"#$%&'()*++$,-'.$() /$#)0'11-'.2&)3'#&) IMPACCT: AVRUPA DAK PEDATRK PALYATF BAKIM STANDARDLARI EAPC (Avrupa Palyatif Bakım Dernei) Yönlendirme Komitesi çalı"ma grubu tarafından hazırlanan, çocuklar ve adolesanlar için palyatif bakım konulu yayın Çeviri: Aygın Bayraktar 1 ve Çiçek Cengiz #akirolu 2 Okuma: Rezan Topalolu 3 Bu doküman daha önce The'European Journal of Palliative Care, 2007, vol.14 N 3 109-114 de yayınlandı. Çevirisi Hayward Group Plc Publishers grubunun izniyle gerçekle"tirildi. (1) Ankara Hacettepe Üniversitesi Eczacılık Fakültesi, Klinik Eczacı, Ankara (2) Pediatri, Onkolog, Arı ve Palyatif Bakım danı"manı Margency Çocuk Hastanesi ve Robert Debre Çocuk hastanesi, Paris. (3) Pediatri, Hacettepe Üniversitesi Tıp Fakültesi Çocuk Nefroloji Profesörü, Ankara
IMPACCT: AVRUPA DAK PEDATRK PALYATF BAKIM STANDARTLARI EAPC (Avrupa Palyatif Bakım Dernei) Yönlendirme Komitesi çalı"ma grubu tarafından hazırlanan, çocuklar ve adolesanlar için palyatif bakım konulu yayın. Mart 2006 da Avrupa, Kanada, Lübnan ve Amerika Birle"ik Devletleri nden bir grup salık çalı"anı #talya nın Trento "ehrinde Avrupa daki pediatrik palyatif bakımın "u an ki durumunu tartı"mak üzere bir araya geldi. Bu grup, Trento Uluslararası Çocuk Palyatif Bakım Toplantısı (IMPaCCT) olarak adlandırıldı (bkz. Kutu 1) ve Maruzza Lefebvre d Ovidio Vakfı (Roma), Livia Benini Vakfı (Floransa) ve Arısız Çocuklar Dernei (Trento) tarafından desteklendi. 2007 yılında IMPaCCT grubu, EAPC çalı"ma grubu haline geldi. Üç gün süren bu toplantı boyunca, farklı ülkelerdeki pediatrik palyatif bakım servisleri kar"ıla"tırıldı, pediatrik palyatif bakımın ortak tanımında karar kılındı, en iyi uygulamalar belirlendi ve minimum standartlar hakkında fikir birliine varıldı. Bunun sonucunda, ya"amı sınırlayan ve ölümcül hastalıı olan çocuklardaki bakım standartlarını tanımlayan ve belirleyen, Avrupa için ortak bir doküman ortaya çıktı. IMPaCCT, bu standartların bütün Avrupa ülkelerinde uygulanmasını öneriyor. Pediatrik palyatif bakım tanımı Dünya Salık Örgütü (DSÖ) nün pediatrik palyatif bakım tanımı, IMPaCCT tarafından kabul edilerek bu ilkelerin, kanser ve dier çocukluk hastalıklarında uygulanabilecei onaylandı. (1) Çocuklar için palyatif bakım, fiziksel, zihinsel ve duygusal yönden çocuun aktif olarak bakımını ve aileye destek verilmesini de içerir. Bu bakım, hastalıa tanı konulduktan sonra ba"lar ve çocuun hastalıa yönelik tedavi alıp almamasına balı olmaksızın devam eder. Salık çalı"anları, çocuun fiziksel, psikolojik ve "#$%&'"()*+%+, Mart 2006 da Avrupa, Kanada, Lübnan ve Amerika Birle"ik Devletlerinden bir grup sa#lık çalı"anı talya nın Trento "ehrinde Avrupa daki pediatrik palyatif bakımın "u anki durumunu tartı"mak üzere bir araya geldi. Bu yayında önerilen pediatrik palyatif bakım temel standartlarının bugünden uygulanması gerekmektedir. sosyal kaygılarını deerlendirmek ve çözüm aramak zorundadır. Etkili palyatif bakım, aileyi de içeren geni" bir multidisipliner yakla"ım gerektirir ve toplumdaki kaynakların, sınırlı bile olsa, ba"arılı bir "ekilde kullanımını salamalıdır. Palyatif bakım, çocuun eri"imine açık bütün servislerde, halk salıı merkezlerinde ve