DERLEME/REVIEW Akad Geriatri 2013; 5: 57-63 Gelifl Tarihi/Received: 29/07/2012 - Kabul Edilifl Tarihi/Accepted: 30/10/2012 Alzheimerl Hasta Yak n Olmak* Being Alzheimer Patient s Relative** Ercüment Erbay Hacettepe Üniversitesi ktisadi ve dari Bilimler Fakültesi, Sosyal Hizmet Bölümü, Ankara, Türkiye Department of Social Work, Faculty of Economics and Administrative Sciences, Hacettepe University, Ankara, Turkey * Bu çal flma, 1. Uluslararas T bbi Sosyal Hizmet Kongresi (24-26 Kas m 2012, Antalya) nde sözlü bildiri olarak sunulmufltur. ** This study has been presented as oral presentation 1 st International Medical Social Work Congress in Antalya between 24-26 November 2012. ÖZET Alzheimer, t bbi yönlerinin yan s ra psikososyal boyutuyla da önemli bir hastal iflaret etmektedir. Alzheimer ayr ca sinsi ve ilerleyici yap s yla hastalar ve daha da önemlisi hasta yak nlar için oldukça zorlay c bir hastal kt r. Bu çal flmada, Alzheimer hastalar n n yak nlar n n yaflad klar psikososyal sorunlar, kendisi de Alzheimerl hasta yak n olan bir sosyal hizmet akademisyeni taraf ndan ortaya konulmufltur. Ayr ca çal flmada, hasta yak nlar n rahatlatmaya yönelik çözüm önerileri de sunulmufltur. Bu yönüyle çal flma, hem akademisyen hem de hasta yak n gözüyle hastal ele alan ilk bilimsel çal flma olma niteli indedir. Anahtar Kelimeler: Alzheimer, hasta yak n, sosyal hizmet, t bbi sosyal hizmet. ABSTRACT Besides its medical aspects, Alzheimer indicates an important disease in terms of its psychosocial aspect. Moreover, with its insidious and progressive characteristics Alzheimer has a stringent impact on the patients and more importantly their relatives. In this study, psychosocial problems of the relatives of Alzheimer patients had been explored by an academician of social work who himself is a close relative to a patient of the same disease. Additionally, this study provides some solutions for relieving the patients' relatives. In this respect, this study bares the characteristic of showing both the perspectives of patients' relatives and academicians at the same time on the subject. Key Words: Alzheimer, patient s relative, social work, medical social work. Yaz flma Adresi/Address for Correspondence Dr. Ercüment Erbay Hacettepe Üniversitesi ktisadi ve dari Bilimler Fakültesi, Sosyal Hizmet Bölümü, Beytepe, Ankara/Türkiye e-posta: erbayercument@yahoo.com 57
Being Alzheimer Patient s Relative Alzheimer, hasta yak nlar na psikososyal yönden zarar veren zorlu bir hastal kt r. Alzheimer hastal n n bafllang c ndan itibaren hastan n bak m ifllevini sürdüren ve hastayla ayn çat alt nda yaflayan bireyler, ciddi psikolojik s k nt lar yaflamakta ve bunlarla bafl etmekte zorlanmaktad r. Bu noktada aileyi de içine alan travmatik koflullar sebebiyle hasta yak nlar na yönelik t bbi sosyal hizmet müdahaleleri gelifltirmek, hasta yak nlar n psikolojik olarak desteklemek ve dan flmanl k vermek gereklidir. Bu derlemede bak m verenler aç s ndan Alzheimer hastal n n zorluklar aktar