldiğini bilme durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunamamıştır (p>0,005) (Tablo 5). örneğindekilerin %93,4 ü ve örneğindekilerin %88,8 i MS hastalığının ne anlama geldiğini bilmemektedirler. Başvuru merkezleri arasında MS hastalığını bilme durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunamamıştır (p>0,005) (Tablo 5). 114
Aytaç ve ark.; Nörolojik Hastalıklarda Farkındalık: İli Örneğinde 2. ve 3. Basamak Nöroloji Polikliniklerinin Karşılaştırılması örneğindekilerin %84,2 si ve örneğindekilerin %65,4 ü Parkinson hastalığını bilmemektedirler. Başvuru merkezine göre PH ı bilme durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark bulunmuştur (p<0,005) (Tablo 5). grubundaki hastaların PH hakkındaki bilgi düzeyleri grubundakilere göre daha fazladır (Grafik 3, 4). örneğindekilerin %56,5 i ve örneğindekilerin %35,4 ü, inme hastalığının ne anlama geldiğini bilmemektedirler. örneğinde, inme hakkında bilgi düzeyleri grubundakilere göre daha fazla bulunmuştur (p<0,005) (Tablo 5). Nörolojik hastalıklara kontrol sorusu olarak seçilen Diyabet hastalığı; örneğinde %60,4 ve örneğinde %23,0 oranında bilinmemektedir. Başvuru merkezine göre diyabet hastalığını bilme durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark vardır (p<0,005) (Tablo 5). grubundaki hastaların diyabet hakkındaki bilgi düzeyleri grubundakilere göre daha fazladır (Grafik 1, 2). örneğinde araştırmaya dahil edilen hastalardan televizyon veya internet nöroloji polikliniğine başvuranların %85,7 si, kendi kendine karar vererek başvuranların %71,4 ü, aile hekiminin önerisi ile başvuranların %52,0 ı ve yakınlarının önerisi ile başvuranların %40,0 ı AH sını bildiğini belirtmiştir (Tablo 6). grubunda başvuru nedenine göre hastalıkları bilme durumları arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark yoktur (p>0,05). örneğinde ise başvuru nedenlerine göre AH nı bilme durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark vardır (p<0,005). Televizyon veya internet nöroloji polikliniğine başvuranlar diğer nedenlerle başvuranlara göre AH hakkında anlamlı derecede daha fazla bilgiye sahiptir denebilir (Tablo 6). örneğinde başvuru nedenlerine göre MS, PH ve DM hastalıklarını bilme durumu arasında istatistiksel olarak anlamlı bir fark vardır (p<0,005). Televizyon veya internet nöroloji polikliniğine başvuranlar diğer nedenlerle başvuranlara göre her üç hastalık hakkında anlamlı derecede daha fazla bilgiye sahiptir denebilir. örneğinde başvuru nedenlerine göre inme hastalığını bilme durumu arasında istatistiksel olarak Tablo 4. Araştırmaya dahil edilen hastaların eğitim yılına göre başvuru nedenlerinin dağılımı Eğitim Yıllarının Dağılımı (n=379) Ortanca (Min-Max) (n=161) Ortanca (Min-Max) Başvurma nedeni Yakınlarının önerisi ile 5 (0-14) 5 (0-11) Televizyon veya internet 9,5 (0-14) 11 (8-13) Aile hekiminin önerisi ile 5 (0-15) 5 (0-13) Kendi kendine karar vererek 5 (0-14) 8 (0-18) p*=0,002 p*<0,001 *: Kruskal-Wallis testi uygulanmıştır anlamlı bir fark yoktur (p>0,005) (Tablo 6). örneğinde araştırmaya dahil edilen hastaların eğitim süreleriyle AH sını bilme durumu arasında