KARDEŞLER Normal gelişim gösteren kardeşler, engelli kardeşlerin bakımı konusunda aldıkları sorumluluktan ötürü üzerlerinde baskı hissedebilirler. l Engelli olmayan çocuklar engelli kardeşinden ailenin ev işlerine yardımcı olmaları beklenmemesinden dolayı kıskançlık duyabilirler. Engelli kardeşlerine duydukları kıskançlık, düşmanlık, kızgınlık duygularından dolayı normal gelişim gösteren çocuklar suçluluk duyabilirler. Kendini diğer çocuklardan, ailesini diğer ailelerden farklı görebilir. Engelli kardeşlerini kendi akran gruplarına dahil etme konusunda arkadaşlarına gücenebilir ve engelli bir kardeşe sahip olmaları nedeniyle akran tepkilerini yaşayabilirler. Engelli kardeşin fiziksel özellikleri veya uygun olmayan davranışları nedeniyle utanma hissedebilirler. 1
Normal gelişim gösteren kardeşler, engelli kardeşlerinin sosyalleşmesi ve topluma kazandırılabilmesi için gereken sosyal,,psikolojik ve eğitsel ğ desteği ğ sağlamada ğ büyük önem taşımaktadırlar. Ancak engelli bir kardeşe sahip olmaya ilişkin yaşadığı karmaşık içsel duyguları kardeş ilişkilerini güçleştirmektedir. Engelli bir kardeşe karşı normal gelişim gösteren kardeşin tepkileri ve hissettikleri durağan değildir. Engelli bir kardeşe sahip olan kardeş, uyum sağlarken ve gerçekler ile başa çıkmaya çalışırken zaman içerisinde değişmeye oldukça meyillidir. Engelli bir kardeşe sahip olan her bir çocuğun tepkisi onun yaşı ve gelişim seviyesine bağlı olarak değişmektedir. 2
Engeli bulunmayan kardeşler ebeveynlerinin engelli kardeşe verdikleri zamanı, reddedilme olarak hissedebilir ve gücenip kızabilirler. Onlar ebeveynlerinin engelli kardeşlerini neden daha çok sevdiklerini merak edebilirler. l Bu yaştaki tkiçocuklar, engelli kardeşin fiziksel ik görünüşünü ya da davranışsal tepkilerini taklit edebilirler. Bu dönemdeki çocukların, davranışsal gelişimlerinde gerileme olabilir veya tam tersine mükemmel çocuğa uygun davranmaya çalışabilirler. Normal gelişim gösteren kardeşin engelli kardeşine yönelik duygusal tepkilerini sekiz grupta incelenmektedir. Bunlar; Kızgınlık; normal gelişim gösteren çocuğun engelli bir kardeşe sahip olması doğal olarak kızgınlık duymasına neden olacaktır. Engelli çocuğun ğ anne bb babanın aşırı ilgisine gereksinimi, engelli çocuğun özel ihtiyaçlarının aile üyelerinin belirli etkinliklere ve tatillere katılımına sınırlamalar getirmesi, engelli kardeşin özel tedavileri ve terapileri nedeniyle aileye getirdiği maddi yük, büyük kardeşlerin zihinsel engelli kardeşlerinin bakımından sorumlu olmaları ve engelli bir kardeşe sahip olmanın getirdiği sosyal zorluklar normal gelişim gösteren kardeşlerde kızgınlık duygularına neden olabilmektedir. 3
Kıskançlık; Özellikle engelli kardeş nedeniyle ebeveynleri açısından önemlerini iyitirdikleri i kaygısıyla kıskançlık hissedebilmektedirler. Bu durum normal gelişim gösteren kardeşin ebeveynlerin dikkatini çekebilmek için okulda ve evde davranış problemleri sergilemeye başlaması olarak kendini gösterebilir. Düşmanlık; Çocuklar yetişkinlere göre olaylara daha kişisel bir açıdan bakarlar. Engelli kardeşinin engel durumunu tüm sorunlarının kaynağı olarak görüp, zihinsel engelli kardeşine karşı düşmanlık hissedebilirler. Bu duygular fiziksel saldırganlık, sözel taciz ve alay etme şeklinde kendini gösterir. Bazı örneklerde düşmanlık, itaatsizlik ve terbiyesizlik gibi tepkilerle ebeveyne yönelir. Suçluluk; Normal gelişim gösteren kardeşler sıklıkla suçluluk duyarlar. Fakat bu tepkiler ebeveynlerin gösterdiği suçluk duygularından farklıdır. Kardeşlerin suçluluk duyguları engelli kardeşleri hakkında olumsuz duygulardan kaynaklanabilir ya da engelli kardeşine kötü davranmanın bir sonucu olabilir. Keder; Çocuklar zihinsel engelli kardeşleri için keder duyarlar. Onların bu kederleri sıklıkla ebeveynlerinin üzüntüsünü yansıtır. 4
