Ya l l kta Bak ma Muhtaçl k ve Yeni Bir Bak m Kültürü. Sosyal Bak m Sigortas : Demografik De i imlerin Yaratt Bir Sorun ve Tart maya Aç k Bir Konsept

Ya l l kta Bak ma Muhtaçl k ve Yeni Bir Bak m Kültürü Sosyal Bak m Sigortas : Demografik De i imlerin Yaratt Bir Sorun ve Tart maya Aç k Bir Konsept 1

2

3

4

çindekiler YA LILIKTA BAKIMA MUHTAÇLIK VE... 1 YEN B R BAKIM KÜLTÜRÜ... 1 SOSYAL BAKIM S GORTASI: DEMOGRAF K DE MLER N YARATTI I B R SORUN VE TARTI MAYA AÇIK B R KONSEPT. 1 Ç NDEK LERÖNSÖZ... 5 ÖNSÖZ... 7 G R... 12 BAKIMA MUHTAÇLIK PROBLEM... 14 TANIMLAR... 16 BAKIMA VE YARDIMA MUHTAÇ ENGELL YA LILAR... 25 H ZMETLERDEN YARARLANMADA KAYDA DE ER B R EY YOK!... 31 BAKIMA VE YARDIMA MUHTAÇLIK DAHA Y NASIL TESP T ED LEB L R? 34 GERONTOLOJ ATLASI LK BULGULAR... 38 SEBEPLER... 44 TÜRK YE DE DEMOGRAF K YA LANMA... 44 LER YA LILIK... 47 YA LI KADINLAR ÇO ALIYOR... 48 BAKIMA VE YARDIMA MUHTAÇ ENGELL LER... 51 GEÇM N DEVAMI... 57 SEÇENEKLER M Z... 61 YEN STRATEJ LER... 61 B L MLER N BULU MASI... 63 ÖNER : SOSYAL BAKIM S GORTASI... 65 AMACI... 65 F NANSMAN... 66 BAKIMA MUHTAÇLI IN TESP T... 67 Sigortal l k art... 67 Bak ma Muhtaçl k Derecesi... 67 Kriterler... 68 H ZMETLER... 70 Evde Profesyonel Bak m... 70 Aile Taraf ndan Evde Bak m... 70 Parasal ve Aynî Hizmetler... 70 Dan manl k Hizmetleri... 72 Bak c lar çin Ücretsiz Kurslar... 73 Bak ma Uygun Konut... 74 5

Profesyonel Hizmetlerde Modüler Ödeme Sistemi... 74 Sosyal Yard m Kurumu... 75 BAKIM YASASI GEREKL!... 76 SOSYAL BAKIM S GORTASININ TEMEL ÖZELL KLER... 83 SOSYAL BAKIM YASASI... 85 KARAR VERME HAKKI... 85 EVDE BAKIM ÖNCEL... 86 H ZMETLER N TÜRÜ VE KAPSAMI... 86 ÖNLEM VE REHAB L TASYON ÖNCEL... 87 B REYSEL SORUMLULUK... 87 B LG LEND RME VE DANI MANLIK... 88 ORTAK SORUMLULUK... 88 YEREL YÖNET MLER N GÖREV... 89 BAKIM KURUM VE KURULU LARININ HAKLARI VE GÖREVLER... 89 BAKIM KASALARININ GÖREV... 90 GELECEK ÜZER NE ÖNGÖRÜLER... 91 GENÇ NÜFUSUN ANLAMI... 92 BAKIMA MUHTAÇ YA LILAR ÇO ALACAK... 94 Z H NSEL ENGELL YA LILARA ÖZEL BAKIM VE YARDIMLAR... 96 A LE... 101 SON SÖZ... 106 EK LLER... 110 KAYNAKÇA... 112 KAYNAKÇA... 112 6

Önsöz Hastal klar, kazalar, sakatl klar geliyorum demiyor, beklenmedik bir anda ortaya ç k yorlar. Böyle durumlara kar kendisine kol kanat gerecek alternatiflerin bulundu unu bilmesi insan için rahatlat c, güzel bir duygudur. Di er taraftan ya l l kta bak ma ve yard ma muhtaçl k, adeta ç rarak Türkiye ye gelece ini bildirmektedir. Demografik de i imler, bak ma muhtaç ya l say s n n h zla artaca haberini iletmektedir. nsanlar n gelecekle ilgi kayg lar n asgari düzeye çekebilecek en iyi alternatiflerden biri yeni bir bak m kültürünü olu turmak ve bak ma muhtaçl k riskine kar en uygun cevap Sosyal Bak m Sigortas n n devreye sokulmas d r. Devletlerin de gelecekle ilgili kayg lar ço almaktad r. Özellikle toplumsal ya lanma nedeniyle! Bunun çe itli gerekçeleri aras nda bak ma muhtaç ya l lar n ço almas da var. Bu yüzden gerontolojik konular ele alan kitaplarda, gelecekle ilgili öngörülere çok s k rastlamaktay z. Gelece i güvence alt na alma hesaplar yap l rken, birçok faktörü ve aralar ndaki kar l kl etkile imlerden do acak sonuçlar tahmin etmek gerekiyor. Bu yüzden hem insanlar hem de devletler, gelece in, bugün yapabilecekleri eyleri yapmam olman n pi manl n duyacaklar bir dönem haline gelmesi için çaba harcamaktad rlar. Gelecek daima tahmin etmeyi gerekli k lmaktad r ve tahmin kavram n n özündeki yan lg pay, gelece i mutlak ekilde bilmeyi ve planlamay engellese de, tahminlerimizdeki yan lg pay n en aza indirgeyerek, olas kötü durumlara kar zaman nda al nacak önlemlerle, uykular m z kaç ran kayg lar azaltabilir, hatta yok edebiliriz. 7

