İki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgular ında Aile Yüklenmesi Üzerine Kar şılaştırmal ı Bir Çal ışma

Transkript

1 İki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgular ında Aile Yüklenmesi Üzerine Kar şılaştırmal ı Bir Çal ışma Emre ŞAHİN *, Cem İLNEM *, Ejder AKGÜN Y İLDİRİM *, Ceyda GÜVENÇ *, Ferhan YENER * ÖZET Sii ı -e gen ve ilerleyici hastalığı olan bireylerin aileleri üzerinde oluşturduğu yük ve ailelerin tutumunun incelendiği bir çalışmada, aile yükünün ve tutumunun belirleyici olarak; hastal ık süresi ve şiddeti, yeti yitimi, sosyode- ~grafik özellikle]; hastane d ışı bak ım ve tedavilerin uygulanmas ındaki zorluklar, ailelerin hasta ve hastalıkla ilgili bilgi düzeyleri ve ba şa çıkma yollar ı incelenmi ştir. Çalışmaya en az be ş y ıldır DSM IV' e göre "Bipolar I Bozukluk" tan ıs ı konmu ş ve bu tan ı ile izlenen 21; son bir y ıl içinde "Bipolar I Bozukluk" tan ısı konmu ş ya da ilk kez manik atak tan ısı ile tedavi kurumuna başvuran 22 ve Romatoid Artrit" tan ıs ı ile izlenen 22 hasta ve yak ınları alınm ışt ır. Çalışma so* nucunda, tüm gruplarda hastalık süresinin, şiddetinin ve yeti yitiminin şiddeti ile ol -amili olarak aile yükünün arttığı ortaya çıkm ışt ır. Anahtar kelimeler: İki uçlu mizaç bozuklu ğu, aile yüklenmesi Düşünen Adam; 2002, 15(4): SUMMARY Burden on the families of those who have chronic and progressive disorders bring on their.families, and the family attitudes are examined in this study. Severity and the duration of the disorders disability, sociodemographic features,,family's knowledge about the disorders and coping mechanism are examined as determinations of the family binden and attitudes. 32 patients and minumum 5 years story of "Bipolar 1 Disorders", 22 patients with,for I year or less "Bipolar I Disordeı.", 22 patients with "Rheumatoid Arthritis" and their families were included in 3 this study. As a result, in all groups, it is fond that family burden showed a positive coerelation with the duration, severity of the diseases and the disability. Key words: Bipolar affective disorders, family burden GİRİŞ Bir çok ara ştırmac ı tarafından, psikiyatrik hastal ığı olan bir aile üyesi ile birlikte ya şayan hasta yak ınlar ında hastal ığın olu şturduğu yük, yaşam ın bir çok alan ında tan ımlanm ıştır. Yükü etkileyen etmenler olarak; hastal ık belirtilerinin şiddeti, niteliği, hastan ın ve yakınlannın sosyodemografik özellilderi bilhassa dikkat çekmektedir. Diğer taraftan ba şka bir tıbbi hastal ığı olan kişilerde yakınlarının da başlang ıçta büyük bir şaşkınlık ve yads ımayla tepki verdikleri, zamanla inkardan vazgeçip ümitlerini azald ığı bilinmektedir. Hasta yak ınlarının yükü batılı ülkelerde oldukça yaygın olarak incelenmi ş olmas ına kar şın Türkiye'de bu konuda yap ılan çalışmalar oldukça azd ır. Türkiye'de şizofren hastalar ın yakınlarının geleceği için kayg ı, üzüntü gibi duygusal sorunlar ya şadıkları, Bak ı rköy Ord. Prof. Dr. Mazhar Osman Ruh ve Sinir Hastal ıklar ı Eğitim ve Ara ştırma Hastanesi 7. Psikiyatri Klinigi 196

2 Iki (Için Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Uzerine Karşılaştırmalı Bir Çalışma Şahin, Ilnem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener hastan ın bakım ı ve tedavisi için gerekli maddi yüklerle de kar şılaştıkları bilinmektedir ( 1 ). Ülkemizde psikiyatrik hastalar ın çoğunun aile evi dışında alternatif yaşam mekanlan bulunmamakta veya aile ba ğ- ların ın güçlü olmas ından dolay ı hastaneden ç ıktıktan sonra aileleri ile birlikte ya şamaktad ırlar (2). Dolay ıs ı ile Türkiye'de hasta yak ınlarının ihtiyaç ve beklentilerinin anla şılmas ı oldukça önem kazanmaktad ır. Günümüzde yap ılan çalışmalar, toplumun psikiyatrik hastal ıklar hakk ında olumsuz düşünceleri ve reddedici tutumlar ı olduğunu göstermektedir (3). Yarrow ve ark.'lann ın (1955) erkek hastalar ın e şlerine yönelik çalışmalarında; e şlerin ak ıl hastalığının başka kimseler tarafından bir damga olarak göründü ğüne inandıkları ve toplumsal d ışlanma ile ilgili korkuların ı yans ıttıklar ını belirtmi ştir (4). Creer ve Wing aile üyelerinin bir hastal ığı olan bir yak ınları ile ilgili olarak şaşılacak derecede ciddi ruhsal-zihinsel belirtilere katlanabildiklerini, fakat bu katlanman ın aile içi huzursuzlu ğa ve yüklenmeye maloldu ğunu, bu huz ıırsuzluk ve yüklenmenin boyutlarının da fiziksel ekonomik ve emosyonel alanlarda oldu ğunu belirtmi şlerdir (5 ). Literatürde çok say ıda yük ve yüklenme tan ımlamas ı olup çoğunun 3 ortak özelli ği göze çarpmaktad ır. Bunlar; 1. Hastan ın aile üzerine etkisi 2. Psikiyatrik bir hasta ile ya şayan aile üyelerinin sa ğ- l ıkl ı ve ya şam şekli üzerine etkisi (6). 3. Psikiyatrik bir hastan ın ailesi tarafından hissedilen güçlükler (7,8) şeklinde s ıralanabilir. Toplumsal etkinlik ve ili şkilerde bozulma, psikiyatrik hastal ığı olan bireyle yaşamanın en olumsuz yönlerinden biridir. Hastal ığın çevre tarafından damgalanrnas ı ailelerin bu durumu yakınlarından gizlemesi gibi sonuçlar do ğurabilir. Bu da toplumsal deste ğin ve ili şki ağının yıkılmas ına, dolay ıs ıyla bu kayb ın aile bireylerinin ruhsal hastal ığa daha da duyarl ı olmas ına neden olabilmektedir (9). Perl ick ve ark.lann ın yaptıkları ve literatürde ilk ara şt ırma olarak geçen "Bipolar Bozukluk" tan ısı konmu ş hastalara bakım verenlerde (care givers) yüke ili şkin çalışmalar ın da aile fertlerinin % 93 'ünde en az ından orta şiddette ve % 54'ünün de şiddetli derecede yük bildirdiklerini saptam ışlard ır ( 10). "Bipolar Bozukluk" tan ısı alm ış hastaların bildirdikleri bu yük şizofreni çal ışmaları ile k ıyaslanabilir durumdad r. GEREÇ VE YÖNTEM OLGU SEÇİMİ Bakırköy Ord. Prof. Dr. Mazhar Osman Ruh Sa ğlığı ve Sinir Hastal ıkları Eğitim ve Ara ştırma Hastanesi'ne DSM IV tan ı ölçütlerine göre ( 11) Bipolar I Bozukluk" grubunda belirtilen hastal ıklar ı nedeniyle yakınları ile halen SSK Okmeydan ı Eğitim ve Araştırma Hastanesi Romatoloji Polikliniğince izlenen 2 "Romatoid Artrit" (RA) hastas ı ve yakınları araştırmaya al ınmıştı. Hastal ıkların tan ıs ı, poliklinikte yada klinikte uzman doktorlar tarafından konmu ştur. Hasta ve yakınlarının araştırmaya al ınabilmesi için; görüşmenin ayaktan pskiyatrik ba şvuru s ıras ında ya da yat ışın ilk üç günü içinde uygulanmas ı; hasta yakınının anne, baba, e ş ya da (anne, baba ya da e şin olmadığı, hastan ın bakım sorumluluğunu karde şin ya da çocuğun üstlendiği ailelerde)18 ya şından büyük karde ş ya da çocuğun olmas ı; hasta yak ının ın en az üç ayd ır hasta ile birlikte ya şıyor ve bakım sorumluluğunu üstleniyor olması; ara ştırmaya al ınan hastalarda, ba şka bir süregen, sürekli yard ım ve bakım gerektirir t ıbbi bir hastal ığın olmamas ı; alkol-madde kötüye kullan ım ı veya bağımlılığı olmamas ı; birlikte yaşan ılan aile içinde ba şka, süregen, sürekli yard ım ve bakım gerektiren bir t ıbbi veya psikiyatrik hastal ık saptanmamas ı ko şulları aranmıştır. "Bipolar I Bozukluk" tan ıs ı konmu ş ancak öykülerinde psikotik semptomlar ın varoldu ğu manik ataklar olan ve/veya belirgin "Major Depresif Epizod" tariflenen hastalar çal ışma dışı b ırakılmıştır. Aarştırma ko şullarına uyan ki şilere araştırma hakkında bilgi verilmi ş ve kat ılmaları önerilmi ş, onayları alınmıştır. UYGULANAN ÖLÇEKLER Çal ışmaya al ınan hastalara yar ı yap ıland ırdm ış göfli şme çizelgesi, DSM III-R Yap ılandınlm ış Klinik Görü şmesi Hasta Formu, K ısa Psikiyatrik Derecelendirme Ölçe ği, Young Mani Derecelendirme Ölçe ği ile hasta yakınlarına yarı yap ıılandınlmış görüşme çizelgesi, Hasta Ailesinin Yüklenme düzeyini Derecelendirme Ölçe ği, K ısa Yeti Yitimi Ölçe ği ayrı ayr ı uygu- 197

