MODERN YAŞAM VE ENGELLİ BİREYE SAHİP AİLELERİN SORUNLARI

T.C. RİZE ÜNİVERSİTESİ SOSYAL BİLİMLER ENSTİTÜSÜ MODERN YAŞAM VE ENGELLİ BİREYE SAHİP AİLELERİN SORUNLARI (Yüksek Lisans Ödevi) Zeki KARATAŞ 7081002 Danışman Yrd. Doç. Dr. M. Süheyl ÜNAL RİZE 2009

MODERN YAŞAM VE ENGELLİ BİREYE SAHİP AİLELERİN SORUNLARI Giriş Modernizm ve neoliberal anlayışın hâkim olduğu toplumlarda medyanın da etkisiyle sağlıklı, genç, güzel ve başarılı olmak yüceltilmekte, bu yüceltmenin gizli kurbanları da bu özellikleri taşımayanlar olmaktadır. Modernitenin ürettiğin ve tükettiğin kadar değerlisin anlayışı genç ve sağlıklı olmayı kutsamaktadır. Bu anlayış nedeniyle özürlü, yaşlı ya da hasta olmak toplumun dışına itilme riskini de beraberinde getirmektedir. Ömür boyu özrü ya da kronik hastalığı ile yaşamak zorunda kalan bireyler için modern yaşam hayatı kolaylaştırmakla birlikte, bazen acı verici de olabilmektedir. Sosyal yaşamda gerekli düzenlemelerin yapılamaması ve tedbirlerin alınamaması nedeniyle dışlanma ve etiketlenme durumu yaşayan özürlüler, toplumdan izole olmaktadırlar. Toplum dışına itilmenin temel bir nedeni de; özrün, hastalığın ya da yaşlılığın modern insana ölümü ve acizliği hatırlatıyor olmasıdır. Sanayi devriminin bir sonucu olarak toprağa bağlı üretim azalmış, kırdan kente hızlı bir nüfus hareketliliği başlamıştır. Kentsel yaşamın artan sorunları da aile yapıları üzerinde dönüşüm etkisi yapmıştır. Sanayi toplumunun çalışma koşulları gereği geleneksel değerlerin aşınması, çekirdek aileye hızlı bir dönüş yaşanmasına neden olmuştur. Geniş ailenin kaybedilmesi kapitalizm için bir fayda sağlıyordu, böylece küçül(tül)müş ailenin toprağa ve atalara sadakati kalmayacak, hareketlilik artacak, yer değiştirmeyle birlikte iş ve tüketim sahaları da genişleyecekti. Ama çekirdek aile, bir evvelki nesille en yeni neslin irtibatının kopması, onlardan alınan hayat bilgisinin azalması anlamına da geliyordu. 1 Modern kent yaşamında normal bir çocuğa sahip olmak bile ailede pek çok yapısal dönüşümü zorunlu kılıyorken, çocuğun özürlü olması aileler için uzun ve yorucu bir yolculuğun başladığı anlamına gelmektedir. Bu makale ile modern yaşamda özürlü bireye sahip ailelerin hayat yolculuklarında yaşadıkları sorunlar ele alınmaya çalışılacaktır. 1 Kemal Sayar, Yavaşla! Bu Hayattan Bir Defa Geçeceksin, Timaş Yayınları, İstanbul 2007, s.105. 2

1. Duygusal Sorunlar Engelli bireye sahip aileler baskı altındadırlar ve duygusal anlamda stres yaşamaktadırlar. Aileye yeni bir bireyin katılması anne-babalarda heyecan ve sevince neden olmaktadır. Ancak hiçbir anne baba özel gereksinimli bir çocuğa ebeveynlik yapma rolüne kendini hazırlamamaktadır. Genellikle ebeveynler bebek beklentisi sürecinde oldukları dönemde, idealize edilmiş sağlıklı bir çocuğa sahip olmayı arzulamaktadırlar. Doğacak çocuğa ailenin özlemlerinin, amaçlarının tamamlanması açısından özel bir değer atfedilmektedir. Bu nedenle özürlü bir çocuğun dünyaya gelmesi ailede travma ve şok etkisi meydana getirmektedir. Çünkü engelli bir çocuğa sahip olmak, idealize edilen çocuğun kaybedilmesi anlamına gelmektedir. 