KONJENİTAL KALP HASTALIĞI OLAN ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNDE BAKIM YÜKÜ VE YAŞAM DOYUMU İLE ALGILADIKLARI SOSYAL DESTEK ARASINDAKİ İLİŞKİ Aslıhan ULUDAĞ Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı Tez Danışmanı Doç. Dr. Fatma GÜDÜCÜ TÜFEKCİ Yüksek Lisans Tezi - 2014
T.C. ATATÜRK ÜNİVERSİTESİ SAĞLIK BİLİMLERİ ENSTİTÜSÜ KONJENİTAL KALP HASTALIĞI OLAN ÇOCUKLARIN EBEVEYNLERİNDE BAKIM YÜKÜ VE YAŞAM DOYUMU İLE ALGILADIKLARI SOSYAL DESTEK ARASINDAKİ İLİŞKİ Aslıhan ULUDAĞ Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Hemşireliği Anabilim Dalı Yüksek Lisans Tezi Tez Danışmanı Doç. Dr. Fatma GÜDÜCÜ TÜFEKCİ ERZURUM 2014
İÇİNDEKİLER Sayfa No TEŞEKKÜR... ÖZET.. ABSTRACT... SİMGELER VE KISALTMALAR DİZİNİ TABLOLAR DİZİNİ. III IV VI VIII X 1. GİRİŞ... 1 2. GENEL BİLGİLER... 4 2. 1. Kronik Hastalık... 4 2.1.1.Kronik Hastalığın Ebeveynler Üzerindeki Etkisi... 5 2.1.2.Kronik Hastalığı Olan Çocuk ve Ailesin Yaklaşım... 8 2. 2.Konjenital Kalp Hastalıkları... 12 2.2.1.Tanımı... 12 2.2.2. Etiyolojisi... 13 2.2.3. Sınıflandırılması... 14 2.2.3.1. Asiyanotik Konjenital Kalp Hastalıkları... 14 2.2.3.2.Siyanotik Konjenital Kalp Hastalıkları... 15 2.2.4.İnsidansı... 15 2.2.5. KKH lerden Korunmada Hemşirenin Rolü... 16 2.3. Bakım Yükü... 17 2.4. Yaşam Doyumu... 19 2.5. Sosyal Destek... 20 I
3.MATERYAL VE METOT. 22 3.1. Araştırmanın Şekli... 22 3.2. Araştırmanın Yapıldığı Yer ve Zaman... 22 3.3. Araştırmanın Evreni ve Örneklemi... 22 3. 3.1. Araştırmaya Dahil Edilme Kriterleri... 22 3.4. Araştırmanın Değişkenleri... 23 3.5. Veri Toplama Araçları.. 23 3.6.Verilerin Toplanması. 24 3.7. Verilerin Değerlendirilmesi... 25 3.8.Araştırmanın Sınırlılıkları... 26 3.9.Araştırmanın Etik Yönü... 26 4.BULGULAR... 27 5. TARTIŞMA 40 6. SONUÇ VE ÖNERİLER... 46 KAYNAKLAR 49 EKLER... 62 EK-1. Özgeçmiş... 64 EK-2. Soru Formu... 65 EK-3. Aileden Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (ASD/AL)... 66 EK-4. Arkadaştan Algılanan Sosyal Destek Ölçeği (ASD/AL)... 67 EK-5. Zarit Bakım Yükü Ölçeği (ZBYÖ)... 68 EK-6.Yaşam Doyumu Ölçeği (YDÖ)... 69 EK-7. Etik Kurul Onay Yazısı... EK-8. Resmi İzin Yazısı... 70 72 II
TEŞEKKÜR Tez araştırmamın her aşamasında, bilgi ve deneyimlerini benimle paylaşan, değerli katkılarıyla rehberlik eden kıymetli danışman hocam Sayın Doç. Dr. Fatma GÜDÜCÜ TÜFEKCİ ye, Tez araştırmamın yürütülmesinde, bana zaman ayıran ve rehberlik eden değerli hocam Sayın Prof. Dr. Naci CEVİZ e, Tez savunmasındaki katkılarından dolayı Sayın Yrd. Doç. Dr. Aynur AYTEKİN e, Tez verilerinin toplanmasındaki desteklerinden dolayı, Atatürk Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Kardiyoloji Polikliniği hekim ve hemşirelerine, Araştırmaya katılımları ile katkı sağlayan kıymetli ebeveynlere, Hayatımın her döneminde yanımda olan, sabırla ve sevgiyle beni destekleyen canım anneme, babama, kardeşlerime ve çalışmamın her aşamasında bilgi ve emeği ile bana yardımcı olan sevgili eşime çok teşekkür ederim. Hemşire Aslıhan ULUDAĞ III
ÖZET Konjenital Kalp Hastalığı Olan Çocukların Ebeveynlerinde Bakım Yükü ve Yaşam Doyumu ile Algıladıkları Sosyal Destek Arasındaki İlişki Amaç: Araştırma, konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde bakım yükü, yaşam doyumu ve algıladıkları sosyal destek düzeylerini değerlendirmek, bakım yükü ve yaşam doyumu ile algıladıkları sosyal destek arasındaki ilişkiyi incelemek, etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla gerçekleştirilmiştir. Materyal ve Metot: Tanımlayıcı ve ilişki arayıcı tipte olan araştırma, Atatürk Üniversitesi Araştırma ve Uygulama Hastanesi, Çocuk Sağlığı ve Hastalıkları Anabilim Dalı, Çocuk Kardiyoloji Polikliniği nde, 7 Haziran 2012-30 Haziran 2014 tarihleri arasında yapılmıştır. Araştırmada, konjenital kalp hastalığı olan 3 ay 16 yaş grubu çocukların (S=198) araştırmaya katılmayı kabul eden ebeveynleri (S=198) ile çalışılmıştır. Verilerin toplanmasında, bir soru formu, Zarit Bakım Yükü, Yaşam