3 İki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine Karşılaşt ırmalı Bir Çalışma Şahin, İlnem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener Tablo 1. Gruplar aras ındaki hastal ık başlang ıç yaşı ortalamalar ı. BIB > 5 y ı l BIB < 1 y ı l Romatoid artrit Ort. SS Ort. SS Ort. SS F. P Hasta ya şı *** Hastal ığın başlama yaşı *** lanm ışt ır. Yar ı Yap ıland ır ılmış Görü şme Çizelgesi: Araştırmac ılar tarafından ara ştırman ın hedeflerine yönelik çizelgenin birinci bölümünde hastan ın, ikinci bölümünde ise hasta yakınının sosyodemografık özellikleri, hastal ığın seyri ve hasta yak ınının bilgi edinilrnesi amaçlanm ıştır. DSM III-R Yap ıland ır ılmış Klinik Görü şmesi Hasta Formu (Structured Clinical Interview for DSM III-R SCID-P): Psikotik buzukluklar alt bölümü kullan ılm ışır. Spitzer ve ark.'lar ı tarafından geli ştirilen ölçek Sorias ve ark.'lan taraf ından (1988) tarafından Türkçe'ye uyarlanm ıştır. K ısa Psikiyatrik Derecelendirme Ölçe ği-kpdö (Brief Psychiatric Rating Scale-BPRS): Overall- Gorham tarafından 1963'de geli ştirilen ölçek Bech ve ark.'lar ı tarafından modifiye edilmi ştir. Young Mani Derecelendirme Ölçe ği-ymdö (A Reting Scale for Mania-M): Young ve ark.'lan (1981) taraf ından geli ştirilen bu ölçek Oral ve ark.'ları (1999) tarafından Türkçe'ye çevrilmi ştir. Hasta ailesinin Yüklenme Düzeyini Derecelendirme Ölçeği - HAYDDÖ (Questionary for Family Burden - QFB): Morosini, Roncare, Veltro, Palonbo, Casacchia (1991) taraf ından geli ştirilmi ştir. Türkçe'ye çevirisi üç psikiyatri uzman ı tarafından ay ı ayr ı yap ılm ış ve her bir soru için üç çevirmenin uyu şurn sağladığı çeviride karar kılınmıştır. Geçerlilik güvenilirlilik çal ışmas ı Türkcan ve ark.'lan taraf ından yap ılm ıştır(1997) K ısa Yeti Yitimi Ölçe ği-kyyö (Brief Disability Scale-BDS): Dünya Sa ğlık Örgütü Tarafından 1991 yay ı nlanm ış olup Rezaki ve ark.'lar ı (1991) tarafından Türkçe'ye çevrilmi ştir. ISTATISTIKSEL DEĞERLENDIRME Araştırmada SPSS (Statictical Package for Social Science) istatistik program ı kullanılmış ve "student t, varyans analizi ve ki-kare" testleri uygulanarak değerlendirilmiş, istatistiksel anlaml ılık düzeyi olarak <0.05 olarak kullan ılmıştır. BULGULAR Üç gruptan olu şan Grup 1 (en az be ş yıldır Bipolar I Bozukluk tan ıs ı ile izlenen grup) 19'u kad ın (%59,4), 13' ü erkek %40.6) toplam 32 olgudan, Grup 2 (son bir y ıl içinde Bipolar I Bozukluk tan ısı konan hasta grubu) 13'ü kad ın (59.1), 9'u erkek (%40.9) toplam 22 olgudan ve Grup 3 Romatoid Artrit-RA grubu) 14 kadın (%6.6), 8'i erkek (%36.4) toplam 22 olgudan olu şmaktayd ı. Gruplar aras ında hasta ya şı ve hastal ığın başlama yaşı ortalamalar ı bakım ından istatistiksel olarak anlaml ı fark vard ı (p<0.001). Grup 1 ve Grup 3'ün ya ş ortalamalar ı Grup 2'ye göre anlaml ı derecede daha yüksekti. Romatoid grupta hastal ığın başlama yaşı diğer iki gruba göre anlaml ı derecede daha yüksekti (Tablo 1) Gruplar aras ında cinsiyet dağılımı, eğitim, meslek dağılım aç ıs ından istatistiksel olarak anlaml ı fark yoktu (Tablo 2). Romatoid artritli olgular ın büyük bölümü düzenli i ş yaşam ına sahiptirler; bipolar hasta gruplar ında evlilik oranı anlamlı derecede dü şüktü ve düzenli iş yaşamları yoktu (p<0.01). Romatoid artritli hasta grubunda hastal ık başlama yaşı büyük oranda 26 ya ş ve üzeri iken; bipolar grularda 25 ya şın altındaydı (p<0.01) Romatoid artritli olgular ın ayaktan tedavi başvurular ı ve ilaç tedavisine uyumlar ı bipolar bozukluğu olan hastalara oranla anlaml ı derece daha iyi 198