pozitif yönde ve orta derecede (%38) bir korelasyon vardır ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05). Diğer taraftan örneğinde bu korelasyon pozitif yönde ve iyi düzeydedir (%63) ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05). grubunda araştırmaya dahil edilen hastaların eğitim süreleriyle MS hastalığını bilme durumu arasında pozitif yönde ve zayıf (%14) bir korelasyon vardır ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05). örneğinde bu korelasyon pozitif yönde ve orta düzeydedir (%33) ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05) (Tablo 7). örneğinde araştırmaya dahil edilen hastaların eğitim süreleriyle PH ını bilme durumu arasında pozitif yönde ve zayıf (%13) bir korelasyon vardır ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05). örneğinde bu korelasyon pozitif yönde ve orta düzeydedir (%36) ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05). örneğinde araştırmaya dahil edilen hastaların eğitim süreleriyle DM yi bilme durumu arasında pozitif yönde ve orta derecede (%37) bir korelasyon vardır ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05). Diğer taraftan örneğinde bu Tablo 5. Araştırmaya dahil edilen hastaların başvuru merkezlerine göre bazı nörolojik hastalıkları bilme durumlarının dağılımı Başvuru Merkezi Sayı %* Sayı %* Alzheimer ı bilme durumu Bilmiyor 195 51,5 69 42,9 Biliyor 184 48,5 92 57,1 p=0,068 Multipl Skleroz u bilme durumu Bilmiyor 354 93,4 143 88,8 Biliyor 25 6,6 18 11,2 p=0,072** Parkinson u bilme durumu Bilmiyor 319 84,2 106 65,8 Biliyor 60 15,8 55 34,2 Diyabet i bilme durumu Bilmiyor 230 60,7 37 23,0 Biliyor 149 39,3 124 77,0 İnme yi bilme durumu Bilmiyor 214 56,5 57 35,4 Biliyor 165 43,5 104 64,6 *: Kolon yüzdesi, **: Yates düzeltmeli ki-kare testi uygulanmıştır 115
TJN 20; 4: 2014 %52,2 %12,1 %33,5 %2,2 Aile hekiminin önerisi ile Yakınlarının önerisi ile Kendi kendine karar vererek Televizyon veya internet Grafik 1. grubunda hastaların nöroloji polikliniğine başvurma nedenlerinin dağılımı %100 %90 %80 %70 %60 %50 %40 %30 %20 %10 %0 Alzheimer Grafik 3. grubunda hastalıkları bilme durumu %100 Multipl Skleroz Parkinson Diyabet İnme Bilmiyor Biliyor %30,4 Grafik 2. grubu hastaların nöroloji polikliniğine başvurma nedenlerinin dağılımı korelasyon pozitif yönde ve daha yüksek bir düzeydedir (%52) ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05). örneğinde araştırmaya dahil edilen hastaların eğitim süreleriyle inme hastalığını bilme durumu arasında pozitif yönde ve orta derecede (%25) bir korelasyon vardır ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05). Diğer taraftan örneğinde bu korelasyon pozitif yönde ve orta düzeydedir (%28) ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05) (Tablo 7). ve grubunda araştırmaya dahil edilen hastaların yaşlarıyla AH, MS ve DM bilme durumu arasında negatif yönde bir korelasyon vardır ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05). grubunda araştırmaya dahil edilen hastaların eğitim yaşlarıyla Parkinson hastalığını bilme durumu arasında pozitif yönde ve bir korelasyon vardır fakat istatistiksel olarak anlamlı değildir (p>0,05). Diğer taraftan grubunda bu korelasyon negatif yönde ve istatistiksel olarak anlamlıdır (p<0,05) (Tablo 8). Tartışma %46,6 %18,6 %4,4 Aile hekiminin önerisi ile Kendi kendine karar vererek Yakınlarının önerisi ile Televizyon veya internet Bizim çalışmamızda hem hem de grubunda hastaların, en fazla aile hekimlerinin önerisi ile nöroloji polikliniğine yönlendiği bulunmuştur (Grafik 1, 2). Hastalar, başvuru konusunda en az TV ve internet bilgilerini kullanmaktadır. İzmir ilinde yapılan, Gedizlioğlu ve ark. nın bir çalışmasına göre hastaları nöroloji polikliniklerine yönlendiren en önemli başvuru kaynağı, bizim çalışmamızla benzer şekilde sağlık çalışanları olarak bulunmuştur (4). Bu sonuç, ülkenin iki ayrı bölgesinde de %90 %80 %70 %60 %50 %40 %30 %20 %10 %0 Alzheimer Multipl Skleroz Parkinson Diyabet İnme Grafik 4. grubunda hastalıkları bilme durumu Bilmiyor Biliyor hastaların nöroloji polikliniklerine sağlık kurumları aracılığıyla yönlendirildiğini göstermektedir ve sağlık hizmetlerinin işleyişi yönünden olumlu bir bulgudur. Televizyon kullanımı, İzmir bölgesi için ikinci sırada yer almıştır, bizim çalışmamızda ise en son sıradadır. Bu durum, sağlık konusunda internet-medya kullanımının bölgeler arasında farklı olduğunu düşündürmüştür. Hastalıklar hakkında edinilen bilgi kaynağının yaş, etnik faktörler, sosyo-ekonomik durum ve hastalığın kronik olup olmamasına göre değişkenlik gösterdiği bildirilmektedir. MS hastalarında yapılan bir çalışmada; medya kullanımı ile kadın cinsiyet ve yüksek eğitim düzeyi arasında korelasyon saptanmıştır (5-10). Kanada da yapılan bir çalışmada spinal kord yaralanması olan hastaların %35 inin hastalık bilgisini internet yoluyla aldığı bildirilmiştir (11). New Jersey de (ABD) de romatoid artrit hastalarının %62 sinin bilgi kaynağının internet olduğu bildirilmiştir (12). Amerika Birleşik Devletleri ve İsrail de yapılan çalışmalara göre ise MS hastalarında internet kullanımı oranı %63-82 arasında değişmektedir (6,9). İnternet, yüksek eğitimli genç popülasyonda her ne kadar ana bilgi kaynağı olarak görünse de, hekimler hastalık bilgisi açısından internetten daha güvenilir bulunmaktadır. Yapılan bir çalışmada MS hastalarının ilk bilgi kaynağının çoğunlukla internet olduğu, fakat hastaların %80,0'ının, hekimin bilgisine internetten daha fazla güvendiği ortaya çıkmıştır (5). Başka bir çalışmada da benzer şekilde hastaların %62,4 ünün internetten fazla hekimlere güvendiği, bununla birlikte, sağlık problemiyle karşılaştıklarında ise hastaların %48,6 sının hastalıklarını önce internetten araştırdığı %10,9 unun ise önce hekime gitmeyi tercih ettiği bulunmuştur (13). İnternet, sağlık bilgisi hakkında güncel verileri hızlı bir 116