lm fl ve bu zorluklar n üstesinden gelinmesi için yap lmas gerekenler sistematik bir flekilde sunulmufltur. Bu makalenin özgün yan ise yazar n babas n 44 yafl nda Alzheimer hastal nedeniyle kaybetmifl olmas d r. Bu nedenle makale, Alzheimer hastal nda bak m verenlerin yaflad klar sorunlar bizzat yaflam fl bir akademisyenin gözüyle ele alan ve bunu sosyal hizmet literatürüne dahil eden ilk çal flma olma niteli ini tafl - maktad r. Bu çal flmada yazar n kiflisel deneyimleri ile sosyal hizmet akademisyenli i harmanlanm fl, hem deneyimsel hem de akademik bir çal flma ortaya konulmufltur. ALZHEIMER HASTALI INA GENEL B R BAKIfi Alzheimer konusunda önemli bir uluslararas kurulufl olan Alzheimer Derne ine göre Alzheimer, bellekte ve ö renme, konuflma, ak l yürütme, yarg lama, iletiflim ve günlük yaflam etkinliklerini sürdürme yetilerinde kademeli olarak y k ma ve davran fllarda de iflikliklere yol açan ilerleyici bir beyin hastal d r (1). Alzheimer hastal, yafll nüfusun yo un oldu u geliflmifl ülkelerde daha yo un olarak görülmektedir. Türkiye ise ciddi say da Alzheimer hastas na sahip olmamakla birlikte, h zla yafllanan bir ülke olarak yak n gelecekte Alzheimerl hasta say s nda önemli bir art fl n olaca tahmin edilmektedir. Dünyada Alzheimerl hasta say s ve öngörüler, sa l kl istatistiklerle ortaya konulabilirken, Türkiye de ne yaz k ki kesin veriler bulunmamaktad r. Elimizdeki tüm veriler, Alzheimer Derne i ve Alzheimer Vakf n n tahminleriyle s n rl d r. Afla da Alzheimer hastal yla ilgili dünyada ve ülkemizdeki durumu ortaya koyan ve gelecek öngörüleri sunan birkaç çarp c veri yer almaktad r: Bugün dünyada 20-25 milyon civar nda Alzheimer hastas oldu u düflünülmektedir. Halen Amerika Birleflik Devletleri (ABD) nde 65 yafl n üstündeki sekiz kifliden, 80 yafl ndan büyüklerde ise her iki kifliden biri Alzheimer hastas d r. Her 71 saniyede bir kifli ABD de Alzheimer tan s almaktad r. Amerikan Alzheimer Derne i, 2050 y l nda 33 saniyede bir yeni Alzheimer hastas olgusuyla karfl lafl laca n öngörmüfltür. Bu temelde 2050 y l nda ABD de hasta say s n n 13.5 milyonu bulaca tahmin edilmektedir (2). Yine Alzheimer Derne i verilerine göre; Türkiye de yaklafl k 480.000 Alzheimer hastas oldu u tahmin edilmektedir. Dünya Sa l k Örgütü verilerine göre; Türkiye, 2050 y l nda dünyada en çok Alzheimer hastas bulunmas beklenen dört ülkeden biridir. ALZHEIMERLI HASTA YAKINI OLMANIN ANLAMI Alzheimer, hasta yak nlar için son derece zorlu bir hastal kt r. Birlikte yaflad n z bireyin sizi hat rlamamas, günlük ifllevlerini yerine getirememesi, ifl yaflam ndan kopmas, yaflad evin yolunu bulamamas ve sonunda yata a ba ml hale gelmesi kolayca tolere edilebilecek bir durum de ildir. Alzheimer hastalar na bak m verenler; hasta bak - m nda ekonomik ifllerin yürütülmesi (%98), ilaçlar n verilmesi (%94), temizlik (%72), boflalt m (%60), giyinmenin sa lanmas (%60), besleme (%54) ve hareket deste- inin sa lanmas (%42) gibi iflleri yürütmektedir. Bak m verenlerin %50 si hasta bak