hatta çocukların evlerinde de salanabilir. Yaamı-sınırlayan hastalık; Duchenne kas distrofisinde olduu gibi, erken ölümün olaan olduu durum olarak tanımlanmı"tır. Yaamı tehdit edici hastalık; ciddi bir hastalık nedeniyle erken ölüm olasılıı yüksek olmakla birlikte, yeti"kin dönemine kadar ya"ama "ansının da bulunduu durumdur. Örnein, kanser tedavisi alan veya akut bir kaza sonrası youn bakıma gelen çocuklar gibi. Son dönem hastalık terimi sıkça karı"tırılır. Bu terim, çounlukla ya"amı tehdit edici hastalıı olan çocuklar ile birlikte ölümün kaçınılmaz olduu, ya"amı sınırlayan hastalıı olan çocukların tümünü tanımlamak için kullanılır. Bazı gruplar son dönem hastalık terimini sadece ölüm sürecinde bulunan çocuklar için kullanır; örnein kistik fibrozu veya Batten hastalıı olan fakat iyi durumda olan bir çocuun son dönem hasta olarak dü"ünülmesinin zor olması gibi. Palyatif bakım alması gereken çocuklar Ya"amı tehdit edici veya son dönem rahatsızlıkları olan çocuklar ve aileleri dernei (ACT) ile #ngiltere deki Kraliyet Pediatrik ve Çocuk Salıı Birlii tarafından hazırlanmı" olan Çocukların Palyatif Bakım Servislerinin Geli"tirilmesine yönelik Rehber e dayanılarak palyatif bakım alması gereken çocuklar dört grupta dü"ünülebilir. (2) Grup 1- Küratif tedavisi mevcut olsa da, ba"arısızlıın da mümkün olduu durumlardır. Bu durumda palyatif bakım servislerine nakil gerekebilir. Küratif tedavi denemeleri ve/veya tedavinin ba"arısız olduu, ya"amın tehdit edildii durumlar bir arada ya"anabilir. Grup 2- Erken ölümün kaçınılmaz olduu, ama ya"am süresini uzatmaya ve normal aktivitelere katılımı salamaya yönelik youn tedavi süreçlerinin mümkün olduu durumlardır. Örnein Bu doküman daha önce The'European Journal of Palliative Care, 2007, vol.14 N 3 109-114 de yayınlandı. -1-
Kutu 1. Uluslararası Çocuklarda Palyatif Bakım Trento Toplantısı Üyeleri Stefan Friedrichsdorf Luca Manfredini Minneapolis, USA Genoa, Italie Huda Abu-Saad Huijer Beirut, Liban Ann Armstrong-Dailey Alexandria, USA Franca Benini Padua, Italie Paolo Cornaglia Ferraris Rome, Italie Brian Greffe Denver, Colorado, USA Maria Jasenkova Stupova, Slovaqie Leora Kuttner Vancouver, Canada Momcilo Jankovic Monza, Italie Maeve O Reilly Dublin, Irlande Manuela Trapanotto Padua, Italie Finella Craig Londres, GB Franca Fossati Bellani Milan, Italie Julie Ling Dublin, Irlande Gioulia Mammis Athenes, Grèce Chantal Wood Paris, France Boris Zernikow Datteln, Allemagne kistik fibroz gibi. Grup 3- Küratif tedavi seçeneklerinin olmadıı, tedavinin tamamıyla palyatif olup genellikle birkaç yıla kadar sürebildii, uzayabildii durumlardır. Örnein Batten hastalıı ve kas distrofisi gibi. Grup 4- Geri dönü"ümü olmayan ama ilerlemeyen vakalardır. Komplike bakım ihtiyaçları ve bunların yarattıı komplikasyonlar erken ölümlere yol açabilir. Örnein; "iddetli serebral felç, beyin ve omurilik travması sonucu olan çok odaklı özürlülük durumu. Palyatif bakım servislerinin ihtiyaçlarının belirlenmesi Son birkaç yıl içerisinde yapılan birçok ulusal çalı"ma, pediatrik palyatif bakım konusunda ihtiyaçları belirlemeye çalı"mı"tır (3-8). Bu çalı"malar, ölüm nedeni ve ölüm yeri hakkında önemli bilgiler