Aytaç ve ark.; Nörolojik Hastalıklarda Farkındalık: İli Örneğinde 2. ve 3. Basamak Nöroloji Polikliniklerinin Karşılaştırılması Tablo 6. grubunda araştırmaya dahil edilen hastaların başvuru nedenlerine göre hastalıkları bilme durumlarının dağılımı Başvuru Nedeni Alzheimer ı Bilme Durumu Yakınlarının önerisi ile TV/internet Aile hekiminin önerisi ile Kendi kendine karar vererek Sayı %* Sayı %* Sayı %* Sayı %* Bilmiyor 18 60,0 1 14,3 36 48,0 14 28,6 Biliyor 12 40,0 6 85,7 39 52,0 35 71,4 p=0,013 Multipl Skleroz u Bilme Durumu Bilmiyor 28 93,3 4 57,1 71 94,7 40 81,6 Biliyor 2 6,7 3 42,9 4 5,3 9 18,4 p=0,005 Parkinson u Bilme Durumu Bilmiyor 21 70,0 3 42,9 58 77,3 24 49,0 Biliyor 9 30,0 4 57,1 17 22,7 25 51,0 p=0,006 Diyabet i Bilme Durumu Bilmiyor 14 46,7 0 0 19 25,3 4 8,2 Biliyor 16 53,3 7 100 56 74,7 45 91,8 İnme yi Bilme Durumu Bilmiyor 15 50,0 3 42,9 28 37,3 11 22,4 Biliyor 15 50,0 4 57,1 47 62,7 38 77,6 p=0,083 *: Kolon yüzdesi şekilde sunuyor olsa da hastalar, hekim görüşüne daha çok değer vermektedir. Bizim çalışmamızda da hastaların hekim önerisini dikkate aldığı tespit edilmiştir. İnternet/medya, tüm dünyada ve ülkemizde çok yaygın kullanılmaktadır. Bununla birlikte çalışmamızda hastaların, nöroloji polikliniklerine başvurmak için öncelikle aile hekimlerine danışmayı tercih etmeleri sağlık sistemi ve hekimler adına olumlu bir sonuçtur. MS hastalarında yapılan başka bir çalışmanın verilerine göre, daha genç ve daha eğitimli kişiler, internet kullanmaya daha yatkındır (6). Bizim çalışmamızda da nöroloji polikliniğine başvuruyu belirleyen bilgilenme yöntemlerinin, yaş grubuna göre değiştiği gözlenmiştir. Her iki örneklemde de ( ve ) ortalama yaş arttıkça, aile hekimi tarafından bilgilendirilme yönteminin daha fazla kullanıldığı bulunmuştur. Her iki örneklem için de, internet-tv nöroloji polikliniğine başvuranların yaş ortalamaları daha genç bulunmuştur. Eğitim yılı göz önüne alındığında; her iki örneklemde de eğitim yılı arttıkça, nöroloji polikliniklerine başvurmak için TV-internet yoluyla bilgilenme oranı artmaktadır. Cinsiyet ile başvuruyu yönlendiren bilgilenme yöntemleri arasında ilişki saptanmamıştır. 117
TJN 20; 4: 2014 Tablo 7. Araştırmaya katılan hastaların eğitim süresi ile bazı hastalıkları bilme durumları arasındaki korelasyonu Eğitim Süresi Grubu Grubu Rho* p Rho* p Alzheimer hastalığını bilme durumu 0,38 0,001 0,63 0,001 Multipl Skleroz hastalığını bilme durumu 0,14 0,007 0,33 0,001 Parkinson hastalığını bilme durumu 0,13 0,014 0,36 0,001 Diyabet hastalığını bilme durumu 0,37 0,001 0,52 0,001 İnme hastalığını bilme durumu 0,25 0,001 0,28 0,001 *: Spearmankorelasyon katsayısı Tablo 8. Araştırmaya katılan hastaların yaşları ile bazı hastalıkları bilme durumları arasındaki korelasyonu Yaş Grubu Grubu Rho* p Rho* p Alzheimer hastalığını bilme durumu -0,27 0,001-0,52 0,001 Multipl Skleroz hastalığını bilme durumu -0,11 0,029-0,33 0,001 Parkinson hastalığını bilme durumu 0,04 0,419-0,28 0,001 Diyabet hastalığını bilme durumu -0,26 0,001-0,42 0,001 İnme hastalığını bilme durumu -0,13 0,015-0,08 0,273 *: Spearman korelasyon katsayısı Çalışmamızda, nöroloji polikliniklerine başvuranların nörolojik hastalıklarla ilgili farkındalıklarını da araştırdık. Hastalara belirli nörolojik hastalıkların isimlerini sorarak ne anlama geldiğini ve nasıl bir hastalık olduğunu tanımlamalarını istedik. ve örnekleminde en çok tanınan hastalığın AH, en az tanınan hastalığın ise MS olduğunu bulduk. 