m için günlük 20-24 saat, ortalama 15.4 saat ay rmaktad r. Bununla birlikte bak m verenlerin %70 inin bak m sorunu yaflad ve bu bak m sorunlar n n öz bak m sa lama (%40), davran fl de iflikli ini yönetme (%37.1), hasta gereksinimini belirleme (%14.3), yan nda kalma (%5.7) ve bak c yla ilgili (%2.9) oldu u belirlenmifltir (3). Hastaya bak m verenlerin profili ba lam nda ilk göze çarpan nokta, bak m veren hasta yak n n n genellikle kad n olmas d r. Akyar ve Akdemir in 50 bak m veren bireyle yapt klar araflt rmada kat lanlar n %86 s - n n kad n oldu u görülmüfltür (3). K rk dört hasta yak - n yla gerçeklefltirilen di er bir araflt rmada ise bak m verenlerin 35 inin kad n, dokuzunun erkek oldu u görülmüfltür (4). SORUNLAR Alzheimerl hasta yak n olman n beraberinde getirdi i sorunlar afla da aç klanm flt r. Burada dikkat edil- 58 Akad Geriatri 2013; 5: 57-63
Alzheimerl Hasta Yak n Olmak mesi gereken nokta, yaflanan her sorun, di er bir sorunun nedeni veya sonucu konumunda olup, birbirleriyle son derece iliflkili durumlar ifade etmektedir. Croog ve arkadafllar n n 199 bak m veren efl ile gerçeklefltirdikleri araflt rmada, bak m verenlerin yaflad klar problemler; hastan n ihtiyaçlar n verimli bir flekilde sa lama ile hastal n uzun dönem belirsizli i ve sonuçlar hakk ndaki endifleler, hastaya karfl k zg nl k ve k rg nl k ve hastal n kendi yaflamlar üzerindeki etkisiyle ilgili endifleler olarak bulunmufltur. Yazarlar n bak m veren efllerin yaflad klar sorunlar ve verdikleri tepkiler fiekil 1 de gösterilmifltir (5). Bafl Etme Güçlü ü Hasta yak n, ciddi yaflam de iflikli ine yol açan bu hastal k sonras nda var olan koflullar na nas l uyum sa layaca n ve ortaya ç kan sorunlarla nas l bafl edebilece ini bilememektedir. Hasta yak n, var olan bafl etme mekanizmalar n n ifle yaramad n görmekte, yeni ç k fl yollar aramakta ya da bafl etmekten vazgeçip depresif bir konuma geçmektedir. Bak m verenlerin ekonomik yoksunluk içerisinde olmas özellikle üzerinde durulmas gereken bir durumdur. Hastal n seyri ve sorunlar ile mücadele ederken bir yandan da ekonomik sorunlarla u raflma, bafl etme sürecini çok daha fazla zorlaflt rmaktad r. Yazar kendi deneyimine binaen söyleyebilir ki; Alzheimer hastas babas na amcas n n ald bir ayl k sigara ve teyzesinin ald hasta bezleri, yazar n ekonomik zorluk yaflayan ailesini büyük ölçüde rahatlatm flt r. Ayr ca, bak m verenlerin karakter yap s sorunlarla bafl etme yönünde güçlü de ilse, çok çabuk demoralize oluyorlarsa bafl etme konusunda çok fazla baflar sa lanamamaktad r. Tabidir ki ekonomik sorunlar ve bafl etmedeki bireysel özellikler, daha fazla sosyal deste i gerektirmektedir. Bak m verenlerin bu eksiklikleri ve yetersizlikleri, sosyal destek yoluyla telafi edilebilir. Kayg Kayg konusunu hastan n var olan durumu ve gelece i ile hasta yak n n n ve ailesinin gelece i olarak iki boyutlu de erlendirmek gerekir. Hastan n var olan durumu ve gelece i hakk nda kayg, afla daki sorular n yan t çerçevesinde flekillenmektedir: 1. Bak m konusunda nas l davranmam gerekiyor? 