GI06/0910 MS Ulusal Merkezi 372 Edgware Road, Londra NW2 6ND Telefon 020 8438 0700 MS Ücretsiz Yardım Hattı 0808 800 8000 (Hafta içi 09.00-21.00) MS Society İskoçya MS Derneği Kuzey İrlanda MS Derneği Galler Ulusal Ofisi, Ratho Park 88 Glasgow Road, Ratho Station Newbridge EH28 8PP Telefon 0131 335 4050 www.mssocietyscotland.org.uk Kaynak Merkezi 34 Annadale Avenue, Belfast BT7 3JJ Telefon 028 9080 2802 www.mssocietyni.co.uk Temple Court, Cathedral Road Cardiff CF11 9HA Telefon 029 2078 6676 /wales Multipl skleroz (Turkish)
Multipl skleroz nedir? Multipl skleroz (MS) genellikle genç yetişkinlerde rastlanan uzun dönemli bir merkezi sinir sistemi durumudur. Teşhis konulduktan sonra kişi ömür boyu MS li olur. Kişilerin çalışma hayatlarını, evdeki yaşamlarını ve sağlıklarını farklı şekillerde etkileyen öngörülemez bir durumdur. İngiltere de yaklaşık 100.000 MS hastası bulunmaktadır. Bu kitapçık büyük harfli baskı biçiminde sağlanabilir (22 punto). 020 8438 0799 numaralı telefonu arayın veya infoteam@mssociety.org.uk adresine e-posta gönderin. Bir MS hastasında vücudun kendi bağışıklık sistemi, beyin ve omurilik içindeki sinirlerin çevresindeki koruyucu miyelin tabakasına zarar verir. Bu, beyin ile omurilik arasında iletilen mesajları bozar. Beyin ve omurilik, tüm hareketlerimizi kontrol ettiğinden bozulan mesajlar, vücudun farklı kısımlarını etkileyebilir ve çok sayıda MS semptomuna neden olur. 2 Yardım Hattı 0808 800 8000 3
Merkezi sinir sistemi Beyin ve omurilikteki mesajlar, yaptığımız her şeyi kontrol eder ve bunlara göre tepki verir. Beyin ve omurilikteki mesajlar, miyelin tarafından korunan sinir lifleri boyunca taşınır. MS de, söz konusu koruyucu katman hasar görür ve mesajlar bozulur. Bazen lifin kendisi de hasar görebilir. Beyin Omurilik Çevresel sinir sistemi Vücudun diğer bölümlerine mesaj gönderen ve diğer bölümlerden gönderilen mesajları ileten sinir ağıdır Miyelin Hücre gövdesi Hasar görmüş miyelin Hasar görmüş miyelin Hücre gövdesi miyelin miyelin Mesajların akson boyunca iletilmesi Bozulan mesajlar sinir lifi (akson) sinir lifi (akson) Elektrik telleri Beyni ve omuriliği, vücuttaki her şeyi kontrol eden bir bilgisayar olarak düşünün. Bilgisayarın içinde elektrik sinyallerini ileriye ve geriye doğru taşıyan çok küçük teller bulunur. Bu telleri koruyan yalıtım malzemesinin hasar görmesi halinde sinyaller zayıflar veya yavaşlar ya da kısa devre olur. Sinyal bilgisayarda yanlış yere gittiğinde vücuda yanlış mesajı gönderir. Bilgisayarın bir bölümündeki kısa devre ise bacakları ekleyebilir. Başka bir durumda ise, elleri etkileyebilir. MS de olaylar bu şekilde gerçekleşmektedir. 4 Yardım Hattı 0808 800 8000 5
MS kişiyi nasıl etkiler? Çoğu kişide, hayatları boyunca çok sayıda farklı belirti görülür. Yorgunluk, his kaybı ya da karıncalanma hissi, görüş sorunları, denge sorunları, kas zayıflığı, kasılma ve spazmlar, mesane rahatsızlıkları, ağrı ve hafıza ya da zihinsel sorunlar görülen belirtiler arasındadır. Belirtiler kişiden kişiye değişiklik gösterir ve gün, ay ya da yıllar boyunca değişebilir. Belirtiler, kimi zaman hafif kimi zaman ağır olabilir. Çoğu kişide MS, aralarında hafifleme dönemleri yaşanan semptom atakları (tekrarlama olarak adlandırılır) ile başlar. Hafifleme döneminde semptomlar tamamen yok olabilir veya daha düşük bir seviyede devam edebilir. Ataklar, 24 saat ila birkaç ay arasında sürebilir. Her ne kadar çoğu kişi yılda birkaç defa atak geçirse de ataklar arasında birkaç yıl olabilir. Zaman içinde çoğu insan üzerindeki etkisi