Doyumu ve Sosyal Destek Ölçekleri kullanılmıştır. Elde edilen verilerin istatistikleri, yüzdelik dağılımlar, ortalama, varyans ve korelasyon analizi kullanılarak yapılmıştır. Araştırmada, etik ilkelere uyulmuştur. Bulgular: Araştırmada, ciddi konjenital kalp hastalığı olan çocukların ebeveynlerinde, bakım yükü, yaşam doyumu ve aileden algılanan sosyal destek (p<.05) düzeyleri hastalığı hafif olan çocukların ebeveynlerine göre daha yüksek ve arkadaştan algılanan sosyal destek daha düşük bulunmuştur. Ebeveynlerin bakım yükü ile her iki sosyal destek düzeyleri arasında negatif yönde güçlü bir ilişki (p<.001), yaşam doyumu ile her iki sosyal destek düzeyleri arasında pozitif yönde güçlü bir ilişki (p<.001) olduğu belirlenmiştir. Sonuç: KKH si olan bütün çocukların ebeveynlerde, sosyal desteğin bakım yükü ile negatif ve yaşam doyumu ile pozitif yönde güçlü bir ilişkide olması, sosyal destek sistemlerinin güçlendirilmesini zorunlu kılmaktadır. Ebeveynler için özel sosyal gruplar oluşturulabilir ve sağlıklı yaşam programları geliştirilebilir. Sosyal destek sistemlerini daha çok harekete geçirmek için ebeveynler yönlendirilebilir, bu konuda rehberlik edilebilir. Anahtar Kelimeler: Konjenital Kalp Hastalığı, Çocuk, Ebeveyn, Bakım Yükü, Yaşam Doyumu, Sosyal Destek IV
ABSTRACT The Connection between Social Support and Caregiver Burden and Life Satisfaction of the Parents Whose Children Have Congenital Heart Disease Aim: The research has been carried out in order to evaluate caregiver burden, life satisfaction and received social support level of the parents whose children have congenital heart disease; to examine the relationship between the social supports received by them and caregiver burden and life satisfaction; to determine the factors that have influence on. Material and Method: The research which is descriptive and which is searching a relationship has been carried out between the dates June 7, 2012- June 30, 2014, in Erzurum Ataturk University Research and Application Hospital, Department of Pediatrics and Children Cardiology Polyclinic. In the research, it was collaborated with the parents who accepted to participate in, of children who were between the ages of 3 months- 12 years. While gathering the data, a questionnaire, Zarit Caregiver Burden, Life Satisfaction and Social Support Scales have been used. The statistics of the data acquired has been produced by using percentage distribution, mean, and variance and correlation analysis. Ethical principles are followed in the research. Results: In the research, caregiver burden, life satisfaction and social support level received from family (p<.05), have been determined higher in the parents whose children have serious congenital heart disease than that of parents whose children have slight disease and social support received from friends has been found lower. It has been determined that there is a strong relation (p<.001) through negative direction between both social support levels and caregiver burden of parents; and that there is a strong relation (p<.001) through positive direction between both support levels and life satisfaction. Conclusion: That Social Support is in a strong relation with Caregiver Burden through a negative direction and a strong relation with Life Satisfaction through positive direction in parents of all the children who have congenital heart disease requires social support systems to be reinforced. Parents can be led or guided so as to prompt social support systems more. Key Words: Congenital Heart Disease, Child, Parents, Caregiver Burden, Life Satisfaction, Social Support. V