4 Iki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine. Şahin, ilnem, Akgün Y ıldırım, Giiver ıç, Yener Karşı laşt ırmalı Bir Çalışma Tablo 2. Hasta gruplar ın ın sosyodemografik özellikleri. BIB >5 y ı l BIB <1 y ı l Romatoid Artrit Ki -Kare P Cinsiyet Kad ı n Erkek Öğrenim düzeyi Yok ilkokul mezunu Ortaokul mezunu Lise mezunu Yüksek okul mezunu Medeni durum Evli Bekar *** Son üç y ılda en uzun süreli birlikte ya şad ığı kişiler E ş ** Anne ve/veya Baba Çocuklar ı Meslek Köylü-çiftçi i şçi I 4.5, Büro görevlisi I 4.5 Esnaf tüccar I 4.5 Hizmetli Serbest meslek Ev kad ın ı mesleği yok Ba şka İş düzeni (sun üç y ıld ır) Hiç düzenli i ş i olmad ı Emekli Düzensiz istikrars ız çal ışır Uzun aralar vererek çal ışır Zaman zaman ara vererek çal ışır Düzenli ve aral ıks ız çal ışır *** Hastal ıktan önce gelir getiren çal ışmas ı Yok * Var Hastal ığı n süresi I y ı ldan az y ı l y ı l y ı l ve üzeri Il *** Hastaneye yat ış süresi Yok *** 1-2 kez I I kez üzeri I Ayaktan tedavi ba şvuru uyumu/düzeni Düzensiz/uyumsuz Duzensiz/uyuml ıı Düzenli/uyumlu *** Ilaç tedavisine uyumu Düzensiz/uyun ısuz *** Dtizensiz/uyumlu Düzenli/uyumlu Ayaktan tedavi ba şvurular ı Oğrenilenden az t *** Onerildi ği kadar Sosyal güvence Emekli sand ığı *** SSK Bağkur Ye ş il kart Yok

5 İki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine Karşılaştırmalı Bir Çalışma Şahin, 'Mem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener Tablo 3. Grup 1 ve Grup 2 aras ındaki Young Mani dereceleri. BIB>5 y ı l BIB<1 y ıl Romatoid Artrit Ort. SS Ort. SS Ort. SS F P Young D bulundu (p<0.001). Bipolar hasta gruplar ı değişik sosyal güvencelere sahipken romatoid artrit'li grubun tamam ı Sosyal Sigortalar Kurumu (SSK) güvencesi altındaydılar (P<0.001) (Tablo 2). Hasta yak ınlar ın ın sosyodemografik özellikleri aç ısından üç grup aras ında istatistiksel olarak anlaml ı fark saptanmad ı. Hasta ailesinin yüklenme düzeyini Derecelendirme Ölçe ği (HAYDDÖ) istatistiksel olarak anlaml ı farkl ılık gösteren itemler aç ısından değerlendirildiğinde; 1. item genel olarak aile üyeleri ihmal ediyoruz (p<0.001), 8. item onun yüzünden eve arkada ş çağırmakta zorlan ıyoruz (p<0.00i), 9. item ailemizden birisi ona bakmak için geç gitmek zorunda kal ıyor (p<0.01). 10. item onun sorunlar ından dolay ı gece birimizin uyan ık kalmas ı gerekiyor (p<0.001). 14. item bu durum nedeniyle tatile gitmekte zorluk çekiyoruz (p<0.05), 19. item onun hastal ığı nedeniyle aile ekonomik fedakarl ıkta bulunmakta zorlan ıyor (p<0.01), 20. item onun hastal ığı farkl ı davran ışları için her zaman mazeret olu şturuyor (p<0.001), 21 item onun davran ışları bana s ıkıntı veriyor, 22. item onun evde yard ımc ı olmas ından memnunum (p<0.001), 24. item kendisine yard ım etmeye çal ı- şanlarla ileti şim kuram ıyor (p<0.001), 25. item onunla durumun yol açt ığı rahats ızl ık hakkında konu şmak mümkündür. (p<0.05), 27. item onu idare etmek kolaychr (p<0.001), 28.item iyiyken ona güvenebilirsin iz (p<0.05), 29. item iyiyken ba şkalarının sorunlarına karşı ilgili ve duyarl ıdır (p<0.001), 31. item onun tek ba şına yaşamas ı riskli değildir (p<0.05), 33. item kendisine zarar verecek diye korkar ım (p<0.001), 34. item onu davran ışlarından dolayı ele ştirdiğim olur (p<0.001), 35. item onun davran ışları ben rahats ız ediyor (p<0.001), 41. item bu durumun düzelebileceğini umuyorum (p<0.001), 60. item gece boyunca ne kadar yaln ız b ırak ılabilineceğini dü şünüyorsunuz (p<0.001), 63. item geçen ay içinde ona ba ğıran oldu mu? (p<0.001), 64. item para kazanmak için herzamankinden daha fazla çal ıştınız m ı? (p<0.001), 70. Tablo 4. HYDO puanlar ı ortalamas ı. Bipolar Bipolar Romatoid Mani>5 y ıl Mani<1 y ıl Artrit Ort. SS Ort. SS Ort. SS F Toplam ,000*** HYDO item geçen ay boyunca onu terketmeyi dü şündünüz mü? (p<0.01), 72. item onun yol açt ığı sorunlardan dolayı ev değiştirdiniz mi? (p<0.001), 73. item ona ili şkin beklentilerim azald ı (p<0.001), 75. item onun davranışlarının her an de ği şebilir olmas ı beni tedirgin ediyor (p<0.001), 76. item bazen tembel i şe yaramaz ve bencil olduğunu düşünüyorum, 77. item bana ve ev halkına bağımlı olmas ı s ıkıntı yaratıyor. 