2. fl yaflam m nas l organize edebilirim? 3. Acaba yat l bak m merkezine mi yat rmal y z? 4. Çocuklar m bu stresli durumdan nas l koruyabilirim? 5. Okul yaflamlar olumsuz etkilenir mi? 6. Bundan sonraki yaflam m zda ne olacak? Hasta yak n n n kendisi ve ailenin di er üyelerinin gelece i hakk ndaki kayg da yo un bir flekilde kendini göstermektedir. Burada flu sorular akla gelmektedir: 1. Ben de Alzheimer hastas olacak m y m? 2. Çocuklar m da Alzheimer hastas olacak m? 3. Böyle birfley olursa ben ne yapar m? Hasta sorunlar Duygusal durumda h zl de iflmeler Biliflsel bozulmalar Kiflisel bak m problemleri Zarar verici davran fl Bak m verenin üzerindeki a r yük ve endifle K zg nl k/k rg nl k Kiflisel zamanda s n rlama Sosyal yaflamda s n rlamalar Gelece e dair kayg Hastayla ilgili daha fazla fley yapma ihtiyac Potansiyel olarak önemli moderatörler Bak m verenin cinsiyeti Bak m verenin yafl Bak m verenin duygusal üzüntü süreçleri Kayg Depresif belirtiler fiekil 1. Bak m veren efllerin yaflad klar sorunlar ve verdikleri tepkiler. Akad Geriatri 2013; 5: 57-63 59
Being Alzheimer Patient s Relative Akyar ve Akdemir in araflt rmas göstermektedir ki; Alzheimer hastal n n ailesel oldu unu düflünen bak m verenlerin %92.3 ü, olabilir cevab veren bak m verenlerin %82.3 ü Alzheimer hastas olmaktan korkmaktad r (3). Görüldü ü üzere hem hastal n seyri hem de hasta yak nlar nda Alzheimer hastal riski aç s ndan yo un bir kayg süreci yaflanmakta ve bu süreç yaflam çekilmez bir hale getirebilmektedir. Stres Stres günlük yaflam n ayr lmaz bir parças olarak her insan n karfl karfl ya oldu u bir durumdur. Bununla birlikte hasta yak nlar n n yaflad stresin, günlük yaflam stresinden çok daha farkl ve yo un oldu unu belirtmek gerekir. Stres, beraberinde umutsuzluk, çaresizlik ve depresyon gibi di er olumsuz durumlara yol açabilmektedir. Lez-Salvador ve arkadafllar n n 32 bak m veren ile yapt klar araflt rman n stres ile ilgili temel bulgular flu flekildedir: Alzheimer hastas na bakan bireyler, Alzheimer hastas na bakmayan bak m verenlere göre önemli derecede daha fazla stres ve hastal k yaflamaktad r; bak m verenlerin yaflad stresin en önemli nedeni, hastalar n sald rganl k gibi fonksiyonel ve davran flsal tepkiler göstermesidir. Ayr ca, bak m verenlerin psikolojik s k nt lar, bak m sa lanan zaman n uzunlu u ile do ru orant l d r (6). Yazar, üniversite s nav na haz rlan rken, babas n n hastal k seyrinin kötüye gitmesi ve davran fl bozukluklar göstermesi (sebepsiz yere ba rma ve sald rganl k) nedeniyle oldukça stresli ve gergin günler geçirmifltir. Umutsuzluk Var olan kayg, stres ve bafl etme güçlü ü, beraberinde gelecekten umudunu kesme durumunu getirmektedir. Bu durum, ayn zamanda yaflanan tükenmiflli in bir neticesi olarak da de erlendirilebilir. Çaresizlik Çaresizlik, stres ve bafl etme güçlü ü durumlar n n sonucunda hasta yak n n n kendisini hiçbir fley yapamayacak kadar t kanm fl, kilitlenmifl ve tükenmifl hissetmesidir. Özellikle