SİMGELER VE KISALTMALAR DİZİNİ AASD AASDÖ AD AK APP ARASD ARASDÖ ASD AVKD BAT BY CSEV ÇÇSV EA FT/TOF HSK KKH KMY KTY MD PA PD PDA SD Aileden Algılanan Sosyal Destek Aileden Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Aort Darlığı Aort Koarktasyonu Aortikopulmoner Pencere Arkadaştan Algılanan Sosyal Destek Arkadaştan Algılanan Sosyal Destek Ölçeği Atriyal Septal Defekt Atriyo-Ventriküler Kanal Defekti Büyük Damar Transpozisyonu Bakım yükü Cardiologist s Perception of Medical Severity Çift Çıkımlı Sağ Ventrikül Ebstein Anomalisi Fallot Tetralojisi Hipoplastik Sol Kalp Konjenital Kalp Hastalıkları Konjenital Mitral Yetmezlik Konjenital Triküspit Yetmezliği Mitral Darlık Pulmoner Atrezi Pulmoner Darlık Patent Duktus Arteriosus Sosyal Destek VI
SF TA TPVDA TÜİK TV VSD YD YDÖ ZBY ZBYÖ Soru Formu Triküspit Atrezisi Total Pulmoner Venöz Dönüş Anomalisi Türkiye İstatistik Kurumu Tek Ventrikül Ventriküler Septal Defekt Yaşam Doyumu Yaşam Doyumu Ölçeği Zarit Bakım Yükü Zarit Bakım Yükü Ölçeği VII
Tablo No TABLOLAR DİZİNİ Sayfa No Tablo 4.1. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Ebeveynlerinin Özelliklerine Göre Karşılaştırılması... 27 Tablo 4.2. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Özelliklerinin Karşılaştırılması... 29 Tablo 4.3. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Ebeveynlerinin ZBY, YD, AASD ve ARSD puan Ortalamalarının Karşılaştırılması... 29 Tablo 4.4. KKH si Olan Çocukların Ebeveynlerinde ZBY ve YD ile AASD ve ARSD arasındaki ilişki... 30 Tablo 4.5. Sağlıklı Çocukların Ebeveynlerinde ZBYÖ ve YDÖ ile AASDÖ ve ARSDÖ arasındaki ilişki... 30 Tablo 4.6. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Ebeveynlerinde BY Düzeylerinin Grupiçi ve Gruplararası Karşılaştırılması... 32 Tablo 4.7. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Ebeveynlerinde YD Düzeylerinin Karşılaştırılması... 33 Tablo 4.8. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Ebeveynlerinde ARASD Düzeylerinin Karşılaştırılması... 34 Tablo 4.9. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Ebeveynlerinde ARASD Düzeylerinin Karşılaştırılması... 35 Tablo 4.10. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Özelliklerine Göre Ebeveynlerinde BY Düzeylerinin Karşılaştırılması... 36 Tablo 4.11. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Özelliklerine Göre Ebeveynlerinde YD Düzeylerinin Karşılaştırılması... 36 VIII
Tablo 4.12. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Özelliklerine Göre Ebeveynlerinde AASD Düzeylerinin Karşılaştırılması... 37 Tablo 4.13. KKH si Olan ve Sağlıklı Çocukların Özelliklerine Göre Ebeveynlerinde ARASD Düzeylerinin Karşılaştırılması... 37 Tablo 4.14. KKH nin Derecesine göre KKH si olan ve Sağlıklı Çocukların Ebeveynlerinde BY Düzeylerinin Karşılaştırılması... 38 Tablo 4.15. KKH nin Derecesine göre KKH si olan ve Sağlık Çocukların Ebeveynlerinde YD Düzeylerinin Karşılaştırılması... 38 Tablo 4.16. KKH nin Derecesine göre KKH si olan ve Sağlık Çocukların Ebeveynlerinde AASD Düzeylerinin Karşılaştırılması... 39 Tablo 4.17. KKH nin Derecesine göre KKH si olan ve Sağlık Çocukların Ebeveynlerinde ARASD Düzeylerinin Karşılaştırılması... 39 IX
1.GİRİŞ Tüm toplumlarda çocuklar, geleceğin yetişkini olarak özenle yetiştirilen, eğitilen ve eldeki olanaklar en üst düzeyde kullanılarak, tüm gereksinimleri karşılanan değerli bireylerdir. Her aile sağlıklı çocuk beklentisi içindedir. Ancak, ailelerin bu beklentisi bazen karşılanamaz ve aile kayıp yaşar. Çocukta gelişen akut ya da kronik hastalık tüm aile üyelerini etkiler. 1 Günümüzde, tıp bilimindeki son gelişmelerle çocukluk çağı kronik hastalıklarında yaşam kalitesi artmakta ve yaşam süresi uzamakta, hasta çocuk ve ailesi kronik hastalığın getirdiği psikososyal etkilere daha uzun süre maruz kalmaktadır. 2 Kronik hastalıklar gelişmekte olan çocuğun fiziksel, bilişsel, duygusal ve sosyal gelişimi üzerinde kalıcı etkiler oluşturmaktadır 3. Tüm çocuk popülasyonunun %1-2'sinde günlük aktiviteyi etkileyen ya da sık tedavi gerektiren kronik sağlık sorunları bulunmaktadır. 4 Kronik çocukluk hastalıkları, ortopedik sorunlar, doğuştan kalp hastalıkları, epilepsi, kronik böbrek yetmezliği, kanserler, hemofili, astım gibi çok çeşitlidir. 