salarken, çocukların ve ailelerinin, ve onlara bakımı ve salık hizmetini salayan bakıcıların özgün ihtiyaçlarını da belirlemi"tir. Dolayısıyla, daha farklı ara"tırmalar gerekli olmayabilir, çünkü yapılmı" olan çalı"malardaki bulgular oldukça tutarlıdır. Çocuklar genellikle evde olmayı ister ve aileleri de hastalık ve ölüm sürecinde onları evde tutmak ister. Hastaya en yakın olan hizmet kurumları, bu konuda yetersiz kalmakta. Gerekli olmasına ramen, destekleyici bakım servislerinin sunumu hala yetersiz. Çocuklar için olan hizmetler, çounlukla ya"adıkları yere veya konulan tanılara balıdır, genellikle kanserli çocuklar için daha iyi, geli"tirilmi" servisler bulunmaktadır. Ya"amı sınırlayan hastalıı olan çocukların tedavisinde yer alan salık personeli arasındaki ileti"im zayıftır. Bu konuda önemli bir iyile"tirme salanabilir. Bu konuda görev alan tüm salık personeli ve gönüllülerin eitilmesine acil ihtiyaç vardır. Ölüm oranları farklı ülkeler arasında dei"iklik göstermektedir. Örnein; ya"amı sınırlayan ve son dönem hastalıklar nedeniyle ölüm #ngiltere 2 de 0-19 ya" arasında 10,000 çocuk için 1.2 iken, bu deer #rlanda 4 da 0-18 ya" arası 10,000 çocukta 3.6 dır. Bugüne kadar, hiçbir ülkede, ya"amı sınırlayan durumları olan bütün çocukları belirleyecek ulusal bir veri tabanı bulunmamaktadır. Ya"amı sınırlayan durumların prevalansına ili"kin veriler, daha önce adı geçen çalı"malarda azımsanmı" olabilir (2-4). Ya"amı tehdit edici veya son dönem rahatsızlıkları olan çocuklar ve Aileleri Derne#i (ACT) nin tanımları Pediatrik palyatif bakım için toplanan bilgilerin toplanma biçiminin standart hale getirilmesi önemlidir. Uluslararası Hastalıklar Sınıflandırması (ICD) kodları çocukluk döneminde gözlenen ölümler hakında veri toplanmasında tercih edilen bir yöntemdir, ancak bu verileri ya"amı sınırlayan hastalıkların prevalansını tahmin etmede kullanmak zor olmaktadır. ACT (2) tarafından tanımlanan kategoriler, ya"amı sınırlayan durumların sınıflandırılması için tercih edilmesi önerilen bir yöntemdir. Pediatrik palyatif bakımda üç seviyeli uzmanlık önerilmektedir. (9) Seviye 1 Palyatif bakım yakla"ımı : Palyatif bakım ilkeleri tüm salık personeli tarafından bilinçli bir "ekilde uygulanmalıdır. Seviye 2 Uzmanla"ma olmayan palyatif bakım (orta düzeyde) : Hastaların bir kısmı ve aileleri, palyatif bakım alanında tam zamanlı çalı"mayan, ancak bu alanda ek eitim almı" ve tecrübe sahibi olan salık personelinin Bu doküman daha önce The'European Journal of Palliative Care, 2007, vol.14 N 3 109-114 de yayınlandı. -2-
uzmanlıından yararlanabilir. Seviye 3 Uzman palyatif bakımı : Uzmanla"mı" palyatif bakım servisleri, asıl aktiviteleri palyatif bakım salamak olan servislerdir. Ortak tavsiyeler IMPaCCT, Avrupa için a"aıdaki minimum standartları önermektedir. Bakımın sa"lanması Pediatrik palyatif bakımın amacı, çocuk ve ailesinin ya"am kalitesini iyile"tirmektir. Aileler, kendi kendilerini pediatrik palyatif bakım ünitelerine yönlendirebilmelidir. Palyatif bakım, çocuun ya"amını sınırlayan veya ya"amını tehdit eden bir hastalıın tanısı konulduu zaman ba"lamalıdır. Palyatif bakımın bile"enleri, tanı konulduu zaman salanmalı ve hastalık süreci