2 Aileler yaşamları süresince kaybettikleri bu hayali çocuklarının yasını tutma eğilimi içine girerler. Engelin geri dönüşümsüz, sürekli bir fonksiyon kaybı olduğunun öğrenilmesi ailelerin hüznünü bir kat daha arttırır. Engelli çocuğu kabullenmek güçtür. Anne-babalar bu durumu bir süre inkâr etme yoluna giderler ve birbirlerini suçlarlar. Hatta ailenin sosyal çevresindeki bazı kişiler de ebeveynleri suçlama eğilimi içine girerler. Daha sonraki aşamada ise kabullenme ve çözüm arayışı vardır. Artık aile geriye kalan yaşamını özürlü bireyin özel ihtiyaçlarına göre düzenlemek zorundadır. Aileler özel yaşamlarında, sosyal çevrelerinde, beklentilerinde, planlarında, iş yaşamlarında ve mali konularda büyük değişikliklerle karşı karşıya kalmaktadırlar. 3 Engelli bireye sahip ailelerin önlerinde iki seçenekli bir hayat bulunmaktadır. Aileler ya hüzün ve umutsuzluk içinde bir ömür süreceklerdir ya da hayatlarında gerekli değişiklikleri gerçekleştirerek engelli bireyle yaşamaya uyum sağlayacaklardır. Yapılan bazı araştırmalar engelli çocuğa sahip ailelerin yaşamlarında olumlu bakış açıları kazandıklarını ortaya çıkarmıştır. Aileler zihinsel engelli çocuklarının kendileri için neşe ve umut kaynağı olduğunu dile getirmişlerdir. 4 Engelli bireyin yardıma ve başkalarının desteğine sürekli muhtaç olması aile üyeleri arasında sıkı bir dayanışma organizasyonu oluşmasına vesile olmaktadır. Şartların zorlaması sonucu oluşan bu tabi yakınlık aile ilişkilerine olumlu katkılar sağlamaktadır. Bazı aileler ise engelli bireyin aile yaşamları için bereket ve merhamet sebebi olduğu kanaatini ifade etmektedirler. 2 Hatice Yıldırım Sarı, Zihinsel Engelli Çocuğu Olan Ailelerde Aile Yüklenmesi, C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, XI/2 (2007), s.2. 3 Dilek Ergin vd. Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Depresyon Düzeyi ve Etkileyen Faktörlerin Belirlenmesi, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, X/1 (2007), s. 42. 4 Sarı, a.g.m., s. 2. 3

Engelli bireyin gelişim aşamalarında yaşanılan güçlükler ve ağır bakım sorumluluğu çocukla birinci derecede ilgilenmek zorunda olan annelerde tükenmişlik duygusu oluşturmaktadır. Araştırmalarda, engelli bireye sahip olan annelerin depresyona girme riskinin normal çocuğu olan annelere göre daha yüksek olduğuna vurgu yapılmaktadır. 5 Tükenmişlik duygusu ve stres düzeyinin yüksek olması zamanla annelerin ruh sağlığında bozukluklar meydana getirmektedir. Özellikle anneler çevrelerinde yaşanan mutsuzluktan ve bebeğin engelli olmasından kendilerini sorumlu tutabilmektedirler. Çünkü çocuk eşe, aile büyüklerine bir armağandır. Anne buna aracılık etmiştir ve bu armağan yeterince iyi değilse bundan onu dünyaya getiren kişi sorumludur. Bu nedenle normal çocuk mutluluk ve başarı, engelli çocuk ise bir başarısızlık olarak görülür. 6 Engelli bireye sahip ailelerin yaşadığı en önemli duygusal sorunlardan birisi de gelecek kaygısıdır. 7 Engelli bireyin başkalarına bağımlı olması ailelerin haklı olarak böyle bir kaygı taşımalarına neden olmaktadır. Anne-babalar kendilerinin vefat etmeleri halinde engelli bireye kimin bakacağı konusunu, yaşamları boyunca sürekli sorgulamaktadırlar. Ailelerin engelli bireyin sorunları ile başaçıkmada çoğu zaman sosyal çevrelerinden destek görmemeleri gelecekle ilgili endişelerini daha da arttırmaktadır. 