5 Çocuklarda görülen kronik hastalık grubunun önemli bir kısmını konjenital kalp hastalıkları (KKH) oluşturmaktadır. KKH en sık görülen majör anomalilerden olmakla birlikte, nedenleri hakkında en az bilgi sahibi olduğumuz hastalık grubudur. Ayrıca, doğumdan hemen sonra oluşan yenidoğan ölümlerinin bir kısmından da KKH nın sorumlu olduğu belirtilmektedir. 6 KKH sıklığı bin canlı doğumda 5-8 arasında bilinmektedir. Bu oran, miadından önce doğan bebeklerde daha yüksektir. 7,8 KKH ile doğan bebeklerin %40-50 ne ilk hafta, %50-60 na ise birinci ayda tanı konabilmektedir. Son yıllarda, palyatif ve düzeltici cerrahideki gelişmelerle erişkin çağa ulaşan vaka sayısı dramatik olarak artmıştır. Buna rağmen, KKH doğumsal malformasyonlara bağlı ölümler içinde en başta yer almaktadır. 8,9 1
KKH in çoğunun etiyolojisi bilinmemekle birlikte, multifaktöryel nedenlerle oluştuğu, genetik yatkınlıkla birlikte, çevresel faktörlerin etkileşiminin KKH yi geliştirdiği düşünülmektedir. 8,10 Aileler, çocuk sahibi olmaya karar verdiklerinde, KKH ile doğacak bir çocuk değil, sağlıklı bir çocuğa sahip olmayı planlar. Anne adayları, sağlıklı bir bebek annesi olabilmenin hayalini ve sağlıklı bir ailede annelik işlevlerini yerine getirebilmenin umudunu taşırlar. 7,11 Kronik hastalığı olan bir çocuğa sahip olmak ailenin tüm hayallerinin yıkılmasına neden olur. 1 Sağlıklı bir çocuğun ebeveyninin; toplum içinde gördükleri anne-baba rollerini benimseyerek çocuklarını büyütmeleri kolay olur. Ancak, çocukta olabilecek kalıcı bir sağlık sorunu, anne-baba rollerinde değişiklikler oluşur. Ebeveynler, sağlıklı bir çocuğun yaşamlarına getirebileceğinden çok farklı olarak, özel yaşamlarında, sosyal çevrelerinde, beklentilerinde, planlarında, iş yaşamlarında, aile işlevlerinde değişiklikler ile karşı karşıya kalır. 11,12 Kronik hastalık aile yaşamını maddi, sosyal, duygusal, davranışsal ve bilişsel yönlerden etkiler. Çocuğun hastalığı sıklıkla hastaneye yatma, tedavi ve ilaç masrafları nedeniyle, ailenin ekonomik kaynaklarını zayıflatır. Ayrıca, ebeveynlerden birinin çocuğun bakımı nedeniyle, işinden ayrılmak zorunda kalması da ailede gelir kaybına neden olur. 7 KKH olan çocuğa sahip ebeveynlerde düşmansı davranışlar, depresyon ve kaygı düzeylerinde artma, ailenin işlevselliğinde düşme, sosyal destek ve kontrol duygularında zayıflama gibi belirtiler gözlenir. 13 Bu nedenle, ailenin stresten etkilenmesini azaltacak ve hastalığın yükünü/sıkıntısını paylaşmasını sağlayacak sosyal destek sistemlerinin oluşturulması önemlidir. Bu destek sistemleri; aile üyelerini, sağlık bakımı veren kişileri, komşuları, arkadaşları ve ebeveyn destek gruplarını içerir. En önemli destek sistemi ailedir. 7 Sosyal destek ağları, özellikle de ailedeki ağlar, uyumu 2
kolaylaştırmakta, sağlığı geliştirici etkinlikleri ve sağlıklı yaşam şeklini teşvik etmekte, moral ve başa çıkma üzerinde olumlu etki yaratmaktadır. 14 Araştırma, KKH si olan ve sağlıklı çocukların ebeveynlerinde bakım yükü, yaşam doyumu ve sosyal destek düzeylerini değerlendirmek, bakım yükü ve yaşam doyumu ile sosyal destek arasındaki ilişkiyi incelemek, etkileyen faktörleri belirlemek amacıyla gerçekleştirilmiştir. 3
2. GENEL BİLGİLER 2. 1. Kronik Hastalık Kronik hastalık; normal fizyolojik fonksiyonlarda yavaş ve ilerleyici bir sapmaya neden olan, geri dönüşümsüz değişikliklere neden olan, kendiliğinden gerilemesi veya tamamen iyileşmesi mümkün olmayan, patolojik değişiklikler sonucu oluşan, hastanın rehabilitasyonu için özel eğitim gerektiren, en az 6 ay tıbbi bakım, gözetim ve denetim gerektireceği beklenen durum olarak tanımlanmaktadır. 3,15,16 Dünya Sağlık Örgütü ne göre kronik hastalıklar, kalıcı ve giderek artan hasara neden olan, geri dönüşü olmayan değişikliklere neden olarak betimlenmekte, uzun dönem gözetim, koruma, rehabilitasyon ve bakıma ihtiyacı olan durumlar olarak tanımlanmaktadır. Kronik hastalığı akut hastalıktan ayıran özelliği ise iyileşmemesi ve ilerleyişinin kendisiyle sınırlı olmayışı olarak belirtilmektedir. 