134 AİLELERİN YAŞADIKLARININ BETİMLENMESİ ÇİZELGE 122 Ailelerin Çocuğunuzda Bazı Sorunlar Olduğunu Nasıl Anladınız? a) Yürümede gecikme olduğunda 8 16 b) Görme bozukluğu fark edildiğinde 1 2 c) Hastanede doğar doğmaz 7 15 d) Konuşmada gecikme olduğunda 7 15 e) Çevresindekilere tepkide bulunmadığı fark 7 15 edildiğinde f) Hasta olduğunda doktora gidildiğinde 5 11 g) Okula başladığında (anasınıfına, 1. sınıfa vb) 2 4 h) Davranış problemleri ortaya çıktığında 2 4 (ısırma, çimdirme, saç yolma vb.) i) Akranlarına göre gerilik olduğu fark edildiğinde 8 16 (zihinsel ve fiziksel açıdan) j) Dikkat eksikliği ve hiperaktivite ortaya çıktığında 1 2 Toplam 48 100 Katılımcılara Çocuğunuzda bazı sorunlar olduğunu nasıl anladınız? sorusu sorulduğunda bir çok alanda sorun olduğunu ifade etmişlerdir. Katılımcılar çoğunlukla yürümede gecikme olduğunda (%16), akranlarına göre zihinsel ve fiziksel açıdan gerilik olduğu fark edildiğinde (%16) çocuklarında bir sorun olduğunu anladıklarını ifade etmişlerdir. Bunları, hastanede doğar doğmaz, konuşmada gecikme olduğunda, çevresindekilere tepkide bulunmadığı fark edildiğinde gibi yanıtlar izlemektedir. Katılımcıların en az ifade ettikleri yanıt ise dikkat eksikliği ve hiperaktivite ortaya çıktığında (%2) ve görme bozukluğu fark edildiğinde (%2) şeklindedir. Bu sonuçlar katılımcıların çocuklarındaki sorunları gelişimsel gerilikler ortaya çıktığında fark ettiklerinin göstergesi sayılabilir.
135 2. Çocuğunuzun zihinsel özürlü olduğu size nasıl, ne zaman ve nerede söylendi? Katılımcılara Çocuğunuzun zihinsel özürlü olduğu size nasıl, ne zaman ve nerede söylendi? sorusu sorulduğunda verilen yanıtların dağılımı aşağıda verilmiştir. ÇİZELGE 123 Ailelerin Çocuğunuzun Zihinsel Özürlü Olduğu Size Nasıl Söylendi? i) Yaşıtlarından geri olacağı söylendi 10 22 ii) Zihinsel özür dışında başka hastalıklar olduğu söylendi 11 25 iii) Hafif bir gerilik olduğu, çok ciddi/ağır olmayacağı 1 3 söylendi iv) Özürle ilgili açıklamalar yapıldı+kitap/kaynak verildi 9 20 v) Rahatsız ya da hasta olduğu söylendi 1 3 vi) Özel eğitim alması gerektiği söylendi 10 22 vii) Diğer 2 5 Toplam 44 100 Katılımcılara Çocuğunuzun zihinsel özürlü olduğu size nasıl söylendi? sorusu sorulduğunda çoğunlukla zihinsel özrü dışında başka hastalıklar olduğunun söylendiğini (%25) ifade etmişlerdir. Bunu, Yaşıtlarından geri olacağı söylendi, Özel eğitim alması gerektiği söylendi ve Özürle ilgili açıklamalar yapıldı+kitap/kaynak verildi gibi yanıtlar izlemektedir. Katılımcıları en az ifade ettikleri yanıtlar ise Hafif bir gerilik olduğu, çok ciddi/ağır olmayacağı söylendi (%2) ve Rahatsız ya da hasta olduğu söylendi (%2) şeklindedir. Bu sonuçlar ailelere çocuklarının durumu ile ilgili bilgi verilirken, çocuklarının zihinsel engelli olduğunun doğrudan söylenmediği ancak yine de zihinsel sorunların olduğuna ilişkin bilgi verildiğinin bir göstergesi sayılabilir.