boyunca devam ettirilmelidir. Palyatif bakım, ya"amı uzatıcı veya tamamıyla küratif olmayı amaçlayan aktif tedavi ile birlikte verilebilir. Palyatif bakım, çocuk veya ailenin tercih ettii yerde (örnein, ev, hastane veya bakım evi) salanmalıdır. Aileler, çocuun bakımı etkilenmeden bir yerden ba"ka bir yere geçebilme hakkına sahip olmalıdır. Bakım birimi Bakım birimi, çocuk ve ailedir. Aile, genetik badan baımsız, çocua fiziksel, psikolojik, ruhsal ve sosyal katkıda bulunan ki"iler olarak tanımlanmaktadır. Çocuk ve aileye, ya"ına, zihinsel ve eitim seviyesine uygun formatta ve uygun kültürel içerikte, tüm klinik ve eitici kaynaklar sunulmalıdır. Çocuk ve ailesi, hastalık ve tedavi seçenekleri hakkında gerekli bilgi verildikten sonra, bakım ihtiyaçlarının ve önceliklerinin belirlenmesinde söz sahibi olmalıdır. Bakım ekibi Bakım ekibi her çocuk ve ailesinin bireyselliini göz önünde bulundurmalı, onların deerlerine, inançlarına saygı göstermelidir, fakat bu durum hiç bir zaman çocuun ve ekibin zararına olmamalıdır. Palyatif bakım ekibi, çocuun ve ailenin fiziksel, psikolojik, duygusal, ruhsal ve sosyal ihtiyaçlarını kar"ılayabilecek yeterli uzmanlıa sahip olmalıdır. Palyatif bakım uzmanlıı olan bir ekip en az: bir doktor, bir hem"ire, bir sosyal hizmet uzmanı, bir çocuk terapisti veya psikolou ve bir de dinsel yönden telkin veren ki"iyi içermelidir. Eer uygunsa, çocuun ya"adıı ortamdaki profesyonel kaynaklar da kullanılmalıdır. Destekleyici tedavi, tavsiyeler ve uzman pediatrik palyatif bakım imkanı çocuk ve ailesi için yılın 365 günü, günün 24 saati hazır bulunmalıdır. Bakım ekibi, belirledikleri ortak stratejiler ve hedefler aracılııyla evde, hastanede ve bakım evinde, tedavinin devamlılıını salamalıdır. Direkt bakımı salayan ki"ilere psikolojik destek ve danı"manlık salanmalıdır. Bakım kordinatörü / Temel eleman Palyatif bakım ekibinden bir ki"i, ailenin bakım kordinatörü veya temel çalı"anı olarak belirlenmelidir. Bakım kordinatörü, aileye, salık çalı"anlarına en uygun "artlarda ula"ılabilmesinde ve bu ili"kinin sürmesinde yardımcı olur. Ayrıca ailenin sosyal servislere, özellikle de pratik destee (evin en uygun donanıma sahip olmasına ili"kin yardımlar da dahil) ula"abilmesine, dinlenme kurumlarına girmelerine ve ruhsal yönden yardım almalarına olanak salar. Bakım kordinatörü, bakımda süreklilii salayan ve verilen bakımın çocuk ve ailenin ihtiyaçları ile tutarlı olmasını garantileyen temel balantı olarak görev almalıdır. Semptom tedavisi Her çocuk, arı ve dier hastalık semptomlarının klinik, farmakolojik, psikolojik ve fiziksel tedavisine, yılın 365 günü ve günün 24 saati ula"abilmelidir. Her çocuk, semptomları açısından deerlendirilmelidir, böylece kabul edilebilir düzeyde rahatlama salayacak uygun tedavi mümkün olabilecektir. Psikolojik, sosyal ve ruhsal semptomlar da, fiziksel olanlar gibi göz önüne alınmalıdır. Semptomların tedavisi hasta, aile ve profesyoneller tarafından kabul edilebilecek "ekilde gerçekle"tirilmelidir. Dinlenme bakımı Aile, bakıcılar ve çocuk da zaman zaman, birkaç saatlik ya da birkaç günlük dinlenme olanaı bulabilmelidir. Dinlenmeyi, aile evinde veya evden uzakta, örnein çocuk dinlenme evlerinde salamak da mümkündür. Bu doküman daha önce The'European Journal of Palliative Care, 2007, vol.14 N 3 109-114 de yayınlandı. -3-
