kullanımına yönelik uluslararası proje toplantılarına katıldı. Yedi yıldır otistik çocuklarla çalışmaktadır.

Transkript

1 Otistik Çocuklar Nasıl Öğrenir? Hülya Kayaoğlu; Otistik çocuklarda Alternatif İletişim Sistemleri nin kullanımına yönelik uluslararası proje toplantılarına katıldı. Çeşitli ortak kitaplarda makaleleri vardır. Yedi yılı otistik çocuklarla olmak üzere on altı yıldır eğitimci olarak çalışmaktadır. Özlem Görür; Otistik çocuklarda Alternatif İletişim Sistemleri nin kullanımına yönelik uluslararası proje toplantılarına katıldı. Yedi yıldır otistik çocuklarla çalışmaktadır.

2 EPOS YAYINLARI-47 Araştırma İnceleme 23 Hülya Kayaoğlu, Özlem Görür Otistik Çocuklar Nasıl Öğrenir? Hülya Kayaoğlu, Özlem Görür, 2008 Epos Yayınları, 2008 Düzelti: Rafet Özen Kapak Tasarımı: Zet Tanıtım Dizgi ve Baskı Öncesi Hazırlık: epos Baskı ve Cilt: Sözkesen Matbaası (0.312) Birinci Baskı, Ankara, Kasım 2008 ISBN: EPOS YAYINLARI GMK Bulvarı 60/20 (06570) Maltepe-Ankara, Tel.Fax: (0.312)

3 Otistik Çocuklar Nasıl Öğrenir? Hülya Kayaoğlu, Özlem Görür

4 bizim çocuklarımıza, fedakâr anne-babalara, ailelere ve annelerimize

5 İÇİNDEKİLER Teşekkür/11 Sunuş/13 Önsöz/15 Ozan a Mektup/17 I. OTİZM Günaydın 21 Bilim in Otizmle Yüzleşmesi: Tarihe Yolculuk 26 Diğer Yaygın Gelişimsel Bozukluklar 36 Rett Sendromu 36 Çocukluğun Dezintegratif Bozukluğu 36 Asperger Sendromu 37 Atipik Otizm 37 Otizm Nedenleri 38 Ailesel Faktörler ve Psikodinamik Teori 38 Davranışçı Teori 41 Genetik Faktörler 42 Organik, Nörolojik, Biyokimyasal Nedenler 44 Otistik Çocukların Özellikleri 48 Otizmin Erken Belirtileri Nelerdir? 49 Bilişsel Gelişim Özellikleri 50 Sosyal Gelişim Özellikleri 52 İletişim Özellikleri 54 Duyusal Özellikler 55 Motor Gelişim Özellikleri ve Özel Beceriler 59 Davranış Özellikleri 60

6 Otizmde Görülen Davranış Problemleri 61 Kendini Uyarıcı Davranışlar 61 Öfke Nöbetleri ve Saldırganlık 61 Korku ve Fobiler 62 Motivasyon 62 Cinsel Dürtüler, Mastürbasyon 62 Hiperaktivite ve Dikkat Problemleri 63 Takıntılı Davranışlar 64 Diş Gıcırdatma 64 Gündelik Yaşama Özgü Sorunlar 64 II. OTİZMDE EĞİTİM YAKLAŞIMLARI ve TEDAVİ UYGULAMALARI I. Yazılı ve Görsel Basında Otizme Müdahale: Toplumsal Kabulde Yanlış Etki 69 II. Sinema ve Tiyatroda Otizm: Toplumsal Kabulde Kuruculuk 75 III. Otizmde Eğitim Yaklaşımları ve Tedavi Uygulamaları Eğitim Yaklaşımları 85 A) Uygulamalı Davranış Analizi 85 Ayrık Denemelerle Öğretim 86 Fırsat Öğretimi 88 Olumlu Davranış Desteği (İşlevsel Analiz) 88 Temel Tepki Öğretimi 89 Etkinlik Çizelgeleri 91 Alternatif ve Destekleyici İletişim Sistemleri 91 Bekleme Süreli Öğretim 92 Video Kaydı ile Model Olma 93 Replik Silikleştirmeyle Öğretim 93 B) Kolaylaştırılmış İletişim 94 C) TEACCH 95 D) İlişki Temelli Yöntemler 96 E) Sosyal Öyküler 96