2. Sosyal Sorunlar Özürlüler genellikle eğitim, istihdam, ulaşım ve sağlık gibi alanlarda önemli sorunlarla karşılaşmakta ve toplum içinde yer almakta zorlanmaktadır. Buna karşın insanların genellikle özürlüler hakkında yanlış düşüncelere ve olumsuz duygulara sahip oldukları, dolayısıyla da yanlı davranışlarda bulundukları görülmektedir. Oysa bu sorunların pek çoğu onların dışındaki etmenlerden kaynaklanmaktadır. Bunların başında da özürlülere yönelik önyargılar ve ayırımcılık gelmektedir. 8 Engelli çocuğun normal çocuklardan farklı bir gelişim süreci sergilemesi, özrü nedeniyle çoğu zaman kendini ifade ve kontrol edememesi sosyal çevrede tedirginlik oluşturmaktadır. Sosyal çevrenin engelli bireye yönelik meraklı bakışları ailelerde ve engellilerde suçluluk, ayıplanma gibi pek çok karmaşık duygunun oluşmasına neden 5 Ergin vd., a.g.m., s.42. 6 Serap Kılıç, Fiziksel Engelli Çocuğun Evde Bakım Gereksiniminin Aileye Etkisi (basılmamış yüksek lisans tezi), Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, İstanbul 2009, s. 12. 7 Süheyla Altuğ Özsoy vd., Zihinsel Engelli Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşadıkları Güçlüklerin İncelenmesi, Aile ve Toplum Dergisi, III/9 (2006), s.73. 8 Özürlüler İdaresi Başkanlığı, Toplum Özürlülüğü Nasıl Tanımlıyor, www.ozida.gov.tr (Erişim Tarihi: 18.12.2009) 4

olmaktadır. Ayrıca toplumsal ön yargılar nedeniyle engelli bireyler ve aileleri sosyal izolasyon ve dışlanma sorunu ile karşı karşıya kalmaktadırlar. Bu nedenle aileler engelli çocuklarını mümkün oldukça sosyal çevrelerinden gizlemeye çalışırlar. Aileler kendilerine yönelen tepkilerden korunmak, etkilenmemek ve daha az zarar görmek için sosyal ilişkilerini sınırlandırmaktadırlar. Ailelerin soyutlanma duygusu yaşamalarının önemli bir nedeni de sosyal etiketlenmedir(stigma). 9 Toplumda bilinçsizce hareket eden bazı insanlar engelli bireyi deli, özürlü, geri zekalı, hasta gibi kavramlarla yaftalamaktadır. Bu tarz aşağılayıcı sözlere maruz kalmak, aileleri ve engellileri incitmektedir. Özürlü Kadınlarımız ve Özürlü Çocuklarımızın Anneleri Paneli(1997) inde bir anne benzer bir durumu şu şekilde ifade etmiştir: Gözler üzerimizde, film seyreder gibi insanlar bizi seyrediyor, bunu bizlere ızdırap vermek için yapmadıklarını biliyoruz, ama sonuç değişmiyor. 10 Türk kültüründe, engelli bireye acıma duygusu belirgindir ve bu nedenle engellinin fonksiyonelliğini desteklemek yerine onun yerine gereksinimlerini karşılama yaklaşımı sergilenir. Oysa var olan yetenekleri desteklenen engelli çocuk, zamanla eksik yönlerini kabullenip diğer yönlerini geliştirerek yaşıtlarından üstün duruma gelebilir. İşe yaradığını görmek çocuğu mutlu eder, başkalarına bağımlı olmamak benlik saygısını artırır. Bu nedenle, engelli çocukların toplumdan uzak tutulmaması, topluma uyum sağlamasını destekleyici uygulamalara yer verilmelidir. Sağlıklı çocuklarla bir arada eğitilen engelli çocuklar (fiziksel, zihinsel gelişimi/durumu uygun olanlar) birbirlerinden güç almakta, başarılı olanları görerek kabuklarından sıyrılmakta, kendilerini aşmaya çalışmaktadırlar. 