Yar n nas l bir dünya ile kar la aca m z belli de il. Belki ya am ilginç k lan bu belirsizliktir. Ölece imizi bildi imiz halde ya ama bu kadar s k sar lmam z n nedeni bu olsa gerek. Ya amay sevdi imiz için, onu uzatmaya çal yoruz. Hiçbir ya am süresinin bize yeterince uzun görünmeyi inin nedeni, ya amay sevdi imizden ileri gelmiyor mu? Tarih boyunca bu özelli ini hep korudu insan, sonsuz ya am üzerine dü ler kurdu. Dü leri gerçekle medi, ama gerçekten dikkate de er bir ya am süresine ula t n görüyoruz. Yüzy l önce ortalama k rk y lla s n rl olan ya am n, bugün altm, yetmi, seksen ve daha yukar lara ta d. Ancak her zaman oldu u gibi madalyonun bir de öbür yüzü var. Ya am süresi uzad kça, ya am n n son safhas nda bak ma ve yard ma muhtaç hale gelme riski artmaktad r. Bu risk herkes için ortaya ç km t r, özellikle uzun bir ya am sürdürece inden yola ç kanlar n bunu daha fazla dikkate almalar gerekiyor. Ya am standard yükseldikçe, ya l l n ileri safhalar nda bak ma ve yard ma muhtaç hale gelme olas l n n artt n bilimsel ara t rmalar da ortaya koyuyor. Her ne kadar uzun süre sa l m z koruyabiliyor, ba kas n n yard m na gerek kalmadan ya am m z sürdürebiliyorsak da, ya l lar aras nda bak ma ve yard ma muhtaçlar n artan say s, ya am uzatt kça ba ml olarak geçecek y llar da uzatt m z gösteriyor. Özellikle T p ve Farmakolojinin, bu konuda bizden yard mlar n esirgemeyece i kesindir. laçlar, tedavi yöntemleri ve t bbi cihazlar sayesinde ya am uzat labilirken, bazen insan ummad, hatta ho lanmad kadar uzun süre hayatta kalabiliyor. 8

Yatalak olarak ya amaktan, ba kalar na ba ml olmaktan, bebek gibi alt n n temizlenmesinden b kanlar, ac lar içinde k vrananlar, toplumun, ya ama verdi ini iddia etti i de erden ötürü, ölmek isteyip ölemiyorlar. Ya ama sevincini yitirmemi bak ma ve yard ma muhtaç ya l lar n ço alaca gelece e do ru yol al yoruz. Ya l l kta bak ma muhtaçl k, ça m z n bu nedenden ötürü en önemli problemlerinden biridir. Öyle bir problemdir ki bu, devleti, toplumu, bireyi oldu u kadar, aileyi, çocuklar, gençleri de ilgilendiriyor. Çünkü bak ma muhtaçl k sadece bireyi etkilemez. Aksine kolektif bir etkiden söz edebiliriz. Bu kolektifli in olumsuz yönlerini azaltmak, varsa e er olumlu etkilerini ço altmak dü üncesi, iyi bir ç k noktas olarak görünüyor. Bak ma ve yard ma muhtaçl n olumsuz bir ey oldu unu anlamakta zorlanmasak da, herhalde bunun ne gibi olumlu yönleri olabilir diye bir soru akla gelebilir. Bu ise bak ma muhtaçl a hangi perspektiften bak ld yla ili kilidir. E er sadece t bbi bir problem olarak ele al n rsa, olumsuz yönleri daha a r basacakt r, ama sosyal bir olgu olarak alg lan rsa, bireyin, ailenin, toplumun, bu probleme getirece i çözümlerden elde edece i kazançlar da olacakt r. Çünkü bedensel fonksiyonlarda meydana gelen hasarlar de ildir insan öldüren, aksine insan ya arken sosyal bir ölü haline de gelebilir. As l problem bu noktada yat yor ve bu çal man n amac Türkiye de say lar n n hiç de az olmad görülen sosyal ölüleri canland racak bir çözüm önerisi getirmektir. Say lar n n ço alaca na dair güçlü sinyaller ald m z bak ma ve yard ma muhtaç ya l lar n durumu, sa l k sistemini, bak m hizmetlerini, aileyi, ekonomik sistemi ve akla gelebilecek di er sosyal sistemlerin hepsini az ya da çok etkilemektedir. Annesi yatalak olan bir kad n, i inden ayr lmak zorunda kalabilir. Bunun ekonomiye ve aile 9

