OT ZM OLAN ÇOCUKLARIN ZLEME ÇALIfiMALARINI GÖZDEN GEÇ RME

Transkript

1 OT ZM OLAN ÇOCUKLARIN ZLEME ÇALIfiMALARINI GÖZDEN GEÇ RME Melda Akçak n* ÖZET Amaç: Otizm tan s konmufl çocuklarla yap lan araflt rma bulgular incelendi inde bu çocuklar n topluma uyum sa lamak ve ba ms z bir birey olarak yaflamakla, di er bireylere ba ml ve a r özürlü olarak kalmak aras nda genifl bir yelpazede yer ald klar görülmektedir. Bu farkl l klar n nereden kaynakland na, iyiye ya da kötüye gitmelerine neden olan de iflkenlere yan t bulmak amac yla, otistik bozukluk gösteren çocuklarla yap lan izleme çal flmalar gözden geçirilmifltir. Yöntem: Bu amaçla y llar aras nda yay nlanan izleme çal flmalar incelenmifltir. Sonuç: zleme çal flmalar zeka düzeylerinin normal ya da normale yak n ve dil gelifliminin 5-6 yafltan önce dil gelifliminin olmas n n gelece i olumlu yönde etkiledi ini, ancak iyiye gidifl için bu özelliklerin de yeterli olmad n göstermifltir. Tart flma: zleme çal flmalar ndan elde edilen bulgular ve iyiye gidifli etkileyecek olas de iflkenler üzerinde durulmufltur. Anahtar Sözcükler: Otizm, çocuklar, izleme. SUMMARY: FOLLOW-UP OF AUTISTIC CHILDREN: A REVIEW Objective: Research on autistic children indicates to the fact that these children take place on a spectrum with severe disability and complete dependence on one end and independent adjustment to society on the other. Review of the literature on autism aims to point out reasons for this difference and variables affecting outcome. Method: Follow-up studies between years have been reviewed. Results: Studies have reffered to normal intelligence and development of speech before age 5 to be two factors associated with although not sufficient for good outcome. Conclusion: Findings of follow-up studies and variables affecting outcome have been discussed. Key words: Autism, children, follow-up G R fi * Doç. Dr. Klinik Psikolog., Ankara Üniv. T p Fak. Çocuk Ruh Sa l ve Hastal klar Anabilim Dal, Otistik Çocuklar Tan Tedavi Uygulama ve Araflt rma Merkezi, Ankara Erken bebeklik otizminin 1943 y l nda Leo Kanner taraf ndan tan mlanmas ndan bu yana, otizm çocuk psikiyatrisinin en popüler ve üzerinde en çok araflt rma yap lan konular ndan birisi olmufltur. Yaln zca bu konuyla ilgili yay nlar içeren iki dergi yay nlanmaktad r (Journal of Autism and Developmental Disorders ve Autism). Ayr ca çocuk psikiyatrisi, yetiflkin psikiyatrisi, klinik psikoloji ve geliflim psikolojisi dergilerinde de otizmle ilgili yay nlar yap lmaktad r. Bu yay nlar n içeri ine bak ld nda özellikle tan koyma, s n fland rma, etyoloji, tedavi, dil geliflimi gibi alanlarda çok say da araflt rma olmas na karfl n, izleme çal flmalar n n oldukça az say da oldu u görülmektedir da Szatmari ve arkadafllar otizmde izleme çal flmas olarak 28 makale saptanabildi ini, 1997 de Howlin, 1956 dan 1995 y l na kadar otizmde yetiflkinlik dönemini kapsayan 17 izleme çal flmas oldu unu bildirmifllerdir. Otizm tan s konulan çocuklar n izleme çal flmalar incelendi inde, bu bireylerin topluma uyum, bir meslek sahibi olma ve geçimlerini sa lamayla, a r özürlü, di er bireylere ba ml olarak yaflama aras nda genifl bir yelpazede yer ald klar görülmüfltür. Bu farkl l klar nereden kaynaklanmaktad r, çocuklar n daha iyiye gitmelerini sa layan ortak etkenler ve de iflkenler var m d r sorular na yan t bulmak amac yla, bu yaz - da otistik bozuklu u olan çocuklar n izleme çal flmalar gözden geçirilmifltir. Çocukluktan Yetiflkinli e zleme Çal flmalar Bu konudaki öncü çal flmalar, Eisenberg ve Kanner (1956) ve Eisenberg (1956) taraf ndan yap lm flt r. Bu çal flmalarda ortalama yafllar 15 olan 63 otistik çocuk 9 y l izlenmifltir. Grubun %27 sinin kendisini yönetebilecek durumdan daha iyiye do ru bir geliflim gösterdi i bulunmflutur. Dil geliflimi olmayanlar n ya da dil geliflimini daha Çocuk ve Gençlik Ruh Sa l Dergisi : 7(3)