Ölüm nedeniyle kaybetme (yas tutma-matem) Yas tutmaya yönelik destee, tanı konulduunda ba"lanmalı ve hastalık ilerleyi"i boyunca, ölüm ve sonrasında da gerektii kadar devam edilmelidir. Bu destek, çocuun hastalıı ve ölümünden etkilenen ailesi, bakıcıları ve dier ki"ilere açık olmalıdır. Karde"lere destek verilmesi pediatrik palyatif bakımın vazgeçilmez bir parçasıdır. Yaa uygun bakım Ebevenylerin, çocuun salıında temel bir yeri vardır. Çocuun ya"ı ve isteklerine göre bakımının her a"amasında bulunmalı ve yer almalıdırlar. Salık bakım ekibi ve bakım yeri, farklı ya"taki, geli"me evrelerindeki ve farklı ileti"imsel ve zihinsel yapıdaki çocukların ihtiyaçlarına cevap vermelidir. Çocuklar ve genç eri"kinler, ya"larına ve zihinsel becerilerine uygun elence olanaklarına sahip olmalıdır. E"itim ve çalıma Pediatrik palyatif bakımda görev alan tüm profesyoneller ve gönüllüler, kapsamlı bir eitim ve destek almalıdırlar. Palyatif bakım eitimi, tüm pediatrik salık bakım profesyonellerinin ve ilgili alt uzmanlıkların eitim programlarının ortak dalını olu"turmalıdır. Her ülke pediatrik palyatif bakımda çalı"an tüm profesyoneller için ulusal bir eitim programı geli"tirmelidir. Pediatrik palyatif bakımın her alanı için resmi öretim ve mezuniyet sonrası eitimi veren seçkin merkezler belirlenmelidir. Palyatif bakım servisleri için finansman Palyatif bakım servisleri, gereksinim duyan tüm çocuklar ve ailelerine, ekonomik durumları veya salık güvencesi göz önünde bulundurulmadan sunulmalıdır. Devlet, bütünleyici, multidisipliner palyatif bakımı ev, okullar, hastaneler ve çocuk bakım evlerini de içeren farklı yerlerde salayacak, yeterli ve devamlı finansmanı garanti etmelidir. Palyatif bakım veren ki"ilerin eitim ve öretimi için yeterli finansman bulunmalıdır. Ötenazi Ya"amı sınırlayan, ya"amı tehdit edici veya ölümcül hastalıı olan çocuklar veya ergenlik çaındakiler için ötenazi veya doktor-yardımlı hayata son verme uygulamaları desteklenmemektedir. Pediatrik palyatif bakımda a#rı ve hastalı#a ba#lı semptomların tedavisi Semptomların tanımlanması ve de"erlendirilmesi Kabul edilebilir düzeyde rahatlamayı salayacak tedaviyi alabilmesi için, her çocuk psikolojik, sosyal, ruhsal ve fiziksel semptomları açısından düzenli olarak deerlendirilmelidir. Semptomların deerlendirilmesi ve tedavisinde multidisipliner ekibin kullanılması temeldir. Salık personeli uygun ileti"im tekniklerini kullanma konusunda desteklenmeli ve eitilmelidir. Semptomlar hakkında bilgiler, ilgili tüm kaynaklardan sistemli olarak ara"tırılmalıdır. Bilgi alınacak kaynaklar arasında a"aıdakiler de yer alır : - Çocuk (konu"maya özendirilmek suretiyle), - Ebeveynler ve dier aile üyeleri (karde"ler veya büyükanne-büyükbaba gibi), - Salık çalı"anları, bakımı salayanlar ve eiticiler gibi ki"iler. Zihinsel bozukluu olan ve/veya konu"mayan çocuklar ile ileti"im salanması için, özgün planlama ve kordinasyon gerekmektedir. Sıkıntıların dile getirilmesi konusunda kültürel farklılıklara saygı gösterilmesi gerekmektedir. Semptom tedavisinin temel