11 En önemli sosyalleşme araçlarından birisi de eğitimdir. Engelli çocuğun küçük yaşlardan itibaren özel eğitim alması, engelini aşması ve bağımsız yaşam becerilerini geliştirmesi açısından son derece hayati öneme sahiptir. Özel eğitim engelli bireyin hem akademik ve öz bakım becerilerini geliştirmesine yardımcı olur, hem de sosyalleşmesini sağlar. Engelli bireyin normal çocuklarla birlikte eğitim görmesi en tabi insan hakkı olarak kabul edilir. Ancak normal okulların fiziki mekânlarının, araç-gereçlerinin ve donanımlı insan kaynaklarının yetersizliği gibi nedenlerle çoğu zaman bu mümkün olmamaktadır. Ancak 2001 yılından itibaren özel eğitim ve rehabilitasyon merkezlerinin Ülkemizde yaygınlaşması sonucu engelli bireylerin erken yaştan itibaren eğitim almaları sağlanmıştır. Bu sayede belli saatlerle sınırlı olsa da aileler çocuklarının eğitim aldıkları dönemlerde kendilerine zaman 9 Sarı, a.g.m., s.4. 10 Sarı, a.g.m., s.4. 11 Serap Kılıç, a.g.e., s. 13 14. 5

ayırma fırsatı yakalayabilmektedirler. Eğitim vasıtasıyla çocuklarda meydana gelen davranış değişikliği sayesinde, aileler daha az uyum sorunu yaşamaktadırlar. Engellilerin yaşamlarını kolaylaştıracak ve gelişimlerini sağlayacak toplumsal kaynakların ulaşılabilirliği sağlanamazsa, engelli bireye katkısı olmayacaktır. Toplumsal kaynakların engelliler açısından ulaşılabilir olması için; eşitlik, saygınlık, kendi geleceğini belirleme ve ayrımcılık yapılmaması gibi dört temel ilkeye sahip olması gerekmektedir. 12 Bu nedenle pozitif ayrımcılık adına sosyal yaşamda engellilere yönelik yapısal düzenlemeler gerçekleştirilmelidir. İnsan haklarına duyarlı çağdaş toplumlarda engelli bireyin hakları toplum tarafından gözetilmektedir. Özürlüler mümkün olduğunca kendi hayatlarını kontrol edebilmeli ve bunu yapmaları için teşvik edilmelidir. Her şeyden önce onların kişiliklerine, sebepsiz kısıtlamanın etkisinde kalmadan bağımsız olabilmelerine, kendi tercihlerini yapabilmelerine ve bunları gerçekleştirebilmelerine saygı duyulmalıdır. Özürlü insanlar ezilmemeli, izole edilmemeli, marjinalleştirilmemeli bunların yerine topluma dahil edilmeleri için teşvik edilmelidirler. Amaç özürlüyü üretken yaparak, hayatın doğasında var olan seçenekler ve risklerle dolu hayatı bağımsız bir şekilde idame edecek bir bireye dönüştürmektir. 13 3. Ekonomik Sorunlar Engellilerin toplumla bütünleşmesinin önündeki engellerden birisi de yoksulluktur. Engellilik hâli ile yoksulluk ilintisi iki boyutludur. Engellilik, hem yoksulluğun gerekçesi hem de sonucudur. 14 Engelli bireyin tıbbi tedavi, bakım, beslenme, ulaşım, özel eğitim ve fizyoterapi gibi özel gereksinimleri ailelerin ekonomik açıdan güçlükler yaşamasına neden olmaktadır. Ekonomik sorunlar ise aile içi ilişkileri bozmaktadır. Öz bakım ihtiyacını bağımsız bir şekilde karşılayamayan engelli bireyin, günlük bakım hizmeti aileye belli bir mali sorumluluk yüklemektedir. Ülkemizde 2007 yılından itibaren ağır düzeyde bakıma muhtaç özürlü bireye bakım hizmeti sunan aile fertlerine Sosyal Hizmetler Müdürlükleri vasıtasıyla bir asgari ücret 12 Mehmet Aysoy, AB Sürecinde Özürlüler Politikası, Açı Kitaplar, İstanbul 2004, s.72. 