Modül 4 EĞİTİM KİTAPÇIĞI Yaşam Kalitesi Editör Miguel Santos Yazarlar Christa Beeke Zoi Dalivigga Vicky Detsi Alkis-Iraklis Ginatsis Vanessa Kapetsi Miranda Karamichali Giorgos Katsanis Katerina Koutla Dimitris Pappas Katerina Spyridaki Aggelina Theodorakopoulou Düzenleyen Mehtap COŞGUN BAŞAR YUNANİSTAN Bu proje, Hayatboyu Öğrenme Programı Grundtvig Çok Taraflı Projeler faaliyeti çerçevesinde Avrupa Komisyonundan alınan hibe ile yürütülmektedir. Bu projenin içeriği ve sonuçları hiçbir şekilde Avrupa Komisyonunun görüşlerini yansıtmadığı gibi proje ve sonuçları ile ilgili tüm sorumluluk proje sahiplerine aittir.
Bölüm 1 Aile Hayatı Oturum 1.1: Günlük Yaşam Aktiviteleri Kazanımlar Katılımcılardan SP olan çocuklarına Günlük Yaşam Aktiviteleri esnasında daha bağımsız olabilmeleri ve hissedebilmeleri için nasıl yardım ve destek sağlayabileceklerini öğrenmeleri beklenecektir. Giriş Günlük Yaşam Aktiviteleri terimi, bireyin günlük hayatı içerisinde yaşadığı iç ve/veya dış çevrede kendine bakım performansı olarak ifade edilmektedir. Yemek yeme, banyo yapma, giyinme, çalışma, aileyle ilgilenme, ev işleri yapma ve boş vakitleri değerlendirme gibi günlük olarak gerçekleştirdiğimiz eylemleri kapsayan günlük yaşam aktiviteleri, yetersizliği olan bireylerin başkalarına bağımlı olmadan kendi yaşamlarını sürdürmelerinde önemli becerileri içermektedir. Düşünelim ve Yazalım! SP olan çocuğunuzun -7 tane- tek başına ya da destekle yaptığı günlük yaşam aktivitelerini yazınız. Günlük yaşam aktivitelerinin sınıflandırılması aşağıdaki gibidir: Kişisel bakım İşlevsel iletişim 70
Hareket işlevselliği Sosyal ilişkiler Stresle başa çıkma SP olan çocuklar, kendileri ve anne babaları için oldukça önemli olan günlük yaşam aktiviteleri konusunda mutlaka eğitim almalıdır. Günlük yaşam aktiviteleri konusunda eğitim alan çocuklar bir yandan kendi yaşamlarında daha bağımsız hale gelirken diğer yandan pek çok kişisel bakımı yapabileceklerini hissetmeleri, kendilerine olan güvenlerinin artmasına da neden olacaktır. Düşünelim ve Yazalım! Çocuğunuzun günlük yaşam aktivitelerini destekleyen yardımcı cihazları yazınız. Düşünelim ve Yazalım! SP olan bir çocuğu günlük yaşam aktiviteleri konusunda eğitmek neden önemlidir? Önerilen Okumalar Trombly, C. (1995). Planning Guiding and documenting therapy. In C. Trombly, C. (Ed). Occupational Therapy for PHYSICAL Dysfunction, 4th ed. Baltimore: Wilkins & Williams. 71
Krigger KW (2006). Cerebral Palsy: An Overview. American Family Physician; Jan 1, 2006; 73, 1; Health Modulepg. 91 en.wikipedia.org/wiki/activities_of_daily_living Sifaki M. (1998). Δραστηριότητες καθημερινής ζωής. Τ.Ε.Ι. Αθηνών, Ελλάδα Oturum 1.2: SP olan çocuklarla ve kardeşleriyle oyun oynama Kazanımlar Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir: Oyun terimini ve oyunun faydalarını öğrenme Oyunun gelişim alanlarına olan etkisini öğrenme SP olan çocukların sınırlılıklarına uygun oyun faaliyetini seçme Bir oyun faaliyetini kolaylaştırma ve geliştirme konusunda yetişkinin rolünü anlama Giriş Oyun C. Garvey in tanımına göre oyun, keyif ve eğlenceyle ilişkili fiziksel veya zihinsel faaliyetlerdir. Oyunu diğer günlük faaliyetlerden ayıran öğe spontane olmasıdır. Çocukluk döneminin en temel faaliyeti olan oyun oynama, ünlü eğitimci Maria Montessori tarafından çocuğun işi olarak ifade edilmiştir. Oyun oynayan bir çocukla karşılaştığınızda onun iyi vakit geçirdiğinden