Korku; Onlar gelecekte kendilerinin ya da çocuklarının zihinsel engelli olabileceğinden korkarlar. Ayrıca ileride engelli kardeşinin tüm bakım sorumluluğunu üstlenmek zorunda kalabilecekleri endişesini duyarlar. Utanma ve Sıkıntı; Çocuk engelli kardeşinden utanabilir, onunla birlikte gezmekten ve görünmekten sıkılabilir. Reddetme; Normal gelişim gösteren çocuklar engelli kardeşlerini reddedebilirler. Genellikle reddetme, kardeşin durumundan dolayı kardeşine sevgi ve ilgi göstermeme şeklinde görülebilir Ailede yetersizliği olan bir çocuğun olması nedeniyle büyük anneler, büyük babalar da derin üzüntü içindedirler. Çünkü onlar sadece torunları için acı çekmezler; aynı zamanda yetersizliği olan çocuğun anne babası olan kendi çocukları içinde üzülürler. Suçlama, kızgınlık ve kabullenme büyük anneler, ç g y büyük babalar arasında yaygın biçimde hakim olan duygulardır. 5
özürlü çocuğun varlığı nedeniyle, ailede yaşanan stresi dokuz nedene bağlanmaktadır. Bunlar aşağıda sıralanmaktadır: 1. Harika çocuk mitinin yıkılması ve bunun sonucunda ailenin çocuğu kabulde ve duygusal bunalımı atlatmada çektiği zorluk, 2. Aile bireylerine, çocuğun kardeşlerine, yakınlarına ve çevreye çocuğun durumunu açıklamada çekilen zorluk, 3. Çocuğun durumuna ve özelliklerine ilişkin elde edilen bilginin yetersizliği ve tutarsızlığı, 4. Özrün yol açtığı sağlık ve davranış sorunları ile bu sorunlarla başa çıkma çabaları bunun yanısıra, çocuğun bakımının zaman, emek, para gerektirmesi, anne babanın kendilerine ve diğer çocuklara kaynak ayıramaması. 5. Çocuğun gelişiminde önemli aşamaları yaşayamama ya da çok geç yaşama. Örneğin: Normal gelişim gösteren kardeşlerin özürlü çocuktan daha önce yürümesi ya da konuşması vb., 6. Çocuğa karşı çevrenin gösterdiği olumsuz tutumlar, yakın çevrenin aileden uzaklaşması, 7. Pek çok uzmanla görüşme ş gereği, ğ 8. En uygun eğitim ortamını bulma çabaları, 9. Çocuğun geleceğine ilişkin duyulan kaygılar. 6
Özürlü çocuğa sahip aileleri konu alan bazı çalışmalarda bir grup ailenin özürlü çocuğa daha kolay uyum sağladıkları, psikososyal işlevleri açısından normal çocuğu olan ailelerden farkları olmadığı belirtilmektedir. Bazı çalışmalarda ise, ailenin özürlü bireyden çok etkilendiği; çocuğun ailenin işlevlerinde farklılığa yol açtığı; tıbbi, psikolojik, terapötik/eğitsel çabalar ile bunlara ekolarak maddi problemlerin ailede strese neden olduğu kabul edilmektedir (Sucuoğlu, 1997). Ailelerin sorunla başa çıkma kapasitelerini ailenin büyüklüğü ve kültürel yapısı, anne babaların kişilik özellikleri, eşlerin birbirlerine ne ölçüde yakın ve destek oldukları, anne babaların evlilik uyumları, dini inanışları, yakın çevrenin ve toplumun özellikleri, aile bireylerinin sosyoekonomik düzeyleri gibi değişkenler; ayrıca, çocuğun cinsiyeti, özrünün türü ve derecesi, gibi faktörler etkilemektedir. Aynı zamanda toplumun ve devletin bu çocuklara ve ailelerine verebildiği hizmetlerle servislerin niteliği ve niceliği de önemli olmaktadır (Akkök 1997; Gargiulo, 1985; Sucuoğlu, 1997). 7