daha uzun süreli bir hal alır ve semptomlar kademe kademe artar. Bu, ilerleyen MS olarak tanımlanır. Bazı kişilerde MS, ilerleyen bir durum olarak başlar. MS in etkileri, semptomların çok daha ötesine geçer. MS, bir kişinin tercihlerini ve planlarını etkileyebilir ve dahil olan herkes üzerinde duygusal bir etkisi vardır. Uzun dönemli bir durum ile yaşamanın zorlukları küçümsenmemelidir. MS ile ilgili sorunlarınız ya da bilgi almak için bizimle temas kurun. MS i Anlamak İnsanlar MS in bir kişiyi nasıl etkilediği anladığında dahil olan herkeste çok büyük değişiklikler görülebilir. Evde MS hastası bir kişi, toparlanmalarına yardımcı olmak için sessiz bir ortam isteyebilir. İşte, çalışma saatlerinde ya da oturdukları yerde yapılan en küçük değişikliklerden faydalanabilirler. Ancak durum herkes için farklıdır dolayısıyla iyi iletişim hayati önem taşımaktadır. MS in etkileri Semptomların Çok daha ötesine Geçmektedir 6 Yardım Hattı 0808 800 8000 7
Kimler MS hastası olur? En yaygın olarak tanı konulan yaş 20 ila 40 lı yaşlardır ancak tanı, daha yaşlı kişilere ya da ender de olsa çocuklara da konulabilmektedir. MS, ataları Kuzey Avrupa dan gelen kişilerde daha yaygındır. Diğer bir yandan, tüm etnik, kültürel ve sosyal geçmişe, her tür yaşam tarzına ya da deneyime sahip kişilerde MS görülebilmektedir. Bir MS Tipi bulunmamaktadır. MS Derneği herkes için destek vermektedir MS Derneği, MS te etkilenen ilgileri, istekleri ve geçmişleri birbirinden farklı binlerce insanı desteklemektedir. Gönüllüler ve çalışanlar, İngiltere nin her köşesine yardım götürmek üzere yerel, bölgesel ve ulusal anlamda bir arada çalışmaktadır. Bunlar, 300 yerel ofisi, dört ulusal ofisi ve 0808 800 8000 numaralı ücretsiz Ulusal MS Yardım Hattını kapsamaktadır. MS Derneği, bakım şartlarını iyileştirmeye ve tedavi bulmaya odaklı, İngiltere deki MS araştırmalarına katkıda bulunan en büyük yardım derneğidir. MS ile yaşayan insanlara yardım etmek ve süreli bakıma erişimi desteklemek için bağışta bulunuyoruz. Yerel hizmet tedarikçileri ile birlikte çalışarak ve İngiltere nin ulusal hükümet görevliler ile görüşerek bakım hizmetlerini iyileştirmek için kampanyalar düzenliyoruz. Ücretsiz ve kapsamlı bilgi kaynakları oluşturuyor ve sosyal, araştırma ve bilgilendirme etkinliklerine ev sahipliği yapıyoruz. Çevrimiçi ortamda insanlar yerel ve ulusal siteler, sosyal ağlar ve mesaj panolarından temas kuruyorlar. Bilgiler, büyük harfli baskı ve sesli ve video formatlarında ve çok sayıda dilde temin edilmektedir. Yardım Hattını arayan kişiler 150 den fazla sayıda tercüme talebinde bulunabilir. Farklı toplumlardaki kişilerin deneyimlerine yanıt vermek üzere gönüllülerimiz, üç ulusal destek grubu oluşturmuştur: Asya toplumunda MS den etkilenen kişiler için, askeri güçlere bağlantısı olan kişiler için; gey, lezbiyen, biseksüel, transseksüel kişiler için destek grupları. Bazı bölgelerdeki yerel gruplar, genç yetişkinler, anneler ve yeni yürümeye başlayan çocuklar, Museviler ve azınlık etnik geçmişe sahip kişiler için de hizmet vermektedir. Ücretsiz ve Kapsamlı bilgi Kaynakları Oluşturuyoruz 8 Yardım Hattı 0808 800 8000 9