ilkeleri Semptomun altında yatan nedeni tedavi etmek, semptomu tedavi etmek kadar önemlidir. Pratik, zihinsel, davranı"sal, fiziksel ve destekleyici tedaviler, uygun ilaç tedavisi ile birle"tirilmelidir. #natçı semptomlar, düzenli aralıklarla verilen ilaçlarla tedavi edilmelidir. $iddetli ve kontrol edilemeyen semptomlar, acil durum olarak kabul edilmeli ve bu gibi durumların aktif müdahaleler gerektirecei unutulmamalıdır. Uygun olmayan ve arılı yollardan tedavi uygulamasından mümkün olduunca kaçınılmalıdır. #laçların yan etkileri önceden alınan önlemlerle engellenmeli ve aktif olarak tedavi edilmelidir. A"rı tedavisinin temel prensipleri Arı, pediatrik palyatif bakımda, hem kanser (10) hem de malin olmayan (11) fakat ya"amı sınırlayan veya ya"amı tehdit edici hastalıklarda en çok rastlanan semptomlardan biridir. Arı verici gereksiz i"lemlerden kaçınılmalıdır. Tanı yöntemlerinden ve tedaviden kaynaklanan Bu doküman daha önce The'European Journal of Palliative Care, 2007, vol.14 N 3 109-114 de yayınlandı. -4-
arının önlenmesine çalı"ılmalıdır. DSÖ nün analjezik merdiven yakla"ımı kullanılmalıdır. Ancak arının patofizyolojisi ve "iddetine göre dorudan üçüncü basamaktan ba"lamak gerekebilir (12). Analjezikler yeterli dozda, sistematik olarak, belirlenen düzenli aralıklarla uygulanmalıdır. Ek dozlar, gerektiinde ani gözlenen keskin arı için verilmelidir. Yeterli doz ve uygun farmakolojik formülasyonlar (örnein, sürekli salımlı preparatlar veya devamlı infüzyon), çocuk ve ailesinin gece boyunca arı nedeni ile veya ilaçlarını almak için kalkmak zorunda kalmadan uyumasını salayabilmek için seçilmelidir. Uygun morfin (opiyat) dozu, arıyı etkili bir "ekilde yok eden dozdur. Ya"amı sınırlayan veya ya"amı tehdit edici durumları olan çocuklarda morfinle arı tedavisi, baımlılıa yol açmaz ama bezen alı"kanlıa neden olabilir. Doz azaltılması mümkün olduunda, fiziksel yoksunluk semptomlarından kaçınmak için doz yava" yava" azaltılmalıdır. Farmakolojik olmayan tedavi teknikleri, arı tedavisinin ayrılmaz bir parçasıdır. Etik ve Pediatrik palyatif bakımda çocukların yasal hakları IMPaCCT, ACT Sözle"mesini ilave bazı etik ve yasal haklar ile birlikte, yenileyerek kabul etmi"tir (2). I. Eitlik Her çocuk e"it derecede, ailesinin finansal kapasitesinden baımsız olarak palyatif bakımdan yararlanma hakkına sahiptir. II. Çocuk için en iyisi Karar vermede dü"ünülmesi gereken birinci unsur, çocuk için en iyi olan olmalıdır. Çocuklar, yarar salamayıp sıkıntı yaratan tedavilere maruz bırakılmamalıdır. Her çocuun, arı ve dier semptomlarının tedavisinde gerekli ilaç ve tamamlayıcı tedavi yöntemlerinden yararlanma hakkı vardır. Bu ilaç ve tamamlayıcı tedaviler günün 24 saatinde ve gerekli süre boyunca uygulanmalıdır. Her çocuk ciddiyet ve saygı ile tedavi edilmelidir. Çocuun zihinsel ve fiziksel kapasitesi ne olursa olsun, mahremiyeti salanmalıdır. Genç eri"kinlerin ve adolesanların ihtiyaçları göz önünde bulundurulmalı ve önceden planlanmalıdır. III. #letiim ve karar verme Dürüst ve açık bir yakla"ım, bütün ileti"imlerin temeli olmalıdır, bu ileti"im çocuun ya"ına ve anlayı"ına uygun ve duyarlı olmalıdır. Ebeveynler, birincil bakıcılar olarak