Anne baba, kardeş ve aile büyüklerine sağlanacak destekler nelerdir? ve Stresle başa çıkma yolları nelerdir? Ailede zihinsel yetersizliği olan bir çocuk olması; tüm aile bireyleri için duygusal bir yük, stres verici bir yaşam deneyimi ve sürekli başa çıkma tepkileri gerektiren bir stresördür. Bu stresörlerin bazıları çocukla sürekli bir bağımlılık ilişkisi içinde olma, yeni ve farklı gereksinimlerin karşılanmasında yaşanacak ekonomik sıkıntılar, sorumlulukların artması nedeniyle aile bireylerinin özel yaşamlarının kısıtlanması ve diğer bireylere ayrılan zamanın azalması şeklinde sıralanabilir. Anne babaların bir yandan bu çocukların gereksinimleri ile ilgilenme, tehlikeleri tanımayan çocuğu sürekli denetleme ve diğer yandan, ailenin diğer bireylerinin gereksinimlerini karşılamaya çalışma, aile ortamında düzenli devam ettirmeye çalışma gibi zorlukları vardır. Bunun yanı sıra çocuğun yetersizliğinin düzeyi, yaşı ve cinsiyeti, evde başka stresörlerin bulunması, çocuğun gelişimsel yaşına uygun olmayan davranışlara karşı anne babanın yaklaşımları, çocuk ve ailesi arasındaki ilişkinin normal bir annebaba ilişkisine göre daha karmaşık, gergin ve dengesiz olması da yaşanan stresin boyutlarını değiştirebilir. ** Aileler bu yoğun, stresli, uzun süreli sorunla baş etmede çoğunlukla yetersiz kalabilir ve çeşitli duygusal davranışsal sorunlar yaşayabilir. Bu sorunlardan birisinin ve en önemlisin depresyon olduğu söylenebilir. ** 8
Zihinsel yetersizliği olan çocukların aileleri stresle başa çıkma stratejilerine uyum geliştirmek için içlerinde hemşirenin de bulunduğu profesyonel destek sağlayıcılara ihtiyaç duymaktadır. Zihinsel yetersizliğe sahip çocukların ailelerine verilen planlı eğitimin, stresle başa çıkmada ve depresyon bulgularını azaltmada etkili olduğu görülmüştür. Zihinsel yetersizliği olan çocuğa sahip tüm annebabalara; diğer anne babalar ile bir araya geldikleri, duygularını ifade fd edebilecekleri, dbl rahatlatıcı danışma gruplarının oluşturulduğu, eğitici materyaller yardımı ile destek gereksinimlerinin karşılandığı, planlı bir eğitim verilmelidir.** Engelli birey için, bireyin ailesi ve okul personeli işbirliği içinde olmalıdır. Engelli çocuğa sahip aileler ile engelsiz çocuğa sahip olan aileler karşılaştırıldığında engelli çocuğa sahip ailelerin yüksek derecede stresli bir yaşam sürdükleri anlaşılmaktadır. Her engelli çocuk ailesi için olmasa da çoğu ğ engelli çocuk ailesinin, i i duygusal desteğe ihtiyacı olmaktadır. Bununla birlikte engelli ailesine iş yardımı sağlama, sosyal güvenlik ve sağlık desteği sağlama, yerleşim ve gerekli yasal düzenlemeler ile de destekler sağlanabilir. Okullardaki uzmanlar ve diğer ilgili profesyoneller Okullardaki uzmanlar ve diğer ilgili profesyoneller ailenin bu yöndeki gereksinimlerini tanımlayarak işbirliği içinde olmalıdırlar. Bu bağlamda aile ile uzman arasındaki güven duygusunun sağlanması oldukça önemlidir. 9
Bunun için uzmanın; aile üyelerine karşı pozitif ve içten bir şekilde yaklaşması, ailenin duygusal ve psikolojik ihtiyaçlarını kabul ederek duyarlı olmaya çalışması, gerekli diğer uzmanlar ile işbirliği içinde olması, aile üyeleri hakkında önyargılı olmaması/alelacele kararlar almaktan kaçınması, engelli çocuk ile ilgili kararlara aileyi dahiletmesi etmesi, ailenin ev yaşantısını çevre ve koşullarını dikkate alması, söyledikleri ile yaptıkları arasında tutarlı olması gerekir. Aileye duygusal ve psikolojik destek sağlamada iletişimin etkisi oldukça önemlidir. Bu bağlamda dinleme etkili iletişimin anahtarıdır diyebiliriz. Ailenin dinlenilmesi, ailenin kendini daha değerli ve kabul edilebilir hissetmesi açısından da önemlidir. Dinleme