17 Günümüzde, gelişen teknoloji ile KKH sı olan çocuklarda mortalite hızları azalmış ve yaşam süreleri artmıştır. Bu nedenle kronik hastalığı olan bebek ve çocuklar günümüzde uzun süre yaşamakta ve gelecekte sakat yetişkinler ve yaşlı nüfusunu oluşturmaktadır. Bu sakatlıkların büyük kısmı yaşamın erken dönemlerinde yeterli sağlık bakımı alınamamasına bağlı olarak ortaya çıkmaktadır. Bu nedenle yıllarca pahalı tıbbi bakım ve sosyal yardımı gerektiren kronik hastalıklarda bakım gündeme gelmiştir. 3,7 Kronik hastalıkların oluşumunda rolü olan çevresel ve sosyal etmenlerin artması sonucunda bütün toplumlarda kronik hastalıklarda artışlar gözlenmiştir. Öte yandan bulaşıcı hastalıklar ve aşırı doğurganlığın kontrolü konularında sağlanan başarılar sonucunda bu sorunların azalmış olması da kronik hastalıkların göreli olarak öneminin artışına yol açmıştır. Kronik hastalıklar uzun süreli hastalıklar olduğundan, seyrek görülen hastalıklar da olsa zaman içinde biriken hastalar nedeniyle kronik hastalığı olan 4
kişilerin sayısı artmaktadır. Günümüzde bütün ülkelerde ölümlerin başlıca nedenleri kalp-damar hastalıkları ve kanserler gibi kronik ve dejeneratif hastalıklardır. 18 Küresel bir sağlık sorunu olan kronik hastalıkların 2008 yılında gerçekleşen 57 milyon ölümün %63 ünden sorumlu olduğu saptanmıştır. 19 Kronik hastalıklarının gittikçe önemli bir kısmını oluşturan kardiyovasküler hastalıklar 2008 yılında gerçekleşen bu ölümlerin yaklaşık 17.3 milyon kadarından sorumlu tutulmaktadır. Bu rakamın 2030 yılında 23.3 milyona ulaşabileceği öngörülmektedir. 20 Kronik hastalıklar sanıldığı gibi ağırlıklı olarak gelişmiş ülkelerin sorunu olmaktan çıkmıştır. Kronik nedenlere bağlı ölümlerin %80 den fazlasının düşük ve orta gelirli ülkelerde olduğu belirtilmektedir. Öngörüler 2015 yılında kronik hastalıklara bağlı ölümlerin yaklaşık olarak 41 milyona ulaşacağını göstermektedir. 21 Türkiye İstatistik Kurumunun (TÜİK) ölüm verileri, toplam ölümlerin içinde kalp hastalıklarının payının gittikçe artma eğiliminde olduğunu göstermiştir.. Kalp hastalıkları 1989 da %40, 1993 de %45, 2009 da %40 ile tüm ölüm nedenleri arasında ilk sırada yer almıştır. 22-24 2.1.1.Kronik Hastalığın Ebeveynler Üzerindeki Etkisi Aileler çocuk sahibi olmaya karar verdiklerinde sağlıklı bir çocuğa sahip olmayı planlar. Aileler, çocukların fiziksel ve duygusal yetersizlikleri olmaksızın doğacağını, büyüyeceğini ve gelişeceğini ümit ederler. Kronik bir hastalığı ya da özrü olan bir çocuğa sahip olmak ailenin tüm hayallerinin yıkılmasına neden olur. 1,3 Bireyin stresle başetme çabaları ve içinde bulunduğu duruma uyumu yetersiz olunca dengesi bozulur ve uyumsuzluk ortaya çıkar. Bu durumda kişi bunalıma girer ve kriz tablosu gelişir. Kriz, bir kişinin karşılaştığı sorunu var olan baş etme yöntemleri ile çözümleyemediği zaman ortaya çıkan dengesizlik periyodu olarak tanımlanmaktadır. 7,25 5
Hastalık, hastaneye yatma, prematüre doğum, gibi olaylar durumsal krizlere yol açar. Evlilik, doğum, ebeveyn olma gibi olaylar ise olgunlaşmayı sağlayan gelişimsel krizlerdir. Doğum yapmak, aileye yeni bir üyenin katılması ve bu yeni katılan üyenin herhangi bir sağlık sorunu nedeni ile hastaneye kabulü hem gelişimsel hem de durumsal bir krizdir. Böyle bir durumda aileler, daha çocuk sahibi olmanın mutluluğunu yaşayamadan kendilerini bir karmaşanın içinde bulurlar. 7,26 Riskli bebeğin doğumu aile için travmatik bir olaydır ve ailenin kriz yaşamasına neden olur. Ebeveynler hayal ettikleri sağlıklı bebeğe kavuşamadıkları için keder yaşayabilirler. Keder sürecinde inkar, öfke, suçluluk ve depresyon gibi tepkiler görülür. 7,26,27 Kronik hastalık tanısı, çocuk ve aileler için çeşitli kayıpların yanında yaşamlarını kronik hastalığın getirdiği değişime göre yeniden düzenlemeleri anlamı da taşımaktadır. Çocuğun hastalığı aile düzeninde önemli değişikliklere sebep olur. Ailenin çocuğun hastalığından önceki yaşantısı tamamıyla değişecek, maddi giderlerin artması, tedavi sürecinin yarattığı gerginlik gibi nedenlerle hasta olan çocuk ile birlikte, çocuğun anne ve babası, kardeşleri ve yakın çevresi de hastalıktan olumsuz olarak etkilenecektir. 