13 Ferda Dokuztuğ vd., Toplum Temelli Rehabilitasyon, II. Özürlüler Şurası: Yerel Yönetimler ve Özürlüler Komisyon Raporları ve Genel Kurul Görüşmeleri (Özürlüler İdaresi Başkanlığı, 26-28 Eylül 2005), Nurol Matbaacılık, Ankara (ts.), s. 157. 14 Serhat Özgökçeler, Sosyal Dışlanma Sorunsalı Ve Engellilerin Sosyal Politikası Bağlamında Değerlendirilmesi ( basılmamış yüksek lisans tezi), Uludağ Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Çalışma Ekonomisi Ve Endüstri İlişkileri Anabilim Dalı, Bursa 2006, s. 210. 6

tutarında bakım yardımı yapılmaktadır. Bu bakım yardımı ile ailelerin ekonomik sorunlarına katkı sağlanmaktadır. 15 Modern yaşamda üretime aktif bir şekilde katılamayan engelliler ailenin ve toplumun üzerinde yük olarak görülmektedir. Yasalarla engelli istihdamı teşvik edilse bile, yeterli mesleki rehabilitasyon eğitimi alamayan özürlülerin iş bulma imkanları da kısıtlı olmaktadır. İş ortamlarının engellilerin ulaşabileceği ve bağımsız hareket edebileceği şekilde düzenlenmemiş olması, engelli istihdamında düzeltilmesi gereken bir husus olarak göze çarpmaktadır. Engelli bireyin çalışma yaşamına katılması sonucunda; kendine olan güven ve saygısı artacak, kendine değer verildiğini hissederek yaşama bakışı değişecek, böylece toplumsal bağlılık oluşacaktır. Çalışma hakkı engelliler açısından bakıldığında, onların topluma katılmalarında kilit rol oynamaktadır. Engellilerin istihdamı konusunda en belirgin sorun işsizlik oranının yüksek olmasıdır. Türkiye Özürlüler Araştırması sonuçlarına göre, engelli nüfusun % 77,8 i işgücüne hiç katılmamaktadır. 16 Özürden kaynaklanan engelin oluşturduğu güçlükler nedeniyle çalışma yaşamının dışına itilen engelliler, yaşamlarını anlamlı kılacak uğraşlarının olmaması nedeniyle çaresizlik ve umutsuzluk duygusu yaşamaktadırlar. 4. Fiziksel Sorunlar Engelli bireye bakım hizmeti sunmak ailelerde fiziksel yüklenmeye neden olmaktadır. Bakım hizmetinin uzun sürmesi özellikle anneleri yormaktadır. Lopez- Wagner, Hoffman, Sweeney, Hodge ve Gilliam (2008) araştırmalarında annenin yaşadığı stres ve yorgunluğun nedenini; çocuğun uyku ve yeme problemlerine sahip olması ve özel bakıma ihtiyaç duyması şeklinde belirtmişlerdir. 17 Engelli bireyin başkasına bağımlı bir şekilde yaşamını sürdürmek zorunda olması, bakım hizmeti sunan aile fertlerini fiziksel açıdan yıpratmaktadır. Zamanlarının çoğunu engelli bireyin temizliği, beslenmesi, giyinmesi, yürütülmesi gibi işlerle geçiren aile fertleri, çoğu zaman kendi ihtiyaçlarını ertelemek zorunda kalmaktadırlar. Engelli bireyin gelişim güçlükleri, sağlık sorunları yaşaması ve anne- 15 http://www.shcek.gov.tr/hizmetler/ozurlu/brifingraporu_28.08.2009.pdf (Erişim Tarihi:17.12.2009) 16 Tuba Can-Ali Kitiş, Çevresel Durum Özürlüyü Nasıl Etkiler, Öz-Veri Dergisi, 6/1 (Haziran 2009), s. 1371. 17 Lopez- Wagner, M., Hoffman, C., D., Sweeney, D., P., Hodge, D. & Gıllıam, J., E., Sleep Problems Of Parents Of Typically Developing Children and Parents of Children With Autism, The Journal of Genetic Psychology, 169-3, 2008 den naklen Huriser Delitay, Engelli Çocuk Annelerinin Çocuklarını Reddetme Davranışları (basılmamış yü ksek lisans tezi), Gazi Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü Psikolojik Danışma Ve Rehberlik Anabilim Dalı, Ankara, 2009, s. 23. 7