136 ÇİZELGE 124 Ailelerin Çocuğunuzun Zihinsel Özürlü Olduğu Size Ne Zaman Söylendi? i) Doğum öncesinde 1 4 ii) Doğar doğmaz 5 16 iii) 0-1 yaş 5 16 iv) 1-2 yaş 2 6 v) 2-4 yaş 7 23 vi) 4-6 yaş 6 19 vii) Okul dönemi 3 10 viii) Diğer 2 6 Toplam 31 100 Katılımcılara Çocuğunuzun zihinsel özürlü olduğu size ne zaman söylendi? sorusu sorulduğunda farklı zamanlar belirtmişlerdir. Katılımcılar çoğunlukla çocuklarının zihinsel özürlü olduğunun 2-4 yaş arasında söylendiğini (%23) belirtmektedirler. Bunu 4-6 yaş ve 0-2 yaş izlemektedir. Katılımcılar en az doğum öncesinde çocuklarının zihinsel özürlü olduğunun kendilerine söylendiğini (%3) ifade etmişlerdir. ÇİZELGE 125 Ailelerin Çocuğunuzun Zihinsel Özürlü Olduğu Size Nerede Söylendi? i) Hastanede 23 76 ii) RAM de 3 10 iii) Eğitim ya da rehabilitasyon 2 7 merkezinde iv) Üniversite biriminde 2 7
137 Toplam 30 100 Katılımcılara Çocuğunuzun zihinsel özürlü olduğu size nerede söylendi? sorusu sorulduğunda çoğunlukla hastanede (%77) yanıtını vermişlerdir. Bunu RAM, eğitim ya da rehabilitasyon merkezi ve üniversite birimi izlemektedir. Katılımcılara Çocuğunuzun zihinsel özürlü olduğu size nasıl, ne zaman ve nerede söylendi? sorusu sorulduğunda elde edilen sonuçlara göre, katılımcılara çocuklarının zihinsel özür dışında başka hastalıklarının olduğu ve yaşıtlarından geri olacağı gibi ifadeler 0-4 yaş arasında hastanelerde söylendiği görülmektedir. Bu sonuçlara göre üniversitenin eğitim birimine devam eden öğrencilere genellikle erken yaşlarda hastanelerde tanı konulduğu söylenebilir. ÇİZELGE 126 Ailelerin Çocuğunuza Teşhis Konduğunda Neler Hissettiniz? a) Neden benim çocuğum? diye düşündüm 2 4 b) Üzüldük 16 34 c) İnanamadık 8 17 d) Şok olduk 12 26 e) Allahtan geldiğine inandık (umut bekledik, sabır istedik, 4 9 vb.) f) Diğer 5 10 Toplam 47 100 Katılımcılara Çocuğunuza teşhis konduğunda neler hissettiniz? sorusu sorulduğunda çoğunlukla üzüldük yanıtını verdikleri (%34), bunu şok olduk, inanamadık gibi yanıtların izlediği görülmektedir. Bu sonuçlar ailelerin çocuklarına ilk teşhis
138 konduğunda aşırı üzüntü ve çöküntü gibi duygular yaşandıklarının bir göstergesi sayılabilir. ÇİZELGE 127 Ailelerin Çocuğunuza Teşhis Konduğu Günden Bugüne Kadar Hangi Aşamalardan Geçtiniz? a) Şok 11 11 b) Reddetme 10 10 c) Depresyon 22 22 d) Karmaşa 17 16 e) Suçluluk 9 9 f) Kızgınlık 5 6 g) Pazarlık etme 16 15 h) Kabul ve uyum 15 14 Toplam 105 100 Katılımcılara Peki teşhis konduğu günden bugüne kadar yaşadığınız duyguları ve duygularınızdaki değişimleri bize anlatır mısınız? Yani, hangi aşamalardan geçtiniz? sorusu sorulduğunda çoğunlukla depresyon (%23), karmaşa (%18) gibi duygular yaşadıklarını belirtmektedirler. Bunları şok, reddetme, suçluluk, kızgınlık gibi duygular izlemektedir. Katılımcıların verdikleri yanıtlar içinde %16 lık bir bölümü kabul ve uyum davranışından söz etmişlerdir. Bu sonuçlar ailelerin çocuklarına teşhis konulduğu günden itibaren genellikle yoğun bir üzüntü içersine girdiklerinin bir göstergesi olarak değerlendirilebilir. Katılımcılara Bu değişimlerde kimlerin, nasıl etkisi oldu? sorusu sorulduğunda alınan yanıtlar aşağıdaki gibidir. ÇİZELGE 128
139 Ailelerin Bu Değişimlerde Kimlerin Etkisi Oldu? i. Eşimin ailesinin 3 6 ii. Benim ailemin 11 26 iii. Her iki tarafın ailesinin 6 14 iv. Hiç kimsenin 1 2 v. Akrabaların 1 2 vi. Komşuların 3 6 vii. Eğitim kurumlarının 6 14 (öğretmenlerin) viii. Doktorların 1 2 ix. Eşimin 10 23 Toplam 42 100 Katılımcılara Bu değişimlerde kimlerin etkisi oldu? sorusu sorulduğunda çoğunlukla Benim ailemin (%26) ve Eşimin (%24) yanıtları verilmiştir. Bunları Her iki tarafın ailesinin ve Eğitim kurumlarının (öğretmenlerin) yanıtları izlemektedir. Katılımcıların en az ifade ettikleri yanıtlar ise doktorların, akrabaların, hiç kimsenin olduğu görülmektedir. Bu sonuçlar katılımcıların çocuklarının özürlü olduğunu öğrendikten sonra yaşadıklarında ve geçirdiği değişimlerde kendi ailelerinin ve eşlerinin etkileri olduğunu göstermektedir. Akrabaların ve komşuların hiçbir etkisinin olmadığının belirtilmesi, ailelerin çevreleriyle sınırlı sosyal ilişkiler kurduklarının bir göstergesi olarak değerlendirilebilir. ÇİZELGE 129 Ailelerin Bu Değişimlerde Etkili Olanların Nasıl Etkisi Oldu? Yanıtlar F %