2 AKÇAKIN sonra kaybedenlerin gidiflinin kötü oldu u bildirilmifltir. Ayr ca 5 yafl na kadar konuflmaya bafllaman n geliflmeyi olumlu yönde etkiledi i vurgulanm flt r. Konuflan çocuklar n %50 si, kendisini yönetebilecek durumla, iyi durum aras nda yer al rken, konuflmayanlar n yaln zca %3 ünün bu grup içinde yer ald belirtilmifltir. Bu çal flmada psikiyatrik tedavi ile klinik gidifl aras nda korelasyon gösterilememifltir. Bununla birlikte yazarlar, anababan n ve okulun çabalar n n, çocuklar n geliflmelerinde ve iyileflmelerinde önemli oldu unu vurgulam fllard r. Kanner (1971) ile, Kanner ve arkadafllar (1972) izleme çal flmalar n yay nlamaya devam etmifller ve yafl aras ndaki 56 otizm tan s konmufl çocu un 11 inin normal etkinlikte bulunduklar n, ve bir meslek sahibi olduklar n bildirmifllerdir. Otizmin sonucunu önceden kestirmeye yarayan güvenilir ipuçlar var m d r sorusuna yan t arand nda, araflt r c lar önceki çal flmalar nda (Eisenberg ve Kanner 1956, Eisenberg 1956) saptad klar 5 yafl ndan önce konuflmaya bafllaman n öneminin, bu grupta da dikkati çekti ini ve iyiye do ru giden 11 otistik çocu un hepsinin 5 yafl ndan önce konufltu unu bulmufllard r. Di er önemli bir bulgu da, bu çocuklar n hiç birinin devlet hastanesinde ya da kurumda kalmay p ailelerinin yan nda büyümesidir. Ancak, bu çocuklar gibi, ailelerinin yan nda yetifltikleri halde, olumlu yönde geliflmeyen otistik çocuklar da vard r. Buna karfl n, kurum ya da devlet hastanesinde kalanlarda flafl rt c bellek y k mlar, nesne iliflkilerinin kayb ve içe kapanma gözlenmifltir. Di er bir deyiflle, bu de iflkenler de gelece i yordamada yeterli de ildir. Di er baz çal flmalarda da otistik çocuklar n bir k sm n n normal ya da normale yak n ifllev gösterdi i bulunmufltur. Creak, 1963 y l nda, gözden geçirdi i 100 olgudan 17 sinin düzeldi ini ya da anlaml geliflme gösterdi ini ve normal okullara devam ettiklerini saptam flt r. Düzelme görülen olgular n 9 u analitik yöntemle tedavi edilirken, 8 ine dan flmanl k yap lm flt r. Bu gruptaki 40 çocuk, özel e itim okullar na devam ederken, di er 43 çocuk ise, a r zeka özürlü olarak bir kurumda sürekli kalm flt r. Brown (1963), 9 yafl n üzerindeki 129 çocu u izlemifltir. Grubun %59 unun, toplumla bafledebilecek düzeyde ö renebildi ini bildirmifltir. Bu araflt rmada çocuklar n 109 u tedavi programlar na kat lm flt r. Bu çocuklar n %36 s normal okula giderken, di erleri zeka özürlülerin devam etti i okullara gitmifllerdir. Bafllang çta, gidiflinin kötü olaca düflünülen 5 çocuk, daha sonra da özel bak ma al nm flt r. Tedavi edilmeyenlerin hiçbiri normal düzeyde de erlendirilmemekle birlikte, yaflant lar n sürdürecek kadar yeterli bir uyum sa lam fllard r. Yukar da sözü edilen araflt rmalar ve olgu örnekleri, klinik olarak betimlemelere ve hastane kay tlar n n gözden geçirilmesine dayand klar ve istatistiksel olarak objektif analizler yap lmad için elefltirilmifltir (Freeman ve Ritvo, 1982). Ancak, kontrol grubu olan, istatistik analizlerin yap ld ileriye yönelik ve tan n n belli ölçütlere göre kondu u çal flmalarda da benzer sonuçlar elde edilmifltir yafllar ndaki 63 otistik çocu un de erlendirildi i kontrollü bir çal flmada en çarp c bulgular olarak, 5 yafl öncesinde konuflman n olmamas, zeka testi uygulanamamas ya da zeka bölümü (ZB) nün 60 n alt nda olmas, gelece i olumsuz yönde etkilemede en önemli de iflkenler olarak bulunmufltur. Ayr ca bu çal flmada ZB leri en düflük olan otistiklerin gidifllerinin en kötü oldu u bildirilmifltir. Okula gitme süresi (en az iki y l düzenli okula gitme) gelece i olumlu yönde etkileyen di er önemli bir de iflkendir. Araflt rmadaki çocuklar n ço u çok çeflitli yöntemlerle tedavi edilmifltir. Ancak, tedavi flekliyle gidiflin türü aras nda yorday c bir iliflki bulunamam flt r (Rutter ve Lockyer 1967, Rutter ve ark. 1967). Lotter (1974a, 1974b) da konuflma ve ZB nin birlikte, gelecek için en iyi iliflkiyi gösterdi ini belirtmifltir. Rees ve Taylor (1975) da ZB 70 in üstünde olman n gelece i olumlu yönde etkiledi ini belirtmekle birlikte, ZB 70 in üstünde olmas - na karfl n daha sonra baflar s z grupta yer alan çocuklardan da söz etmifllerdir. Yazarlar taraf ndan tek bafl na, zeka kapasitesinin olumlu geliflme için yeterli olmad vurgulanm flt r. DeMeyer ve arkadafllar (1973) taraf ndan kont- 190