78. item item onun baz ı şeyleri yapmaya kar şı ilgisinde azalma olmas ı s ıkıntı yaratıyor (p<0.01), 79. item durgun olmas ı sizi tedirgin eder mi? (p<0.01), 83. item bazen onun düşüncelerinin beni hastaland ıracağından korkuyorum (p<0.01), 84. item onun ba şka dünyada yaşayacağını dü şünüyorum. (p<0.001), 85. item onu potansiyel tehlike olarak görüyorum (p<0.001), puanları en az be ş yıldır BIB tan ıs ı ile izlenen hastalar ın yakınlarında, hem son 1 y ıl içinde BIB tanıs ı konmuş olan hasta yak ınlarına hem de romatoid artrit hastalarının yakınlarına oranla daha yüksek bulunmu ştur. Genel ortalama HAYDDÖ puan ı (Tablo 4) en az be ş yıldır BIB tan ısı ile izlenen hastalar ın yakınlarında, hem son bir y ıl içinde BIB tan ıs ı konmuş hasta yakınlarına hem de romatoid artritli hastalar ının yakınlarına oranla istatistiksel olarak anlaml ı derecede daha yüksek olarak saptanm ıştır (p<0.001). Hasta yakınlarının HAYDDÖ puanlar ı, hastan ın cinsiyetinden, doğum yerinden, medeni durumundan, hastal ığın başlama ya şından, daha önce gelir getiren bir işte çalışıp çalışmamas ından, son 3 y ılda birlikte yaşadığı ki şilerden ve mesleklerinden etkilenmedi ği gözlenmiştir. Son üç y ıldır düzenli olarak çal ışan hastaların yakınlarının HAYDDÖ puanlar ı anlaml ı ölçüde daha düşüktür (p<0.01) Hastal ığın adın ı bilen, hastal ığın belirtilerini bilen, hastalığın gidişi, sonlanışı ve tedavi konusunda bilgili olan, hastal ıkla başa ç ıkmada ve hastalığın acil durumlarında bilgili olan, hastal ık hakkında doktor- 200

6 İki Uçlu Mizaç Bozuklu ğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine Karşılaştırmalı Bir Çalışma Şahin, İlnen ı, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener Tablo 5. Hasta yak ınlar ın ın hasta ve hastal ıkla ilgili tutum ve davran ışlar ı. BIB >5 y ıl BIB <1 y ıl Romatoid Artrit Ki -Kare P n % n % n % Hastan ın hastaneye yat ır ılmas ı konusunda hasta yak ınının gözlenen tutum/davran ışı 1-lastay ı yat ımıak için doktoru iknaya çal ışt ı Hastan ın yat ınimas ında i şbirliğine girdi llastan ın yat ır ılmas ı için ikna edilmesi gerekti Hastan ın yat ınl ınas ına karşı koydu *** Hastan ın ilaçlar ın sağlanmas ında ailenin maddi olanaklar ı ilaçlar ın sağlanmas ı aile için her zaman zorluk olu şturuyor Ilaçlar ın sağlanmas ı için bütçenin biraz zorland ığı ifade ediliyor Ilaçlar ın sağlanmas ı herhangi bir zorluk olu şturmuyor ilaçlar ın sağlanmas ı için ortalamadan yüksek bir olanak kullanabiliyor I *** ilaçlar ın gereken düzende sa ğlanması konusunda hasta yak ınının tutum/davran ışı Hastal ığın her döneminde ilaçlann sağlanmas ı konusunda kay ıts ız Yaln ızca hastal ığın alevlenme döneminde ilaç sa ğlanmas ıyla ilgili Il * Hastal ığın her döneminde ilaç sağlanmas ı konusunda dikkatli ve özenli Hasta yak ın ı hastal ığın ad ını biliyor mu? Bilmiyor Biliyor *** Belirtileri hakk ında yeterince bilgili mi? Yaln ızca bir ak ıl hastal ığı olduğunu biliyor Belirtileri hakk ında yetersiz düzeyde genel bilgisi var Toplum ortalamas ından daha çok bilgili *** Hasta yak ın ı hastal ığın gidi şi hakk ında yeterince bilgili mi? Gidi ş hakk ında yetersiz düzeyde bir genel bilgisi var Gicli ş hakk ında toplum ortalamas ında daha çok bilgili *** Hasta yak ını hastal ığın tedavisi hakk ında yeterince bilgili mi? Tedavi hakk ında yetersiz düzeyde genel bilgisi var Tedavi hakk ında toplum ortalamas ından daha çok bilgili Yeterli ve tan ı bilgili *** Hasta yak ın ı hastal ığın sonlan ım ı hakk ında yeterince bilgili mi? Hastal ığın sonu hakk ında yetersiz düzeyde genel bilgisi var Hastal ığın sonu hakk ında toplum ortalamas ından daha çok bilgili *** Hasta yak ın ı hastal ıkla başa ç ıkmada aile bireylerine dü şen işler hakk ında bilgili ini? Başa ç ıkma hakk ında yetersiz düzeyde genel bilgisi var Toplum orralarnas ından daha çok bilgili *** Hasta yak ını acil durumlarda yap ılması gerekenler hakk ında bilgili mi? Acil dunımlarda yap ılmas ı gerekenler hakk ında yetersiz düzeyde genel bilgisi var Toplum ortalamas ından daha çok bilgili *** Hasta yak ını hastal ıkla ilgili yapılmas ı gerekenler hakk ında hangi kaynaklardan bilgilendi? Kitap-ansiklopedi Doktorlardan *** Yeti Yetim' ()0 YOUNG mani düzeyi *** 1 l *** 201