1,28 Kronik hastalıklar; aile içi ilişkilerdeki bozuklukların ve stresin artmasına ve ekonomik güçlüklere neden olur. KKH si olan çocuğa sahip ebeveynlerde düşmansı davranışlar, depresyon ve kaygı düzeylerinde artma, ailenin işlevselliğinde düşme, Sosyal Destek (SD) ve kontrol duygularında zayıflama gibi belirtiler gözlenmektedir. Aile içi rollerde bozulmalar ve kardeşler arasında öfke, küskünlük ve kıskançlık gibi duyguların yaşanması, bu ailelerde sık görülen sorunlardır. Öte yandan kronik hastalıklı çocuğun bakımı nedeniyle ebeveynlerde sıklıkla fiziksel yorgunluk ve uyku bozuklukları görülmektedir. 7,13 6
Kronik Hastalık Tanısı ve Ailelerin Yaşadığı Evreler 1.Şok ve İnkar: Ebeveynler hastalık boyunca tanıyı ilk duydukları anı dayanılması en güç an olarak belirtmektedir. Aile bundan sonraki yaşamlarında hastalık ve hastalığın getireceği sorunlarla yaşamak ve baş etmek zorunda kalacaktır. Bu dönemde yaşadıkları şok nedeniyle tanının yanlış olduğunu ileri sürerek, inkara sığınabilir ya da hastalığı ve ciddiyetini anlamamış gibi davranabilir. 1,3 2. Uyum: İnkar dönemini genellikle öfke ve içerleme izler. Öfkeyi ise kendini suçlu hissetme izler. Hastalığı kendilerine verilmiş bir ceza olarak algılayabilirler. Genetik geçişli hastalıklarda bu suçluluk duyguları daha fazladır. İçinde bulundukları yeni duruma uyum yapmaya çalışan ebeveynlerde yas evresi de görülebilir. Başa çıkma yöntemleri yeterince kavrandığında uyum evresi sona erer. 1,3 3. Kabullenme: Ebeveynlerin durumlarına uygun başa çıkma yöntemlerini kullanmaya istekli oldukları evredir. Ebeveynler normal yaşamlarının değiştiğini ve bu değişimin devam edeceği gerçeğini kabul ederler. 1,3 Hastalık sırasında komplikasyonlar çıktıkça ya da çocuk ciddi sorunlarla karşılaştıkça bu evreler tekrarlayabilir. 3 Hastalığın yükünün ailede birincil olarak annenin omuzlarına yüklendiği bilinmekte, fakat babanın çocuğun uyumunu kolaylaştırıcı ve anneye yardımcı rolü göz ardı edilmektedir. 28 Araştırmacıların çoğu, babanın çocuğun bakımına ne kadar katıldığına bakmaksızın, onun yaşamının da kronik hastalık nedeniyle önemli ölçüde etkilendiğini kabul etmektedirler ve yaşadıkları maddi ve psikolojik güçlükler sonucunda evlilik ilişkilerinde de değişiklikler görülmektedir. 7 Hasta çocuğa sahip ailelerde bakım işleri daha çok anneye düşmekte, baba yardımcı bir rol üstlenmektedir. Hasta çocuğu olmayan ailelerde de rollerin dağılımı bu şekildedir, ancak hasta veya özürlü çocuğu alan ailelerde bu durum daha belirgindir. 7
Annelerin babalara göre daha fazla stres yaşadıkları, bunun anne rolünün sorumluluğundan ve iş rolü sorumlulukları çatışmasından kaynaklandığı savunulmaktadır. Anne çocuk için çok fazla enerji ve zaman harcadığından çocuğu kaybetmekten korkar. Ayrıca anne, tekrar hamile kalmaktan ve çok fazla bakım gerektiren diğer bir çocuğa sahip olmaktan korkabilir. 7,28,29 KKH nın aile üzerindeki etkisine yönelik çoğu araştırma, anneye ve onun çocukla olan ilişkisine odaklanmıştır. 7,30,31 KKH olan çocuğa sahip anneler üzerinde yapılan bir çalışmada, stres düzeyinin annenin bilgi düzeyiyle ilişkili olduğu saptanmıştır. Lee ve Yoo 32 çalışmalarında, hastalığa yönelik bilgisi olan annelerin stres düzeyinin diğer gruba göre daha düşük olduğunu belirtmişlerdir. Annelerin çocuğu hakkında bilgisinin olmaması bilinmezlikten dolayı yaşadığı kaygıyı artırmaktadır. Ayrıca, ebeveynler çocuğun hastalığından kendilerinin sorumlu olduğunu düşünerek suçluluk hissettikleri ve özellikle hastalığın genetik geçişli olduğu durumlarda tekrar çocuk sahibi olmamaya karar verdikleri görülmektedir. 7 Çocuğun bakımının zaman alması nedeniyle eşlerin birbirlerine zaman ayıramamaları, birbirlerini suçlamaları ve ekonomik güçlükler evlilik ilişkilerini etkileyebilir. 