gelirine etkisi olacakt r. Fakirle en aileler ço ald kça, bundan çocuklar etkilenecektir. Bo anma olaylar, aile içi iddet, psikolojik bunal m geçiren insanlar ço alacakt r. Bak ma ve yard ma muhtaçl n içindeki avantajlara gelince, e er bu problemi çözmede kararl l k ortaya ç karsa, çözüm giri imlerinin yarataca olumlu sonuçlar olacakt r. Belirtti im ve belirtmedi im problemlerin yaratt ihtiyaçlara uygun çözümler getirerek, olumlu etkileri hissedilecek, toplumun dayan ma duygular artacakt r. Bunun yan s ra hizmet sektörüne yapaca etkileri dü ünelim. Hizmet çe itlili i, kalitesi ve kalifiye eleman gibi Türkiye nin ihtiyac olan olumlu etkiler yaratacakt r. Ama bu olumlu etkiler, beklemekle ortaya ç kmazlar. Bunu yaratacak bir araç laz m. Bak ma muhtaçl k problemine çözüm olabilecek etkiler yarat lmadan, olumlu geli melerin meydana gelmesini bekleyemeyiz. Bu arac n ad Sosyal Bak m Sigortas d r (SBS). Bununla ilgili bir taslak sunuyorum. Geli tirilmeye aç k, tart lmay bekleyen bu taslak, risk ve kayg lar azaltacak niteliktedir. Toplumun, ailenin ve bireyin asgari düzeye inecek kayg lar toplumun dinamiklerini pozitif yöne çekecektir. Yeni bir bak m kültürünün olu mas na yol açacak ve toplumsal dayan ma kavram na yeni boyutlar ekleyecektir. Bu konseptin amac bak ma ve yard ma muhtaçl ortadan kald rmak de ildir, aksine birey, aile, toplum ve devlet aç s ndan yaratt olumsuz etkileri, el birli iyle azaltmak, mümkün olan durumlarda bunlar tamamen silmektir. Türkiye nin yeni bak m kültürünün ad olabilecek Sosyal Bak m Sigortas, bak ma ve yard ma muhtaçl n toplumdan d lanmaya yol açan etkilerini yok ederek, 10

toplumsal kalk nma, istihdam, hizmet kalitesi ve organizasyonu gibi çe itli katma de erler getiren, üzerine tart maya de er bir konsept olarak görünüyor. Birlikte geli tirebilir, riskleri herkes için azaltabiliriz. Doç. Dr. smail Tufan 11

Giri Kat ks z, saf gerçe i hiçbir zaman ortaya koyamay z. Daima gerçekli in bir bölümünü s n rlayarak, onu analiz edebiliriz. Fakat kat ks z, saf bir hata da yoktur. A a da sunaca m bilgiler, bu iki nokta aras nda yer alan, ilk noktaya daha yak n olan bulgulardan meydana gelmektedir. Türkiye de cereyan eden demografik de i imlerin yaratt en önemli sonuçlardan biri bak ma ve yard ma muhtaç birey say s nda meydana getirdi i art t r. Bunun temel sebebi, toplumsal ya lanma e ilimidir. Bugün öyle bir dünyada ya yoruz ki hiçbirimiz yar n bizi nas l bir dünyan n bekledi ini kesin olarak söyleyemez. Geleneklerin ve metafizi in erozyona u ramas yla ba lant l olan bu durum modern toplumlar n risk toplumu (Beck 1986) 1 olarak tan mlanmas na yol açm t r. Bu yüzden riskin sosyolojisinden (Luhmann 1991) 2 söz edilmektedir. Toplumlar n yap s nda meydana gelen güçlü de i imler, imdiye dek hiç görülmemi yeni bir toplumun ortaya ç kmas na yol açm t r. Bu toplumun eskisinden birçok yönden ayr özelliklere sahip oldu unu, ya l lar n maziye bakarak, eski günleri yâd etmelerinden anlamakla birlikte, o eski günlerin, bugünkü durumlar n n sebebi oldu unu unutmalar na hayret ederiz. Bugünün toplumu beklentileri, problemleri, ihtiyaçlar ba lam nda tamamen farkl niteliklere sahip oldu u için, onun beklentilerinin kar lanabilmesi ancak yeni giri imlerle mümkün olabilecektir. 1 Beck, U. 1986. Risikogesellschaft. Auf dem Weg in eine andere Moderne. Suhrkamp: Frankfurt/M. 2 Luhmann, N. 1991. Soziologie des Risikos. De Gruyter: Berlin. 12