becerileri aktif ve pasif dinleme olarak ikiye ayrılır. Aktif dinleyiciler pasif dinleyicilere göre daha doğrudan ve açık iletişim içindedirler. Aile ile iletişim sürecinde uzmanın; ailenin rahat edeceği bir çevre oluşturması, ailenin sözel ve sözel olmayan iletişim biçimlerine karşı duyarlı olması, aileye konuşmak için fırsatlar yaratması, ailenin sizden olduğu kadar sizin de aileden öğrenecek çok şeyi olduğu gerçeğinin farkında olması sürecin sağlıklı işlemesi açısından önemlidir. Bu süreçte okul yöneticileri, öğretmenler, ilişkili servis personelleri, danışmanlar, sosyal hizmet uzmanları, psikologlar aileye destek için gerekli işbirliğini sağlamalılardır. 10
Aile, özürlü bir çocuğa sahip olmaktan dolayı yaşadığı olumsuz duyguların yanında; çocuğun gelişiminde yaşıtlarından farklı olma durumuna alışmak, sık sık hastaneye gitmek, doktor, terapist, eğitimci v.b. farklı kişilerle etkileşimde bulunmak gibi zorunlu durumlara da uyum sağlamak zorundadır. dd Bu nedenlerle l özürlü öülü çocukların aileleri normal gelişim gösteren çocukların ailelerine kıyasla daha fazla hizmet gereksinimi duymakta ve bu nedenle daha yüksek düzeyde stres yaşamaktadırlar. Her düzeyde ve her aşamada gereksinim duyulan ve beklenen yardımları araştırmak, talep etmek ve geliştirmeye çalışmak, aileler için önemli bir kaygı kaynağı oluşturmaktadır. Uzmanların özürlü çocuğu olan ailelere psikolojik ve eğitsel yardımlarının nereden başlayacağına ve ne yönde olacağına ilişkin gerçekçi ve güvenilir bir başlangıç noktası saptayabilmeleri için, ailedeki kaygıların nelerden kaynaklandığının ve ailedeki bireylerin kaygıyı yaratan değişkenlere ilişkin tepkilerinin belirlenmesi gerekli görülmektedir. Özürlü çocuk ailelerine sunulan hizmetlere ilişkin yapılan sınıflamalardan biri Kırcaali İftar (1997a) tarafından yapılan sınıflamadır. Buna göre özürlü çocuk ailelerine sunulan hizmetler özürlü çocuk ailelerini bilgilendirmeye yönelik hizmetler, anne babaları çocuklarına öğretici olarak yetiştirmeye yönelik hizmetler ve anne babalara psikolojik destek sağlamaya yönelik hizmetler şeklinde üç başlık altında ifade edilmektedir. 11
Anne babaları çocuklarına öğretici olarak yetiştirmeyi amaçlayan programlarda, anne babalara çocuk yetiştirme yaklaşımları, çocuğun dil, sosyal ve duygusal gelişimine katkıda bulunma, çocuğa çeşitli davranışları ve bağımsız yaşam becerilerini kazandırmaya ilişkin yeterlikler kazandırılmaktadır. Anne babaların öğretici olarak yetiştirilmesi ve özürlü çocuğun eğitimine katılımı, anne baba gözlemlerinin uzmanlar için önemli bir bilgi kaynağı olması, anne babaların çocuklarına birçok beceri ve davranışı kazandırabilmesi, çocuğun çeşitli ortamlarda öğrendiği beceri ve davranışları sürdürebilmeleri, bunları değişik ortamlara genelleyebilmeleri, birebir eğitim ğ hizmetlerinin eksikliğini giderebilmeleri gibi konularda önemli yararlar sağlamakta; ayrıca, anne babaların duygusal olarak rahatlamalarına katkı sağlamaktadır. *** (Kırcaali İftar, 1997a), özürlü çocuğun varlığı nedeniyle ailede yaşanan stresi dokuz nedene bağlamaktadır. Bunlar: 1. Harika çocuk mitinin yıkılması ve bunun sonucunda ailenin çocuğu kabulde ve duygusal bunalımı atlatmada çektiği zorluk, 2. Aile bireylerine, çocuğun kardeşlerine, yakınlarına ve çevreye çocuğun durumunu açıklamada çekilen zorluk, 3. Çocuğundurumunave özelliklerine ilişkin eldeedilenedilen bilginin yetersizliği ve tutarsızlığı, 4. Özrün yol açtığı sağlık ve davranış sorunları ile bu sorunlarla başa çıkma