ÇOCUKLAR ÝÇÝN YAÞAM KALÝTESÝ ÖLÇEÐÝNÝN 8-12 YAÞ ÇOCUK FORMUNUN GEÇERLÝK VE GÜVENÝRLÝÐÝ

Transkript

1 ÇOCUKLAR ÝÇÝN YAÞAM KALÝTESÝ ÖLÇEÐÝNÝN 8-12 YAÞ ÇOCUK FORMUNUN GEÇERLÝK VE GÜVENÝRLÝÐÝ Nursu ÇAKIN MEMÝK*, Belma AÐAOÐLU**, Ayþen COÞKUN**, Iþýk KARAKAYA*** ÖZET Amaç: Çocuklar Ýçin Yaþam Kalitesi Ölçeði (ÇÝYKÖ) 2-18 yaþlarý arasýndaki çocuklarýn fiziksel ve psikososyal yaþantýlarýný deðerlendiren genel bir yaþam kalitesi ölçeðidir. Bu çalýþmada ülkemizde ÇÝYKÖ'nün 8-12 yaþ çocuk formunun geçerlik ve güvenirliðinin deðerlendirilmesi amaçlanmýþtýr. Yöntem: Çalýþmamýz 334 çocuk ve ebeveynleri ile yapýlmýþtýr. Çocuklar tanýlara göre saðlýklý, ivegen hastalýðý olan ve süregen hastalýðý olan olmak üzere üç gruba ayrýlmýþtýr. ÇÝYKÖ'nin güvenirliði iç tutarlýk ve madde-iç tutarlýðý ile deðerlendirilmiþtir. Ölçeðin geçerliði bilinen grup yöntemiyle saðlýklý, ivegen hastalýðý olan ve süregen hastalýðý olan gruplarýn ÇÝYKÖ puan ortalamalarý karþýlaþtýrýlarak; morbidite ve hastalýk yükü belirteçleriyle ÇÝYKÖ puanlarýnýn iliþkileri incelenerek ve çocuk-ebeveyn formlarý ÇÝYKÖ puanlarý arasýndaki korelasyona bakýlarak deðerlendirilmiþtir. Bulgular: Çalýþmamýzda ölçeðin iç tutarlýðý çocuk formunda 0.86, ebeveyn formunda 0.88 olarak saptanmýþtýr. Ebeveyn formunda kronik hastalýk grubunun ölçek puan ortalamalarý genel olarak saðlýklý ve akut hastalýk gruplarýndan daha düþük bulunmuþtur. Hastalanma ve hastalýk yükü belirteçleriyle ÇÝYKÖ puanlarýnýn iliþkisi deðerlendirildiðinde hem çocuk, hem de ebeveyn formlarýnda genel olarak ölçek puanlarý ile birçok hastalýk yükü belirteci arasýnda düþük-orta düzeyde istatistiksel olarak anlamlý, ters orantýlý korelasyon saptanmýþtýr. Tartýþma: Çalýþmanýn sonucunda ÇÝYKÖ'nün 8-12 yaþlarýndaki çocuklarýn yaþam kalitelerini deðerlendirmede geçerli ve güvenilir olduðu kanýsýna varýlmýþtýr. Anahtar sözcükler: Çocuk, yaþam kalitesi, Çocuklar Ýçin Yaþam Kalitesi Ölçeði SUMMARY: THE VALIDITY AND RELIABILITY OF PEDIATRIC QUALITY OF LIFE INVENTORY IN 8-12 YEAR OLD TURKISH CHILDREN Objective: The Pediatric Quality of Life Inventory (PedsQL) is a modular instrument for measuring health related quality of life of 2-18 year-old-children. In this study, the objective is to evaluate the validity and reliability of PedsQL in 8-12 year-old-children in Turkey. Method: 334 children and their parents were enrolled in the study. There were three groups-healthy children, children with acute diseases and children with chronic diseases. PedsQL's reliability was measured by internal consistency and item-internal consistency. PedsQL's validity was demonstrated by using the known-groups method that is comparing the PedsQL scores of healthy children, children with acute diseases and children with chronic diseases with each other; observing the correlations of scale scores with indicators of morbidity and illness burden and calculating the correlations among children and parent scores. Results: The internal consistency of the scale was determined as 0,86 in the child self report, 0,88 in parent proxy report. There were low to medium level statistically significant, inversely proportional correlation between PedsQL scores and many indicators of morbidity and illness burden Discussion: We may conclude that PedsQL is valid and reliable in evaluating the life quality of 8-12 year-old-turkish children. Key words: Children, quality of life, Pediatric Quality of Life Inventory GÝRÝÞ Dünya Saðlýk Örgütü deðiþen yaþam