7 4. Terapi Yöntemleri 97 Günlük Yaşam Terapisi 97 Kucaklaşma Terapisi 98 İşitsel Bütünleştirme Terapisi 98 Duyusal Bütünleştirme Terapisi 98 Müzik ve Dans Terapisi 99 Drama Terapisi 99 Sanat Terapisi Biyolojik Tedavi Uygulamaları 100 III. BAŞKA BİR İLETİŞİM YOLU: ALTERNATİF İLETİŞİM SİSTEMLERİ 1. Başka Birİletişim Basit Düzey Destek Teknolojileri Orta Düzey Destek Teknolojileri Üst Düzey Destek Teknolojileri Otistik Bireylerde Alternatif ve Destekleyici İletişim Sistemlerinin Kullanımı 117 Görsel Öğrenme 119 Cansız Nesnelere İlgi 119 Karmaşık İpuçlarını Algılama Zorluğu 119 Değişiklere Karşı Zorluk 120 Sosyal Etkileşim Zorluğu 120 Hareket Becerilerinde Zorluk 120 Otizm ve Kaygı 121 Davranış Değişimi 121 Hafıza Zorlukları 121 IV OTİSTİK ÇOCUKLARIN EĞİTİMİNDE GÖRSEL DESTEKLERİN KULLANIMI 1. Otizm ve Görsel Öğrenme Yapılandırılmış Öğretim 129

8 3. Görsel Destekler Görsel Desteklerin Özellikleri Görsel Destekleri Hazırlarken Nelere İhtiyaç Duyabiliriz? Görsel Desteğin Etkililiğine Karar Verilmesi Görsel Destek Türleri 147 Çizelgeler 147 Takvimler 154 Kontrol Listeleri 156 Renklerle Kodlama 157 Karikatür, Eğlenceli Konuşma Balonları 157 Grafikler 158 Manipülasyon 162 Mnemonics (Hatırlatıcı İpuçları) 163 Resimler ve Fotoğraflar 163 Power Cards 164 Sosyal Öyküler 165 Video Kaydı Modeli 166 V ETKİNLİK ÖRNEKLERİ A. Görsel Destekleri Kullanmaya Hazırlık Etkinlikleri 171 Etkinlik 1: Resim Takip Etme Becerisi 171 Etkinlik 2: Nesne-Nesne Eşleştirme Becerisi 173 Etkinlik 3: Resim-Nesne Eşleştirme Becerisi 175 Etkinlik 4: Görsel Model İpucuyla Resim-Yazı Eşleme 177 Etkinlik 5: Görsel Model İpucuyla Resim-Eylem Eşleme 178 B. Görsel Semboller Kullanarak Hazırlanan Etkinlikler 180 Etkinlik 1: Güne Başlama Etkinlikleri Herkese Merhaba! 180 Etkinlik 2: Sevdiklerim/Sevmediklerim Evet/Hayır Kullanma 192 Etkinlik 3: Seçim Yapma 194 Etkinlik 4: Duyguları Tanıma 197 Etkinlik 5: Kullanım Alanlarına Göre Nesneleri Gruplandırma 199

9 Etkinlik 6: Meslekleri Tanıma 201 Etkinlik 7: Evdeki Görevlerim/Çizelgeyi Takip Etme 202 Etkinlik 8: Benim Kurallarım 203 Etkinlik 9: Öfkemi Kontrol Ediyorum 204 Etkinlik 10: Görsel Model İpucuyla Boyama Yapma 206 Etkinlik 11: Görsel Model İpucuyla Cümledeki Boşlukları Doldurma 207 Etkinlik 12: Görsel Model İpucuyla Harflerden Sözcük Oluşturma 209 Etkinlik 13: Görsel Model İpucuyla Varlıkları Sınıflandırma 210 Etkinlik 14: Görsel Model İpucuyla Gün İçinde Yaptıklarını Yazma 212 Etkinlik 15: Görsel Beceri Analizi ile El Yıkama 213 KAYNAKÇA/214 Kısa Sözlük/217 Adlar Sözlüğü/219

