Çölyakla Yaşamak Hazırlayan: Uzm. Dyt. Hande DEDE
Bir Yaşam Biçimi; ÇÖLYAK
Çölyağın aldığı yol Avrupa da 1980 li yıllara kadar çölyak prevelansı 1/1000-1/6500 Bugün Avrupa'da hastalığın görülme sıklığı 1/350-1/2000 arasında Dünya popülasyonunun %0.6-1.0 i çölyaktan etkilenmekte Pasifik adaları, Japonya, Güney Doğu Asya ve Doğu Çin hastalığın nadir görüldüğü bölgeler Türkiye de tahmin edilen Çölyak hastası sayısı 700.000 dir. Yani her 100 kişiden 1'i Çölyak'lı Fasano A, Berti I, Gerarduzzi T, et al. Prevalence of celiac disease in at-risk and not-at-risk groups in the United States.Arch Intern Med 2003 Mustalahti K, Catassi C, Reunanen A, Fabiani E, Heier M, McMillan S, et al.coeliac EU Cluster,Project Epidemiology of centralized,international mass screening Project. Ann Med 2010;
Beslenme Tedavisi Yaklaşımı Tek tedavi: Glutensiz Diyet İZİN VERİLEN TAHILLAR Karabuğday Mısır Kinoa Pirinç Patates Kestane YASAKLANAN TAHILLAR Buğday Bulgur Kuskus Çavdar Arpa Kabuklu Buğday Amaranth(Meksika,Orta Amerika da çok) Yulaf (?) Glutensiz diyetle tedavi, tüm klasik vakalar yanında sessiz ve atipik vakalar için de endikedir. Ancak latent çölyakda glutensiz diyet önerilmemektedir. Geçmişte çölyak hastaları için toksik olduğu düşünülen yulafın son çalışmalarda güvenli olmasının yanında çölyak ve dermatitis herpetiformisli çoğu hastada diyet kalitesini arttırdığı gösterilmiştir. Stern M. Current Therapy. In: Fasona A, Troncone R, Branski D (eds): 2008; 12: 114-122 Lionetti E, Catassi C. New Clues in Celiac Disease Epidemiology, Pathogenesis, Clinical Manifestations, and Treatment.2011; 30: 219-231
Yaşanan Zorluklar Toplum bilincinin yetersizliği ve etiketlenme! Soyutlanma Yalnız hissetme Okul ve kreşlerde yaşanan zorluklar Toplumdan farklı beslenme ve ortak alanlarda yiyecek bulmadaki zorluk Simit, açma, poğaça gibi geleneksel gıdaların yaygınlığı Restaurant/Kafe/Otel Okul Kantinleri AVM/food court İstihdam ve Okul/Kreş kayıtlarında güçlük Farklı beslenme durumları okul ve kreşlere kabulü zorlaştırıyor İşe alımlarda zorluk
Yaşanan Zorluklar Nörolojik ve Fiziksel Etkiler konusunda yaşanan zorluklar Çölyak ve Fiziksel aktivite/egzersiz Kronik ve akut ağrılar, yanma, halsizlik, beslenme yetersizlikleri gibi semptomları fiziksel egzersiz yapmayı güçleştiriyor ve motivasyonu azaltıyor. Egzersiz çölyağın semptomlarını artırıcı bir etki gösterebiliyor. Çölyak ve Depresyon Nörolojik ve fiziksel semptomların hepsi halsizlik hissini ve depresyon durumunu tetikliyor.