2004 yılında Maviş ve ark. nın bir çalışmasında ise epilepsi ve demans en iyi tanınan nörolojik hastalık iken, en az tanınan nörolojik hastalık MS olmuştur (14). Çalışmaya dahil edilen hastalardan grubunda olanların %48,5 i AH nı bilirken grubundakilerin ise %57,1 i AH nı bilmekte idi. Çalışmamızda, televizyon veya internet nöroloji polikliniğine başvuranların, diğer bilgilenme yöntemlerini kullananlara göre daha fazla oranda AH nı bildikleri bulunmuştur. Bu durum, medyanın AH farkındalığı açısından önemini ortaya koymaktadır ve Alzheimer hastalığı ile ilgili derneklerin de bu farkındalıkta yeri olduğu yorumu yapılmıştır. AH, toplumda sık rastlanan bir hastalık olduğundan farkındalık önemlidir. Altmış beş yaş üzerindeki kişilerdeki AH prevalansı %10 civarındadır. Yaş arttıkça prevalans yükselmekte ve 85 yaş üzerindekilerde, %45 e ulaşmaktadır. Gürvit ve ark. nın, Türkiye Alzheimer Hastalığı Prevalansı Çalışması nda 70 yaş üzerindekiler arasında AH prevalansının %11 olduğu saptanmıştır. Bu prevalans değerine göre Türkiye de 250-300 bin AH lı hasta olduğu varsayılmaktadır (15). Birçok ülkede demansın yaşlılığın doğal seyri olduğuna ve tedavisinin mümkün olmadığına inanılmaktadır. Bu hastalığın farkındalığı ile demans hastalarına erken tanı konularak morbiditelerinde ve bağımlılıklarında azalma sağlanabilir. DSÖ raporlarına göre farkındalığı sağlamanın yolu eğitim seviyesinin artmasıdır. Sosyo-ekonomik düzeyi düşük olan ülkelerde kişilerin %86,3 ünde demans farkındalığı yoktur (1). Demans hastalarının ve bakım verenlerinin yaşam kalitesinin artması için farkındalık artmalıdır. Çalışmamıza katılan hastaların çoğunluğunun, her iki merkezde de benzer şekilde, MS hastalığı ile ilgili bilgisinin olmadığı bulundu ( grubunda olanların %93,4 ü ve grubundakilerin %88,8 i). Multipl skleroz prevelansı ortalama 191/100,000 dir ve insidans hızı ise 7,3/100,000 oranında değişmektedir (16). Multipl skleroz semptomları hastaların 2/3 ünde 20-40 yaş arasında başlar, diğer bir deyişle MS, tartışılan diğer nörolojik hastalıklara göre daha genç popülasyonu etkilemektedir. Ülkelerin %83 ünde MS ile ilgili eğitim, seminer, konferans düzenlenmektedir. DSÖ raporlarına göre MS farkındalığı, halk ve sağlık çalışanlarında diğer hastalıklara göre daha azdır (1). Parkinson hastalığının prevelansı 100,000 de 14,6-780 arasında değişmektedir, 65 yaş sonrası prevelans oranı %1,5-2 arasında değişmektedir, 85 yaş sonrası ise %3,5 düzeyindedir (17). Parkinson hastalığının insidansı 10-15/100,000 arasında değişmektedir ve yaşam boyu Parkinson olma riski yaklaşık %1,6 dır (18). Araştırmaya dahil edilen hastalardan grubunda olanların %84,2 si ve grubundakilerin %65,4 ü PH nın ne olduğunu bilmemektedirler. grubu, grubuna göre istatistiksel anlamlılığa ulaşan ölçüde, PH yönünden daha fazla bilgili bulunmuştur. İnme insidansı gelişmiş ülkelerde 125-175/100,000 arasında iken, Türkiye de net olmamakla birlikte 176/100,000 olarak bildirilmiştir. Yaş arttıkça inmeli hasta sayısı artış göstermekte olup, 60 yaşın üzerinde inme prevalansı 500-600/100,000 olarak bildirilmektedir. İnmeli hastaların %75 kadarı 65 yaşın üzerindendir. Yaş standardizasyonu yapıldıktan sonra 55 ve üstü yaşlarda total inme