10 TEŞEKKÜR Elinizdeki kitap, otizm alanında çalışan eğitimciler olarak uygulama sürecinde edindiğimiz deneyimlerin ve karşılaştığımız her yeni durumla öğrencilerimizi yeniden keşfedebilme arayışımızın bir ürünüdür. Otistik çocukların eğitim süreçlerine katkıda bulunmayı hedefleyen bu çalışmamız, kuşkusuz sorunlara kendi öğrencilerimiz boyutundan yaklaşmamıza olanak tanımıştır. Öncelikle bizi kendi dünyalarına kabul eden bizim çocuklarımıza sonsuz teşekkürler. Kitabın hazırlık aşamasında bizlere eleştirileri, düzeltmeleri ve önerileriyle katkıda bulunan Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi çocuk/ergen ve yetişkin psikiyatristi Prof. Dr. Yankı Yazgan a, yine düzeltmeleri, önerileriyle bize ışık tutan Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi çocuk/ergen psikiyatristi Dr. Ayşegül Selcen Güler e, Niğde Üniversitesi Fen Edebiyat Fakültesi Biyoloji Bölümü öğretim üyesi Doç. Dr. Gazi Görür e, alternatif iletişim sistemlerinin uygulanması ile ilgili görüşlerini paylaşarak bizlere rehberlik eden, uzun yıllardır otistik bireylerle aktif olarak çalışan Finlandiya Helsinki Üniversitesi nden Prof. Elina Kontu ya teşekkür ederiz. Öncelikle öğrencilerimizden Kaan ve ailesi, yine öğrencilerimizden Ozan ve ailesi başta olmak üzere tüm öğrencilerimize ve ailelerimize, otizm yolculuğuna birlikte adım attığımız ve her türlü deneyimi ve yaşantıyı paylaştığımız mesai arkadaşlarımıza da teşekkürü bir borç biliriz. Umarız bu kitap, iletişimin başka bir yolunu deneme süreçlerinde eğitimcilere ve ailelere yol gösterici olur. Ankara, Kasım

11 sunuş Çocuklarını yetiştirmek, onlara iyi ve doğru bildiklerini aktarmak konusunda, anne-babalar genellikle âdeta içlerinden gelen bir beceri ile hareket edebilir, doğru bildiklerini kararlılıkla uygular, iyi kötü içlerine sinen bir sonuca ulaşırlar. Ellerinden geleni yaptıklarına inanabilmenin rahatlığını yaşarlar. Aynı anne-babalar, çocuklarının etkileşim ve iletişim gelişimindeki bozulmanın, otizm ya da otizmle ilişkili, en azından onunla ortak yanları olan bir gelişim bozukluğu anlamına geldiğini öğrendiklerinde, gelecekte neler olacağının kaygısı ile, bildiklerini unutabilir, ya da, önlerine ne çıkarsa, kimden ne duyarlarsa, büyük ve haklı bir telaş içinde uygulamaya çalışır, ama ne doğruyu yaptıklarından, ne de çocuklarına faydalı olabildiklerinden bir türlü emin olamazlar. Standart ve herkesçe kabul edilebilir bilimsel temelli bilgilerin henüz yetersiz, spekülatif ve yersiz umut yaratıcı yaklaşımların kolay kabul gördüğü otizm ve ilişkili gelişim bozuklukları alanında, anne-baba ve uzmanlara yardımcı olacak yayınların sayıca ve nitelikçe artması dileğini değişik ortamlarda yansıttım. Özlem Görür ve Hülya Kayaoğlu otizm ve ilişkili durumlardaki eğitim uygulamalarından elde ettikleri deneyimleri bir kitap haline getirerek, özellikle anne-babaların ne yapacaklarını ya da nasıl yapacaklarını bilemedikleri durumlar için bir başvuru kaynağı oluşturmuşlar. Otizmin davranışlara ve öğrenmeye yansıyan sonuçlarını gidermek ya da telafi etmek için kullanılabilecek yaklaşımları toparlayan bu kitabın, alanda çalışan uzmanlar için de bir bilgi ya da ilham kaynağı olacağını tahmin ediyorum. Dr Yankı Yazgan Çocuk/Ergen ve Yetişkin Psikiyatrisi uzmanı Profesör, Marmara Üniversitesi Tıp Fakültesi Ekim