3 Otizmde zleme Çal flmalar rol grubu ile yap lan bir izleme çal flmas nda, ilk de erlendirmede 5.5 yafllar nda olan 126 çocuk 12 y l sonra tekrar de erlendirilmifltir. Bu izlemede otistiklerin %90 e itilebilir düzeyde geri olarak saptanm flt r. %42 si kurumda bulunmufltur. En iyi yorday c olarak çal flma-okul uyumu, daha sonra otizmin a rl (yüksek-orta-düflük) ve zeki bölümü saptanm flt r. Bu örneklemde gidifli iyi olan 20 çocuktan ancak 2 sinin normal olarak ifllev gördü ü bildirilmifltir. Lotter (1974a, 1974b) da epidemiyolojik çal flmalar kapsam nda otistik çocuklar n gidifllerinin kötü oldu u ve %62 sinin yo un bak ma ve denetime gereksinim duydu unu belirtmifltir. Erken tedaviye bafllaman n önemini vurgulayan bir çal flma ise 1968 y l nda Havelkova taraf ndan yap lm flt r. 71 psikotik çocu un izlendi i bu araflt rmada, çocuklar n yaklafl k yar s yla erken tedaviye baflland (4 yafl civar ), ve daha sonra bu çocuklar n normal s n flara uyum sa lad daha sonraki yafllarda (yaklafl k 6.5 yafl) tedaviye kat lanlar n ise, 1/3 nin normal s n flara uyum sa layamad n bildirmifltir. Havelkova, tedavinin hastal k örüntüsünü de ifltirmedi- ini ancak erken yaflta bafllanan tedavinin çocu- un okula devam edebilme durumunu sa lad - n belirtmifltir. Ayr ca çal flman n bulgular, tedavi ile, çocuklar n zekalar n daha iyi kullanabilir hale geldiklerini göstermifltir. 20 y l sonra yap lan daha sistemli ve kontrollü bir çal flmada da Havelkova n n bulgular desteklenmifl, erken yaflta yo un tedaviye bafllaman n önemi gösterilmifl ve çocuklar n tedavi süreci sonucunda ZB lerinde yaklafl k 30 puanl k art fl n oldu u bildirilmifltir (Lovaas 1987, Lovaas ve Smith 1988). Baz çal flmalarda, otizmi ve di er yayg n geliflimsel bozuklu u olan çocuklarla heterojen gruplarla çal fl lm fl olmas na karfl n, bu araflt rmalarda da önceki çal flmalara benzer sonuçlar elde edilmifltir. Bender (1973) in bir çal flmas nda, otizm ve sembiyotik psikoz tan s konmufl çocuklar n yaklafl k 1/3 lük bir k sm sosyal yönden k smen uyumlu bulunmufl, ço unlu unun ZB ü aras nda saptan rken, bu grubun içindeki az say daki olguda üstün zekal olarak de erlendirilmifl, bunlar n aras nda üniversiteyi bitirenlerin oldu u bildirilmifltir. Bender gibi heterojen bir grupla çal flan Gillberg ve Steffenburg (1987) gidifli belirleyen en önemli etmenin di er çal flmalarda oldu u gibi ZB ve 6 yafltan önce iletiflim dili oldu unu bulmufllard r. Konuyla ilgili olumlu ve olumsuz giden olgu yay nlar da yap lm flt r. Okul öncesi belirtileri a r olan 2 otistik çocu un 8 yafllar nda sosyal ve zeka yönlerinden yeterli bir düzeyde oldu u ve okula uyumlar n n artt bildirilmifltir (Gajzago ve Prior 1974). Di er bir çal flmada ise, çocukluk döneminde olumlu geliflme gösteren 5 çocu un, ergenlik döneminde olumsuzluklar gösterdiklerinden söz edilmifltir. Bu çocuklar n birisi normal zeka düzeyindeyken, di erlerinin hafif ya da orta derecede zeka özürlü oldu u bildirilmifltir. Yazarlar, ergenlik döneminde olumsuz yönleri artan otistik çocuklar n, bu sendromun bir alt grubunu oluflturabilece ine de inmifllerdir (Gillberg ve Schaumann 1981). Ayr ca Gillberg ve Schaumann (1981), Gillberg ve Steffenburg (1987) otizmde, ZB ü düflüklü ü, epilepsi varl, k z olma ve aile öyküsünde duygu durum bozuklu u bulunmas n n, ergenlik döneminde kötüye gidifl için risk etkeni oldu unu bildirmifllerdir. Ancak otizmde kötüye gidifli, ileriye yönelik nörobiyolojik yönden inceleyen araflt rmalar ya da olgu yay nlar henüz yap lmam flt r (Nordin ve Gillberg 1998). Bartak ve Rutter (1976) ZB ve gidifl aras ndaki iliflkiyi incelemek amac yla ZB 70 in üstünde olan 19 çocuk ile ZB 70 in alt nda olan 17 çocu u sistematik olarak karfl laflt rm fllard r. Çocuklar 11 yafl öncesinden 17 yafl na kadar izlenmifllerdir. Bu çal flmada zeka özürlü otistik çocuklar, zeka özürlü, otistik olmayan çocuklarla benzerlik göstermifllerdir. Yazarlar otizmin zeka özürüyle birlikte olup olmamas na göre, farkl l klar tafl ma olas l na de inmifllerdir. Ülkemizde yap lan bir izleme çal flmas nda ise, 7-22 yafl aras nda normal okula (N:24) ve özel e itime (N:23) giden otizm tan s konmufl çocuklar, yaklafl k 4 y l boyunca izlenmifllerdir. ki grup tedaviye bafllama yafllar, tedavi süreleri, yürümeye bafllama, ilk sözcüklerini söyleme yafllar ve tuvalet e itimleri yönüden karfl laflt - 191