emin olabilirsiniz. Bu nedenle anne babalar, oyun zamanlarını, çocuklarıyla etkileşime geçmek için iyi bir fırsat olarak algılamalıdır. Oyunun Faydaları Kolay veya önemsiz olarak addedilen bir şeyin sıklıkla çocuk oyuncağı diye tanımlandığını duyarız. Aslında gerçek çocuk oyunu kolay veya önemsiz bir şey değildir. Oyun, çocukların dünyalarını genişlettikleri, çevrelerini keşfettikleri, nihayetinde dünya görüşlerinin ve kişisel fikirlerinin oluşmasına hizmet eden bir araçtır. Oyun, çocuğun gelişimini ilerletmek konusunda önemlidir ve bu nedenle oyun Birleşmiş Milletler İnsan Hakları Yüksek Komisyonu tarafından her çocuğun hakkı olarak tanınmıştır. Gerçekten de oyun gelişimin temelidir çünkü çocukların ve gençlerin zihinsel, fiziksel, sosyal ve duygusal gelişimlerine katkıda bulunur. Aynı 72
zamanda oyun, anne babalara çocuklarıyla tam anlamıyla vakit geçirme konusunda ideal fırsatı sağlar. Oyun, çocuğun; Duygusal gelişiminde, eğlenme, dinlenme, rahatlama, dürtüselliğin kontrolünü, Bilişsel gelişiminde; problem çözme, hayal kurma, yaratıcılık, soyut düşünme, stratejik düşünmesini, Fiziksel gelişiminde; küçük ve büyük motor becerilerin gelişimi, Dil gelişiminde; iletişim becerileri, kelime dağarcığının artması, kendini ifade etme, karşılıklı konuşmanın gelişimini, Sosyal gelişiminde; kuralları ve paylaşmayı öğrenmesini destekler. Yetersizlik ve Oyun Oyun, çocuğun yaşadığı güçlüklere ve ihtiyaçlarına uygun hale getirilebilir. Bir engel, yetersizlik durumu veya gecikme bir çocuğun nasıl oyun oynadığını, çocuğun ilgisini çeken oyun türlerini ve çocuğun oyundan sağlayacağı yararın düzeyini etkileyebilir. Çoğu yetersizliğin bir veya daha fazla alana etkisi olabileceğinden dolayı, oyun becerilerinin geliştirilmesi gerekebilir. Çocuğun nesnelerle ve kişilerle etkileşiminin dikkatlice gözlenmesi söz konusu çocuğun yetersizliğinin onun oyun oynamasına nasıl etki ettiğini daha net görmeyi sağlar. SP li Çocuklar ile Oyun Oynamanın Önemi Çocuktaki yetersizliklerin oyun üzerindeki etkileri, çocuğun güçlük çektiği noktalara yönelik yapılacak uyarlamalarla azaltılabilir. Oyun oynama esnasında anne babalarla birlikte geçirilen vakitte bu uyarlamalar çocuğun motor becerilerini geliştirmeye, kendini koordine etme veya kendi hayal gücünü kullanma konusunda çocuğa yardımcı olabilir. Oynanan oyunun başlatılması ve geliştirilmesi konusunda evde anne babalar tarafından sağlanan işbirliği SP li çocukların başarıyla eğitilmesi konusunda esastır; çünkü anne baba-çocuk bağlarını güçlendirirken aynı zamanda SP li çocuğun kardeşleriyle olan ilişkilerini de geliştirir. Anne-babalar, çocuklarının oyun becerilerini desteklemek için aşağıdaki noktalara dikkat etmelidir: Çocuğunuzu diğer çocuklarla oynaması konusunda cesaretlendirin. Çocuğunuzun rol yapması yerine oyuncak ve nesneleri karakterler olarak kullanın. 73
mış gibi oyunu destekleyin. (cümle eksik kalmış) Çocuğunuza oyun sırasında lider rolü vererek onun yaratıcılığını keşfedin. Oyuncaklar oyun aracıdır ve arzu ettiğiniz ölçüde detaylı ve pahalı olabilir, ancak en iyi oyuncakların genellikle basit ev gereçleri olduğunu unutmayın. Çocuğunuz, oyuncaklarına ulaşıp kullanmakta zorlansa da onu bu konuda cesaretlendirin Çocuğunuza oyuncakları tanıtın, istediğinde elini kullanmasına izin verin. Düşünelim ve Yazalım! Hangi günlük faaliyet sizin ve çocuğunuz için yeni bir oyun faaliyeti olabilir? Düşünelim ve Yazalım! Hangi günlük faaliyet tüm aile için yeni bir oyun faaliyeti olabilir? Tartışalım! SP li çocuklar ile oyun oynarken şimdiye kadar izlediğiniz yollar ve karşılaştığınız güçlükler nelerdir? Karşılaştığınız güçlükleri aşmak için hangi yolları denediniz? 74