sosyal destekten yoksun hasta yak nlar nda bu durum, çok daha yo un görülebilir. Yazar, hastal n tedavisinin olmamas nedeniyle gerek hastal k sürecinde gerekse babas n n vefat ndan sonra çaresizlik duygusunu derinden hissetmifltir ve bu durumu onu karamsarl a itmifltir. Eve Ba ml Hale Gelme Hasta yak nlar n n yaflad en önemli sorunlardan birisidir ve asl nda di er sorunlar n temelinde eve ba- ml hale gelme durumu yer almaktad r. E er hasta yak n, bak m sorumlulu unu kimseyle paylaflam yorsa, paylaflsa bile bu s n rl bir seviyede kal yorsa, eve ba- ml hale gelmesi ve sosyal yaflamdan kopmas kaç n lmaz bir neticedir. Bu durum, hasta yak n n, depresyona ve tükenmiflli e sürüklemekte ve sonraki yaflamda telafi edilmesi zor psikolojik s k nt lara yol açmaktad r. Yazar n Alzheimer hastas babas na bak m veren annesi, hastal k sürecinde çok nadir d flar ya ç kabilmifltir. Bu durum annenin sosyal yaflamdan kopmas na ve depresif belirtiler sergilemesine neden olmufltur. Bununla birlikte yazar n teyzesinin belirli aral klarla hastaya bakmas ve sosyal destek olmas çok önemli bir destek olmufltur. Depresyon Akyar ve Akdemir in yürüttükleri araflt rmada kat - lanlar n %74 ü bak m vermeye bafllad ktan sonra depresyon tan s alm flt r (3). Di er bir çal flmada ise bak m verenlerin %18.2 sinde depresyon görülmüfltür (7). Her iki çal flman n da genellenebilir olmad n belirtmekle birlikte, depresyonun bak m verenler aç s ndan mutlaka dikkate al nmas gereken bir bileflen oldu unu kabul etmek gerekir (3). Sonuç olarak, yukar da ifade edilen sorunlar n, hasta yak nlar n n tamam nda yaflanabilece i düflünülmektedir. Yazar, Alzheimer n çok nadir rastlanan bir türünü babas yla birlikte yaflam flt r. On sekiz yafl nda bir gencin annesiyle birlikte babas n n alt na bez ba lamas, takdir edilecektir ki kolay bir süreç olmam flt r. Bu hastal n hasta yak n olan yazarda ve ailesinde derin izler b rakt kesindir. HASTA YAKINLARINI RAHATLATMAYA YÖNEL K ÇÖZÜM ÖNER LER Sosyal Destek Sosyal destek, özellikle Türkiye gibi geleneksel yönü a r basan ülkelerde son derece önemli bir yard m sistemidir. Alzheimer hastal nda aile, arkadafl ve akraba gibi tüm unsurlar n hasta yak nlar na sosyal destek vermeleri büyük önem arz etmektedir. Bu destek, ba- 60 Akad Geriatri 2013; 5: 57-63
Alzheimerl Hasta Yak n Olmak k m verenlerin yukar da anlat lan sorunlar daha fazla yaflamalar n n önüne geçebilecek önemli bir bileflendir. Hastaya bir günlü üne de olsa bakmak, bugün içerisinde bak m vereni sosyal etkinliklere götürmek, ihtiyaç duyulan hizmetleri araflt r p hasta yak n na anlatmak ve e er varsa maddi sorunlar gidermeye yönelik destek olmak, sosyal destek ba lam nda faydal olacakt r. Evde Sa l k Bak m /Hizmeti Bu konuda Sa l k Bakanl n n evde bak m hizmeti bulunmaktad r. Bakanl n yay nlad 10.03.2005 tarih ve 25751 say l Evde Bak m Hizmetleri Sunumu Hakk nda Yönetmeli e göre, içinde Alzheimer kelimesi geçmemekle birlikte, Alzheimer hastalar n n da evde bak m hizmetinden yararlanabilece i anlafl