4 AKÇAKIN r lm flt r. Gruplar aras nda, yürümeye ve ilk sözcüklerini söylemeye bafllama yafllar yönünden anlaml fark bulunurken, di er de iflkenler yönünden bir fark saptanmam flt r. Zaman nda yürüme ve sözcükleri söylemeye bafllama, di er çal flmalarda oldu u gibi bu çal flmada da gelece i (normal okula gitme) olumlu yönde etkileyen de iflkenler olarak görülmüfltür (Akçak n, 1993). Son y llarda otistik çocuklar n gidiflleriyle ilgili daha yüz güldürücü sonuçlar bildirilmeye bafllanm flt r. Bu çal flmalar Lovaas (1987), Lovaas ve Smith (1988) taraf ndan yap lm flt r. Araflt rmac lar, küçük otistik çocuklarda yo un tedavinin etkisini incelemifllerdir. Bu araflt rmada 4 yafl ndan küçük çocuklarla çal fl lm fl, deney ve kontrol grubunun yafl ve zeka yönünden birbirlerine benzer oldu u bildirilmifltir. Deney grubundaki 19 çocukta en az 2 y l haftada 40 saat teke tek iliflkiye dayal davran fl tedavisi uygulanm flt r. Birinci kontrol grubunda olan 19 çocukla gene teke tek iliflki içinde haftada 10 saatlik davran fl tedavisi yap lm flt r. kinci kontrol grubu ise, 21 denekten oluflmufl, de erlendirilmeleri yap lm fl, ancak sözü edilen davran fl tedavi program na kat lmam fllard r. zleme çal flmas nda yo un tedavi gören 19 denekten 9 unun (%47) normal birinci s n fa gitti i ZB nde ortalama 30 puanl k bir art fl oldu u, ZB nün aras nda (X: 107) oldu u bulunmufltur. 8 dene- in afazi s n f na gitti i ve bu çocuklar n hafif derecede geri oldu u, yaln zca 2 çocu un (%20) otistik geri çocuklar n gitti i s n fta oldu u (ZB < 30) saptanm flt r. Buna karfl n kontrol grubunu oluflturan 40 denekten %2 sinin normal s n fta, %45 inin hafif derecede geri ve yine hafif derecede dil gecikmesi olan s n fta oldu u, %53 ünün de, a r derecede geri ve otistik çocuklar n s n f - na gitti i belirlenmifltir. Kontrol gruplar aras nda ise fark bulunmam flt r. Deney grubunda 6 yafl nda normal s n fa giden 9 denek yafl aras nda da (X:14) e itimlerini sürdürmüfller, zeka ve uyum ölçeklerinde normal s n rlarda bulunmufllard r. Bunlar n hiçbirine otizm ya da baflka bir bozukluk tan s konmam flt r. Konrol grubu deneklerin kötü durumlar n sürdürdükleri bildirilmifltir. Bu çal flma, yöntem ve denek seçimi yönünden bir çok elefltiriye hedef olmufltur (Schopler ve ark. 1989). Bununla birlikte bu yaklafl m birçok ülkede genifl bir uygulama alan bulmufltur. Ö retmenler ve anababalar taraf ndan otizmi olan çocuklar n davran fllar n olumlu yönde gelifltirmek için uygulanmaktad r. (Trevarten ve ark. 1998). Ayr ca bu yöntemin, yo un davran fl tedavi pogram n n uyguland, düzelen otizm olgu yay nlar da yap lm flt r (Perry ve ark. 1995). 14. IACAPA Kongresinde Otizmde Terapi ve Gelecek konulu konferansta iyiye giden vakalar n, farkl kliniklerde de erlendirilmesi tart fl lm flt r (Howlin 1998). Konunun normale dönüfl ya da tam düzelme olup olmad boyutunda tart fl l yor olmas bile tedavi ve e itim konusunda ne kadar yol al nd n göstermektedir. Chung ve arkadafllar (1990) Hong Kong da 66 otistik çocu u 2-10 yafllar nda izlemifllerdir. Çocuklar n %58 inin özel okullarda, %21 inin normal okulda, %12 sinin evde oldu u, %4.5 unun ise bilinmedi i bulunmufltur. Çocuklar n yaln zca beflinin ZB 100 ün üstünde, 11 inin aras nda ve ço unun zeka özürü s n r içinde oldu- u bildirilmifltir. Bu çal flmada da konuflmaya 5 yafl ndan önce bafllama ve daha yüksek ZB ne sahip olman n gelecek için en iyi yorday c de- iflkenler oldu u belirtilmifltir. Japonya da yap lan bir izleme çal flmas nda, 18 yafl ve üstünde olan (X :21.5), hepsi yo un terapötik kampa ya da terapiye kat lan 201 otistik de erlendirilmifltir. 43 ünün para kazand bir iflte çal flt, 11 inin ise, üniversite ya da özel teknik okul ö rencisi oldu u bildirilmifltir. Di er deyiflle olgular n 54 ünün sosyal olarak hemen hemen ba ms z yaflam becerileri kazand saptanm flt r. Di er otizm tan s konanlar ise, ya zeka özürlüler ve otistikler için oluflturulmufl özel bak m ünitelerinde, ya denetim alt nda atölyelerde ya da evlerinde bulunmufltur. Bu grubun sosyal geliflmesinin, Japonya da daha önce yay nlanan çal flma sonuçlar ndan daha iyi oldu u bildirilmifltir. Yazarlar, bu grubun Japonya daki ikinci kuflak otistikler oldu unu ve çocukluklar nda özel ortamlarda geçmifle göre daha iyi e itilebildiklerini, t bbi tedavinin yan s ra terapötik kamplara da gittiklerini belirtmifllerdir. Bu çal flmada di er araflt rmalardan çok daha fazla 192