Bu de i imler ya l lar n ço almas yla ba lad. Ya am süresinin uzamas na sevinen insan, bunun toplumda yarataca problemleri ba tan göremedi. Daha önce tarihte rastlanm bir geli me oldu u için, ya l toplumla ilgili tecrübelerden yoksundu. Bu yüzden endüstri ülkeleri, toplumsal ya lanmay uzun süre görmezlikten de gelmi lerdir. Ufak bir uzman grubu, kendi aras nda ya lanma ve ya l l tart m, yarataca sonuçlar n sosyal sistemi ve sosyal bar tehdit edebilece ini önceden haber vermi lerdi. Ancak bilim adamlar da dâhil, çok az insan demografik de i imlerin bu kadar h zl geli ece ini tahmin edebilmi ti. Avrupa, Kuzey Amerika, Avustralya, Yeni Zelanda, k smen Asya ülkelerinde yo unla an endüstri, bu ülkelerdeki ya am standard n n h zla iyile mesini sa lay nca, uzun ömürlülük olgusu ortaya ç km t r. T bbi geli meler, çal ma ko ullar ndaki olumla de i imler, daha iyi beslenme ve ikamet ko ullar, endüstrile menin yaratt olumlu sonuçlard r, ama demografik etkileri beklenmedik derecede ya l lar n lehine geli mi tir. Henüz 20.yüzy l n ba lar nda ortalama 40 y ll k bir ya am beklentisine sahip olan insanlar, bugün 80, 90 ya lar na rahatl kla eri ebilmektedir. Türkiye 72 milyon insan yla Avrupa da bir istisna olarak gösterilebilir. Çünkü nüfus yap s itibariye genç bir görünüm sunmaktad r. Ancak makyaj n ne kadar tazelemek istese de, art k yüzündeki k r kl klar gidermesi mümkün olmayacakt r. Türk toplumu, t pk di erleri gibi geri dönü ü olmayan ya lanma sürecinin içinde kendisini bulmu tur. Bu geli meyi biraz daha detayl ca incelemekte yarar vard r. Çünkü toplumsal ya lanman n yarataca sonuçlar tahmin edebilmek için, sadece bireyler de il, toplumlar da kendi bünyesindeki de i imleri idrak edebilmelidir. Ancak bu ekilde önceden 13

alaca önlemlerle, bünyedeki de i imlerin olumsuz etkilerini asgari bir zararla atlatabilir. Bak ma Muhtaçl k Problemi T.C. Devlet Planlama Te kilat n n sa lad maddi olanaklarla yedi bölgede 5 y l sürecek ve yedi ilde 3500 ya l n n kat ld, Türkiye Birinci Gerontoloji Atlas ara t rmas n n ilk bulgular ya l lar n çok ciddi problemlere sahip olduklar n ortaya koymu tur. Türkiye nin ilk Gerontoloji Atlas n (Tufan 2006c, GeroAtlas ) 3 ç karmak üzere yürüttü ümüz ara t rmada, bak ma ve yard ma muhtaç birçok ya l yla da kar la t k. Bay K. (72 ya nda), e iyle ufak bir evde ya yor. Geçirdi i felç sonras gördü ü t bbi tedaviler sayesinde hareket yetene inin bir bölümünü tekrar elde edebilmi. Ama sol kolu ve baca eski gücüne kavu amam. Yar felçli olarak ya am n sürdürüyor. Y kan rken, giyinirken, merdivenleri inip ç karken, sokakta yürürken yard ma ihtiyac var. Ya l e i ona elinden geldi ince yard mc olmaya çal yor. Ama onun da sa l k durumu pekiyi de il. Özel bir bak c tutacak ekonomik güce sahip de iller. Bay K. n n ufak bir emekli ayl yla k t kanaat geçiniyorlar. Bayan K. hayat nda hiç çal mam. Ev kad n olarak geçirdi i ya am nda iki çocuk yeti tirmi. Biri k z. Ama evlendikten sonra ba ka bir kente ta nm lar. Bu yüzden çocuklar ndan yard m bekleyemiyor. Onlar n da gelir durumu çok iyi olmad halde, arada s rada parasal yard mlarda bulunarak, anne ve babalar na yard mc olmaya çal yorlar. Akrabalar ndan yard m talep etmek istemiyorlar. Bayan K. n n deyimiyle herkesin kendi derdi kendine yetiyor. Zaman n n neredeyse tamam n evinde geçirmek zorunda olan Bay K. özel bir bak c tutacak durumlar olsayd bile, yak n çevrede bak m 3 Tufan,. 2006c. Türkiye Gerontoloji Atlas Ara t rmas. 14