3 Evlilik ilişkileri üzerindeki olası gerilim kaynaklarından biri de ebeveynlerin stresle baş etme tarzlarıdır. Eşlerin sıklıkla farklı baş etme tarzları vardır. Örneğin; tanıya farklı şekillerde tepki verme, tedaviye ilişkin farklı görüşler, çocuğun hastalığına uyumun farklı süre ve tarzda gelişmesi gibi durumlar eşler arasında anlaşmazlıklara yol açabilir. 7 2.1.2.Kronik Hastalığı Olan Çocuk ve Ailesine Yaklaşım Hastalık ve hastanede yatma süreci insan yaşamını önemli ölçüde etkileyen olaylardan biridir. Hastalığın iyileşmesi için cerrahi bir girişimin gerektiği durumlar, 8
hasta ve ailesinde psikolojik ve sosyal sorunlarla birlikte korku, endişe ve ümitsizlik duyguları yaşanmasına neden olmaktadır. 33 Hemşireler, hastaların bilgi ve gereksinimlerini belirlemede sorumluluk alabilmeleri, psikolojik ve ailevi sorunları saptayabilmeleri nedeniyle bakımda anahtar rol üstlenirler. Hemşireler çocuklara bakım verirken ailenin bilgilendirilme sürecinde aktif rol almalıdırlar. 34 Kronik hastalıklarda, hemşirelik bakımı uzun süren ve kapsamlı bir değerlendirmeyi ve aile merkezli bakımı içerir. 1,3 Kronik hastalıklarda hemşirelik bakımının amaçları; Çocuk ve aile üyelerinin kronik hastalığı kabullenmelerine yardım etmek, Çocuk ve aile üyelerin kronik hastalığı yaklaşımının bir parçası olarak görmelerine ve psikososyal uyumlarına yardım etmek, Özel bakım gereksinimlerinin karşılanmasında çocuk ve ailesinin katılımını almak, eğitim yapmak, Hastalığın oluşturduğu fiziksel rahatsızlığı gidermek, Çocuğun evde bakımını sağlamak, Destek bakım sistemlerinin oluşturulmasında görev almak ve bu sistemlerin kullanımı konusunda aileyi desteklemek, Kronik hastalıkların önlenmesinde aktif rol almak, Kronik hastalığın olumsuz etkilerine maruz kalmış çocuğun rehabilitasyonunu sağlamaktır. 1 Kronik hastalığı olan çocuğun bakımını üstlenen primer hemşirenin bakımda tutarlılığı sağlaması önemlidir. Çocuğun bakımını sadece bir hemşire koordine ettiği ve uyguladığı zaman açık iletişim ve tutarlılık daha kolaylıkla sağlanabilmektedir. Hemşire, çocuğa ve aileye bireysel ilgi gösterdiği, onların sıkıntılarını anlattığı ve 9
sorunlarla konuşmaya istekli olduğu zaman hemşire ile çocuk ve aile arasında güven duygusuna dayalı bir ilişki kurulabilir. 7 Hasta ve aile ile hemşire arasındaki ilişki güven üzerine temellenir. İlişkide açık, dürüst, anlayışlı ve saygılı davranılırken, hastanın sözel olmayan (beden dili ve yüz ifadesi) davranışlarının farkında olunmalıdır. Sözsüz iletişim hastalar için iyi ya da kötü bir haberin göstergesi olabilmektedir. Açık uçlu sorular sorarak hastanın görüşleri araştırılmalı, sorularını tartışmaya fırsat verilmeli, kendi sağlığının yönetiminde aktif katılımı kolaylaştırılmalı ve cesaretlendirilmelidir. 35-36 Çocuğun hastalığı ve tıbbi müdahaleler konusunda bilgilendirilmesi çok önemlidir. Er in yaptığı bir çalışmada, ülkemizde ailelerin çeşitli nedenlerle çocuklarını tedavi ve hastaneye yatma konusunda bilgilendirmedikleri belirlenmiş, durumu çocuklarından gizledikleri, eksik veya yanlış bilgiler verdikleri saptanmıştır. 1,28 Rasnake ve Linscheid ın çalışmasında ise çocukların tıbbi müdahalelerden korkmalarının nedeninin ailelerinin, müdahale hakkında çocuklarına az bilgi vermiş olmasından kaynaklandığı belirtilmaktedir. 1,38 Hemşireler, genellikle aileyle en sık etkileşimde bulunan sağlık personeli grubudur. Çocuğun sağlık durumu olumlu olmasa da aileye ve çocuğa verilen bilgiler doğru olmalıdır. 10,41 Annelere çocuklarının olası en iyi bakımı aldığına güven duymaları ve çocuklarına aktif bir şekilde ebeveynlik yapma fırsatları yaratılması bakımı ve çocuklarını desteklemeleri açısından önemlidir Anne ve hemşire arasındaki rol karmaşasını önlemek için anneye kendilerinden ne beklenildiği net ve anlaşılır bir dille açıklanmalıdır. 7 Hasta ve ailesinin yapılacak her türlü girişimden haberdar edilmesi Hasta Hakları Evrensel Bildirgesinin en önemli ilkelerinden biridir 39. Bilgilendirme hasta ve ailesinin yaşadığı belirsizlikleri aşmada en önemli faktördür. Ayrıca, aileye yapılan 10