5 Otizmde zleme Çal flmalar say da çal flan otisti in olmas, son y llarda Japon ekonomisinin ifl gücüne daha fazla gereksinim duymas yla aç klanm flt r. Bu araflt rmada da daha yüksek bir ZB nün gelece i olumlu yönde etkiledi i bildirilmifltir (Kobayashi ve ark. 1992). Bu izleme çal flmas na kat lan 187 denek daha sonra davran fl özellikleri yönünden CBCL ile de erlendirilmifl, obsesif yönelimler hemen hepsinde yayg n olarak bulunmufltur. Bunun yan s ra çok çekingen ve ürkek olma, t rnak yeme, tikleri olma, hareketlerinin kontrollü olmamas afl r yeme, kilolu olma, içe kapan k olma, alay edilme gibi maddelerin s kl kla iflaretlendi i belirtilmifltir. Buna karfl n antisosyal davran fllara çok az rastlanm fl, psikotik belirtiler, varsan ve sanr lar olgular n ço unda görülmemifltir (Kobayashi ve Murata 1998). Zeka Kusuru Olmayan (Yüksek fllevli) Otistik Bireyleri zleme Çal flmalar Rumsey ve arkadafllar (1985) yafl aras nda olan, 9 u yüksek ifllevli, 14 otizmi olan yetiflkini de erlendirmifllerdir. Yüksek ifllevli otistiklerden ikisi bir y l ya da daha uzun süre koleje gitmifl, di erlerinin ço u diploma alarak ya da almadan liseyi bitirmifltir. Dördünün yeterli olarak çal flt bildirilmifltir. Alt s n n anababas yla, ikisinin denetim verilen apartmanlarda, yaln zca birinin ise kendi bafl na oturdu u bulunmufltur. Hiçbirinin evlenmedi i, yaln zca birinin arkadafl oldu u belirlenmifltir. Üçte biri uygunsuz davran fllar göstermifltir. Yedisinin stereotipik davran fllar, dördünün obsesif düflünceleri oldu u, hiçbirinin flizofreni belirtisi göstermedi i bulunmufltur. Ancak alt s nda kayg bozuklu u, ikisinde depresyon saptanm flt r. Düflük ifllevlilerin hepsi geç ergenli e ya da erken yetiflkinli e kadar özel e itim görmüfllerdir y l nda yay nlanan bir izleme çal flmas nda 16 yüksek ifllevli otisti in yafl aras ndaki durumlar de erlendirilmifltir. ZB nün (X:92) aras nda oldu u, 7 sinin üniversiteyi bitirdi i, birinin üniversite ö rencisi oldu u, di er sekizinin yaln zca özel e itim gördü ü, sekizinin tam gün çal flt, üçünün di er bireylerle iliflki gerektiren bir iflte çal flt bulunmufltur. Dördünün geçmifli bilinmese tümüyle normal zannedilebilece i bildirilmifltir. Birinin evli, dördünün flörtü, onunun ailesiyle oldu u; di erlerinin ya kendi bafl na, ya da baflka biriyle oturdu u saptanm flt r. Sekizinin ailesi tümüyle ba- ms z olduklar n belirtmifltir. Bu çocuklar n büyüdükleri y llarda e itim ve dinlenme zamanlar n de erlendirme olanaklar daha k s tl olmas na karfl n, annelerinin, bu olanaklar de erlendirmeye önem verdikleri, çocuklar için çaba gösterdikleri, hevesle çal flt klar ve çocuklar n n baflar s ndan doyum sa lad klar dikkati çekmifltir. Bu çal flmada çocukluk dönemindeki otistik davran fllar n a rl k derecesinin yetiflkinlikteki davran fllar yorday c etkisi çok az bulunurken, toplam zeki bölümü gibi nöropsikolojik ölçümlerin etkisi daha fazla bulunmufltur (Szatmari ve ark. 1989). Venter ve arkadafllar (1992) ZB 60 ve üstünde olan 58 yüksek ifllevli otistik çocu u okul öncesi ve okula yeni bafllad klar dönemde de erlendirmifl ve 8 y l aflk n bir süre izlemifllerdir. Bu çal flman n 22 olgusunun 18 yafl üzerinde oldu u bildirilmifltir. zleme çal flmas s ras nda, 8 gencin yar ba ml yaflad, 14 ünün bir ifl buldu u ancak 2 sinin iflini kaybetti i saptanm flt r. Bu örneklem grubu akademik olarak okuma ve hesap yapmada y l önceki deneklerden anlaml olarak çok daha iyi bulunmufltur. Sözel ZB tutarl olarak, sosyal uyum ifllevlerinin en iyi yorday - c s olarak görülmüfltür. 5 yafl ndan önce konuflma, Peabody Resim Kelime Testi puan, erken yafltaki yineleyici, k s tlay c davran fllar n a rl -, uyum becerilerinin ve baflar puanlar n n erken yorday c s olarak belirlenmifltir. fiimdiki uyumun en iyi yorday c s olarak ise, öykü yarg layabilme bulunmufltur. Londra da yap lan bir izleme çal flmas nda, otizmi olan 19 yüksek ifllevli genç geliflimsel dil bozuklu u olan grupla karfl laflt r lm flt r. Olgular n 7 yafl ndayken yap lan ilk de erlendirmelerinde ortalama performans ZB ü 93 sözel ZB ü 67 olarak saptanm flt r. Ortalama 23 yafllar nda iken anababalar yla yap lan Otizm Tan Görüflmesi ve Otizm Tan Gözlem Ölçe i ne (Autism Diag- 193