tanınmalı ve çocuklarının bakımında ve alınan tüm kararlarda vazgeçilmez bir ortak olarak kabul edilmelidirler. Ebeveynlere, çocua ve karde"lerine, ya"larına ve kavrayı"larına uygun olarak bilgi verilmelidir. Dier yakınlarının ihtiyaçları da belirlenmelidir. Her çocua, ya"ı ve kavrama durumuna göre, bakımını etkileyecek kararlara katılma konusunda fırsat tanınmalıdır. Tartı"malı durumlar önceden belirlenmeli ve erken ileti"im, terapötik müdahaleler veya etik konsültasyonlarla ileti"im prosedürleri olu"turulmalıdır. Her aile, özellikle çocuun durumu, tedaviler ve varolan bakım seçenekleri hakkında bilgiye sahip pediatri uzmanı ile görü"me fırsatına sahip olmalıdır. IV. Bakım yönetimi Mümkün olduu sürece aile evi, bakımın merkezi olarak kalmalıdır. Çocuklar eer hastaneye veya bakım evine yatırılırsa, çocuk-merkezli bir ortamda, benzer gereksinimleri olan çocuklarla birlikte, pediatride eitilmi" personel tarafından bakılacaklardır. Çocuklar, yeti"kin hastanesine veya yeti"kin palyatif servislerine yatırılmayacaktır. Çocuklar, eitim ve deneyimleri çocuk ve ailelerinin fiziksel, duygusal ve geli"imsel ihtiyaçlarına cevap verebilecek olan pediatrik salık profesyonelleri tarafından bakılmalıdır. Her aile, evde, hem"ire, pediatri uzmanı, sosyal çalı"ma uzmanı, psikolog ve din görevlisinden olu"an, multidisipliner, bütünleyici bir pediatrik palyatif bakım ekibinden yararlanabilmelidir. Her aileye, uygun destek sistemini geli"tirmeye ve devam ettirmeye yardımcı olacak bir kordinatör salanmalıdır. V. Dinlenme bakımı Her aile, kendi evlerinde veya ba"ka bir ya"am yerinde, uygun pediatrik multidisipliner bakım ekibi ile birlikte esnek bir dinlenme bakımına eri"ebilmelidir. VI. Aile deste"i Tanıdan hemen sonra ba"latılan karde"le ilgili bakım, pediatrik palyatif bakımın ayrılmaz bir parçası olmalıdır. Tüm aileye, ölüm sonrası matem destei, gerektii sürece salanmalıdır. Her çocuk ve aile, ruhsal ve/veya dinsel yönden Bu doküman daha önce The'European Journal of Palliative Care, 2007, vol.14 N 3 109-114 de yayınlandı. -5-
yardıma eri"ebilmelidir. Her aileye, pratik yardım ve finansal destek konusunda bilgi verecek bir uzman salanmalıdır. Ve her aile stresli zamanlarda ev i"leri için yardım alabilmelidir. VII. E"itim Her çocuk için eitim bir haktır, ve her zaman olduu gibi okullarına devam edebilmesi hususunda desteklenmelidir. Her çocua, oyun oynama ve çocuklara özgü aktiviteleri yapma konusunda fırsat tanınmalıdır. Özet Ya"amı sınırlayan ve ya"amı tehdit edici hastalık ile ya"ayan çocuklar ve ailelerinin ihtiyaçları tüm Avrupa da benzerlik göstermektedir. Bu ihtiyaçların kar"ılanması, tecrübeli multidisipliner bir ekibin youn ve bütünleyici bir yakla"ımını gerektirmektedir. Bu dokümanda önerilen pediatrik palyatif bakımın temel standartlarının Avrupa da uygulamaya geçirilmesi gerekmektedir. Te"ekkürler Bu dokümanın olu"masında, Profesör Vittorio Ventafridda nın, tavsiye ve destekleri için minnettarız. Çevirenin notu : Dinlenme bakım evleri ve pediatrik palyatif bakım üniteleri "u anda Türkiye de mevcut deildir. Bir çok Avrupa ülkesinde de yeni yeni kurulmaktadır. Yazarlar ve EAPC Çalı"ma Grubunun üyeleri : Finella Craig, Pediatrik