140 x. Üzüldüler 1 3 xi. Çocuğun gereksinimleriyle ilgili araştırma yaptılar 1 3 xii. Manevi destek sağladılar 7 21 xiii. Sadece bizi izlediler 2 5 xiv. Bize hiçbir şey hissettirmediler 1 3 xv. Eğitsel destek sağladılar (yönlendirdiler) 7 21 xvi. Her türlü destek sağladılar (maddi, manevi, kabul ettiler, 3 9 vs.) xvii. Moralimizi bozdular 7 21 viii. Aralarına kabul etmediler 3 9 xix. Diğer. 2 5 Toplam 34 100 Katılımcılara teşhis konduğu günden bugüne kadar olan değişimlerde etkisi olan kişilerin nasıl bir etkisinin olduğu sorulduğunda çoğunlukla Manevi destek sağladılar (%21), Eğitsel destek sağladılar (yönlendirdiler) (%21), Moralimizi bozdular (%21) gibi yanıtlar vermişlerdir. Bunları her türlü destek sağladılar (maddi, manevi, kabul ettiler, vs.), aralarına kabul etmediler gibi yanıtlar izlemektedir. Katılımcıların en az ifade ettikleri yanıt ise üzüldüler (% 3), çocuğun gereksinimleriyle ilgili araştırma yaptılar (%3) ve bize hiçbir şey hissettirmediler (%3) şeklindedir. Bu sonuçlar katılımcıların çevrelerinden aldığı desteklerin çok sınırlı olduğunun bir göstergesi sayılabilir. ÇİZELGE 129
141 Ailelerin Ailenize Özürlü Bir Çocuğun Katılımı Ailenizde Ne Gibi Değişikliklere Yol Açtı? i) Eşimle aramız bozuldu 4 7 j) Çevreyle ilişkimizi kestik/azalttık 5 9 k) Kardeşlerini olumsuz etkiledi (üzüldü, kötü hissetti, 5 9 korumak istedi, kabul edemedi) l) Aile büyükleri çocuğun bakımına yardımcı olmaya başladı. 1 2 m) Bütün işler anneye kaldı 5 9 n) Kendimizi çaresiz hissettik 1 2 o) Özgürce her istediğimizi yapamamaya başladık 4 7 p) Komşular görüşmek istemediler 4 7 q) Akrabalarımız kabul etmediler (görüşmek istemediler 4 7 r) Bir değişiklik olmadı 18 30 s) Diğer 6 10 Toplam 57 100 Katılımcılara Ailenize özürlü bir çocuğun katılımı ailenizde ne gibi değişikliklere yol açtı? sorusu sorulduğunda çoğunlukla bir değişiklik olmadığını (%32) belirtmişlerdir. Bunu çevreyle ilişkilerimizi kestik, azalttık, bütün işler anneye kaldı gibi yanıtlar izlemektedir. Katılımcıların en az ifade ettikleri yanıt ise aile büyükleri çocuğun bakımına yardımcı olmaya başladı şeklidedir. Bu sonuçlar ailelerin sosyal yaşamlarının önemli derecede sınırlandığının ve özellikle annelerin yükünün arttığının önemli bir göstergesidir.
142 ÇİZELGE 130 Ailelerin Ailenize Özürlü Bir Çocuğun Katılımı Ne Tür Sorunlar Yaşamanıza Yol Açtı? t) İşlerimiz aksadı, çalışma yaşamımız bozuldu 2 6 u) Normal bir yaşantımız kalmadı 9 20 v) Maddi sorunlar yaşıyoruz 7 16 w) Bir çok hastaneye/okula gittik (çok yer gezdik) 5 11 x) Bir sorun yaşamadık 9 20 y) Üzüntü duygusal çöküntü 5 11 z) Diğer 7 16 Toplam 44 100 Katılımcılara Ailenize özürlü bir çocuğun katılımı ne tür sorunlar yaşamanıza yol açtı? sorusu sorulduğunda en yüksek frekansların tam birbirinin aksi yönde cevaplardan oluştuğu görülmüştür: Normal bir yaşantımız kalmadı (%20) ve Bir sorun yaşamadık (%20). Bunları maddi sorunlar yaşıyoruz, üzüntü, duygusal çöküntü gibi yanıtlar izlemektedir. Bu sonuçlar ailelerin özürlü bir çocuğun katılımıyla farklı sorunlarla karşı karşıya kaldıklarını ortaya koymaktadır. 4. Ailelerin Bu sorunların çözümü için siz neler yaptınız, eşiniz neler yaptı, halen neler yapıyorsunuz? sorusuna verdikleri yanıtların dağılımları izleyen çizelgelerde görüşmektedir. ÇİZELGE 131 Ailelerin Bu sorunların çözümü için siz neler yaptınız?