Değerlendirme Soruları Bu oturum size çocuğunuzla daha fazla zaman geçirme konusunda fikir verdi mi? Çocuğunuzla birlikte yeni bir faaliyet geliştirebileceğinizi düşünüyor musunuz? Önerilen Okumalar Garvey C. (1990) Play Cambridge MA Harvard University Press. Ginsburg K (.2006) Clinical Report doi:10.1542/peds.2006-2697 American Academy of Pediatrics (AAP) The importance of play in promoting healthy child.development and maintaining strong parent child bonds. Piaget J. (1962) Play, dreams and imitation in childhood, New York Norton. Piaget, J. (1928). The Child s Conception of the World. London: Routledge and Kegan Paul. Freud S. (1905) Three essays on the theory of sexuality.(trad: Drei Abhandlungen zur Sexualtheorie ) Kennedy M. (2001) My perfect son has cerebral palsy, a mother s guide of helpful hints», Paperback. Finnie N. (1997) Handling the young child with cerebral palsy at home, FCSP Musselwhite, C. (1986). Adaptive play for special needs children: Strategies to enhance communication and learning. San Diego, CA: College-Hill Press Darbyshire, P. (1980). Play and profoundly handicapped children. Nursing Times, 76, 1538-1543. Li, A. (1983, December). Play therapy with mentally retarded children. Association for Play Therapy Newsletter, 2(4), 3-6 Salomon, M. (1983). Play therapy with the physically handicapped. In C. Schaefer & K. O Connor (Eds.), Handbook of play therapy. (pp. 455-456). New York: John Wiley & Sons Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8. Auerbach S.(2004) Dr. Toy s Smart Play Smart Toys (How To Raise A Child With a HIgh PQ (Play Quotient). ISBN 0-97855-400-0. Auerbach S.(1999) FAO Schwarz Toys For A Lifetime: Enhancing Childhood Through Play). ISBN 0-7893-0355-8 Shelly Newstead (2004). The Buskers Guide to Playwork. Common Threads Publications Ltd. ISBN 1-904792-13-8 Erikson, E. H. (1950) Childhood and society. New York: Norton (1950); Triad/ Paladin (1977), p. 242 75
Bratton, S.C., Ray, D., Rhine, T., & Jones, L. (2005). The efficacy of play therapy with children: A meta-analytic review of treatment outcomes. Professional Psychology: Research and Practice, 36, 376 390. Meyer, D. (1993) Siblings of children with special health and developmental needs: Programs, services and considerations. ARCH Factsheet, 23, 1-4. Fromberg, D.P. (1990). Play issues in early childhood education. In Seedfeldt, C. (Ed.), Continuing issues in early childhood education, (pp. 223-243). Columbus, OH: Merrill. Dogra, A., and Veeraraghavan, V. (1994). A study of psychological intervention of children with aggressive conduct disorder. Ind. Journal of Clinical Psychology, n.21, p. 28-32. Paul Tough, Can the right kinds of play teach self-control?, New York Times, 2009/09/27 (reviewing the Tools of the Mind curriculum based on Vygotsky s research). Rousseau J-J. Emile (1979). Trans. Allan Bloom, New York Basic Books. Freud, S. (1909). Freud S. (1909b). Analyse der Phobie eines fünfjährigen Knaben ( Der kleine Hans ) Jb. psychoanal. psycho-pathol. Forsch, I, 1-109; GW, VII, p. 241-377; Analysis of a phobia in a five-year-old boy. SE, 10: 1-149 Websiteleri http://www.caringforcerebral palsy.com http://cerebralpalsytoysandplayaids.com http://palsycerebral.org/paralysie-cerebrale-jouer http://www.childdevelopementinfo.com 76