hizmeti sunan kurum veya kurulu bulunmad n belirtiyor. Kendisini en çok üzen eyin yar felçli bir ya l olarak ya am n sürdürmesinden de il, daha ziyade e ine yük olmaktan büyük bir üzüntü duydu unu söylüyor. öyle olabilirdi: Bay K. henüz hastanede tedavi görürken, hekimlerin tavsiyesine uyarak Bayan K. Sosyal Bak m Sigortas na ba vurabilir ve e inin bak ma muhtaçl k derecesinin tespit edilmesini talep edebilirdi. Evinin yak n ndaki özel veya resmi bir bak m kurulu uyla irtibata geçebilir ve bir kalifiye bak m personeli, Bay K. n n evini tetkik ederek, bak m hizmetleri için uygunlu unu belirleyebilirdi. Bu inceleme sonunda, evde bak m n devam için Bay K. n n bir bak m yata na ve bir de tekerlekli sandalyeye ihtiyac oldu unu tespit edebilir ve bunu yaz l olarak tasdik edebilirdi. Evinde bak labilmesi için, günde bir kere olmak üzere profesyonel bir bak c n n Bay K. y evinde ziyaret etmesinin yeterli gelece ini tespit edebilir ve bir de uygun bir bak m plan haz rlayabilirdi. Her sabah Bay K. evinde ziyaret eden profesyonel bak c, onu y kay p, giydirdikten sonra e ine teslim edebilirdi. Günün geri kalan k sm nda Bayan K., e inin bak m n yapmaya devam edebilirdi. Bu arada tedaviye devam edilebilir, belki Bay K. bir süre sonra bir bak c ya gerek kalmadan ya am na devam edecek duruma gelirdi. Sa l k durumu iyi olmayan, ya l l n yaratt fiziksel güç kay plar ndan dolay Bayan K. e inin bak m n bir bak c n n üstlenmesinden mutlu olur, kendisinin yapamayaca a r i lerin bu bak c taraf ndan yap lmas yla, kendi sa l n da daha uzun süre koruyabilirdi. Bayan L. (43 ya nda) annesiyle birlikte (82 ya nda) bir apartman dairesinde ya yor. Ev kendilerinin, bu yüzden kira problemi yok. Babas trafik kazas nda öldükten sonra annesiyle birlikte ya amak üzere e iyle annesine ta nan 15

Bayan L., annesinin bak ma muhtaç hale gelmesiyle birlikte evlili inin bozuldu unu söylüyor. Bu yüzden üç y l önce e inden bo and n belirtiyor. Çocu u bulunmayan Bayan L., özel bir irkette sat eleman olarak çal maktad r. Yorucu bir i gününün ard ndan, ak amlar bir de annesinin bak m n yapmaktad r. Ekonomik durumu bir bak c tutmaya yeterli oldu u halde, çünkü kendi maa n n yan s ra, annesinin de dulluk ayl ald n belirtmektedir, güvenebilece i bir bak c bulamad n belirtiyor. Annesinin birçok i i tek ba na yapabildi ini, sadece a r i lerde yard ma ihtiyac oldu unu belirten Bayan L., annesine bu i lerde yard mc olabilecek kalifiye bir bak c bulamaman n s k nt s n ya ad n vurguluyor. Profesyonel bak m hizmeti sunan kurulu lar n eksikli inden ikayet ederken, annesini hiçbir zaman, bir bak mevine vermeyi dü ünmeyece ini, tek iste inin, kendisinin evde olmad saatlerde, annesine yard mc olacak, önüne bir tabak s cak yemek koyacak ve ilaçlar n aksatmadan verecek, güvenilir bir bak c bulmak oldu unu söylüyor. Tan mlar Sosyolog Rene König in (1973) 4 dedi i gibi sadece terimlerden hareket ederek özel bilgilere ula lmaz, onlar, tam kar l olmayan manalar ndaki belirlenmek istenen sosyal var olu boyutunun analitik anlat m n temsil ederler. Ya l l n, ya lanman n, engellili in bugüne kadar kesin tan mlar n n ortaya konulmam olmas, kelimelerdeki manalar n bollu una dayanmaktad r. Bu yüzden bu çal madaki anlamlar na aç kl k kazand rmam z gerekir. 4 König, R. 1973. Einleitung Pp. 1 20 in Handbuch der empirischen Sozialforschung edited by R. König. Deutscher Taschenbuch Verlag (dtv): Stuttgart. 16

Ya l kavram yla buna ba layal m. Ya l denilince akla genellikle ki inin ya gelir. Her ne kadar problemli bir tan mlama olsa da, ya l l k, belli bir ya a eri mi bireylerle tan mlanacakt r. Yani ya l l n sanki bir alt s n r varm gibi davranaca z ve ya 60 ve üzerinde olanlar, bu çal mada ya l olarak adland raca z. Fakat gerontolojik kaynaklarda ya l l n 12 ayr tan m bulundu unu an msatmak gerekir (Bango 1994: 109 110). Bunlar aras nda takvimsel ya, en çok kullan lan d r. Bunun yan s ra psikolojik, hukuksal, sosyal ve di er ya türleri, ya l l n tan mlan nda kullan lmaktad r. Engellilik de tan mlanmas zor kavramlardan biridir. Literatürde çe itli tan mlar yap lan engellili in Türkiye deki tan m, bu çal mada kullan lmayacakt r. Sak ncal yönleri bulunan bu tan m n, engellili i ifade edemedi i görülmektedir. Türkiye Özürlüler Ara t rmas (2002) sonuç raporundaki tan ma göre, engellilik, normal ya am n gereklerine uymamakt r (D E 2002 Türkiye Özürlüler Ara t rmas ) 5. Engellilik, bu ekilde de tan mlanabilir, ama birçok yönden hem tan mlayan, hem tan mlanan aç s ndan dezavantajlara sahiptir. Öncelikle normal ya am nedir ve kim taraf ndan tan mlan r sorusunun cevab n vermek gerekir. Bu cevap verildikten sonra hangi k staslardan hareket ederek, bir insan normal ya am n gereklerini yerine getiren, di erini getiremeyen eklinde s n fland r laca n ortaya koymak ve bunun do ru bir s n fland rma oldu unu da kan tlamak gerekir. Belki klasik bir örnek olacak ama dünyaca ünlü ngiliz fizikçisi Hawkins, bir engelli midir, yoksa normal ya am n gereklerini yerine getiren biri midir? Bedensel 5 T. C. Ba bakanl k Devlet statistik Enstitüsü. 2002. Türkiye Özürlüler Ara t rmas. Yay n Numaras 2913. D E Matbaas : Ankara. 17