143 i. Okul aradık 17 30 ii. Evde bir şeyler öğretmeye çalıştım 14 25 iii. Tedavi yolları aradık 19 33 iv. Eskişehir de ayrı ev açtık (baba orada 1 2 çalışıyor, anne-baba ayrı evlerde) v. İşimi bıraktım 2 4 vi. Diğer 4 6 Toplam 57 100 Katılımcılara Bu sorunların çözümü için siz neler yaptınız? sorusu sorulduğunda farklı çözüm yolları denediklerini ifade etmişlerdir. Katılımcılar çoğunlukla, tedavi yolları aradıklarını (%33), daha sonra okul aradıklarını (%30) ve evde bir şeyler öğretmeye çalıştıklarını (%25) belirtmişlerdir. Katılımcıların çok azı ise işimi bıraktım ve Eskişehir de ayrı ev açtık yanıtlarını vermişlerdir. Bu sonuçlar cevaplayıcıların özürlü çocuğun aileye katılımıyla birlikte yaşadıkları sorunların çözümünde genelde birbirlerine yakın çözüm yollarını denediklerini ortaya koymuştur. ÇİZELGE 132 Ailelerin Bu Sorunların Çözümü İçin Eşiniz Neler Yaptınız? i. Anneye destek oldu (birlikte yaptık) 20 51 ii. Ayrı bir şehirde çalıştığı için hiç bir şey yapmadı 1 3 iii. Maddi ihtiyaçlarımızı karşıladı 4 9 iv. Doktorlara götürdü, sağlık sorunlarıyla ilgilendi 4 9 v. Kabullenmediği için hiçbir şey yapmadı 5 12 vi. Diğer 5 12 Toplam 39 100
144 Katılımcılara aileye özürlü çocuğun katılımıyla karşılaşılan sorunların çözümüyle ilgili olarak eşinin ne yaptığı sorulduğunda çoğunlukla anneye destek olduğu (%51) yanıtı alınmıştır. Bunu, eşim kabullenmediği için hiçbir şey yapmadı, maddi ihtiyaçlarımızı karşıladı ve doktorlara götürdü, sağlık sorunlarıyla ilgilendi gibi yanıtlar izlemektedir. Katılımcıların en az ifade ettikleri yanıt ise ayrı bir şehirde çalıştığı için hiç bir şey yapmadı şeklindedir. Bu yanıtlardan cevaplayıcı annelerin eşlerinin kendilerine destek oldukları, daha sonra ise kabullenmedikleri için bir şey yapmadıkları sonucu çıkarılmaktadır. ÇİZELGE 133 Ailelerin Bu Sorunların Çözümü Halen Neler Yapıyorsunuz? i. Okulda Yapılan Toplantılara Katılıyoruz 3 5 ii. Evde Elimizden Gelen Yardımı/Eğitimi 15 28 Veriyoruz iii. Çocuğu Parka/Sosyal Ortamlara Götürüyoruz 8 16 iv. Okulla İlgili Gereksinimlerini Karşılıyoruz 14 27 v. Sağlık Sorunlarıyla İlgileniyoruz 7 13 vi. Diğer 6 11 Toplam 53 100 Katılımcılara Sorunların çözümü için halen neler yapıyorsunuz? sorusu sorulduğunda çoğunlukla Evde elimizden gelen yardımı/eğitimi veriyoruz. (%28) ve okulla ilgili gereksinimlerini karşılıyoruz. (%27) yanıtını verdikleri görülmüştür. Bunları çocuğu parka/sosyal ortamlara götürüyoruz ve sağlık sorunlarıyla ilgileniyoruz gibi yanıtlar izlemektedir. Katılımcıların en az verdikleri yanıt ise Okulda yapılan toplantılara katılıyoruz (%5) yanıtı olarak görünmektedir. Sonuçlardan yola çıkılarak ailelerin özürlü çocuğun katılımıyla ailelerinde ortaya çıkan sorunların çözümü için halen farklı seçeneklere başvurdukları söylenebilmektedir.