12 önsöz Her şey 1799 da Fransa nın Aveyron ormanlarında bulunan ve Victor adı verilen çocukla başladı. Kendisine getirilen Victor la uzun zaman çalışan Dr Jean-Marc-Gaspard Itard, otizm terimini kullanmadı, ama bazı belirleyici özellikleri kaydetti ya da literatüre geçirdi. Bilim, adı henüz konulmamış olsa da, özel eğitimin kurucuları arasında kabul edilen Itard ın Victor la yaptığı çalışmalar sonucunda otizmle yüzleşmiş oldu te Kanner ın, otizm terimini kullanması ve otizmi bir kategori olarak sınıflandırmasının ardından bu alana ilişkin çalışmalar, akademik disiplinlere yerleşmeye başladı. Bilimsel bir disiplin olan tıbbın, otizmin fizyolojisi konusunda çok fazla yol alamadığı söylenebilir. Ancak otistik çocukların günlük yaşam becerilerini edinmeleri ve kendi başlarına yaşayabilme becerilerinin kazandırılması konularındaki tekniklerde epeyce yol alınmıştır. Eğitim tekniklerindeki gelişmeyi, özellikle akademilerde olmak üzere sayısız çalışmaya borçluyuz. Tıp ta dâhil olmak üzere çeşitli akademik disiplinlerin ve eğitim süreçlerinin imbiğinden geçmiş olan eğitim teknikleri, spekülasyona kapalı özellikleri nedeniyle biz eğitimciler ve aileler açısından avantajdır. Eğitim teknikleri, hem ailelere hem de okullarda uygulama içinde bulunan eğitimcilere peşin bir tutamak noktası sunmaktadır. Kısacası bu teknikler, işe nereden başlanacağını gösteren iyi hazırlanmış bir harita niteliğini içermektedir. Bu çalışmada ele alınan temel konu, otistik çocukların eğitim süreçlerini oluşturan faktörlerin doğası ve mantığı üzerine kurulu olan tekniklerdir. Dolayısıyla çalışma beş ana bölüm üzerine kurulmuştur. I. Bölüm de otizmin tanımı, nedenleri, otistik çocuklar ve davranış özellikleri, otizme eşlik eden rahatsızlıklar incelenmektedir. II. Bölüm de, eğitim yaklaşımları ve tedavi uygulamaları incelenmektedir. Eğitim, ev-okul-sokak üçgenindeki bir süreç olarak 15