fonksiyonlar ndan hareket edersek, normal denilen ve ne oldu u belli olmayan ya am n gereklerini yerine getiremeyece inden hareket etmek gerekecektir. Ama engellili i bu ekilde tan mlamak, insan s n rland rmak ve t bbi bir kategoriye indirgemektir. O halde daha engellili i daha iyi ifade edebilen bir tan ma ihtiyac m z vard r. Engellili i, bedensel fonksiyonlardaki hasarlar n yaratt sosyal dezavantajlar (Heiden 1996) 6 olarak tan mlarsak, Dünya Sa l k Organizasyonu nun tan m na bir hayli yakla m oluruz. Dünya Sa l k Organizasyonu üç kademeli engellilik tan m ndan hareket eder. Bu tan m hasar (impairment), fonksiyonel k s tlanma (diability) ve sosyal dezavantaj (handicap) aras nda ay r m yapar (Tews 2001: 16). Organizmada, do u tan veya sonradan ortaya ç kan bir hasar, bu tan ma göre engellilik de ildir. Organizman n fonksiyonlar nda k s tlama meydana getiren hasar n sosyal dezavantajlar yaratmas n, engellilik olarak görür. Normal ya am n herkes için mümkün olabilece i görü ünü benimser. E er bu gerçekle miyorsa, bunun nedenini organizmadaki hasara dayand rmaz, aksine fizyolojik fonksiyonlar nda k s tl l k bulunan insanlara uygun olan ko ullar n noksanl n engellilik olarak kabul eder. Böylece sosyal çevre taraf ndan engellenmek, engellilik anlam na gelmektedir ki Türkiye deki tan mda bu eksiktir. Tamamen farkl bir perspektif sunan WHO nun tan m, art k suçu organizmas ndaki hasarda de il, bu hasar dikkate almayanlarda arar. Yard ma ve bak ma muhtaçl k aras nda da ay r m yapmak gerekir. Günlük ya amda düzenli olarak yerine getirilmesi 6 Heiden, H.-G. 1996. Niemand darf wegen seiner Behinderung benachteiligt werden - Grundrecht und Alltag: eine Bestandsaufnahme, Reinbek bei Hamburg. 18

gereken i lerin üstesinden gelinememesi durumunda ortaya ç kan yard ma muhtaçl k, bak ma muhtaçl k de ildir. Örne in merdivenleri tek ba na inip ç kamayan bir ya l ya yard m edilir, ama bu bak m de ildir. Bedensel fonksiyonlar nda meydana gelen hasar nedeniyle yard ma ihtiyaç duyan bu ya l ya yard mc olunmazsa, soka a ç kamaz. te o zaman toplumdan soyutlanma süreçleri ba lam olur. Bedensel fonksiyonlar ndaki hasar nedeniyle sosyal dezavantajlara maruz kalmaya ba lar ve engelli haline gelir. Bak ma muhtaçl k, bedensel fonksiyonlardaki hasar n derecesi yükseldikçe ortaya ç kan, yard m n yan s ra, bak m n gerekli oldu u durumlarla ba lant l d r. Merdivenleri tek ba na inip ç kamayan ya l, örne in yatalak duruma gelir ve idrar kesesi üzerindeki kontrolünü kaybederse, günde birkaç defa y kanmas, yata n n de i tirilmesi, vücudunda yaralar olu mamas için özel önlemlerin al nmas gerekecektir. Bu giri imleri art k yard m olarak de il, daha ziyade bak m kavram yla tan mlamak gerekir. Bu analizler unu ortaya ç karm t r: Yard ma ve bak ma muhtaçl k, engellili in ortaya ç kmas na yol açabilir. E er bak ma ve yard ma muhtaçl k yaratan fonksiyonel k s tlamalar ortadan kald ran ko ullar yarat lmazsa, birey, sosyal çevrenin yaratt bariyerlerden ötürü engelli konumuna gelmektedir. Ba ka bir örnekle de bu tan m n daha iyi oldu u görülebilir: Örne in askerlik ya gelen bir erkek, hekim kontrolünden geçirilerek, askerli e uygun veya de il eklinde s n fland r l r. Bu ba lamda ordunun normali tan mlay na dayanan k staslar devreye girmektedir. Bir parma eksik olan erkek, askerli e uygun olarak kabul edilmeyebilir, ama ondaki bu farkl l k, onu, günlük 19