Bölüm 2 Sosyal Hayat Oturum 2.1: Destek Sistemi Kazanımlar Katılımcılardan aşağıdakiler hakkında bilgi sahibi olmaları beklenecektir; Bir destek sisteminin seviyeleri Bir destek sisteminin bireye ve/veya aileye neler sağlayabileceği Bir destek sisteminin kullanımı ve faydası Giriş Destek Sistemi Aileden devlete kadar farklı seviyede faaliyet gösteren destek sistemleri, bireylerin problemleri ele almaları veya çözmelerinde kullanacakları yolun belirlenmesinde ve bireylerin amaçlarına ne derece ulaştıklarının tespitinde kritik bir rol oynar. Destek sistemleri SP li ya da yetersizliğe sahip çocuğu olan ailelere, diğer insanlarla etkileşim halinde olmayı, zorluklar karşısında birlikte durmayı, bilgi edinmeyi ve deneyimlerin paylaşımını sağlar. Desteğin bireye/aileye sağlanabilmesinin resmi ve resmi olmayan yolları vardır: Resmi Olmayan Destekleyici Kaynaklar-Aile fertleri vb... Kişiler, kriz zamanlarında veya stres durumunda kime başvurdukları sorulduğunda tipik olarak aile fertleri ve doğal yardımcılar olarak düşündükleri arkadaşlarım diye cevap verir. Akrabalar ve gün içerisinde iletişim kurulan arkadaşlar, stres durumlarında SP li çocuk ve ailesinin hayatında önemli bir yer tutar. Aile fertleri, arkadaşlar, akranlar, komşular ve diğerleri farklı destek ve yardım çeşitleri sağlayabilirler ve sürekli destek kaynağı oluşturabilirler. Bu resmi olmayan yardımcılardan oluşan destek sistemi, onlara zor durumlarla başa çıkmada, problemlere çözüm bulmada, hayatlarındaki gelişmelerde vb. yardımcı olacağından kişinin hayatı üzerinde en fazla etkiye sahip olduğu düşünülür. Resmi ve/veya Resmi Olmayan Destek Toplum Hizmetleri/Kaynakları 77
Birey, içinde yaşadığı toplumda bulunan resmi veya resmi olmayan kurumlar tarafından desteklenir. Toplum kavramı, diğer unsurların yanında karşılıklı yardımı ve bundan faydalananlara kendilerini iyi hissettirmeyi sağlayan karşılıklı sosyal ilişkilere ait bir sistemin varlığı anlamına gelir. Resmi Destek Devlet Hizmetleri/Kaynakları Devletin/Merkezi hükümetin özel sektör veya devlet eliyle özelleştirilmiş hizmetleri sunma, yasa yapma, yönetmelikler çıkarmak yoluyla kişilerin karşılaştığı sorunları ve zorlukları ortadan kaldırma sorumluluğu vardır. Kişiler bu hizmetlerden yararlanabilir, yasalardan faydalanabilir ve karşılaştıkları zorlukları ortadan kaldırmak veya problemlerini çözmek için kendi durumlarına uygun yönetmelikler çıkarılmasını isteyebilir. Tartışalım! Hangi destek sistemlerinden ne derecede yararlandığınızı düşünüyorsunuz? Destek Sistemlerini Kullanma Yolları Bireyler için aile, arkadaşlar, iş, çalışma grupları, resmi veya resmi olmayan toplum kaynakları gibi bir dizi destek sistemi ile bağlantıda olmak, yalnızca aileler gibi tek bir destek sistemi ile bağlantıda olmaktan daha iyidir. Başvurabileceğimiz veya birlikte bir şeyler yapabileceğimiz, ortak ilgi alanlarımızı, deneyimlerimizi veya problemlerimizi vb. paylaşabileceğimiz bir arkadaş grubu olması faydalı ve destekleyicidir. Bununla birlikte bireyin farklı destek sistemleri ile bağlantı kurmada istekli olması, farklı sosyal ortamlara ve gruplara dahil olmasında yararlı olacaktır. Bu şekilde, daha geniş bir yelpazede bilgiye erişme imkanı veya yeni fikir ve fırsatlarla karşılaşma şansı