Palyatif Bakım danıman doktoru,great Ormand Street Çocuk Hastanesi, Londra, "ngiltere; Huda Abu-Saad Huijer, Hemirelik Bilimleri Profesörü, Beyrut Amerikan Üniversitesi, Lübnan; Franca Benini, Pediatrik A#rı ve Palyatif Bakım danıman doktoru, Padua Üniversitesi, "talya; Leora Kuttner, Klinik Psikolog ve Pediatrik Klinik Profesörü, British Columbia Çocuk Hastanesi ve British Columbia Üniversitesi, Vancouver, Kanada; Chantal Wood, Pediatrik A#rı ve Palyatif Bakım danıman doktoru, Robert Debre Hastanesi, Paris, Fransa; Paolo Cornaglia Ferraris, Bilimsel Yönetici, Marıuzza Lefebvre d Ovidio Foundation, Roma, "talya; Boris Zernikow, Vodafone Foundation Çocuklarda A#rı Terapisi ve Pediatrik Palyatif Bakım Enstitüsü Yöneticisi, Datteln, Almanya. Referanslar : (1) World Health Organization. Cancer pain relief and palliative care in children. Geneva: WHO, 1998. (2) A guide to the Development of children s palliative care services. Association for Children with Life- Threatening or Terminal Conditions and their Families (ACT) and the Royal College of Paediatrics and Child Heath (RCPCH), 2003, Bristol, UK. (3) Foreman, A (1996) Health Needs Assessment in Needs Assessment in Public Policy edited by Jane Percy Smith. Open University Press: Buckingham Philadelphia p68. (4) Department of Health and Children (2005) A Palliative care needs assessment for Children. Stationery Office: Dublin. (5) Maguire, H (2000) Assessment of Need Of Lifelimited Children in Northern Ireland. Northern Ireland Hospice Children s Service: Belfast. (6) Soutter J, Bond S and Craft A. (1994) Families of Misfortune: Proposed strategy in the Northern Region for the care of children with life threatening illnesses, and their families, Department of Child health and centre for Health Services Research, University of Newcastle Upon Tyne. (7) Molenkamp, C. M, Huijer Abu-Saad, H., & J.P.H. Hamers (2002). Palliatieve Zorg voor Kinderen in Nederland. Zorgbehoeften, zorgaanbod en knelpunten: een quick scan (Palliative care for children in the Netherlands. Care needs and service provision; a quick scan). Centre for Nursing Research, Maastricht University, Maastricht, The Netherlands. (8) Contro NA, Larson J, Scofield S, Sourkes B & Cohen HJ. (2004) Hospital Staff and Family Perspectives Regarding Quality of Pediatric Palliative Care. Pediatrics 114, 5, Nov. 1248-1252. (9) Cure Palliative Rivolte al Neonato, Bambino, e Adolescente. (Palliative Care in Neonates, Children and Adolescents) Spizzichino M, Perletti L, Benini F, Facchin P, Zucco F.: Ministero della Salute, Italia, 2006. (10)Department of Health and Children (2001) Report of the National Advisory Committee on Palliative Care, Stationery Office: Dublin (11)Wolfe J, Grier HE, Klar N, Levin SB, Ellenbogen JM, Salem-Schatz S, Emanuel EJ, Weeks JC. Symptoms and suffering at the end of life in children with cancer. N Engl J Med 2000;342:326-33. (12)Breau LM, Camfield CS, McGrath PJ, Finley GA. The incidence of pain in children with severe cognitive impairments. Arch Pediatr Adolesc Med 2003;157:1219-26. Bu doküman daha önce The'European Journal of Palliative Care, 2007, vol.14 N 3 109-114 de yayınlandı. -6-