13 16 OTİSTİK ÇOCUKLAR NASIL ÖĞRENİR? tanımlandığına göre, Otistik çocukların eğitim sürecini özel durumu göz önüne almak kaydıyla iki faktöre yapılacak vurguyla güçlendirebiliriz. Eğitimci faktörü ve toplum faktörü. Eğitim etiği: Özel eğitim söz konusuysa etik tanımının kendi anlamını aşan bir şey söz konusu olmalıdır. Çünkü bize göre, eğitim tekniklerinin uygulanabilmesi, öğretmenin öğrenciyle haricen-mekanik ilişki kurması yerine organik bir ilişki kurmasını gerektirmektedir. Buna kısaca işini sevmek, bütün uygulamaları severek, isteyerek yapmak diyebiliriz. İşte burada sözünü ettiğimiz Etik bu kadar basit bir olgudur. Çünkü otistik çocuk şikâyet edemez. Geriye kalan tek şey, öğretmenin doğru yapıyor muyum?, bu yaptığımı doğru yapıyor muyum? soru çiftini kendisine defalarca sormasıdır. Toplumun eğitilmesi (tabii ki her şey için geçerlidir, ama), otistiklerin eğitilmesinde daha hayatî bir süreci tanımlamaktadır. Bu nedenle II. Bölüm e basın ve sinema ile tiyatro yu da ekledik. Çünkü basının spekülasyonlar üzerine kurulu bulunan (ilgili bütün bilimsel disiplinlerin kolektif ürünü olan eğitim tekniklerinin müspetliğini hiçe sayan) haberleri (elbette ki bütün haberler değil); aileleri yanıltmakta, aileler üzerinde umut yaratıcı etki yapmakta, fakat aynı zamanda da otistik çocukların eğitim sürecini aksatmaktadır. Ancak sinema ile tiyatro nun basının aksine, otizmi topluma kabul ettirdiğini, toplumu bilgilendirdiğini düşünüyoruz. Sinema ile tiyatro nun bir anormallik yerine, farklılık üzerinde durarak, herkesin farklı-herkesin eşit olduğunu otizm aracılığıyla da topluma anlattığını ve anlatırken de istismar etmediğini düşünüyoruz. III. ve IV. Bölümler de İletişim Yolları ile Görsel Destekler incelenmektedir. V. Bölüm de ise görsel destekleri temel alan Etkinlik örneklerine yer verilmektedir. Kuşkusuz burada incelediğimiz eğitim tekniklerinin, otistiklerle çalışan eğitimcilerin çalışmalarına hitap edeceğini umuyoruz, ama aynı zamanda bu tekniklerin, otistik çocukların günlük hayattaki sorunlarıyla baş etmeye çalışan ve hayatlarını çocuklarına adamış olan anne-babaların-ailelerin ek çabaları olarak hayata geçmesini de umuyoruz. C ö R a s o n g d Z S ç o iç z Ç e o B A

14 I OTİZM herkes eşit herkes farklı

15 GÜNAYDIN Günaydın Kaan, Günaydın Kaan, Bugün nasılsın? Bugün nasılsın? Günaydın! Güne başlarken çok sık kullandığımız bir sözcük. Günaydın anne, günaydın canım, günaydın Kaan. Günaydın deme yi nasıl öğrendik?, İlk günaydın dediğimizde kaç yaşındaydık. Çoğumuzun bu sorulara verilecek cevabı; bilmiyorum, hatırlamıyorum, o da nerden çıktı, üzerinde hiç düşünmedim olacaktır. Bugüne kadar üzerinde düşünmeye gereksinim bile duymadığımız bir beceri, karşılıklı olarak gelişen sosyal etkileşimin bir sonucuydu günaydın demek. Hattâ belki de son derece olağan ve sıradan bir durumdu. Birine nasıl günaydın denir?, Günaydın derken nasıl durmalıyım?, Günaydın ne zaman söylenir?, Niye günaydın deriz? Hiçbirimiz günaydın demeyi öğrenirken bu soruların üzerinde düşünmedik. Günaydın demeyi öğrenmek için yapılandırılmış bir eğitim ortamının parçası olmaya da ihtiyacımız olmadı. İçinde bulunduğumuz ortamlardaki insan davranışlarını gözledik, model aldık, tesadüfî denemeler yaptık ya da bize özgü yollar keşfettik. Birçok şeyi öğrendiğimizi bile fark etmeden öğrendik. Günlük yaşamda, otistik çocuklarla çalışırken kendi öğrenme süreçlerimizin fiilî işleyişini otistik çocukların-öğrencilerimizin dünyasından ve gözünden tam anlamıyla başka biçimlerde yeni- 21