lmaktad r (8). Bu hizmet, hasta ve hasta yak nlar için önemli bir çözüm yoludur, çünkü bak m verenlerin Alzheimer hastalar n hastaneye götürmeleri, özellikle ileri dönemlerde son derece güç olmaktad r. Bu olanak, hasta yak nlar n en az ndan bu yönden rahatlatacakt r. Bu noktada Alzheimer hastalar na bak m veren tedavi ekibinde özel olarak bir nörolog ya da geriatristin ve geriatrik sosyal hizmet uzman n n olmas çok daha ifllevsel olacakt r. T bbi Sosyal Hizmet T bbi sosyal hizmet, sosyal hizmet mesle inin en eski ve en yerleflik uygulama alanlar ndan biridir. T bbi sosyal hizmet; hastan n ve ailesinin t bbi bak m ve tedaviyi kabul etmesi ve bak m n etkili bir flekilde kullan lmas n kolaylaflt rmay ; hastal k nedeniyle yaflanan stresi azaltmay, hastal k ve içinde bulunan koflullar nedeniyle ortaya ç kan problemleri çözümlemeyi amaçlamaktad r (9). Alzheimer hastal yla ilgili olarak t bbi sosyal hizmetin ifllevlerini gerçeklefltirdi i kurulufllar (evde sa l k hizmeti d fl nda) üç bafll k alt nda incelenmifl ve fiekil 2 de sunulmufltur: 1. Hastane, 2. Yat l bak m merkezi, 3. Gündüzlü bak m merkezi. Ülkemizde t bbi sosyal hizmet, Alzheimer özelinde spesifik uygulamalar yürütme konusunda iyi bir noktada de ildir. Henüz hastal klar özelinde uzmanlaflma yeterli bir seviyeye ulaflamam flt r. Hastane Hastanenin geriatri veya nöroloji bölümlerinde mutlaka geriatrik sosyal hizmet uzman bulunmal ve Gündüzlü bak m merkezi Hastane Hasta yak n Yat l bak mevi fiekil 2. Alzheimer hastal ile ilgili olarak t bbi sosyal hizmetin ifllevlerini gerçeklefltirdi i kurulufllar. tam zamanl olarak istihdam edilmelidir. Geriatrik sosyal hizmet uzman, hastane aflamas nda afla daki konularda hasta yak nlar yla birlikte çal flmal d r: Geriatrik sosyal hizmet uzman, hastal n hasta yak nlar için önemli olan yönleri hakk nda bak m verecek bireyleri bilgilendirmelidir (doktorun verece i medikal bilgiyle kar flt r lmamal d r). Hastal n seyri, yaflanacak süreç ve muhtemel zorluklar hakk nda onlar haz rlamal d r. Bu süreçte hastalar en bafltan korkutacak tarzda bilgi verilmemeli ve güçlendirme perspektifiyle bunlar n üstesinden gelebilecekleri mesaj verilmelidir. Hasta yak nlar na destek olacak kurumsal mekanizmalar ve hizmetler hakk nda yönlendirici olmal d r. Bu ifllevlere eklemeler yap labilir. Bununla birlikte flu noktaya dikkat etmek gerekir; t bbi sosyal hizmet uzmanlar n n Alzheimer gibi özel bir alanda hastal k hakk nda bilgi, var olan mevzuat, ilgili kurumlar ve hizmetler hakk nda hizmet içi e itim almalar gereklidir. Ülkemizde Alzheimer hastalar na hizmet veren sosyal hizmet uzmanlar yla ilgili de tespitlerde bulunmak gereklidir. 1. Nöroloji kliniklerinde çal flan, bu konuda uzmanlaflm fl sosyal hizmet uzman bulunmamaktad r ancak nörolog ihtiyaç duyarsa sosyal servisteki sosyal hizmet uzman ndan yard m talep edebilmektedir. 2. Geriatri poliklinik ve kliniklerinde ise yaln z Gülhane Askeri T p Akademisinde geriatri ünitesinde tam zamanl sosyal hizmet uzman çal flmaktad r. Onun d fl nda flu an için Türkiye de hiçbir geriatri ünitesinde tam zamanl sosyal hizmet uzman görev yapmamaktad r. Akad Geriatri 2013; 5: 57-63 61