insidansı 4,2-6,5/1000 olarak görülmektedir. İnme, diğer nörolojik hastalıklara kıyasla en fazla özürlülük yaratan hastalıktır (19,20). Araştırmaya dahil edilen hastalardan grubunda olanların %43,5 inme hastalığını bilmektedir, grubunda ise bu oran %64,6 bulunmuştur. Hindistan da yapılan bir çalışmada 942 kişinin %23 ünün, inme semptomlarının en az birini dahi bilmediği saptanmıştır (21). Bu nedenle, inme semptomlarının başlangıcından sonra hastaneye başvuru süresi uzun olduğundan (ortalama süre 474 dakika) trombolitik tedavi şansı azalmaktadır (22). Aydın da yapılan Evci ve ark. nın çalışmasında; toplumun %64 ünün, inmenin en az bir belirtisini bildiği saptanmıştır (23). İnme farkındalığının toplumda artmasıyla trombolitik tedavi yaygınlaştırılabilir ve bu şekilde morbiditede azalma sağlanabilir. Tip 2 DM nin yetişkinlerde dünyadaki prevalansı 2010 yılı itibariyle %6,4 iken, 2030 yılında %7,7 ye yükselmesi 118
Aytaç ve ark.; Nörolojik Hastalıklarda Farkındalık: İli Örneğinde 2. ve 3. Basamak Nöroloji Polikliniklerinin Karşılaştırılması beklenmektedir (24). 2009 yılında Satman ve ark. tarafından yapılan TURDEP-II çalışmasına göre; Türkiye deki prevalansı %13,7 olarak bulunmuştur, insidans ve prevelansı yaş ile beraber artış göstermektedir (25). Araştırmamıza dahil edilen hastalardan grubunda olanların çoğunluğu (%60,4 ü), DM hastalığını bilmemektedirler. Diğer taraftan grubundakilerin çoğunluğu ise (%77,0) DM hastalığını bilmektedirler. Diabetus mellitus, nörolojik hastalıklara kıyasla daha sık görülmesine karşın, çalışmamızda grubunda DM farkındalığının, nörolojik hastalıklara kıyasla daha düşük olduğu bulunmuştur. Bu durum eğitim düzeyi ile ilgili olabilir. Cinsiyet göz önüne alındığında; AH, inme ve DM hastalıkları hakkında erkeklerin kadınlara göre örneğinde anlamlı derecede daha fazla bilgi sahibi olduğu söylenebilir. örneğinde; MS ve PH için farkındalıkta cinsiyet belirleyici bir faktör değildir. örneğinde de cinsiyet, hastalık bilgisini etkilememektedir. Eğitim süresi arttıkça ve da DM, inme, PH, MS, AH hakkında bilgisi olma durumu artmaktadır. grubunda nörolojik hastalıkların farkındalığı ile eğitim süresi arasındaki korelasyon, grubuna göre daha belirgindir. Bu sonuç muhtemelen grubunun eğitim yılı ortalamasının daha yüksek olmasına bağlanabilir. Ayrıca; yaş arttıkça, her iki grupta da ( da inme, da PH hariç) bu hastalıklarla ilgili farkındalığın azaldığı bulunmuştur. örneğinde; nöroloji polikliniğine başvuruyu yönlendiren nedenler, hastalık hakkında bilgi sahibi olmayı etkilememektedir. Her ne kadar da yüksek eğitimli kişiler, nöroloji polikliniğine, daha çok TV/internet yoluyla bilgilenerek başvurduysa da, bu bilgilenme yolu, fark yaratacak etkinlik sağlamamıştır. da ise inme hariç diğer hastalıklarda, TV/ internet kullananlar diğer nedenlerle başvuranlara oranla, nörolojik hastalıklarla ilgili daha yüksek farkındalığa sahip bulunmuşlardır. Bu durum, da yüksek eğitimlilerin TV/interneti daha etkin bir biçimde kullandıkları şeklinde yorumlanmıştır. Çünkü grubundakiler, daha az bilinen MS ve PH hakkında örneğine göre anlamlı ölçüde daha fazla bilgiye sahip