açıklamalar ve bilgilendirme; ailenin güven duygusunu desteklemekte, bakım ve tedavi girişimlerinde karar vermelerini kolaylaştırmaktadır. 41,42 Hemşire çocuğu ve ailesini kronik hastalık ve etkileri konusunda; mevcut bilgi, beceri ve destek düzeylerini belirleyerek eğitir. Hemşire yapacağı eğitimi ve kullanacağı metodları belirlerken, çocuğun gelişimsel yaşına göre gereksinimlerini karşılayacak şekilde düzenlemelidir. 1 Çocuğa hemşirelik bakımı verilirken amaç sadece çocuğa bakım vermek değil; çocuk ailenin bir parçası olarak ele alınmalı ve aile merkezli bakım uygulanmalıdır. 7 Aile merkezli bakımın amacı, ailelerin anksiyetelerine yardımcı olmak ve çocuğun bakımına katılımını desteklemektir. Hemşireler ailenin anksiyetesini azaltmak ve çocuğa en etkin bakımı sunmak için aile ile işbirlikçi tutum içinde olmalıdır. 43,44 Ailenin yapısı ve fonksiyonları çocuğun büyüme ve gelişmesini etkilediğinden hemşireler, çocuğa bakım verirken çocuktan çok ailenin işlerini dikkate almalıdır. Aileleri çocukların bakımlarına dahil etmenin çocukların fiziksel ve psikososyal sağlığı iyileştirdiği ve gelişim hızlarını artırdığı gösterilmiştir. 45 Çocuk sağlığı hemşiresi, çocuklara ve ailelere yönelik sistematik, holistik ve kapsamlı hemşirelik bakımını yönetir. 7 Bu bakım hasta ve ailesinin tanımlanan sorunlarına yönelik olarak planlanıp sistemli bir biçimde uygulanıp değerlendirir ve hemşirelik sürecini kullanılır. 25 Kronik hastalığı olan çocuklar sıklıkla tanı işlemleri, tedavi ya da ameliyat sonucunda akut ağrı deneyimi yaşarlar. Hemşire ağrının çocuk için ne kadar dayanılabilir olduğunu, çocuğun ağrıyı nasıl ifade ettiğini öğrenmesi önemlidir. Ağrının etkili şekilde kontrolü için, ağrıyı hafifletici yöntemlerin ağrı şiddetlenmeden önce uygulanması gereklidir. Ayrıca, ebeveynlerin ağrısı olan çocuğun yanında olmaları ve bakımına aktif olarak katılmaları çocuğun anksiyete ve korkusunu azaltarak ağrının giderilmesine yardım edebilir. 7 11
Hastane ortamında sağlanan bakım ve desteğin yanı sıra, çocuk taburcu olmadan önce çocuğun ve ailenin evdeki bakıma hazırlanmaları gereklidir. Evde bakımda hemşirelik girişimleri; aileye çocuğun bakımına ilişkin becerileri öğretmek, bilgi sağlamak, onların sorularını yanıtlamak, kendine bakımda eksik olan yönlerini geliştirmek ve kendi duyguları ile baş etmelerine yardım etmektir. 7 Hasta çocuk, ailesi ve kardeşlerinin hastalığa bağlı olarak yaşanan stres artışı depresyon ve yaşam kalitelerinin düşüşü ile baş edebilmeleri için, aileye SD hizmetlerinin sunulması gerekmektedir. 47 Ebeveynlerin aynı durumdaki diğer ebeveynlerle ilişkide olmaları, onlara yardımcı olacaktır. Ortak duygu ve düşünceler paylaşılacak, ortak sorunlara birlikte çözümler bulunacak, geçmiş deneyimler paylaşılarak duygusal rahatlama yoluna gidilecek, başarılı başa çıkma yöntemleri paylaşılacak ve dolayısı ile sosyal soyutlanma da en aza inecektir. 27 İyi bir kronik bakımın temel ilkeleri, hemşire ile çocuk ve aile arasında karşılıklı güven duygusunun geliştirilmesi, her çocuğun eşsiz olduğunun hatırlanması, çocuğun kendine bakım becerileri geliştirmesine yardım edilmesi ve çocuğun evdeki bakımının kolaylaştırılması olarak özetlenebilir. 7 2. 2.Konjenital Kalp Hastalıkları 2.2.1.Tanımı KKH kardiyovasküler sistemdeki doğumda veya daha sonra tanımlanabilen, doğuştan olan yapısal veya fonksiyonel anomalileri içerir. KKH kalbin odacıkları, kapakçıklar ve damarların tam oluşmaması veya düzensiz gelişmesi sonucu oluşur. Tanısı doğumdan sonra konulsa bile doğumda var olduğu düşünülen kalp hastalıkları bu tanımlamaya girer. 1,6,48 Hastalık doğuştan olsa da, belirtileri daha sonraki yıllarda ortaya çıkabilir. Kalpteki yapısal bir kusur konjenital kalp defekti, konjenital kalp anomalisi veya kardiyovasküler malformasyon olarak isimlendirilmektedir. 49,50 12