Being Alzheimer Patient s Relative Yat l Bak mevi Hasta yak nlar ve bu hastal n seyrinden etkilenebilecek ilgili tüm aile bireyleri için belki de en sorunsuz çözüm hastan n bak mevine yerlefltirilmesidir. Bu noktada vicdani rahats zl k yaflama durumu devreye girmektedir. Bak m verenlerin %70 i hastalar n bak mevine yerlefltirmek istemediklerini (%66.7 erken evre, %71.4 orta evre, %70.1 ileri evre) bildirmifllerdir. Bak m verenlerin %34 ü hastas n bak mevine vicdan n n rahats z olaca ve iyi bak lamayaca n düflündü ü için vermek istemedi ini belirtmifltir (3). Y lmaz ve Turan n yürüttükleri araflt rmada ise bak m verenlerin 37 si hastalar n n evde bak lmas n tercih ederken, yedisinin tercihi bak mevleri olmufltur (4). Bu veriler, ülkemizin kültürel yap s n n, henüz hastay ya da yafll y bak m evine yerlefltirme yönünde tam olarak haz r olmad yönünde iflaretler vermektedir. Gündüzlü Bak m Merkezleri Gündüzlü bak m merkezleri, yat l bak mevlerinden sonra hasta yak n n rahatlatacak en iyi çözümlerden biridir. Hasta yak nlar, bir servisle hastay bu merkezlere getirebilmeli, hasta burada bak l rken hasta yak n merkezin sosyal faaliyetlerinden yararlanmal ve böylece geçici de olsa bir rahatlama sa lanmal d r. Bu kurumlarda ekip çal flmas anlay fl içerisinde geriatrik sosyal hizmet uzman, psikolog ve hekim birlikte görev yapmal d r. flleyifl içerisinde benzer sorunlar yaflayan insanlar n biraraya geldi i sosyal destek gruplar, bireysel görüflmeler ve sosyal etkinlikler (piknik, seminer, tiyatro, sinema vb.) yer almal d r. Bu merkezlerin aç lmas yönünde kamu inisiyatifi ne yaz k ki geliflmemifltir. Tüm Türkiye de gündüzlü bak m merkezlerinin say s, kamu-sivil dahil olmak üzere bir elin parmaklar n geçmemektedir. Özetle hastane, yat l bak mevi ve gündüzlü bak m merkezleri gibi kurulufllarda mesleki faaliyetlerin gereklili i konusunda flüphe yoktur. T bbi sosyal hizmet, mesleki bilgi ve becerilerini kullanarak Alzheimer hastalar ve yak nlar için kolaylaflt r c, e itici ve bilgilendirici olabilir. Bu süreçte bireysel görüflmeler yapabilece i gibi özellikle odak grup uygulamalar faydal olacakt r. Teitelman ve arkadafllar n n iki ayr grupta toplam 19 hasta yak n yla gerçeklefltirdikleri araflt rma, bak m verenler aras nda var olan hizmetler ile finansal ödeme aras ndaki boflluklar belirlemede odak grup tekniklerinin baflar l olabildi ini göstermifltir. Ayr ca odak grup yaklafl m, yaflad klar sorunlarla ilgili kendi deneyimlerini ve alg lar n paylaflmalar, hangi problemlerin en kritik oldu u hakk nda düflünebilmeleri için faydal olmufltur (10). Yazar n babas n n hasta oldu u dönemde gündüzlü bir bak mevi var olsayd (belki de vard ama yazar ve ailesi taraf ndan bilinmiyordu) hastal n olumsuz süreçleri daha kolay atlat labilirdi. SONUÇ ve ÖNER LER Alzheimer hastal, hastadan daha fazla hasta yak nlar n y pratan, zorlay