6 AKÇAKIN nostic Interview-ADI ve Autism Diagnostic Observation Schedule-ADOS) göre k s tl ve çocuksu konuflmalar n n oldu u %80 inde sohbet bafllatma ve sürdürme sorunlar n n devam etti i ve yaklafl k grubun yar s n n ekolalik ve stereotipik konuflmalar n sürdürdü ü bulunmufltur. Hemen hemen yar s n n otistikler için özel e itim okullar nda, yaln zca üçünün normal okulda e itim gördü ü, bununla birlikte, alt s n n kolej ya da üniversiteye devam etti i saptanm flt r. Yaln zca birinin, laboratuvar teknisyeni olarak ba ms z, üçünün korunakl ya da gönüllü bir iflte çal flt ve ikisinin tam gün e itimde oldu u belirlenmifltir. Otizm görüflme ve gözlem formunda sosyal anormalliklerinin yüksek oranda devam etti i yaln zca üçünün yak n arkadafl oldu u iflaretlenmifltir. Hiçbirinin evlenmedi i, sekizinin anababas yla oturdu u ve yaln zca üçünün ba ms z yaflad saptanm flt r. Birinin uzun süre zeka özürlüler için olan bir hastahanede kald, bir di erinin 15 yafl ndayken çok içe kapan k ve uyufluk olma sorunlar yla psikiyatrik tedavi görmek üzere hastanede yatt ve bu sorunun bir daha tekrarlanmad bildirilmifltir. Bir olgu da, depresif bozukluk olas l yla ayaktan izlenmifltir. Genel olarak iletiflim becerileri, arkadafl iliflkileri, ba ms zl k düzeyleri ve davran fl güçlükleri derecelendirildi inde yaln zca üç olgunun iyi geliflti i; ikisinin güçlüklerinin orta derece, ondördünün güçlüklerinin ise a r derecede devam etti i bulunmufltur. Bu çal flmada da Venter ve arkadafllar (1992) nin çal flmas nda oldu u gibi yetiflkinlikteki dil ve sosyal ifllevlerin en iyi yorday c s n n çocuklukta uygulanan Peabody Resim Kelime Testinden elde ettikleri puanlar oldu u saptanm flt r. Buna karfl n çocuklukta uygulanan zeka ölçeklerinden elde ettikleri puanlar ve arkadafll k iliflkileri, yetiflkinlikteki geliflmeyle anlaml bir iliflki göstermemifltir (Howlin 2000, Howlin ve ark. 2000, Mawhood ve ark. 1999, Mawhood ve ark. 2000). Ayn merkezde yap lan bir di er çal flmada (Goode ve ark. 1999) 43 olgu önce 16 yafl nda daha sonra 21 yafl ve sonras nda gidifl durumlar yönünden de erlendirilmifltir. Bu çal flma da ZB ü 70 ve üzerinde olan deneklerle yap lm flt r. zleme çal flmas nda da en az bir biliflsel test uygulanm flt r. Yap lan de erlendirmede zeka puanlar normal s n rlar içinde olmas na karfl n, yaln zca %63 ü yaz m kurallar, %51 i okuma, %26 s okudu unu yarg lama yönünden 10 yafl düzeyinin üstünde puan elde etmifllerdir. Bu grupta yer alan olgular yaflant lar n n bir döneminde otistik çocuklara e itim veren okullara gitmifllerdir. Ancak %19 u zamanlar n n önemli bir k sm - n normal okulda geçirmifltir. Birinin üniversiteye gitti i, ikisinin kolej mezunu oldu u belirlenmifltir. Çal flma düzeyleri incelendi inde ise yaln zca yedisinin düzenli para kazand, ikisinin gönülü, dörtte birinin korunakl bir iflte çal flt bulunmufltur. Üçünün ba ms z, dördünün yar korunakl bir birimde, yar s ndan ço unun anababas yla, %26 s n n ise ço unlukla otizmi olan bireyler için sa lanan mekanlarda yaflad saptanm flt r. ki olgu uzun süre hastane bak m alm flt r. Biri evlenmifl daha sonra boflanm flt r. Bir olgu yak n bir zamanda evlenmifltir. %42 si birfleyler paylaflt arkadafl oldu unu, grubun hemen hemen yar s ise, hiç arkadafl olmad n bildirmifltir. Dört olgudan ikisine kayg bozuklu- u, di er ikisine de depresyon ve kayg bozuklu- u tan s konmufltur. Gidifl, sosyal etkileflim, ba- ms zl k düzeyi, ifl durumu dikkate al narak derecelendirildi inde dörtte birinden biraz daha fazlas çok iyi ya da iyi bir geliflim göstermifltir. Bu grubun arkadafllar n n, ifllerinin bulundu u ya da e itimlerini sürdürdükleri görülmüfltür. Hatta evde oturanlar n bile ba ms z davranabildikleri, mali durumlar n n denetimine, giysilerini sat n alabilme sorumlulu una sahip olduklar ya da ba ms z tatil yapabildikleri belirlenmifltir. %37 sinin ailelerine ya da di er desteklere olan ba ml l klar n orta derecede sürdürdükleri görülmüfltür. Bu grupta yak n arkadafllar olan az say da denek bulunmufltur. Geri kalan grubun (%33) ise yaflant lar n çok ba ml biçimde bak m ünitelerinde sürdürdükleri, ikisinin uzun süre hastanede yatt saptanm flt r. Bu çal flmada yetiflkin ifllevlerini de erlendiren ZB puanlar nda ve di er ölçümlerde anlaml cinsiyet farkl l bulunmamas na karfl n, kad n olgular n hiçbiri iyi giden grubun içinde yer almam flt r (ancak kad n denek say s n n çok az oldu u bildirilmifltir). Performans ZB ü puanlar n n zaman 194