Neden insanlar MS hastası olur? Tedavisi var mı? Henüz değil. Ancak her gün MS hakkında daha çok şey keşfediyor ve onu nasıl kontrol edeceğimizi öğreniyoruz. Şu anda neden bazı kişilerin MS hastası olup diğerlerinin olmadığını tam olarak bilemiyoruz. Çok sayıda farklı neden olabilir ve bunlar, herkes için aynı olmayabilir. MS e yakalanılmaz. Ve doğrudan anneden çocuğa geçmez kişinin sahip olması halinde MS hastası olacağı anlamına gelen tek bir MS Geni bulunmamaktadır. henüz belirlenememiştir ancak virüs, bakteriyel enfeksiyonlar veya farklı iklimlerle ilişkili diğer etmenler bahsi geçen tetikleyicilerden olabilir. Bazı kişiler, yaşadıkları atak sayısını azaltan ilaçlardan yararlanabilir. Çok sayıda insan ilaç tedavisinden, fizyoterapiden ve semptomlarını kontrol etmelerine yardımcı olmak üzere destekleyici tedavilerden yararlanmaktadır. Doğru sağlık yardımı, sosyal yardım, bilgi ve destek, MS ile yaşayan kişiler, aileleri ve bakıcıları için büyük değişiklik yaratabilir. MS Derneği, doğru destek ve hizmeti sağlamak ve iyileştirmek için bakım profesyonelleri ve kanun koyucularla birlikte çalışmaktadır. MS in belirli bir gen kombinasyonunun çevresel tetikleyicilerle bir araya gelmesi halinde ortaya çıktığı görülmektedir. Söz konusu çevresel tetikleyiciler Keşfedilmesi gereken daha çok şey var ve MS Derneği nin çalışmaları açısından MS in nedenlerini bulmak üzere araştırmaların desteklenmesi çok önemlidir. 10 Yardım Hattı 0808 800 8000 11
Daha fazla şey mi öğrenmek istiyorsunuz? Bizimle temas kurun. Her ne şekilde olursa olsun MS ten etkilenen kişilere yardıma hazırız. Ücretsiz MS Yardım Hattı 0808 800 8000 (Hafta içi 9am-9pm) helpline@mssociety.org.uk Yerel şube İngiltere Bilgi Ekibi İskoçya ofisi Kuzey İrlanda ofisi Galler ofisi /chat /library www.youngms.org.uk Telefon Rehberinde veya web sitemizde MS Derneği adı altında kayıtlıdır ya da ayrıntılar için Yardım Hattını arayın. infoteam@mssociety.org.uk 020 8438 0799 (Hafta içi 9am-4pm) enquiries@mssocietyscotland.org.uk 0131 335 4050 info@mssocietyni.co.uk 028 9080 2802 mscymru@mssociety.org.uk 029 2078 6676 Online tartışma forumları. Kitap ve DVD ödünç alın ve araştırma makaleleri siparişi verin (ya da 020 8438 0799 numaralı telefonu arayın). İki site bir arada MS hastası çocuklar ve gençler ya da MS hastası yakınları için. 12 Yardım Hattı 0808 800 8000 13
Siz de katılın! Üyelik, bağış toplama, gönüllü işler ve MS Derneği kampanyaları hakkında ayrıntılı bilgi edinmek için ulusal ofisiniz ile temas kurun ya da aşağıdaki İngiltere iletişim bilgilerini kullanın. Bize katılın Üyeler, yerel veya ulusal dergileri ve bültenleri alabilir ve yerel ya da ulusal ölçekte katılım sağlayabilirler. Nasıl katılmak istiyorsanız öyle katılın. Sadece üye olarak MS hastalarının sesini duyurabilirsiniz. /joinus 020 8438 0759 Daha fazla bağış /fundraising toplamamıza yardımcı olun 0870 241 3565 Gönüllü Olun /volunteering 020 8438 0944 Yerel ve ulusal /campaignsnetwork kampanyalarımıza 020 8438 0700 yardımcı olun Bu kitapçık hakkında James Bailey Tarafından Yazılmıştır Profesör Stanley Hawkins e ve bu kitapçığa katkıda bulunan MS ten etkilenen herkese teşekkürler. Feragatname: Bu yayındaki bilgilerin doğru olduğundan emin olmak açısından çok çaba gösterdik. Hatalar ya da eksiklikler hususunda herhangi bir sorumluluk kabul etmiyoruz. Yasa ve hükümet yönetmelikleri değişebilir. Listelenen kaynaklardan yerel yardım aldığınızdan emin olun. Bu bilgiler ya da MS Derneği nin çalışmaları hususunda herhangi bir yorumunuz varsa yorumlarınızı lütfen infoteam@mssociety.org.uk adresine gönderin. Multipl Skleroz Derneği, 2010 İlk baskı, Eylül 2010 İngiltere ve Kuzey İrlanda Multipl Skleroz Derneği, İngiltere ve Galler (207495) ve İskoçya da (SC016433) kayıtlı bir yardım derneğidir. Multipl Skleroz derneği, 07451571 garanti numarası ile sınırlandırılmış kayıtlı bir hayır kuruluşu ve şirkettir. 14 Yardım Hattı 0808 800 8000 15