16 22 OTİSTİK ÇOCUKLAR NASIL ÖĞRENİR? den keşfettik. Bizim; öğretmenlerin, eğitim sürecinde öğrenmeyi ve dünyayı yeniden keşfi, bize göre tam olarak öğretmenin-öğreticinin onlar tarafından fark edilmesi dir. Öğrenme sürecini keşfetmemize yardımcı olan, bize yol gösteren, rehberlik eden öğrencilerimizden birisi Kaan dı. Öğrencilerimizin büyük bir çoğunluğu, sabahleyin okula geldiklerinde bizlere hiç bakmadan, göz kontağı kurmadan, gülümsemeden, günaydın demeden, doğruca kendi sınıfları na yönelirler. Öğrencimiz Kaan da böyle yapıyordu. Kaan birçok beceriyi kazanmış, konuşabilen, okuma yazmayı bilen, isteklerini ifade etmek için uygun iletişim davranışları sergileyen tâbiri caizse iyi düzeyde bir otistikti. Tabii müzik, onun hayatının vazgeçilmez bir parçasıydı. Sınıfta sürekli cd çaların açık kalmasını ister ya da radyo dinlemeyi tercih ederdi. Sevmediği bir müzik tarzı ya da radyo kanalı olduğunda kapat, değiştir ya da powertürk gibi ifadeleri kullanırdı. Kaan sabah okula geldiğinde karşısında bizi görüyor olsa bile, doğruca kendi sınıfına yönelirdi. Bu tarz bir davranış kalıbı otizm için ne kadar doğalsa, bunun kabullenilmesi de bizim açımızdan o kadar zordu. Düşünsenize her gün birlikte çalıştığınız öğrencinizi kapıda bekliyorsunuz, o geliyor ve sizi görmeden doğruca sınıfına gidiyor, sadece kendi isteği ve ihtiyaçları yönünde iletişim kuruyordu. Bizse, Kaan tarafından fark edilmek istiyorduk ve bunun üzerine düşünmeye başladık; Kaan neden günaydın demiyordu? Çünkü Kaan ın zihninde günaydın adında bir kayıt, bir resim yoktu. Neden günaydın denirdi, bunun anlamı neydi, bilmiyordu. Sosyal beceriler onun için birçok soyut olguyu içeren anlaşılması zor durumlardı, somutlaştırılmalıydı. Otizmle ilgili eğitim deneyimlerimiz arttıkça, bizim için son derece kolay olan günaydın gibi birçok sosyal becerinin kazanımının, otistik bir çocuk açısından ne kadar zor olduğunu tekrar fark ettik. Kaan, birine nasıl günaydın diyeceğini, günaydın derken nasıl durması gerektiğini, günaydının ne zaman söyleneceğini bilmiyordu Kaan ın günaydın deme becerisinin öğretimine ihtiyacı

17 OTİZM 23 vardı. Ondan ya da diğerlerinden henüz yapılmasını öğretmediğimiz bir beceriyi sergilemesini beklemenin haksızlık olduğunu fark ettik. Yukarıdaki diyalogda ise Kaan ın günaydın demeyi öğrenmeden önce sergilediği ekolali davranışlarına işaret edilmiştir. Ekolali karşı tarafın söylediği söz ya da cümle kalıplarının öğrenci tarafından tekrar edilmesidir. Kaan şimdi sabahları bizi gördüğünde; Günaydın Özlem, Günaydın Kaan, Bugün günlerden ne?, Bugün Salı demeye başladı. Yani artık onun tarafından fark ediliyoruz. Artık Günaydın denilme sırası bizde, uyanalım derin uykularımızdan, otizm tarafından fark edilmeye çalışalım. Herkese Günaydın! Bugün günlerden Otizm i tanımaya ve anlamaya çalışma günü. Otizm farklı, her otistik birey ise ayrı bir dünya. En basit tanımla iletişim kurma güçlüğü olarak ifade edilen otizm, genellikle yaşamın ilk 3 yılı içinde ortaya çıkıyor. Otistik birey, dil, iletişim, sosyalleşme gibi birçok alanda sınırlılıklar yaşamaya başlıyor. Bu sınırlılıklar her bireyde farklı oranlarda kendini gösteriyor. Erkek çocuklarda kız çocuklarına oranla 4-5 kat daha fazla görülen otizm, özellikle son yıllarda genişleyen tanı kriterleri ve erken teşhisle görülme sıklığı anlamında bir artış sergiliyor. Araştırmalara göre otizm yelpazesinde yer alan bozuklukların önceki yıllarda yaygınlık oranı de 4-5 ile 25 arasında değişirken, günümüzde her 150 kişiden 1 inde görülmeye başlandığına işaret edilmektedir. Otizme dair diğer noktalardan biri ise herhangi bir sınıfa, ülkeye, kültüre özgü olmaması. Otizm, dünyanın her yerinde, her sosyo-ekonomik düzeyde görülebiliyor. Tarihte bilinen ilk otistik olan Victor dan günümüze kadar