TOPLUMSAL FARKINDALIK
Türkiye de tahmin edilen çölyaklı sayısı 700.000(nüfusun %1 i) Tanı konmuş çölyaklı sayısı 10.000 Çölyakla Yaşamak Çölyağını Bilmeden Çölyak ile Yaşamak
Son 1 yıl içerisinde mecralarda yapılmış haber sayısı Gazete/Dergi Tv Toplam Diyabet 17.632 452 18.084 Hipertansiyon 9.142 107 9.249 Çölyak 1.067 25 1.092
Türkiye vs İngiltere Türkiye nüfusu: 70 milyon Sıklık: 1/100 İngiltere nüfusu: 58 milyon Sıklık: 1/100 Türkiye genelindeki toplam dernek sayısı: 11 İngiltere genelindeki toplam dernek sayısı: 1 Türkiye Çölyakla Yaşam Derneği İngiltere Çölyak Derneği Üye sayısı: 568 Üye sayısı: 65.000 Kaynak: Çölyakla yaşam derneği verileri
İNGİLTERE TÜRKİYE 1 dernek: 65.000 üye 11 dernek: 2000 üye
DÜNYADA NELER OLUYOR?
DEVLET POLİTİKALARI OLUŞTURAN ÜLKELER Arjantin Avustralya ve Yeni Zelanda Kanada Avrupa Birliği İrlanda İtalya Birleşik Krallık
Çocuk Kampları
Hikaye Kitapları/Süper Kahramanlar
Anneler İçin
Glutensiz Restaurantlar/Kafeler
DÜNYADA GLUTENSİZ ÜRÜN PAZARI
36 Global Gluten-Free Products Launched Tracked (2008-2012) 30 24 20,6 23,4 26,4 18 12,6 17 12 6 0 2008 2009 2010 2011 2012 Time- Annualy Product Launches: 44168 www.innovadatabase.com
Global Gluten-Free Products Launched Tracked (2008-2013) Market Categories 5 4,5 2012 4 3,5 3 2,5 2 1,5 1 1,8 3,7 3,2 2,1 2,1 2,9 2,0 2,8 1,3 2,2 1,1 2,4 2,4 1,0 1,7 1,4 1,3 1,4 1,5 1,1 2013 0,5 0 www.innovadatabase.com
TÜRKİYE DE GLUTENSİZ ÜRÜN PAZARI
Türkiye Pazarında Bulunan Ürünler Unlu Mamüller/Atıştırmalık Yarı Mamül ve Temel Gıda KEK BİSKÜVİ GOFRET KURABİYE ÇUBUK KRAKER ÇİKOLATA PASTANE ÜRÜNLERİ UN MAYA MAKARNA ÇEŞİTLERİ ÇORBA ÇEŞİTLERİ EKMEK
Glutensiz Kek vs Normal Glutensiz Bebe Bisküvisi vs Normal Glutensiz Un vs Normal Kek:1 kg/12,5tl Y.Glutensiz Kek:1 kg/15,5tl İ.Glutensiz Kek:1 kg/95tl Bebe Bisküvisi:1 kg/9,50tl Y.Glutensiz B.B:1 kg/13,88tl İ.Glutensiz B.B:1 kg/88,00tl Normal Un:1 kg/1,5tl Y.Glutensiz Un:1 kg/12,00tl İ.Glutensiz Un:1 kg/26,00tl Yerli üretimi artırmamız önemli!
Endüstri Alanındaki Teknik Zorluklar Üretim esnasında kontaminasyon riski Korunmanın pahalılığı ve ayrı bir ekipman ihtiyacı Görece az sayıda kişiye ulaşım/kısıtlı tüketim alanı Ürün geliştirme konusundaki kısıtlılıklar/dar ürün gamı
TÜRKİYE DEN HABERLER
TOPLUMSAL DESTEK
TOPLUMSAL DESTEK VERMENİN YOLU FARKINDALIĞI ARTTIRMAK
HEKİM FARKINDALIĞI DAHA AKTİF VE SOSYAL ÇÖLYAKLILAR TEŞHİS KONMASINI SAĞLAMAK DAHA MUTLU ÇÖLYAKLILAR TOPLUM FARKINDALIĞI İHTİYAÇLARIN KARŞILANMASI ARTAN TALEP
Bir Yaşam Biçimi; ÇÖLYAK
Teşekkürler