ya am n gereklerini yerine getiremeyen birey s n f na indirgemez. Organizmada meydana gelen her hasar, ki iyi bak ma ve yard ma muhtaç hale getirmedi i gibi, birçok engellilik türünün d tan alg lanmas mümkün olmad halde, bu engelliler bak ma ve yard ma muhtaç olabilirler. Örne in spastik engellilik d tan alg lanabilen engellilik türlerinden biridir, buna kar n sa rl k, ilk etapta d tan alg lanan bir engellilik olmad halde, i itme engelinden dolay birey çok çe itli sosyal dezavantajlara maruz kalabilir. Örne in trafi e ç kabilmesi için kendisine kulak olan bir refakatçinin yard m na ihtiyaç duyabilir. Engellilerin sosyal ya ama kat lmas n engelleyen, onlar soyutlayan toplum (Neubert/Cloerkes 1994; Thimm 1994 7 ) taraf ndan engellili in tan mlan, engellilere sunulan hizmet ve yard mlar n türünü, kapsam n ve tarzlar n belirlemektedir. Bak ma ve yard ma muhtaç bir kimseyi, hangi kriterlerden hareket ederek, bu s fat ona verdi imizi kesin olarak ortaya koymad kça, kimin, ne kadar ve hangi bak m ve yard m türlerine ihtiyaç duydu unu belirleyemeyiz. Terimlerimizin sosyal içeriklerini mümkün oldu unca iyi tan mlamal ve kulland m z kavramlar n, sosyal yönden var olmak ve olmamak aras ndaki s n r çizebilece ini göz önünde bulundurmal y z. Buraya kadar yapt m z analizler, engellili in bir hastal k olarak kabul edilemeyece ini de ortaya koymaktad r. Ancak hastal ndan dolay sosyal dezavantajlara maruz kal yorsa, bu insan engelli olarak tan mlamak gerekir. Örne in AIDS, sadece t bbi bir problem de ildir, ayn zamanda HI-Virüsü ta y c s veya 7 Thimm, W. 1994. Leben in Nachbarschaft. Hilfen für Menschen mit Behinderungen. Herder: Freiburg, Basel, Wien. 20

AIDS hastas olmak, birçok yönden sosyal dezavantajlarla maruz kalmakt r (bkz. Rhotensee1999) 8. Dolay s yla HIV ta y c lar ve AIDS hastalar birer engellidir, ama engelli olduklar n d tan alg lama olana yoktur. Engellilik ve hastal k, ayn eyler olmad klar halde, hastalar, engellilik ara t rmalar n n kapsam na al nmaktad rlar (Bkz. Türkiye Özürlüler Ara t rmas 2002). Bir insan n hasta olup olmad na hekim karar verir. Böylece hastal k kurumsal bir ürün haline gelmektedir (Freidson 1970 9, Zola 1972 10 ). Engellilik sosyal bir olgudur. K smen alg lamalara dayanan tutumlarla, k smen önyarg larla ba lant l d r. Bu önyarg lar sadece toplumda de il, ayn zamanda kurum ve kurulu larda ç.al an uzmanlarda da vard r. Bu yüzden engellilerdeki farkl yerine engelsizlerle ortak noktalar dikkate alan (Miles- Paul/Frehse 1994) yetene i geli tirmemiz gerekir. Ya l l k, engellilik veya hastal k olmad halde, alg lanan engellilik ile ba lant s vard r. Özellikle ya l l n d tan alg lanan izleri ortaya ç kt kça, tutum ve davran lar n de i ti i görülmektedir. E er ya l, ayn zamanda d tan alg lanan bir engellili e sahipse, sosyal çevresi ona normal ya am n gereklerine uymayan damgas n vurabilir. Bu yüzden engelli, hasta, sa l kl ve ya l kavramlar aras ndaki, birço u basmakal p dü üncelere dayanan tutum ve davran lara f rsat tan mayan bir engellilik tan m ndan hareket edilmesi gerekir. 8 Rhotensee, M. 1999. Die soziale Konstruktion von AIDS zwischen Exotik und Integrität. Eine Untersuchung zu Aufklärungsmaterialien in Westeuropa und Südostasien. Lang Verlag: Frankfurt/Main, Belin, Bern, Bruxelles, New York, Wien. 9 Freidson, E. 1970. Porofession of Medicine. A Study of the Sociology of Applied Knowledge. Dodd Mead: New York. 10 Zola, I. 1972. Medicine as an Institution of Social Control Pp. 487 503 in Sociological Review 20. 21