7 İki (Için Mizaç Bozukluğu Olgularmda Aile Yüklenmesi Üzerine Karşılaştırmal ı Bir Çal ışma Şahin, ilnem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener Tablo 6. Hastalarda ba şa ç ıkmaya çal ışan hasta yak ınının gozlenen tutum ve davran ışlar ı ile HATDÖÖ puanlar ı aras ındaki ili şki. n ortalama SS F veya T p Hasta yak ın ı hastal ığın ad ın ı biliyor mu? Bilmiyor Biliyor * Belirtileri hakk ında yeterince bilgili mi? Yaln ızca bir ak ı l hastal ığı olduğunu biliyor Belirtiler hakk ında yetersiz düzeyde genel bilgisi var Toplum ortalamas ından daha çok bilgili * Hasta yak ı n ı hastal ığı n gidişi hakk ında yeterince bilgili mi? Gidi ş hakk ında yetersiz düzeyde bir genel bilgisi var Gidi ş hakk ında toplum ortalamas ından daha çok bilgili * Hasta yak ın ı hastal ığın tedavisi hakk ında yeterince bilgili mi? Tedavi hakk ında yetersiz düzeyde genel bilgisi var Tedavi hakk ında toplum ortalamas ından daha çok bilgili * Hasta yak ın ı hastal ığın sonlan ım ı hakk ında yeterince bilgili mi? Hastal ığın sonu hakk ında yetersiz düzeyde genel bilgisi var Hastal ığı n sonu hakk ı nda toplum ortalamas ından daha çok bilgili Yeterli ve tan ı bilgili * Hasta yak ı n ı hastal ıkla başa ç ıkmada aile bireylerine dü şen işler hakk ında bilgili mi? Başa ç ıkma hakk ında yetersiz düzeyde bilgisi var Toplum ortalamasindan daha çok bilgili * Hasta yak ı n ı acil durumlarda yap ılmas ı gerekenler hakk ında bilgili mi? Acil durumlarda yap ı lmas ı gerekenler hakk ında yetersiz düzeyde bilgisi var Toplum ortalamas ından daha çok bilgili Yeterli ve tan ı bilgili * Hasta yak ın ı hastal ıkla ilgili yap ılmas ı gerekenler hakk ında hangi kaynaklardan bilgilendi? Kitap-ansiklopedi Doktorlardan * Yeti yitimi YOUNG mani düzeyi dan bilgi alan hasta yak ınlann ın HAYDDÖ ortalamas ı. diğerlerine göre anlaml ı derecede daha yüksektir (p<0.001) (Tablo 6). TARTIŞMA Aileler tarafından dönemsel olarak iyile şebilse de bir akıl hastal ığı olan bireye, ba şkaca bir t ıbbi hastal ığı olan bireyden farkl ı bir tutum geli ştirebileceği varsayımına dayand ırılan bu çalışmada hastal ık süresirkle de hasta yak ınları üzerinde olu şab ılecek yükü a ğırlaştırabileceği öngörülerek 5 y ıldan uzun süredir BIB tınısyla izlenen, son bir y ıl içinde BIB tan ıs ı konmuş olan ve romatoid artrit grubu olamak üzere üç farkl ı 202

8 iki Uçlt ı Mizaç. Bozuklu ğu Olgularında Aile Yüklenmesi Üzerine Karşılaşt ırmalı Bir Çalışma Şahin, ilnem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener Tablo 7. Hastaneye yat ış say ısı. Hastaneye n SS F veya T p yat ış say ıs ı Yok kez kez ve üzeri grup ile çal ışma yürütülmü ştür. Sosyodemorafik özellikler aç ısından (son 1 yılda BIB tan ısı ile izlenen grubun ya şın ın genç olmas ına dikkate al ınarak) psikiyatrik hastal ığı olan grupta bo şanmalar % 40' ı bulurken RA grubunda % 3'lerdedir. Bu bilgi literatürle uyumludur (4,9). RA tanıs ı ile izlenen hasta grubunun % 60' ının hastal ıktan önceki düzenli gelir getiren bir çal ışma yaşam ı varken en az 5 y ıl süre ile BIB tan ıs ı ile izlenen grubun % 62'ini hastal ıktan önce ve sonra düzenli gelir getiren bir çal ışmas ın ın olmadığı saptanmıştır. Bu durum RA grubunda hastal ığın başlangıç yaşının daha ileri olu şundan kaynaklanmaktad ır. İş düzenine ba-kıldığında ise BIB bozuklu ğu tanısı ile izlenen grupta emeklilik oran ının % 1, RA grubunda ise % 23 ol-mas ı, BIB 'nin mesleki performans aç ısından seyrinin RA'ya kötü oldu ğunun