babaya bağımlı olması ailelerin stres düzeylerini arttırmaktadır. 18 Engelli bireyin aileye katılması ile birlikte evin rutin işleyişi bozulmakta, pek çok açıdan yeni düzenleme yapılması gündeme gelmektedir. Bazı aileler aşırı koruyucu bir tutum içerisine girerek engellinin bağımsız hareket becerilerinin gelişmesini engelleyecek şekilde engellinin bütün işlerini üstlenmektedir. Fiziksel çevrenin engellilere göre düzenlenmemesi, engellilerde mobilite, sosyal ve mesleki yaşamı etkileyen bir faktör olarak ortaya çıkmaktadır. 19 Özellikle teknolojide gerçekleşen gelişmeler günlük yaşamın pek çok alanında kolaylıklar sağlamıştır. Engelli bireyin de özel geliştirilmiş teknolojik cihazları kullanarak bağımsız hareket etmesi mümkün hale gelmiştir. Ancak fiziksel çevrenin de bu teknolojik aletleri kullanabilecek şekilde yeniden düzenlenmesi gerekmektedir. Örneğin engellinin bağımsız hareket etmesini sağlayan akülü tekerlekli sandalyenin kullanılabilmesi için, apartman girişinin, asansörün ve kaldırımların tekerlekli sandalyeye uygun olması gerekmektedir. Aksi halde engellinin başkasının yardımı olmaksızın hareket etmesi mümkün olmayacaktır. Fiziksel çevreden kaynaklanan engeller, hem engelli bireyin hem de ailesinin yaşamını zorlaştırmaktadır. Engelli bireyin toplumla bütünleşmesi açısından sanat, spor, tiyatro ve alış-veriş gibi pek çok mekana ulaşımı sağlayacak fiziksel çevrenin özel olarak düzenlenmesini gerekmektedir. 5. Sonuç Engelli bir bireye sahip olmak ailelerde duygusal, sosyal, ekonomik ve fiziksel yüklenmelere neden olmaktadır. Modern yaşamda pek çok sorunla baş etmeye çalışan aileler, özel gereksinimleri olması nedeniyle engelli bireyle yaşarken daha fazla güçlüğün üstesinden gelmek zorundadırlar. Kurumsal yapılanmalar her ne kadar ailelerin yükünü hafifletse de toplumsal ön yargıların devam ediyor olması önemli bir sorun olarak durmaktadır. Modern toplumlarda engellilik oranı %10 civarındadır. Yani toplumun her on ferdinden birisi özürlüdür. Türkiye gibi gelişmekte olan ülkelerde ise bu oran %12 dolaylarındadır. Tıbbi ve teknolojik gelişmelere rağmen engelliliğin tamamen ortadan kaldırılması mümkün olmamaktadır. Dolayısıyla özrün ya da kronik hastalığın engele dönüşmemesi için aile hayatında, toplum yapısında ve fiziksel çevrede özel düzenlemelerin yapılması gerekmektedir. 18 Fuat Özşenol vd., Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Aile İşlevlerinin Değerlendirilmesi Gülhane Tıp Dergisi, 45/2 (2003), s. 157. 19 Tuba Can vd., a.g.m., s.1372. 8