7 Otizmde zleme Çal flmalar içinde oldukça sabit kald (ilk de erlendirmede 86, izlemede 89), ancak ilk ve sonraki ZB ü de- erlendirmeleri aras nda korelasyonun yüksek olmad bulunmufltur. Ne erken dil geliflimi ne de biliflsel ifllevler daha sonraki gidifli yordam flt r. Yetiflkinlikte ZB 100 ün üzerinde olanlarla, ZB olanlar aras nda bir fark bulunmamas - n n da flafl rt c oldu u bildirilmifltir. Lord ve Venter 1992 y l nda, yaklafl k 25 y l önce yap lan izleme çal flmalar yla son y llarda yap - lan izleme çal flmalar n karfl laflt rd klar nda, giderek e itim olanaklar ndaki olumlu geliflmelerle, topluma kar flma ve ifl bulma konusunda destekle birlikte otistiklerin akademik ve sosyal yönden daha baflar l olduklar n belirtmifllerdir. Ayr ca yüksek ifllevli otistikler için, 20 y l önceye göre, akademik ve ba ms z ifllevler kazanmalar konusunda daha iyimser bir tabloya sahip olundu unu bildirmifllerdir. zleme çal flmalar n gözden geçiren Howlin (1997) e göre çocuklar n ilk y llar nda, sosyal, biliflsel ve dil becerilerini besleyecek olanaklar n sunulmas can al c olarak görülmekle birlikte biliflsel ve iletiflim becerilerinin olmas, baflar l bir gelecek için garanti de ildir. E er bireyin özel bir alanda müzik ya da matematik hüneri varsa, üstün beceriler gösterdi inde al fl lmam fl davran fl gösterse bile topluma kaynaflma olas l artar. Yüksek ifllevli otizmi olan bireylerle yap lan çal flmalar özetlenirse gruplar homojen olmas na karfl n sonuçlar bir hayli farkl d r. Araflt rmalarda denek seçimlerinin ve de erlendirme ölçeklerinin farkl olmas n n tutars zl klara yol açm fl olabilece ine de inilmifltir (Howlin, 2000). Ayr - ca Lord ve Venter (1992) deneklerin yaflad bölgeler aras nda da bir hayli farkl l klar oldu- unu iflaret etmifllerdir. Daha iyi giden gruplar n oturdu u yerlerde daha fazla destek servislerinin bulunmas n n iyiye gidifli, di er etkenlerden daha fazla etkileyece ine dikkat çekmifllerdir. Howlin (1997) e göre otistiklerin çal flma hayat - n n desteklenmesi, yar korunakl yaflamalar Kanada ve ABD de ngiltere ye göre daha yayg nd r. Japonya da otizmi olan bireyler aras nda ba ms z olarak yaflayan say s çok azd r. Bu durum kültürel farkl l kla aç klanm flt r. En önemli geliflmelerden biri olarak kurumda kalma oran son 20 y lda çarp c biçimde çok azalm flt r den önce çal fl lan vakalar n yar s ndan ço u uzun süreli hastane bak m nda kal rken, 1980 den sonra bu oran %7 civar nda bulunmufltur den sonraki çal flmalara göre ortalama %12 sinin kendi evi vard r. Bu çok yüksek bir oran olmasa da geçmiflle karfl laflt r ld - nda çok önemli bir geliflmedir. liflkinin niteli- i ayr nt l olarak çal fl lmamakla birlikte baz lar n n yak n iliflki kurabildi i, çok az n n evlendi- i bildirilmifltir (Howlin, 1997). SONUÇ Özetle, okul öncesi dönemde, sözel olmayan ZB 70 in üstünde olma ve 6 yafl na kadar dil gelifliminin olmas, okul döneminde, yüksek ifllevli olarak de erlendirilme olas l n artt rmaktad r. zleme çal flmalar nda, geleneksel zeka puanlar hem iyi yorday c, hem de gelecekle ilgili en önemli de iflkendir. lk yafllardaki ZB, uyum becerilerindeki en güçlü tek yorday c d r. ZB 70 in üstünde oldukça, di er zeka kusuru olmayan bireylere benzer biçimde otistik çocuklar n normal e itimden yararlanma ve üniversiteye gitme ve para kazanabilece i bir ifl sahibi olma olas l artmaktad r. Zeka kusuru olan otistik bireylerin ise, yaln zca zeka özürü olan bireyler gibi onlara benzer bir geliflme gösterdikleri; yaln zca özel e itim olanaklar ndan yararland klar görülmektedir. Yüksek ifllevli otistik çocuklarda son y llarda yap lan çal flmalar, iyi gidifl için zeka düzeyinin normal ya da normale yak n olmas n n da yeterli olmad n araya baflka de iflkenlerin kar flt - n düflündürmektedir. Büyük olas l kla çocuklar n otizmlerinin yan s ra kiflilik özellikleri, huylar, aile içindeki tutumlar, e itimde kazand klar n günlük hayata aktarmadaki baflar ve zaman n planl programl geçirilmesi olumlu gidifli etkileyen di er etkenlerdir. Son y llarda e itim ve bofl zamanlar n de erlendirme olanaklar n n artmas yla, gidiflin olumlu yönde etkilendi i görülmektedir. Di er gözden kaç r lmamas gere- 195