bir göstergesi olarak değer-lendirilebilir (Tablo 2). Ayaktan tedavi başvuru s ıklığı, düzenliliği ve ilaç uyumu konusunda romatoid artritli grup lehine anlaml ı fark saptanm ıştır (Tablo 2). Daha önce yap ılan çalışmalara benzer şekilde kişi başına dü şen ayl ık gelir düzeyi dü şük olan ve ilaç sa ğlanmas ında maddi s ıkıntı hisssedilen ailelerde hastal ığın olumsuz etkileri daha fazla hissedilmektedir (4,9). Hasta yakınının, hastal ığın ad ı belirtileri, gidi şi, sonlanımı hastal ıkla başa ç ıkmada aile bireylerine dü şen işler hakkında bilgisi ve acil durumla kar şılaşıldığında yap ılmas ı gerekenler konusundaki bilgileri incelendi ğinde (Tablo 5) bir y ıl içinde BIB tan ısı alan hasta yak ınların ın bu konuda hemen hemen hiç bilgilerinin olmad ığı RA ve az 5 y ıl süreyle BIB tan ısı ile izlenen hastalar ın yakınların ın yarısından fazlas ının yeterli ve tam bilgili olduklar ı anlaşılmıştır. Hastal ık ile ilgili bilgi edinmenin hastal ık süresi ile doğru orant ılı olduğu söylenebilir, ancak hastal ık hakkında yeterli ve tam bilgiye sahip hasta yak ını gruplarında daha fazla yük hissedildiği tespit edilmi ştir. Hasta yak ınlar ını hastalık konusundaki tek bilgi kayna ğının doktorlar olmas ı dikkat çekicidir. Ço ğu hasta yak ınlarının doktorlardan ald ıkları bilgilerin de doyurucu olmamas ı nedeniyle hasta yak ınlarına yeterli bilgilerdirmenin nas ıl yap ılabilece ği konusunu tart ışmaya aç ıktır. Barrowclough ve Terrier e ğitim eksikliğinin aile üyelerinde uygunsuz tutum ve davram şa yol açalabilece ğini belirtirken ( 12); Demirci şizofrenik hastalar ın yakınlannda hastal ık süresi ve başaç ıkma yöntemleri hakkında bilgili olman ın hasta yakınların ın olumsuz tutumunu art ırdığı sonucuna varm ıştır ( 13). Karanc ı yaptığı çalışmada hasta yak ınlannın yeterli ve tam bilgilenemediklerinden, doktorlar ın kendilerine daha az zaman ay ırdıklarından ya da hiçbir şey paylaşamadıldanndan yak ındıklannı belirtmiştir ( 14). Hastal ık süresinin uzamas ının ve yeti yitiminin yükü artırıcı etkisinin belirgin olduğu saptanm ıştır. Benzer şekilde "Young Mani Derecelendirme Ölçe ği" kullanarak değerlendirdiğimiz hastal ık şiddetininde hasta yak ınların ın duyumsadıklan yükü belirgin olarak artırdığı tespit edilmi ştir (Tablo 5). Psikiyatrik hastal ığı olan bireylerin ailelerinde, ailenin tepkilerinin zamanla değiştiği, hastal ığın başlang ıçta hastal ıktan dolayı öncelikle kendilerini suçlad ıklar ı, bu durumun psikiyatrik bir sorun oldu ğunu ısrarla yads ıdıklar ı, zamanla durumu kabullenip, suçluluk duygulanndan uzaklaştıkları belirtilmi ş, toplumun hastal ıklar konusundaki tutumu ile ilgili olarak Frese ( 15) romatizma, kanser, verem gibi dahili hastal ıkları toplum içine rahatlıkla dile getirebiliyorken psikiyatrik hastal ıkların gizlendiğini söylemiştir. Psikiyatrik hastal ıklara kar şı tutum toplumdan toplum ve ya şan ılan dönemlere göre deği şmektedir ancak, yukar ıdaki bilginin bi-zim toplulumuzda da uygun oldu ğu çal ışmam ız ın bulguları ile doğrulanm ıştır. Araştırmaya al ınan gruplardaki hasta yak ınlarının baz ı itemlere verdikleri yan ıtların anlaml ı farkl ılık oluşturmad ığı, bu kar şın ortalama HAYDDÖ pualar ı aç ıs ından anlaml ı farkl ılıklar olduğu ortaya ç ıkmaktadır. En az 5 y ıld ır BIB tan ısı ile izlenen grubun ortalama HAYDDÖ puan ı, son 1 y ıl içinde BIB tan ıs ı konan hasta grubunun ortalama HAYDDÖ puan ına göre anlaml ı derecede yüksek oldu ğu saptanm ıştır (Tablo 4). RA grubun ortalama HAYDDÖ puan ı son bir yıl içinde BIB tan ıs ı konan grubun ortalama HAYDDÖ puan ına göre anlaml ı derecede yüksektir. 203