Eğer yeterince fırsat verilirse her engellinin topluma katacağı çok şeyleri olduğu görülecektir. Ancak engellilere acıma duygusu ile yaklaşılarak, yapmaları gereken temel görevlerin de başkaları tarafından yerine getirilmeye çalışılması onlara yapılacak en büyük kötülük olacaktır. Engellilerin bağımsız yaşama becerileri kazanamamasının temelinde yatan neden de aşırı koruyucu yaklaşımlardır. Gerek aile içinde, gerek eğitim kurumlarında ya da sosyal yaşamda mümkün olduğu kadarıyla engellilerin beceri geliştirmeleri amacıyla kendi işlerini yapmalarına fırsat verilmelidir. Engelli bireye sahip ailelerin tükenmişlik duygularının onarılması için onları rahatlatacak etkinliklerin planlanıp, hayata geçirilmesi gerekmektedir. Aileler toplum tarafından yeterince anlaşılmadıklarını düşünmekte ve sosyal dışlanmışlık duygusu yaşamaktadırlar. Bu ailelerin en temel psikolojik gereksinimleri olan sosyal onay ihtiyaçlarının giderilebileceği güvenli buluşma platformlarının oluşturulması gerekmektedir. Ailelere sunulacak danışmanlık ve rehberlik hizmetlerinin etkinliği ve sürekliliği sağlanmalıdır. 9

KAYNAKÇA Dilek Ergin vd. Engelli Çocuğa Sahip Ebeveynlerin Depresyon Düzeyi ve Etkileyen Faktörlerin Belirlenmesi, Atatürk Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, X/1 (2007), s. 42. Ferda Dokuztuğ vd., Toplum Temelli Rehabilitasyon, II. Özürlüler Şurası: Yerel Yönetimler ve Özürlüler Komisyon Raporları ve Genel Kurul Görüşmeleri (Özürlüler İdaresi Başkanlığı, 26-28 Eylül 2005), Nurol Matbaacılık, Ankara (ts.), s. 157. Fuat Özşenol vd., Engelli Çocuğa Sahip Ailelerin Aile İşlevlerinin Değerlendirilmesi Gülhane Tıp Dergisi, 45/2 (2003), s. 157. Hatice Yıldırım Sarı, Zihinsel Engelli Çocuğu Olan Ailelerde Aile Yüklenmesi, C.Ü. Hemşirelik Yüksekokulu Dergisi, XI/2 (2007), s.2. http://www.shcek.gov.tr/hizmetler/ozurlu/brifingraporu_28.08.2009.pdf (Erişim Tarihi:17.12.2009) Kemal Sayar, Yavaşla! Bu Hayattan Bir Defa Geçeceksin, Timaş Yayınları, İstanbul 2007, s.105. Lopez- Wagner, M., Hoffman, C., D., Sweeney, D., P., Hodge, D. & Gıllıam, J., E., Sleep Problems Of Parents Of Typically Developing Children and Parents of Children With Autism, The Journal of Genetic Psychology, 169-3, 2008 den naklen Huriser Delitay, Engelli Çocuk Annelerinin Çocuklarını Reddetme Davranışları (basılmamış yüksek lisans tezi), Gazi Üniversitesi Eğitim Bilimleri Enstitüsü Psikolojik Danışma Ve Rehberlik Anabilim Dalı, Ankara, 2009, s. 23. Mehmet Aysoy, AB Sürecinde Özürlüler Politikası, Açı Kitaplar, İstanbul 2004, s.72. Özürlüler İdaresi Başkanlığı, Toplum Özürlülüğü Nasıl Tanımlıyor, www.ozida.gov.tr (Erişim Tarihi: 18.12.2009) 10

Serap Kılıç, Fiziksel Engelli Çocuğun Evde Bakım Gereksiniminin Aileye Etkisi (basılmamış yüksek lisans tezi), Marmara Üniversitesi Sağlık Bilimleri Enstitüsü Çocuk Sağlığı Ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı, İstanbul 2009, s. 12. Serhat Özgökçeler, Sosyal Dışlanma Sorunsalı Ve Engellilerin Sosyal Politikası Bağlamında Değerlendirilmesi (basılmamış yüksek lisans tezi), Uludağ Üniversitesi Sosyal Bilimler Enstitüsü Çalışma Ekonomisi Ve Endüstri İlişkileri Anabilim Dalı, Bursa 2006, s. 210. Süheyla Altuğ Özsoy vd., Zihinsel Engelli Çocuk Sahibi Ailelerin Yaşadıkları Güçlüklerin İncelenmesi, Aile ve Toplum Dergisi, III/9 (2006), s.73. Tuba Can-Ali Kitiş, Çevresel Durum Özürlüyü Nasıl Etkiler, Öz-Veri Dergisi, 6/1 (Haziran 2009), s. 1371. 11