145 5. Çocuğunuzun özel eğitim alabileceğinden nasıl ve ne zaman haberiniz oldu, kimden öğrendiniz? ÇİZELGE 134 Ailelerin Çocuğunuzun Özel Eğitim Alabileceğini Nasıl ve Ne zaman Öğrendiniz? i. 0-1 Yaş 3 10 ii. 1-3 12 40 iii. Üniversitede okulöncesi eğitime başlayınca 7 23 iv. İlköğretime başlayınca 5 17 v. Diğer 3 10 Toplam 30 100 Katılımcılara Çocuğunuzun özel eğitim alabileceğinden nasıl ve ne zaman haberiniz oldu? sorusu sorulduğunda çoğunlukla 1-3 yaş arasında (%40) yanıtını vermişlerdir. Bunu üniversitede okulöncesi eğitime başlayınca ve ilköğretime başlayınca yanıtları izlemektedir. Katılımcıların verdiği bu yanıtlara göre çocuklarının özel eğitim alabileceğini 1-3 yaş arasında yani erken çocukluk döneminde öğrendikleri söylenebilir. Bunun özürlü çocuğun eğitimi açısından önemli bir etken olduğu bilinmektedir. ÇİZELGE 135 Ailelerin Çocuğunuzun Özel Eğitim Alabileceğini Kimden Öğrendiniz? i. Bir yakınımızdan/akrabamızdan 3 10 ii. Doktordan 17 57
146 iii. Arkadaşımızdan/komşumuzdan 4 13 iv. RAM ve öğretmenlerinden 4 13 v. Diğer 2 7 Toplam 30 100 Katılımcılara Çocuğunuzun özel eğitim alabileceğini kimden öğrendiniz? sorusu sorulduğunda farklı yerlerden öğrendiklerini ifade etmişlerdir. Katılımcılar çocuklarının özel eğitim alabileceğini çoğunlukla doktordan (%57) öğrendiklerini belirtirken bu yanıtı arkadaşımızdan/komşumuzdan, RAM ve öğretmenlerinden izlemektedir. Katılımcılar sorunun ilk bölümünde çocuklarının özel eğitim alabileceğini 1-3 yaş arasında öğrendiklerini ifade etmişlerdir. Bu sonuçlar doktorların aileleri çocuklarının özel eğitim alabileceği konusunda bilgilendirdiklerini göstermektedir. 6. Çocuğunuz ilk olarak eğitimini nerede ve ne zaman almaya başladı? Kaç yıldan beri özel eğitim alıyor. ÇİZELGE 136 Ailelerin Çocuğunuz İlk Olarak Eğitimini Nerede Almaya Başladı? i. Üniversitenin özel eğitim biriminde 21 60 ii. Rehabilitasyon merkezinde 10 30 iii. Normal okulda (okulöncesi, 2 10 ilköğretim) Toplam 33 100 Katılımcılara özürlü çocuklarının eğitimine ilk nerede başladığı sorulduğunda, çoğunlukla üniversitedeki birimde (%60) başladıklarını ifade etmişlerdir. Bu yanıtı rehabilitasyon merkezinde ve normal okulda yanıtları izlemiştir. Bu sonuçların elde
147 edilmesinde yapılan görüşmelerin üniversite birimine devam eden öğrencilerin velileriyle gerçekleştirilmiş olmasının etkisi olarak yorumlanabilir. ÇİZELGE 137 Ailelerin Çocuğunuz İlk Olarak Eğitimini Ne Zaman Almaya Başladı? i. 5 yıldan fazla 3 8 ii. 4 yıl önce 6 18 iii. 3 yıl önce 2 5 iv. 2 yıl önce 9 26 v. 1 yıl önce 14 41 vi. Toplam 34 100 Katılımcılara özürlü çocuklarının ne zaman eğitim almaya başladığı sorulduğunda ise, çoğunlukla bir yıl önce (%41) eğitim almaya başladıkları yanıtı alınmıştır. Bu yanıtı, iki yıl önce, dört yıl önce yanıtları izlemiştir. Katılımcıların en az ifade ettikleri yanıtın üç yıl önce (%5) olduğu görülmektedir. Yapılan görüşmelerin üniversite biriminde gerçekleştirilmiş olması ve burada bulunan sınıfların genellikle küçük yaştaki öğrencilerden oluşmuş olmasının katılımcıların en fazla bir yıl önce yanıtını vermiş olmasında etkili olduğu düşünülebilmektedir. ÇİZELGE 138 Ailelerin Çocuğunuz Özel Eğitim Almaya Başladığından Beri Sizde Ve Ailenizde Ne Gibi Değişiklikler Oldu? b) Çocuğun eğitiminde zorlanıyorum. 2 5 c) Sosyal ortamlara zaman ayıramıyorum 1 3 d) Çocuğumla daha fazla zaman geçiriyorum 2 5 e) Şimdi daha anlayışlıyım 2 5