9 İki Uçl ıt Mizaç Bozuklu ğu Olgularında Aile Yüklenmesi Üzerine Karşılaştırmalı Bir Çalışma Şahin, İlnem, Akgün Y ıldırım, Güvenç, Yener 5 yıld ır BIB olan RA grubunun değerleri aras ında istatiksel olarak anlaml ı farl ılık saptanamam ıştır. Hasta yak ınlar ının getirdiği nesnel ve öznel yükün şiddeti, hastal ık süresi ile doğru orant ılı olarak artmaktad ır. Diğer çal ışmalarda da üzerinde durulan bu saptama, hasta yak ınlarının duyumsadıkları zorlukların hastal ığın tan ısından çok hastaya verdikleri bak ım süresi ile yakından ilişkili olduğu yönündedir. Çal ışmam ızda bakım veren ki şilerin daha çok anne ve babalardan olu ştuğu saptanm ıştır. Aslan' ın 1997 y ılında şizofren hasta yak ınlarının üzerinde yapt ığı çal ışmada da kullan ılan "Hasta Ailesinin Yüklenme Düzeyini Derecelendirme HAYYDÖ" ortalama puanlar ı ile 5 yıldır BIB tan ısı ile izlenen ve RA tan ısı ile izlenen hasta yak ınlarının HAYYDÖ ortalama puanları aras ında anlaml ı farkılık saptanm ış olup, psikiyatrik hastal ık olsun olmas ın uzayan hastal ık süresinin ve yerle şen kronisitenin umutlar ı tüketti ği ve hissedilen yükü artırdığı sonucu önemle üzerinde durulmas ı gereken bir noktad ır ( 16). Çal ışmannz ın sonucunda, hastal ık süresinin, ataklar ın şiddetinin ve yitirilen yetinin aile yükünü art ırdığı ve ailenin hastaya yönelik tutumunu etkiledi ği ortaya ç ıkm ışt ır. Sosyal destek sistemlerinin ve örgütlenmenin çok yetersiz oldu ğu ve hasta ailelerinin ya şadıkları sorunların çözümlerine ilişkin gerekli yap ılanmas ın ın bulunmadığı gerçeği ortaya ç ıkmışır. Tüm hasta gruplar ında hastal ık süresi boyunca hastal ığa ilişkin bilgilenmenin yetersiz olmas ı tedavi kurumuna olan güveni ve tedavinin niteliğini etkilemektedir. Psikiyatrik hasta ailesinin, sa ğaltım süreci içinde birebir görev payla şım ı yaklaşım ının giderek yayg ınlaşmas ı ile hasta ailesinin ya şadığı sorunların niteliği ile hasta ailesinin yaşadığı sorunların niteliği ve niceliği konusunda bilgi sahibi olmalar ı hedeflenerek aileye sağl ık çalışanlarınca verilecek destekle hastanın bakım ve tedavi kalitesinin artam ıs ı da sağlanabilecektir. KAYNAKLAR 1. Karanc ı AN: Nedensel at ıflar, yükler, umutlar. Şizofreni Yaz ıları 1:6-12, Öztürk O: Ruh Sağlığı ve Bozukluğu, Hekimler Yay ın Birliği, Ankara s:205, Levey S, Howells K: Dangerousness of predictability and the fear of people with schizophrenia J Forens Psychiatry 61:19-39, Fadden G, Bebbington B,Kuipers L: Caring and its burdens: a study of the spouses of depressed patients, Br J Psychiary, 150: , Gopineth PS, Chaturvedi SK: Distressing behaviour of schizophrenics at home, Acta Psychiatrica Scand, 86: , Brown S, Birtwistle J: People with schizophrenia and their families. Br J Psychiatry Pai S, Kapur RL: Evaluation of home-care, Treatment for psychiatric patients, Acta Psychiatrica Scand, 67:80-88, Platt S: Measuring the burden of psychiatric illness on the family: an evaluation of some rating scales. Psychol Med, 15: , Schene HA: Objective dimensions of family burden Soc Psychiatry Psychiatr Epidemiol 25: , Perlick D: Burden experienced by caregivers of persons with bipolar affective disoders, Br J Psychiatry. 175:56-62, Mental Bozukluklar ın Tan ımsal ve Say ımsal El Kitab ı: 4.bask ı (DSM IV), Amerikan Psikiyatri Birli ği, Washington DC, çeviren Köroğlu E, Hekimler Yay ın Birliği, Ankara Barrowcloug C, Terrier N: Families of schizophrenic patients. Chapman&Hall, London, Demirci S: Şizofrenik hastalar ın yak ınlarındaki yas tepkisi ve hastaya dönük tutumun böbrek hastalar ın ın yak ınlar ı ile karşılaştınlmas ı. Uzmanl ık Tezi, Bak ırköy Ruh ve Sinir Hastal ıkları Hastanesi, İstanbul Karanc ı AN: Şizofren hasta ailelerinin sağlık personelinden beklentileri, farkl ı yaşamak, Türk Psikologlar ı Derneği Yay ınları, 1. bas ım, Ankara s Frese FJ: A ğır ve süregen ruhsal bozuklu ğu olan ki şiler için rahats ızlıkla başetmenin onikiyönü. Şizofreni Yaz ılar ı 1: Aslan HN: Psikiyatrik hasta ailesinin yük ve tutumunun belirleyicileri. Uzmanl ık Tezi, Bak ırköy Ruh ve Sinir Hastal ıkları Hastanesi, İstanbul