olur. Ayrıca, destek sisteminin bir üyesi olarak kişi, yetersizlikler vb. gibi konularda alınan kararlara etki etme şansını elde edecektir. Söz konusu desteğin düzenli toplantılar yoluyla resmiyete dökülmesine gerek yoktur. İşten bir arkadaşla geçirilecek bir kahve molası, komşu ile yapılan ufak bir sohbet, ailemizden birine edeceğimiz bir telefon, bize destek sağlayan yollardır. Destek Sistemlerinin Bireye/Aileye Faydaları Yapılan pek çok çalışma, destekleyici ilişki sistemine sahip olmanın psikolojik refaha katkıda bulunduğunu ortaya koymuştur. Güvenebileceğimiz yakın arkadaşlara ve aileye sahip olmanın sağlığımız için büyük faydaları vardır. Güçlü bir destek sistemi, bize zor zamanların stresini almada, işte kötü bir gün geçirmiş olsak veya kayıplar ya da kronik hastalıklarla uğraşsak bile bunları atlatmada yardımcı olabilir. 78
Tartışalım Aşağıda bulunan değerlendirme sorularını dikkate alarak destek sistemleri üzerine tartışalım! Değerlendirme Soruları Destek ağınızın ne olduğunu düşünüyorsunuz? Sizi destekleyen kişiler kimlerdir? Sahip olduğunuz destek ağından memnun musunuz ve neden? Yakın ve/veya geniş çevreniz tarafından desteklendiğinizi hissediyor musunuz? Sahip olduğunuz destek ağı hangi şekillerde SP li bir çocuk ile ilgilenirken size yardımcı oldu? Daha fazla desteğe ihtiyacınız olduğunu düşünüyor musunuz ve bu destek ne olabilir? Daha fazla destek sağlamak için ne yapardınız? Destek ağına ilişkin tecrübeniz nedir? Destek ağı tecrübelerinizi paylaşmanın diğer SP li çocukların anne babalarına yardımcı olabileceğini hissediyor musunuz? Bu oturumun size yardımcı olduğunu hissediyor musunuz; ne şekilde yardımcı oldu? Önerilen Okumalar Stephen Murgatroyd and Ray Woolfe, (1982): Coping with Crisis Harper and Row Publishers, London Robert M. Moroney, (1976): The Family and the State Longman Group Limited, London Mary A. Slater and Lynn Wikler, (1986): Normalized Family Resources for Families with a Developmentally Disabled Child, National Association of Social Workers 79
Oturum 2.2: SP li Çocuklar ve Aileleri için Sosyal Faaliyetler Kazanımlar Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir: Sosyal faaliyetlere katılımın aile için öneminin anlaşılması. Uzmanların aileye nasıl yardımcı olacağı ve aileyi nasıl destekleyeceklerinin bilinmesi. Giriş Günlük Sosyal Faaliyetler Ailelerin, SP li çocuklarıyle birlikte günlük sosyal faaliyetlere katılmaları çok önemlidir. Sosyal faaliyetler şu anlama gelir: a. Sosyal ilişkilerin geliştirilmesi» Hafta sonları, tatillerde vb. akraba ve aile dostlarının ziyaret edilmesi;» SP li çocukların sınıf arkadaşlarının ziyaret edilmesi;» Aile evinde kutlama ve etkinlikler düzenlenmesi;» Arkadaşlarla ortak tatillere çıkılması. b. Ailenin ihtiyaçlarının karşılanması için ev dışı ortamlarda bulunma» Alışveriş, süpermarkete gitmek gibi aile faaliyetlerine S Pli çocukların katılması;» Aileler ve çocukların yerel sanatsal, sportif veya kültürel derneklere ve/veya faaliyetlere katılımı. Düşünelim ve Yazalım! SP li çocuğunuzun en sevdiği sosyal faaliyet hangisidir ve neden? 80