koþullarýný deðerlendirerek saðlýk kavramýný yalnýzca hastalýðýn bulunmayýþý olarak deðil fiziksel, ruhsal ve sosyal açýdan tam bir iyilik hali þeklinde tanýmlamýþtýr (Saxena ve Orley 1997). Bu tanýmlamanýn ardýndan tam iyilik halinin nasýl deðerlendirileceði tartýþýlmýþ ve yaþam kalitesi (YK) kavramý ortaya çýkmýþtýr (Fidaner ve ark. 1999). YK kiþinin kendi durumunu, amaçlarýný, endiþelerini ve beklentilerini kültür ve deðerler sistemi içinde algýlayýþ biçimi olarak tanýmlanmýþtýr (Spilker 1996). YK kavramý kiþinin ne hissettiðine önem vermekte ve bireyi bir bütün olarak ele almaktadýr. Saðlýkla ilgili yaþam kalitesi (SÝYK) ise YK'nin *Uzm. Dr., Kocaeli Üniv. Týp Fak., Çocuk Ruh Saðlýðý fiziksel ve ruhsal hastalýklarca etkilenen yönünü ve Hastalýklarý Anabilim Dalý, Kocaeli. tanýmlayan bir kavramdýr. SÝYK hastalýðýn ve **Prof. Dr., Kocaeli Üniv. Týp Fak., Çocuk Ruh Saðlýðý uygulanan tedavinin hastada yarattýðý etkilerin ve Hastalýklarý Anabilim Dalý, Kocaeli. ***Yrd. Doç. Dr., Kocaeli Üniv. Týp Fak., Çocuk Ruh Saðlýðý ve Hastalýklarý Anabilim Dalý, Kocaeli. Çocuk ve Gençlik Ruh Saðlýðý Dergisi : 15 (2)

2 ÇAKIN MEMÝK VE ARK. birey tarafýndan öznel algýlanýþýdýr (Fidaner ve ark ). Bireyin SÝYK'nin bilinmesi tedavi öncesi ve sonrasýný deðerlendirmek, saðlýk politikalarýna yön verebilmek ve týbbi araþtýrmalarý yapabilmek için önemlidir. Bu önemin anlaþýlmasý SÝYK'ni ölçen çok sayýda ölçeðin geliþtirilmesine yol açmýþtýr (Eiser ve Morse 2001a). SÝYK ölçümündeki temel amacýn hastalýðýn seyrinden baðýmsýz olarak, hastanýn yaþam kalitesini deðerlendirmek, ölçmek ve geliþtirmek olduðu belirtilmektedir (Fidaner ve ark. 1999, Fidaner 2004). Bu nedenle YK alanýnda son yýllarda çok sayýda ölçek geliþtirilmiþtir (Eiser ve Morse 2001a). Erken yaþlarda YK ile ilgili yapýlan çalýþmalarýn eriþkinlikte oluþabilecek YK sorunlarýndan korunma ve sorunlarý önleme açýsýndan yararlý olacaðý düþüncesi çocuklarýn SÝYK'lerinin eriþkin yaþ grubunda olduðu gibi çocuklarda da önemli olduðunu ortaya koymuþ ve son yýllarda bu alanda çocuklara yönelik çalýþmalar baþlamýþtýr (Eiser ve Morse 2001a, Harding 2001, Eiser 1997, Jirojanakul ve ark. 2003). YK'yi deðerlendirirken nesnel ve öznel alanlarýnýn olduðunu bilmek gerekmektedir (Schmeck ve Poustka 1997, Testa ve Simonson 1996). YK'nin tanýmýndaki nesnellik yaþam koþullarýnýn tanýmlanmasýna dayanmakta, öznellik ise koþullardan saðlanan bireysel doyumu anlatmaktadýr (Belek 1998). Bu nedenle klinik olarak benzer özellikleri bulunan bireylerin yaþamlarý ile ilgili farklý memnuniyet ve iyilik algýsýna sahip olmalarý bireysel bakýþ açýsýnýn önemini artýrmýþtýr. Bazý araþtýrmacýlar kiþi durumu ile ilgili kendi algýsýný yansýtmakta olduðu için, öznel deðerlendirmenin daha deðerli olduðunu ileri sürmektedir (Spilker 1996). Kimi araþtýrmacýlar ise nesnel sonuçlar doðurduðu için ebeveyn formlarýnýn geçerliðinin daha fazla olduðunu düþünmektedir. Çocuðun yaþam kalitesini en doðru biçimde anlayabilmek için en iyi çözüm, her bir deðerlendirmeyi göz önünde bulundurmaktýr (Eiser 1997). SÝYK ölçüm araçlarý genel ve özel ölçekler olarak iki gruba ayrýlmaktadýr. Genel gruptaki ölçekler hem saðlýklý hem de hasta bireylerde kullanýlabilen, karþýlaþtýrma yapma olanaðý saðlayan, geniþ kitlelere uygulanabilen ölçüm araçlarýdýr (Eiser ve Morse 2001a, Harding 2001). Genel ölçekler toplumsal norm geliþtirme çalýþmalarýnda hastalýða özel ölçeklerden üstünken en önemli dezavantajlarý küçük deðiþikliklere