8 AKÇAKIN ken bir nokta da erken tan ve erken yaflta tedavi ve e itim olanaklar na kat lman n önemidir. Büyük bir olas l kla erken tan konan ve yo un tedavi, e itim programlar na kat lanlar aras nda giderek iyiye gitme oran artacakt r. KAYNAKLAR Akçak n M (1993) Normal e itim gören otistik çocuklarla özel e itim gören otistik çocuklar n karfl laflt r ld bir izleme çal flmas. Türk Psikoloji Dergisi 29: 3-9. Bartak L, Rutter M (1976) Differences between mentally retarded and normally intelligent autistic children. J Aut and Childhood Schizophrenia 6: Bender L (1973) The life course of children with Schizophrenia. Am J Psychiatry 130: Brown JL (1963) Follow-up of children with atypical development (infantile psychosis). Amer J Orthopsychiatry 33: Chung SY, Luk SL, Lee PWH (1990) A follow up study of infantile autism in Hong Kong. J Autism Dev Disord 20: Creak M (1963) Childhood psychosis: A review of 100 cases. Br J Psychiatry 109: De Mayer MK, Barton S, De Mayer WE, ve ark (1973) Prognosis in autism: A follow-up study. J Aut and Childhood Schizophrenia 3: Eisenberg L (1956) The autistic child in adolescence. Amer J. Psychiatry 112: Eisenberg L, Kanner L (1956) Early infantile autism Amer J Orthopsychiatry 26: Freeman BJ, Ritvo ER (1982) The Syndrome of autism: A critical review of diagnostic systems, follow-up studies and the theoretical background of the behavioral observation scale. Autism and severe Psychopathology, cilt 2 içinde, JJ Stefen, P Karoly (ed), Lexington, Lexington Books, s: Gajzago C, Prior M (1974) Two cases of recovery in Kanner s syndrome. Arch Gen psychiatry 31: Gillberg C, Schaumann H (1981) Infantile autism and puberty J Autism Dev Disord. 11: Gillberg C, Steffenburg S (1987) Outcome and prognostic factors in infantile autism and similar conditions: A population-based study of 46 cases followed through puberty. J Autism Dev Disord. 17: Goode S, Howlin P, Rutter M (1999) A Cognitive and Behavioural Study of Outcome in Young Adults with Autism. Yay na haz rlan yor. Havelkova M (1968) Follow-up study of 72 children diagnosed as psychotic in preschool age. Amer J Orthopsychiatry 38: Howlin P (1997) Autism Preparing for Adulthood. Routledge. London. Howlin P (1998) Therapy and prognosis in autism. 14 th International Congress of the International Association for Child and Adolescent Psychiatry and Allied Professions Abstracts, Stockholm, Sweden. Howlin P (2000) Outcome in adult life for more able individuals with autism or Asperger syndrome. Autism 4: Howlin P, Mawhood L, Rutter M (2000) Autism and developmental receptive language disorder -a follow up comparison in early adult life II: Social, behavioural and psychiatric outcomes. J Child Psychol Psychiat 41: Kanner L (1971) Follow-up study of eleven autistic children originally reported in J Aut and Childhood Schizophrenia 1: Kanner L, Rodrigez A, Ashenden B (1972) How far can autistic children go in matters of social adaptation. J Aut and Childhood Schizophrenia 2: Kobayashi R, Murata T (1998) Behavioral characteristics of 187 young adults with autism. Psychiatry and Clinical Neurosciences 52: Kobayashi R, Murata T, Yoshinaga K (1992) A follow-up study of 201 children with autism in Kyushu and Yamaguchi areas Japan. J Autism Dev Disord 22: Lord C, Venter A (1992) Outcome and follow-up studies of high-functioning autistic individuals. High-functioning Individuals With Autism içinde, E Schopler, GB Mesibov (ed), New York, Plenum Press, s: Lotter V (1974 a) Factors related to outcome in autistic children. J Aut and Childhood Schizophrenia 4: Lotter V (1974b) Social adjustment and placement of autistic children in Middlesex: A follow-up study. J Aut and Childhood Schizophrenia 4: Lovaas OI (1987) Behavioral treatment and normal educational and intellectual functioning in young autistic children. J Consult Clin Psychol 55: 3-9. Lovaas OI, Smith T (1988) Intensive behavioral treatment for young autistic children. Advances in Clinical Child Psychology 11: Mawhood L, Howlin P (1999) The outcome of a supported employment scheme for high-functioning adults with autism or Asperger Syndrome. Autism 3: Mawhood L, Howlin P, Rutter M (2000) Autism and developmental receptive language disorder - a follow up comparison in early adult life I: Cognitive and language outcomes, J Child Psychol Psychiat 41: Nordin, V, Gillberg C (1998) The long-term course of autistic disorders: update on follow-up studies. Acta Psychiatr Scand 97:

9 Otizmde zleme Çal flmalar Perry R, Cohen I, DeCarlo R (1995) Case study: Deterioration, autism and recovery in two siblings. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 34: Rees SC, Taylor A (1975). Prognostic antecedents and outcome in a follow-up study of children with a diagnosis of childhood psychosis. J Aut and Childhood Schizophrenia 4: Rumsey JM, Rapoport JI Scery WR (1985). Autistic children as adults: Psychiatric social and behavioral outcomes. J Am Acad Child Adolesc Psychiatry 24: Rutter M, Greenfeld D, Lockyer L (1967) A five to fifteen year follow-up study of infantile psychosis. II. Social and behavioral outcome. Br J Psychiatry 113: Rutter M, Lockyer L (1967) A five to fifteen year followup study of infantile psychoses. I. Description of the sample. Br J Psychiatry 113: Schopler E, Short A, Mesibov G (1989) Relation of behavioral treatment to Normal Functioning Comment on Lovaas. J Consult Clin Psychol 57: Szatmari P, Bartolucci G Bremner R ve ark (1989) A follow-up study of high-functioning autistic children. J Autism Dev Disord 19: Trevarthen C, Aitken K, Papoudi D, Robarts J (1998) Children with Autism. Jessica Kingsley Publishers, London. s.152. Venter A,. Lord C, Schopler E (1992) A follow-up study of hihg-functioning autistic children. J Child Psychol Psychiatry 33: D KKAT LOGO G RECEK ÖDÜLÜ Çocuk ve Gençlik Ruh Sa l Dergisi Yay n Kurulu, ülkemizde çocuk ve ergen ruh sa l alan nda yap lan çal flmalar desteklemek, özellikle genç meslekdafllar nitelikli yay n yapma konusunda yüreklendirmek amac yla, 1995 y l ndan bafllayarak, her y l o y l kapsayan yaz lar aras ndan bir yaz ya ödül verilmesini kararlaflt rm flt r. Ödül için seçilecek yaz lar, araflt rma yaz lar, özgün olgu sunumlar ya da kapsaml ve özgün görüfllere yer veren gözden geçirme yaz lar aras ndan belirlenecektir. Ödül alan yaz, her y l, Çocuk ve Ergen Ruh Sa l Kongresinde duyurulacakt r. SEÇ C KURUL : Prof. Dr. Cahide Ayd n Prof. Dr. Saynur Canat Doç. Dr. Füsun Çuhadaro lu Prof. Dr. Bahar Gökler Psk. Prof. Dr. Ferhunde Öktem Psk. Prof. Dr. Ayfle Yal n 197

10 AKÇAKIN 198

11 HERKEN VE ARK. 199

12 200 Down Sendromlu Çocuklar

13 HERKEN VE ARK. 201

14 202 Down Sendromlu Çocuklar