Sosyal Faaliyetlerin Değeri SP li çocuğun aileyle birlikte sosyal faaliyetlere katılımı, gelişimin tüm alanlarına göz ardı edilemeyecek önemde fayda sağlar. Çocuklar sosyal etkileşim yoluyla zihinsel ve sosyal olarak güçlenirler. Bunun yanı sıra sosyal faaliyetlerin, para kullanımının öğrenilmesi gibi eğitsel yanları da olabilir. Son olarak tüm aile fertlerinin sosyal faaliyetlere katılımı, aile dinamiklerini geliştirir ve belirgin şekilde aile fertleri arasındaki duygusal düzensizliklerin ortaya çıkmasını azaltır. Uzmanlardan Sağlanan Destek ve Bilgi Anne babalar ve uzmanlar arasındaki sistematik işbirliği (fizyoterapist iş uğraşı terapisti konuşma terapisti sosyal hizmet uzmanı) katalizör görevi görür ve pratik konulara çözüm getirmek suretiyle (ör. uygun bir tekerlekli sandalyenin satın alınması çocuğu daha işlevsel ve bağımsız kılar) çocuğun aileyle ve arkadaşları ile sosyal faaliyetlerine katılımını artırır. Ayrıca terapist, bir ailenin sosyal faaliyetinin eğitsel içeriğini de tasarlayabilir. (ör. para yönetimini öğrenmek) Oturum 2.3: Anne babalar için boş zaman Kazanımlar Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir: SP li çocuğun anne babaları olarak kendileri için boş zamanın değer ve önemini anlama. Onlara zaman ayırmayı önleyen zorlukların üstesinden gelme. Anne babaların boş zamanı olmasını mobilize eden ve kolaylaştıran daha geniş kapsamlı sosyal sistemler ve hizmetler hakkında bilgi edinme. Giriş SP li Çocukların Anne Babaları için Boş Zamanın Önemi ve Değeri Hepimiz SP li bir çocuğun varlığının aile dinamiklerini değiştirdiğini ve çoğu anne babanın sosyal ortamlardan uzak kaldığını biliyoruz. Aile çocuğun ihtiyaçları üzerinde odaklandıkça, aile fertleri arasındaki ilişkiler göz ardı edilir. Anne babalar ayrıca 81
kendilerini de ihmal ederler. (My brother and me, Cerebral Palsy Greece-Research Dept., Athens, 2004) SP li çocukların anne babalarıyla birlikte ya da ayrı olarak zaman geçirememeleri, aile dinamiğinin değişmesi ve etkilenmesi riskini taşımaktadır. Bu nedenle anne babaların ayrı ya da birlikte zaman geçirmeleri önemlidir. Tartışalım! Aşağıda bulunan soruları dikkate alarak tartışalım! Eşinizle ya da yalnız başınıza zaman geçirmek için zamana ihtiyaç duyuyor musunuz? Eşinizle ya da yalnız başınıza zaman geçirmek için çevrenizden destek alıyor musunuz? Önerilen Okumalar Croustalakis G., (200). Children with special needs, Athens, Phychopedagogiki Paremvasi Minuchin, S., (2009). Families and Family Therapy, Athens, Greek Letters, 61-62. Toti Gianni, 1982, Leisure Time, Athens, Memory Cerebral Palsy Greece Research Dep. (2004), My brother and I: The siblings of people with cerebral palsy look to the future, Athens, Cerebral Palsy Greece Oturum 2.4: SP li çocuklar için eğlenme ve boş zaman Kazanımlar Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir: SP li bir çocuk için boş zamanın önemini anlama; Çocuklarının boş zamanını iyi değerlendirmesi konusunda nereden bilgi edineceğini bilme; Çocuklarının bakımı için ücretli yardımcı/asistanların seçimi konusunda genel bir kritere sahip olma. 82
Giriş SP li Çocuk için Boş Zamanın Önemi Boş zamanların oyun ve eğlenme ile uygun şekilde geçirilmesi, SP li çocuğun sosyal ilişkiler kurmasına, zihinsel ve duygusal sağlığının iyileşmesine ve hayat kalitesinin artmasına yardımcı olur. SP li çocukların boş zaman programlarına katılması, onların terapötik ve eğitsel programlara katılması kadar önemlidir ve toplumun sağlıklı bir ferdi olarak sosyal gelişimlerini iyileştirir. Boş Zamanlarda Yapılan, SP li Çocukların Katılabileceği Faaliyetler SP li çocukların motor-duyusal güçlüklerinin, sıklıkla boş zamanlarda televizyon veya film seyretmelerinin, müzik dinlemelerinin veya ailenin diğer fertlerinin