Engellili in, ya a ve cinsiyete göre yaratt sonuçlar, birbirinden tamamen farkl olabilirler. Kad n engellilerin birçok yönden daha fazla sosyal dezavantajlara maruz kald klar, hem ulusal hem de uluslar aras bulgularla kan tlanabilir. Ayr ca bireyin ya, farkl problemlerle ba lant l d r. Bu yüzden Tews (2001: 12) engellileri genç, daha ya l ve ya l eklinde ay rarak, problemlerini tespit etmeyi önermektedir. Organizmadaki hasarlardan dolay sosyal dezavantajlara maruz kalmakt r. Engellilik Bak ma ve Yard ma muhtaçl k Yard ma muhtaçl k Bak ma muhtaçl k ekil 1: Engellilik Bu analizler unu ortaya ç karm t r: Yard ma ve bak ma muhtaçl k, engellili in ortaya ç kmas na yol açabilir. E er bak ma ve yard ma muhtaçl k yaratan fonksiyonel k s tlamalar ortadan kald ran ko ullar yarat lmazsa, 22

birey, sosyal çevrenin yaratt bariyerlerden ötürü engelli konumuna gelmektedir. Ba ka bir örnekle de bu tan m n daha iyi oldu u görülebilir: Örne in askerlik ya gelen bir erkek, hekim kontrolünden geçirilerek, askerli e uygun veya de il eklinde s n fland r l r. Bu ba lamda ordunun normali tan mlay na dayanan k staslar devreye girmektedir. Bir parma eksik olan erkek, askerli e uygun olarak kabul edilmeyebilir, ama ondaki bu farkl l k, onu, günlük ya am n gereklerini yerine getiremeyen birey s n f na indirgemez. Organizmada meydana gelen her hasar, ki iyi bak ma ve yard ma muhtaç hale getirmedi i gibi, birçok engellilik türünün d tan alg lanmas mümkün olmad halde, bu engelliler bak ma ve yard ma muhtaç olabilirler. Örne in spastik engellilik d tan alg lanabilen engellilik türlerinden biridir, buna kar n sa rl k, ilk etapta d tan alg lanan bir engellilik olmad halde, i itme engelinden dolay birey çok çe itli sosyal dezavantajlara maruz kalabilir. Örne in trafi e ç kabilmesi için kendisine kulak olan bir refakatçinin yard m na ihtiyaç duyabilir. Engellilerin sosyal ya ama kat lmas n engelleyen, onlar soyutlayan toplum (Neubert/Cloerkes 1994; Thimm 1994 11 ) taraf ndan engellili in tan mlan, engellilere sunulan hizmet ve yard mlar n türünü, kapsam n ve tarzlar n belirlemektedir. Bak ma ve yard ma muhtaç bir kimseyi, hangi kriterlerden hareket ederek, bu s fat ona verdi imizi kesin olarak ortaya koymad kça, kimin, ne kadar ve hangi bak m ve yard m türlerine ihtiyaç duydu unu belirleyemeyiz. Terimlerimizin sosyal içeriklerini mümkün oldu unca iyi tan mlamal ve 11 Thimm, W. 1994. Leben in Nachbarschaft. Hilfen für Menschen mit Behinderungen. Herder: Freiburg, Basel, Wien. 23

kulland m z kavramlar n, sosyal yönden var olmak ve olmamak aras ndaki s n r çizebilece ini göz önünde bulundurmal y z. Buraya kadar yapt m z analizler, engellili in bir hastal k olarak kabul edilemeyece ini de ortaya koymaktad r. Ancak hastal ndan dolay sosyal dezavantajlara maruz kal yorsa, bu insan engelli olarak tan mlamak gerekir. Örne in AIDS, sadece t bbi bir problem de ildir, ayn zamanda HI-Virüsü ta y c s veya AIDS hastas olmak, birçok yönden sosyal dezavantajlarla maruz kalmakt r (bkz. Rhotensee1999) 12. Dolay s yla HIV ta y c lar ve AIDS hastalar birer engellidir, ama engelli olduklar n d tan alg lama olana yoktur. Engellilik ve hastal k, ayn eyler olmad klar halde, hastalar, engellilik ara t rmalar n n kapsam na al nmaktad rlar (Bkz. Türkiye Özürlüler Ara t rmas 2002). Bir insan n hasta olup olmad na hekim karar verir. Böylece hastal k kurumsal bir ürün haline gelmektedir (Freidson 1970 13, Zola 1972 14 ). Engellilik sosyal bir olgudur. K smen alg lamalara dayanan tutumlarla, k smen önyarg larla ba lant l d r. Bu önyarg lar sadece toplumda de il, ayn zamanda kurum ve kurulu larda ç.al an uzmanlarda da vard r. Bu yüzden engellilerdeki farkl yerine engelsizlerle ortak noktalar dikkate alan (Miles-Paul/Frehse 1994) yetene i geli tirmemiz gerekir. Ya l l k, engellilik veya hastal k olmad halde, alg lanan engellilik ile ba lant s vard r. Özellikle 12 Rhotensee, M. 1999. Die soziale Konstruktion von AIDS zwischen Exotik und Integrität. Eine Untersuchung zu Aufklärungsmaterialien in Westeuropa und Südostasien. Lang Verlag: Frankfurt/Main, Belin, Bern, Bruxelles, New York, Wien. 13 Freidson, E. 1970. Porofession of Medicine. A Study of the Sociology of Applied Knowledge. Dodd Mead: New York. 14 Zola, I. 1972. Medicine as an Institution of Social Control Pp. 487 503 in Sociological Review 20. 24