148 f) Çevreyle iletişimi arttı (çocuğu hakkında konuşabiliyor) 1 3 g) Eğitime başlayınca biz rahatladık (bize yükü azaldı) 8 19 h) Çocuktaki ilerlemeler bizi çok mutlu 20 47 ediyor/moralimiz düzeliyor i) Daha iyi olacağını umuyorum (eğitimle) 4 9 j) Herkes bize yardımcı oluyor 1 3 k) Diğer 3 7 Toplam 43 100 Katılımcılara Çocuğunuz özel eğitim almaya başladığından beri sizde ve ailenizde ne gibi değişiklikler oldu? sorusu sorulduğunda farklı yanıtlarda yoğunlaştıkları görülmüştür. Katılımcıların bu soruya çoğunlukla Çocuktaki ilerlemeler bizi çok mutlu ediyor/moralimiz düzeliyor (%47) ve Eğitime başlayınca biz rahatladık (bize yükü azaldı) (% 19) yanıtlarını verdikleri görülmüştür. Bunları daha iyi olacağını umuyorum (eğitimle), çocuğun eğitiminde zorlanıyorum, çocuğumla daha fazla zaman geçiriyorum, şimdi daha anlayışlıyım yanıtlarının izlediği görülmektedir. Bu sonuçlar, çocukları özel eğitim hizmeti almaya başladığından beri ailelerin biraz daha rahatladıkları düşüncesini ortaya çıkarmaktadır. 7. İleriki yaşamınıza dönük neler söyleyebilirsiniz? ÇİZELGE 139 Ailelerin Çocuğunuzun sağlığına ilişkin beklentileriniz nelerdir? Sorusuna Verdiği Yanıtların Dağılımı
149 i. Gelişiminin /sağlığının daha iyi 11 34 olacağını düşünüyorum ii. Kimseye muhtaç olmadan yaşasın 5 16 istiyorum iii. Normal çocuklar gibi olmasını istiyorum 4 13 iv. Problemi yok 7 22 v. Diğer 5 16 Toplam 32 100 Katılımcılara İleriki yaşamınıza dönük neler söyleyebilirsiniz? sorusunun altında Çocuğunuzun sağlığına ilişkin beklentileriniz nelerdir? sorusu yöneltilmiştir. Bu soruya katılımcılar çoğunlukla Gelişiminin /sağlığının daha iyi olacağını düşünüyorum (%34) ve Problemi yok (%22) yanıtlarını vermişlerdir. Bu yanıtları kimseye muhtaç olmadan yaşasın istiyorum, normal çocuklar gibi olmasını istiyorum gibi yanıtlar izlemiştir. Verilen yanıtlardan ailelerin özürlü çocuklarının sağlıklarıyla ilgili farklı beklentiler içinde olduğu söylenebilir. Kimi aileler çocuklarının zamanla sağlık açısından daha iyi olacağına inanırken kimi aileler ise sağlıkla ilgili bir problem yaşamadıklarını ifade etmişlerdir. ÇİZELGE 141 Ailelerin Çocuğunuzun eğitimine ilişkin beklentileriniz nelerdir? i. İlkokul 5 i bitirsin yeter diye düşünüyorum 4 9 ii. Eğitim devam ettikçe ilerleyeceğini 10 22 düşünüyorum iii. Normal bir okula gitmesini istiyorum 6 13 iv. Kimseye ihtiyacı olmadan ihtiyaçlarını 13 29 giderebilsin istiyorum v. Bilemiyorum 4 9
150 vi. İş sahibi/mesleği olsun 4 9 vii. Diğer 4 9 Toplam 45 100 Katılımcılara Çocuğunuzun eğitimine ilişkin beklentileriniz nelerdir? sorusu sorulduğunda katılımcılar çoğunlukla Kimseye ihtiyacı olmadan ihtiyaçlarını giderebilsin istiyorum (%29) ve Eğitim devam ettikçe ilerleyeceğini düşünüyorum (%22) yanıtını verdikleri görülmüştür. Bu yanıtları normal bir okula gitmesini istiyorum, ilkokul beşi bitirsin yeter diye düşünüyorum, iş sahibi/mesleği olsun istiyorum yanıtları izlemiştir. Görüldüğü gibi aileler çocuklarının düzeylerine bağlı olarak farklı beklentiler geliştirmişlerdir. Bu sonuçlar ailelerin özürlü çocuklarının eğitimlerine ilişkin daha olumlu beklentilerinin olduğunun ve daha iyimser düşündüklerinin bir göstergesi olabilir. ÇİZELGE 142 Ailelerin Diğer Bireylerden Beklenti Beklentileriniz Nelerdir? i. Kimseden bir şey beklemiyorum 12 34 ii. Çocuğun kardeşlerinin daha fazla ilgisini ve 6 17 ona bakmalarını bekliyorum iii. Herkesin yardımcı olmasını bekliyorum 5 15 iv. Çocuğa daha iyi davranmalarını/daha bilinçli 6 17 olmalarını istiyorum v. Diğer 6 17 Toplam 35 100 Katılımcılara İleriki yaşamınıza dönük neler söyleyebilirsiniz? sorusunun altında Diğer bireylerden beklenti beklentileriniz nelerdir? sorusu sorulduğunda, katılımcılar çoğunlukla Kimseden bir şey beklemiyorum (%34) yanıtını vermişlerdir. Bu yanıtı çocuğun kardeşlerinin daha fazla ilgisini ve ona bakmalarını bekliyorum, çocuğa daha