faaliyetlerini izlemelerinin sebebi olarak ileri sürülür. Yapılan son araştırmalara göre (Mactavish & Scheien, 2000), en yaygın ve popüler aile eğlence şekilleri beş genel faaliyet kategorisine ayrılır: Pasif faaliyetler (ör. televizyon veya film seyretmek); Oyun (ör. masa üstü oyunları); Fiziksel faaliyet (ör. yüzme); Sosyal faaliyetler (ör. arkadaş aile ziyaretleri); Özel durumlar (ör. bir partiye katılma). Bu faaliyetlerden hangilerinin tercih edildiği ve sıklığında gözlenen farklılıklar ailenin katılımı, sosyo-ekonomik düzey ve yetersizliğin türüne bağlıdır (Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe.eyv.sch.gr/ypost/ ypost1l7.doc). SP li Çocuklar ve Aileleri İçin İç Ve Dış Mekan Faaliyetleri İç mekan faaliyetleri» Teknoloji kullanımı: Özel bazı düzenlemeler yapılarak bilgisayar ve benzeri teknolojik araçların eğlence aracı olarak kullanılması;» Aile ile oyun: Aile ile oynanan bir oyun esnasında oluşan iletişim ve eğlenme, çocuğa aileye ait olma hissini güçlü bir biçimde verir. Aynı zamanda el-göz koordinasyonu ile el becerileri de oyun yoluyla gelişir. 83
» Sıradan ev eşyaları ile oyunlar oynama: Pek çok değişik yolla evin eşyalarının kullanıldığında SPli çocuk fiziksel, duygusal ve sosyal imajını geliştirecektir.» Televizyon ve doğru kullanımı: Eğitsel ya da futbol maçı gibi zevk alınan programların izlenmesi;» Resim yapmak gibi diğer faaliyetler... Dış mekan faaliyetleri» Kamp programları: Belediye ya da derneklerin düzenlediği kamp programları...» Spor faaliyetleri: Bisiklete binmek, yüzmek, bocce oynamak vb» Aile, arkadaşlar ve yardımcılarla birlikte dışarıda eğlen-dinlen faaliyetleri... Ücretli Yardımcı/Asistanlarla Aile İşbirliği SP li bir çocuğun hayatına aile dışından kişilerin dahil olması ve SP li çocuğun bu kişilerle anne babaları olmadan sosyal faaliyetlere katılması, ailelerin kendilerine serbest zaman yaratmaları konusunda iyi bir fırsattır. Bazı ülkelerde sosyal hizmetler, ailelere asistan/ yardımcı hizmeti sağlayan programlar geliştirmiştir. Geliştirilen bu programlarda, daha önce üzerinde anlaşılan ücret karşılığında ailelere asistan desteği verilerek ailelere boş zaman yaratma fırsatı tanınmaktadır. Düşünelim ve Yazalım! Bir yardımcı/asistan eşliğinde çocuğunuz hangi faaliyetlere katılabilir? Ücretli Asistan/Yardımcı Seçimi İçin Genel Kriterler Aile, yaş, dil, cinsiyet, yetersizlik konusunda deneyim, kişilik gibi kriterleri dikkate alarak SP li çocuğa özen gösterecek uygun bir yardımcı/asistan seçmesi gereklidir. 84
Önerilen Okumalar Dr. Feluca Vasiliki, People with motor disabilities and their free time, article, 1grpe. eyv.sch.gr/ypost/ypost1l7.doc 85
Bölüm 3 Disiplinlerarası Ekip ile İşbirliği Oturum 3.1: Disiplinlerarası Ekip İle İşbirliği Kazanımlar Katılımcılardan aşağıdakiler beklenecektir: Disiplinlerarası ekip tarafından dile getirilen konuları anlama; Rehabilitasyon ekibi hizmetlerinden tam anlamıyla faydalanma. Giriş Disiplinlerarası Rehabilitasyon Ekibi Uygun ve etkin bir Rehabilitasyon Ekibi, SP li çocuklar ve yetişkinler için en önemli rehabilitasyon aracıdır. Rehabilitasyon hekimleri, Rehabilitasyon Ekibi ni organize etme ve eğitme konularında eğitim almıştır. Bu bakımdan rehabilitasyon merkezlerinin en önemli unsuru, disiplinlerarası bir ekiptir. Üyeleri; fizik tedavi ve rehabilitasyon uzmanı (FTR uzmanı), pediatrik-nörolog, pediatrik-ortopedik cerrahi uzmanı, fizyoterapistler, iş-uğraşı