çabaları bunun yanı sıra, çocuğun bakımının zaman, emek, para gerektirmesi, anne babanın kendilerine ve diğer çocuklara kaynak ayıramaması, 5. Çocuğun gelişiminde önemli aşamaları yaşayamama ya da çok geç yaşama(örn; Normal gelişim gösteren kardeşlerin özürlü çocuktan daha önce yürümesi ya da konuşması vb.), 6. Çocuğa karşı çevrenin gösterdiği olumsuz tutumlar, yakın çevrenin aileden uzaklaşması, 7. Pek çok uzmanla görüşme gereği, 8. En uygun eğitim ortamını bulma çabaları, 9. Çocuğun geleceğine ilişkin duyulan kaygılar. 12
Zihin engelli çocuğun var olan eğitim programından edindiği becerileri ile çevresinin desteği olmadan kendi başına sürdürebilmesi veya geliştirebilmesi oldukça zordur. Zihin engelli çocuğun ğ ailesinin kaygı, endişe, ş stres ve benlik algısının olumluya çevrilmesinde sosyal desteğin önemli bir rol oynadığı düşünülmektedir. Yapılan çalışmalar sosyal desteğin birey ve aile mutluluğu üzerinde özellikle zihin engeli çocuğu olan anne baba üzerinde oldukça etkili olduğunu ortaya koymaktadır. Aileeğitimprogramı eğitim hazırlayanplanlamacıların, eğitim programlarını hazırlarken anne babaların gereksinimlerini; karakteristik özelliklerini, sosyo ekonomik düzeylerini, bulundukları etnik grupları, farklı kültürel yapılarını, tercihlerini, inançlarını göz önünde bulundurmaları gerekmektedir. Aile gereksinimlerini belirleme konusunda yapılan bir başka çalışmada anne baba gereksinimleri; bilgi gereksinimi, destek gereksinimi, maddi gereksinimler, çocuğun durumunu diğerlerine açıklayabilme, ailenin işleyişi ve toplumsal hizmetlerle ilgili gereksininler olarak gruplanmıştır. **** Anne babalar ve öğretmenler, kardeşlerin farklı kaygılarıyla baş etmelerinde onlara yardımcı olabilirler. Bunun için kardeşlerin genellikle yetersizliği olan kardeşiyle etkileşebileceği ortamlar yaratmak etkili bir yoldur. Çok küçük çocuklar bile kardeşleri için etkili öğreticiler olmayı öğrenebilirler. Bu nedenlerle ailelerin ve öğretmenlerin kardeşlerin istek ve beklentilerine duyarlı olmaları önemli olmaktadır. Yetersizliği olan kardeşe karşı oldukça kabullenici ve yardımcı olan kardeşlerin çoğunlukta olduğu bilinmektedir. Bu kardeş tiplerinin ortak özelliği, öğretmenlerle işbirliği yapmalarıdır. Kardeşlerin uygun destekler aldığında yetersizliği olan kardeşini savunucu ve onun için yardımcı eğitimci olabildiği pek çok araştırma bulgusunda gözlenmektedir. 13
Pek çok büyük anne, büyük baba ve diğer yakın akrabalar; annebabaya duygusal ve moral desteğinde bulunabilir. Ailelerin bebek bakımında en büyük ve en önemli destek kaynakları genellikle büyük anneler, büyük babalar ve akrabalardır. Özellikle ülkemizde çocuk bakımı, aile büyükleri tarafından paylaşılmakta; çoğu zaman da üstlenilmektedir. Yetersizliği olan çocuğun bakımıyla daha çok zaman geçiren aile büyükleri; çocuklara ilişkin yapılan toplantılara, çocukla ilgili planlamalara katılarak anne babaların çocuklarına nasıl öğretim yapacaklarına ilişkin eğitim çalışmalarında yardımcı olabilirler. Büyük anne ve babalar kendilerini genellikle bu tür etkinliklerin dışında hissederler ve ne yapacaklarını bilemezler. Bu nedenleöğretmenler; konuya duyarlı olmalı, anne babaların da onayıyla tüm aile bireylerinin görüşlerini almalıdırlar. Ayrıca yetersizliği olan çocuğun yaşamında önemli olan kişilerden biri de bakıcılardır. Bakıcılara çocuğun eğitim gereksinimlerini anlama, çocuğun becerilerini ve gelişim düzeyini değerlendiren uzmanlarla iletişim kurmaları konularında yardımcı olunabilir. 14