151 iyi davranmalarını/daha bilinçli olmalarını istiyorum gibi yanıtlar izlemektedir. Elde edilen sonuçlar ailelerin özürlü çocuklarıyla ilgili olarak en çok kardeşlerinden beklentileri olduğunu ortaya koymaktadır. Bunun nedeninin pek çok özürlü çocuk ailesinin kendilerinden sonra çocuklarına kimin bakacağı konusunda endişe sahibi olması olduğu söylenebilir. 8. Özürlü bireylere hizmet sunan kuruluşlardan ve devletten neler bekliyorsunuz? ÇİZELGE 143 Ailelerin Kurum ve kuruluşlardan neler bekliyorsunuz? i. Okullardaki tatillerin daha az olmasını 2 5 istiyorum ii. Eğitimde süreklilik olmasını istiyorum 3 9 iii. Her çocuğun özelliğine uygun hizmet 8 22 sunulmasını (bireyselleştirme) istiyorum iv. Etkili eğitim verilmesi 8 22 v. Ailelere rehberlik hizmetleri verilmesi 6 17 (sağlık, eğitim, yönlendirme vb.) vi. Mesleki eğitim veren kurumların 2 5 yaygınlaştırılması vii. Özürlülere sahip çıksınlar 4 11 viii. Diğer 3 9 Toplam 36 100 Katılımcılara Özürlü bireylere hizmet sunan kuruluşlardan ve devletten neler bekliyorsunuz? sorusunun altında Kurum ve kuruluşlardan neler bekliyorsunuz? sorusu sorulmuştur. Katılımcılar bu soruya çoğunlukla Her çocuğun özelliğine uygun hizmet sunulmasını (bireyselleştirme) istiyorum (%22) ve Etkili eğitim verilmesi (%22) yanıtlarını vermişlerdir. Bu yanıtları ailelere rehberlik hizmetleri verilmesi
152 (sağlık, eğitim, yönlendirme vb.), özürlülere sahip çıkılması gibi yanıtlar izlemektedir. Katılımcıların en az okullardaki tatillerin daha az olmasını istiyorum ve mesleki eğitim veren kurumların yaygınlaştırılması şeklindeki yanıtları verdikleri görülmüştür. Elde edilen sonuçlar özürlü çocuğa sahip ailelerin eğitim kurumlarından çocuklarının eğitimiyle ilgili son derece olumlu beklentilerinin olduğunu ortaya koymaktadır. ÇİZELGE 144 Ailelerin Devletten neler bekliyorsunuz? i. Kurumların denetiminin arttırılmasını ve daha 2 3 ciddi olmasını istiyorum. ii. Okulların yaygınlaştırılmasını istiyorum 10 17 iii. Her özür grubuna uygun hizmet 4 7 yaygınlaştırılmasını istiyorum (otistik, vs.) iv. Özürlü çocuklara sahip çıkmasını istiyorum 13 22 v. Eğitim için sağlanan maddi desteklerin 14 24 arttırılmasını ve düzenli ödenmesini istiyorum. vi. Kaynaştırmaya ağırlık verilmesini istiyorum 1 2 vii. Sosyalleşmeye yönelik mekanlar açılmasını 3 5 istiyorum viii. Uygun işyerleri açılmasını istiyorum 7 12 ix. Diğer 5 8 Toplam 59 100 Katılımcılara Özürlü bireylere hizmet sunan kuruluşlardan ve devletten neler bekliyorsunuz? sorusunun altında Devletten neler bekliyorsunuz? sorusu
153 sorulduğunda katılımcılar çoğunlukla Eğitim için sağlanan maddi desteklerin arttırılmasını ve düzenli ödenmesini istiyorum (%24) ve Özürlü çocuklara sahip çıkmasını istiyorum (%22) yanıtlarını vermişlerdir. Bu yanıtları okulların yaygınlaştırılmasını istiyorum, uygun işyerleri açılmasını istiyorum gibi yanıtlar izlemiştir. Katılımcıların bu soruya en az verdikleri yanıtlar ise kurumların denetiminin arttırılmasını ve daha ciddi olmasını istiyorum ve kaynaştırmaya ağırlık verilmesini istiyorum şeklindedir. Elde edilen sonuçlara bakıldığında özürlü çocukları olan ailelerin devletten beklentilerinin daha çok maddi olduğu görülmektedir. Ailelerin eğitim kurumlarına ödeyecekleri ücretlerin karşılanması yanı sıra bu ödemelerin düzenli ve zamanında ödenmesine de dikkati çektikleri görülmektedir. Ayrıca devletin özürlü çocuklara haklarının savunulmasını da dahil ederek sahip çıkmasıyla ilgili beklenti de yine özürlü çocuk ailelerinin kendilerinden sonra çocuklarının bakımıyla ilgili sahip oldukları endişelerinden kaynaklandığı düşünülebilir. 9. Sizin gibi özürlü çocuğu olan ailelere, topluma ve eğitimcilere neler söylemek istersiniz? ÇİZELGE 145 Ailelerin Sizin Gibi Özürlü Çocuğu Olan Ailelere Neler Söylemek İstersiniz? i. Çocuklarının eğitimini ve gelişimini 13 31 desteklesinler ii. Sabırlı ve hoşgörülü, özverili ve fedakar 9 21 olsunlar iii. Çocuklarını kabul etsinler, onlardan 8 19 utanmasınlar iv. Araştırıcı olsunlar, dışa açılsınlar 1 2 v. Çocuklarını getirebilecekleri en iyi yere 7 17