c ve s n rland r c bir hastal kt r. Bu nedenle hasta yak nlar n n yaflad klar süreci do ru anlamak ve bu do rultuda hizmetleri gelifltirmek gereklidir. Sosyal destek ihtiyac n n mutlaka alt çizilmeli, gerekirse bak m verenlerin sosyal çevresiyle (aile-arkadafl-akraba) iletiflime geçilerek hastal k süreci ve bak m verenin ihtiyaçlar konusunda bilgilendirilmelidir. Kurumsal destek ba lam nda kamu ve sivil olmak üzere ilgili tüm kurulufllar n çal flmalar n geniflletmeleri, gündüzlü bak m merkezleri açma yönünde inisiyatif gelifltirmeleri gerekmektedir. Bu noktada çok önemli iki sivil toplum kuruluflundan bahsetmek gerekir: Alzheimer Derne i ve Alzheimer Vakf. Hasta yak nlar için bu ülkenin flans konumunda örgütlerdir. Bu örgütler hakk nda hasta yak nlar n n mutlaka bilgilendirilmesi gereklidir. Bununla birlikte bu kurumlara gerekli deste- in verilmesi büyük önem tafl maktad r. T bbi sosyal hizmet ba lam nda, geriatrik sosyal hizmet uzmanl n n geliflmesi gerekmektedir. Hastanelerin nöroloji ve geriatri bölümlerinde sosyal hizmet uzmanlar mutlaka görev yapmal d r. Son olarak nüfusu h zla yafllanan Türkiye nin Alzheimer Ulusal Eylem Plan bulunmamaktad r. Sa l k Bakanl, Aile ve Sosyal Politikalar Bakanl, üniversiteler ve sivil toplum kurulufllar n n iflbirli inde bir eylem plan n n haz rlanmas, bu plan çerçevesinde yat l ve gündüzlü bak m merkezlerinin aç lmas ve evde bak m hizmetleri ba lam nda yeni düzenlemelerin yap lmas gerekmektedir. 62 Akad Geriatri 2013; 5: 57-63
Alzheimerl Hasta Yak n Olmak KAYNAKLAR 1. Alzheimer Association Official Web Site. Eriflim tarihi: 07 Ocak 2012, Eriflim adresi: http://www.alz.org/alzheimers_disease_what_is_alzheimers.asp 2. Alzheimer Derne i Web Sitesi, Eriflim tarihi: 07 Ocak 2012. Eriflim adresi: http://www.alzheimerdernegi.org.tr 3. Akyar, Akdemir N. Alzheimer hastalar na bak m verenlerin yaflad klar güçlükler. Sa l k Bilimleri Fakültesi Hemflirelik Dergisi 2009; 32-49. 4. Y lmaz A, Turan, E. Alzheimer hastalar n n yak nlar nda bak - mevi tercihini belirleyen faktörler. Kriz Dergisi 2008; 16: 24-11. 5. Croog SH, Burleson JA, Sudilovsky A, Baume RM. Spouse caregivers of Alzheimer patients: problem responses to caregiver burden. Aging & Mental Health 2006; 10: 87-100. 6. Lez-Salvador TG, Arango C, Lyketsos CG, Barba AC. The stress and psychological morbidity of the Alzheimer patient caregiver. Int J Geriatric Psychiatry 1999; 14: 701-710. 7. Korkut Y, Sertel Bek Ö. Alzheimer hastalar na ve sa l kl yafll - lara bak m veren kad n yak nlarda bak m verme tarz, problem çözme stratejileri, öfke tarzlar ve sa l k durumunun incelenmesi. Turk J Geriatr 2009; 12: 1-12. 8. Sa l k Bakanl 10.03.2005 tarih ve 25751 say l Evde Bak m Hizmetleri Sunumu Hakk nda Yönetmelik. 9. Duyan V. T bbi sosyal hizmet. Sa l k ve Toplum 2000; 10: 49-42. 10. Teitelman J, Watts, J, Meisel J, Woodward J, McFarland-Smith S. Alzheimer's caregiver focus groups. Gerontology & Geriatrics Education 2002; 22: 73-85. Akad Geriatri 2013; 5: 57-63 63