bulunmuşlardır. Sonuç Nörolojik hastalıklar, özürlülük yaratıcı ve bakım gerektiren hastalıklar olup iş gücü ve üretkenliği engelleyebildikleri için toplumun bu konudaki farkındalığı önemlidir. Çalışmamızda, ileri yaşta ve düşük eğitimli kişilerde nörolojik hastalıklarla ilgili farkındalığın gençlere göre daha az olduğu bulunmuştur. Çalışma grubumuzda, AH en fazla bilinen hastalık olarak ortaya çıkmıştır. Multipl skleroz hastalığı ile ilgili farkındalığın arttırılması gerektiği sonucuna varılmıştır. Hekimlerin, nöroloji polikliniklerine başvuru konusunda hastalar tarafından güvenilir bir bilgi kaynağı olarak görüldüğü anlaşılmaktadır. Ayrıca, her konuda internet ve medyanın yaygın şekilde kullanılıyor olması nedeniyle nörolojik hastalıklarla ilgili bilgilendirme konusunda bu yolakların etkin ve doğru bir şekilde kullanılabilmesinin gerekli olduğu düşünülmektedir. ilinde 2. ve 3. basamak nöroloji poliklinik başvurularında nörolojik hastalıklarla ilgili farkındalığın hastalıklara göre değişebildiği ve homojen gruplar olmadığı görülmüştür. Bu çalışma, nöroloji polikliniğine yapılan başvurularla sınırlı olduğundan dolayı genel popülasyon için yeterli bilgi veremeyebilir. Benzeri çalışmaların daha kapsamlı olarak genel popülasyonda yapılmasında yarar vardır. Kaynaklar 1. World Health Organizationc, Neurological Disorders: Public Health Challenges. Switzerland: 006:30-35. 2. Mayr WT, Pittock SJ, McClelland RL, Jorgensen NW, Noseworthy JH, Rodriguez M. Incidence and prevalence of multiple sclerosis in Olmsted County, Minnesota, 1985-2000. Neurology 2003;25;61:1373-1377. 3. Ma VY, Chan L, Carruthers KJ. Incidence, prevalence, costs, and impact on disability of common conditions requiring rehabilitation in the United States: stroke, spinal cord injury, traumatic brain injury, multiple sclerosis, osteoarthritis, rheumatoid arthritis, limb loss, and back pain. Arch Phys Med Rehabil 2014;95:986-995. 4. Gedizlioğlu M, Ortan P, Akın A, Demiralın F, Trakyalı AU, Bilgin R, Arpacı E. The Evaluation Of Awareness Of Chronic Neurological Diseases In A Group Without Any Neurological Condition: A Cross-Sectional Questionnaire-Based Survey. İzmir Eğitim Ve Araştırma Hastanesi Tıp Dergisi 2014;18:12-17. 5. Marrie RA, Salter AR, Tyry T, Fox RJ, Cutter GR. Preferred sources of health information in persons with multiple sclerosis: degree of trust and information sought. Internet Res 2013;15:67. 6. Lejbkowicz I, Paperna T, Stein N, Dishon S, Miller A. Internet usage by patients with multiple sclerosis: implications to participatory medicine and personalized healthcare. Mult Scler Int 2010;2010:640749. 7. Burkell JA, Wolfe DL, Potter PJ, Jutai JW. Information needs and information sources of individuals living with spinal cord injury. Health Info Libr J 2006;23:257-265. 8. Garneau K, Iversen M, Jan S, Parmar K, Tsao P, Solomon DH. Rheumatoid arthritis decision making: many information sources but not all rated as useful. J Clin Rheumatol 2011;17:231-235. 9. Hay MC, Strathmann C, Lieber E, Wick K, Giesser B. Why patients go online: multiple sclerosis, the internet, and physician-patient communication. Neurologist 2008;14:374-381. 