154 vi. getirmeyi amaçlasınlar vii. Diğer 4 10 Toplam 42 100 Katılımcılara Sizin gibi özürlü çocuğu olan ailelere, topluma ve eğitimcilere neler söylemek istersiniz? sorusunun altında ilk olarak Ailelere neler söylemek istersiniz? sorusu yöneltilmiştir. Katılımcılar bu soruya çoğunlukla Çocuklarının eğitimini ve gelişimini desteklesinler (%31) ve Sabırlı ve hoşgörülü, özverili ve fedakar olsunlar (%21) yanıtlarını vermişlerdir. Bu yanıtları, çocuklarını kabul etsinler, onlardan utanmasınlar, çocuklarını getirebilecekleri en iyi yere getirmeyi amaçlasınlar gibi yanıtlar izlemiştir. Katılımcıların en az ifade ettikleri yanıt ise, araştırıcı olsunlar, dışa açılsınlar şeklindedir. Bu yanıtlardan yola çıkarak özürlü çocuğa sahip ailelerin diğer ailelere daha çok eğitimle ilgili önerilerde bulundukları söylenebilir. Bunun nedeni olarak da görüşme yapılan ailelerin çocuklarının devam ettiği kurumda aileler için düzenli bilgilendirme toplantılarının yapılması ve aile eğitimine büyük önem vermesi gösterilebilir. ÇİZELGE 146 Ailelerin Topluma Neler Söylemek İstersiniz? viii. Özürlü çocukları normal karşılamalarını 23 66 istiyoruz (dışlamasınlar, acıyarak bakmasın,
155 horlamasınlar) ix. Özürlü çocuğa ve ailesine destek olmalarını 2 6 (manevi) x. Normal çocukların özürlü çocuklarla 3 9 birarada olmalarını istiyoruz (oyun oynama, spor, vs.) xi. Toplumun özürlülerle ilgili bilinçlendirilmesini 5 13 istiyorum (basın yoluyla, söyleşiler) xii. Özürlü çocukların ailelerine üzücü ve 1 3 yıpratıcı sorular sorulmamasını istiyorum xiii. Diğer 1 3 Toplam 35 100 Katılımcılara Sizin gibi özürlü çocuğu olan ailelere, topluma ve eğitimcilere neler söylemek istersiniz? sorusunun altında ikinci olarak Topluma neler söylemek istersiniz? sorusu yöneltilmiştir. Bu soruya katılımcılar çoğunlukla Özürlü çocukları normal karşılamalarını istiyoruz (dışlamasınlar, acıyarak bakmasın, horlamasınlar) (%66) yanıtını vermişlerdir. Bu yanıtı toplumun özürlülerle ilgili bilinçlendirilmesini istiyorum (basın yoluyla, söyleşiler), normal çocukların özürlü çocuklarla birarada olmalarını istiyoruz (oyun oynama, spor, vs.), özürlü çocuğa ve ailesine destek olmalarını (manevi) istiyoruz yanıtlarının yer aldığı görülmektedir. Katılımcıların bu soruya yönelik olarak en az verdikleri yanıt ise, özürlü çocuğa ve ailesine destek olmalarını (manevi) istiyoruz şeklindedir. Katılımcıları verdikleri yanıtlar ele alındığında ailelerin toplumdan beklentilerinin farklı yönlerde olduğu görülmektedir. Kimi katılımcılar özürlü bireylerin toplum içinde kabul görmesini önemli bulurken kimi katılımcılar toplumun bu konuda bilgilendirilmesi gerekliliğini vurgulamışlardır. ÇİZELGE 146 Ailelerin Eğitimcilere Neler Söylemek İstersiniz?
156 xiv. Teşekkür ediyorum 9 23 xv. Bir eksiklik görmüyorum 12 30 xvi. Çocukları seviyorlarsa bu işi yapsınlar 4 10 xvii. Sabırlı duyarlı olsunlar 5 12 viii. Normal çocuklarla aynı verimlilikte 1 3 ders işleyebilmeli xix. Ailenin ve çevrenin eğitimine önem 4 10 verilsin xx. Diğer 5 12 Toplam 40 100 Katılımcılara Sizin gibi özürlü çocuğu olan ailelere, topluma ve eğitimcilere neler söylemek istersiniz? sorusunun altında son olarak Eğitimcilere neler söylemek istersiniz? sorusu sorulmuştur. Katılımcıların bu soruya çoğunlukla Bir eksiklik görmüyorum (%30) ve Teşekkür ediyorum (%23) şeklinde yanıt verdikleri görülmüştür. Katılımcıların bu yanıtlardan sonra verdikleri yanıtlar ise, sabırlı duyarlı olsunlar, çocukları seviyorlarsa bu işi yapsınlar, ailenin ve çevrenin eğitimine önem verilsin şeklinde değişiklik göstermektedir. Elde edilen sonuçlardan katılımcıların almış oldukları eğitimden ve eğitimcilerden memnun olduklarını göstermektedir.