terapistleri, konuşma patologları, psikologlar ve diğer terapistler (müzik terapisti, drama terapisti, duyusal terapist vb.), öğretmenler, sosyal hizmet uzmanları ile uzman hemşirelerdir. Vaka bazında Rehabilitasyon Ekibi ile birlikte çalışabilecek olan yardımcı üyeler; gelişim uzmanları, pediatrik psikiyatristler, KBB doktorları, optalmolojistler, gastroentrologlar, nöroloji cerrahları, diş hekimleri, ortopedistler, biyomekanik mühendisler, alternatif iletişim teknolojileri alanında uzmanlar vb.den meydana gelir. Rehabilitasyon Ekibi nin, çocukların gelişmelerini, özel ihtiyaçlarını, rehabilitasyon programında yapılması gereken düzenlemeler ile uzun ve kısa vadeli amaçları değerlendirmek üzere düzenli olarak bir araya gelmesi gerekir. Rehabilitasyon programı, her bir bireyin ihtiyaçlarına bağlı olarak tüm terapötik teknik ve yöntemleri kapsamakla birlikte takibin farklı aşamalarında gerekecek tıbbi müdahaleler (botoks enjeksiyonları, seri alçılama, kas veya tendon uzatma vb.) ile kapsamı genişletilmiştir. Rehabilitasyon programı her bir çocuğun yaşadığı tıbbi sorunlara, yapabildiklerine ve ihtiyaçlarına göre özel olarak düzenlenmiştir. 86
Ekip ile Aile Arasındaki İletişim Çocuklar ve aile, Rehabilitasyon Ekibi ile yapılan toplantılara mümkün olduğunca çok katılmalıdır. Aileler, uzmanlarca belirlenen hedeflerin ve önerilerin farkında olmalı, yapılması gerekenler ve rehabilitasyon amaçları konusunda kendi beklentilerini, bakış açılarını ve tavırlarını ortaya koymalıdır. Aile ile ortak çalışma esastır. Uzmanlaşmış bir SP merkezinde anne babalar, ekibin her bir üyesine kısa sürede erişebilmeli ve onlara SP li çocuğun tıbbi, eğitsel, psikolojik, davranışsal ve ailevi durumu ile ilgili konuları kolaylıkla bildirebilmelidir. Söz konusu ekip, olağan veya olağanüstü toplantılarında annebabalar tarafından dile getirilen konulara eğilmeli ve rehabilitasyon sürecini bunlara göre ayarlamalıdır. Anne babalar, Rehabilitasyon Ekibi tarafından sağlanan rehabilitasyon hizmetlerinden nasıl faydalanabilecekleri konusunda yönlendirilmeli ve çocuklarının rehabilitasyon süreci hakkında düzenli olarak bilgilendirilmelidir. Pediatrik rehabilitasyon hizmetlerinden yetişkin rehabilitasyon hizmetlerine sorunsuz geçiş, SP li çocuklar ve aileleri için oldukça önemlidir. Rehabilitasyon uzmanı ve ekibin uygun izlemeyi gerçekleştirerek bireyselleştirilmiş yetişkin rehabilitasyon bakımının devamını sağlamalıdır. Tartışalım! Rehabilitasyon Ekibi ile yaptığınız toplantılarda etkin bir rol alabiliyor musunuz? Değerlendirme Soruları Rehabilitasyon ekibi ve toplum hizmetleri arasındaki etkileşim topluma dayalı rehabilitasyon... Pediatrikten yetişkin rehabilitasyon hizmetlerine geçiş... Önerilen Okumalar White Book on Physical and Rehabilitation Medicine in Europe Copyright 2006 by Section of Physical and Rehabilitation Medicine and European Board of Physical and Rehabilitation Medicine, Union Européenne des Médecins Spécialistes (UEMS) and Académie Européenne de Médecine de Réadaptation. UN Standard Rules to provide persons with disability full participation and equality. New York: United Nations; 1994. Rehabilitation and integration of people with disabilities: policy and integration. Strasbourg: Council of Europe Publishing; 2003. 7th ed. p. 369 L. Gagnard et M. Le Metayer, Rééducation des Infirmes Moteurs Cérébraux, Expansion Scientifique Française, 2000 87