10. Couper MP, Singer E, Levin CA, Fowler FJ, Fagerlin A, Zikmund-Fisher BJ. Use of the Internet and ratings of information sources for medical decisions: results from the decısıons survey. Med Decis Making 2010;30:106-114. 11. Burkell JA, Wolfe DL, Potter PJ, Jutai JW. Information needs and information sources of individuals living with spinal cord injury. Health Info Libr J 2006;23:257-265. 12. Garneau K, Iversen M, Jan S, Parmar K, Tsao P, Solomon DH. Rheumatoid arthritis decision making: many information sources but not all rated as useful. J Clin Rheumatol 2011;17:231-235. 13. Hesse BW1, Nelson DE, Kreps GL, Croyle RT, Arora NK, Rimer BK, Viswanath K. Trust and Sources of Health InformationThe Impact of the Internet and Its Implications for Health Care Providers: Findings From the First Health Information National Trends Survey. Arch Intern Med 2005;165:2618-2624. 14. Mavis İ. Perspectives on public awareness of stroke and aphasia among Turkish patients in a neurology unit. cilinical Linguistic Phonetic 2007;21:55-70. 15. Gurvit H1, Emre M, Tinaz S, Bilgic B, Hanagasi H, Sahin H, Gurol E, Kvaloy JT, Harmanci H. The prevalence of dementia in an urban Turkish population. Am J Alzheimers Dis Other Demen 2008;23:67-76. 119
TJN 20; 4: 2014 16. Mayr WT, Pittock SJ, McClelland RL, Jorgensen NW, Noseworthy JH, Rodriguez M. Incidence and prevalence of multiple sclerosis in Olmsted County, Minnesota, 1985-2000. Neurology 2003;61:1373-1377. 17. Twelves D, Perkins KS, Counsell C. Systematic review of incidence studies of Parkinson's disease.mov Disord 2003;18:19-31. 18. de Rijk MC, Launer LJ, Berger K, Breteler MM, Dartigues JF, Baldereschi M, Fratiglioni L. Prevalence of Parkinson's disease in Europe: A collaborative study of population-based cohorts. Neurologic Diseases in the Elderly Research Group. Neurology 2000;54:21-23. 19. Kumral E. ed. Santral Sinir Sisteminin Damarsal Hastalıkları. Güneş Tıp yayınevi 2011: 17-18 20. Pandian JD, Sudhan P. Stroke Epidemiology and Stroke Care Services in India. J Stroke 2013;15:128-134. 21. Pandian JD1, Jaison A, Deepak SS, Kalra G, Shamsher S, Lincoln DJ, Abraham G. Public awareness of warning symptoms, risk factors, and treatment of stroke in northwest India. Stroke 2005;36:644-648. 22. Kim YS, Park SS, Bae HJ, Cho AH, Cho YJ, Han MK, Heo JH, Kang K, Kim DE, Kim HY, Kim GM, Kwon SU, Kwon HM, Lee BC, Lee KB, Lee SH, Lee SH, Lee YS, Nam HS, Oh MS, Park JM, Rha JH, Yu KH, Yoon BW. Stroke awareness decreases prehospital delay after acute ischemic stroke in Korea. BMC Neurol 2011;11:2. 23. Evci ED, Memis S, Ergin F, Beser E. A population-based study on awareness of stroke in Turkey. Eur J Neurol 2007;14:517-522. 24. Shaw JE, Sicree RA, Zimmet PZ. Global estimates of the prevalence of diabetes for 2010 and 2030. Diabetes Res Clin Pract 2010;87:4-14. 25. Satman I, Yilmaz C, Imamoglu S. Interrelationship among chronic complications, adherence of guidelines and degree of metabolic control in type 2 DNM patients in Turkey. 2009, 91th Annual Meeting ENDO 09, 10-13 June 2009, Washington DC, USA. 120