karþý duyarlýlýklarýnýn az olmasýdýr. Tedaviye özgü deðerlendirmelerde genel YK ölçekleri yerine hastalýða özel YK ölçeklerinin kullanýmý önerilmektedir (Eiser ve Morse 2001a, Harding 2001, Eser 2004). Hastalýða özel yaþam kalitesi ölçekleri sadece geliþtirilmiþ olduðu hastalýðýn deðerlendirmesinde geçerlidir, bu da ölçeðin iç tutarlýðýný yükseltmekte, duyarlýlýðýný ve özgüllüðünü artýrmaktadýr (Eiser ve Morse 2001a). Hastalýða özel YK ölçeklerinin kullanýmý farklý tedavi yöntemlerinin karþýlaþtýrýlmasýnda, tedavi yaklaþýmlarýnýn deðerlendirilmesinde ve deðiþik tedavilerin etkinlik ve yan etkilerinin karþýlaþtýrýlmasýnda uygundur (Eiser 1997). Hastalýða özel YK ölçeklerinin bu özellikleri genel YK ölçeklerine üstünlüklerini oluþturmaktadýr. Her hastalýk için hastalýða özel yaþam kalitesi ölçeðinin geliþtirilmemiþ olmasý ve birden fazla hastalýða sahip çocuklarda kullanýlamýyor olmalarý ise olumsuz yönleridir (Eiser ve Morse 2001a). Böyle durumlarda genel Yaþam Kalitesi Ölçeði kullanýlmaktadýr (Eiser ve Morse, 2001b). SÝYK'yi genel olarak ölçen ölçeklerin bazýlarýnýn hastalýða özgü formlarý da bulunmaktadýr. Her iki formun ortak kullanýmý özel ve genel ölçek dezavantajlarýný en aza indirmektedir. Çalýþmalarda SÝYK'yi ölçmek için genel ya da özel ölçek seçimi ile ilgili avantaj ve dezavantajlar kadar yapýlacak çalýþmanýn özelliklerine dikkat edilmesinin de gerekli olduðu üzerinde durulmaktadýr (Eser 2004, Eiser ve Morse 2001b). Bu çalýþmada saðlýkla ilgili yaþam kalitesi ölçeklerinden olan Pediatrik Quality of Life Questionniare'in (PedsQL) 8-12 yaþ çocuk formunun ülkemizde kullanýlabilmesi için Türk çocuklarýnda geçerlik ve güvenirlik çalýþmasýnýn yapýlmasý amaçlanmýþtýr. YÖNTEM Örneklem Araþtýrma ile ilgili veri toplama çalýþmalarý Kocaeli Üniversitesi Týp Fakültesi Çocuk Saðlýðý ve Hastalýklarý Anabilim Dalý ve bir ilköðretim okulunda Ekim 2002-Ocak 2003 tarihleri arasýnda yürütülmüþtür. Okuldan seçilen çocuklar saðlýklý grubu, çocuk hastalýklarý polikliniðine baþvuran ivegen hastalýðý olan çocuklar ivegen hastalýk grubunu, pediyatrik nefroloji, endokrinoloji, alerji-immünoloji ve hematoloji birim- 88

3 ÇÝYKÖ'nün Türkçeye uyarlanmasý lerinde izlenen çocuklar süregen hastalýk grubunu oluþturmuþtur. Ölçeði dolduran ebeveynin en az ilkokul mezunu olmasý, saðlýklý grupta bulunan çocuklarýn son bir aydýr hastalanmamýþ olmalarý ve süregen hastalýklarýnýn bulunmamasý, ivegen hastalýk grubunda bulunan çocuklarýn süregen hastalýklarýnýn olmamasý ve çalýþmaya gönüllü olarak katýlmayý kabul etme çalýþmaya katýlma koþullarý olarak belirlenmiþtir. Çocuðun ölçeði doldurmak için yeterli zihinsel kapasiteye sahip olmamasý çalýþmadan dýþlama koþulu olmuþtur. Çocuklarýn zihinsel durumlarý ölçeði anlama düzeyleri, doldurup dolduramamalarý göz önüne alýnarak klinisyenlerin muayeneleri ile deðerlendirilmiþtir. Zamansal ve ekonomik nedenlerden dolayý yapýlandýrýlmýþ bir zeka testi çalýþmaya katýlan çocuklara uygulanamamýþtýr. Saðlýklý Grup Saðlýklý grup 101 çocuktan oluþmuþtur. Bu çocuklar il merkezinde bulunan Ýl Milli Eðitim Müdürlüðü tarafýndan yaþ gruplarý göz önüne alýnarak farklý sosyoekonomik çocuklarýn bulunduðu bir ilköðretim okulunun 3-6. sýnýflarý arasýndan basit rasgele yöntemle seçilmiþtir. Ývegen Hastalýk Grubu Ývegen hastalýk grubunda 119 çocuk deðerlendirilmiþtir. Pediyatri hekimince ivegen hastalýðýnýn olduðu, süregen hastalýðýnýn olmadýðý belirtilen ve yeni baþlayan yakýnmalarla polikliniðe baþvuran çocuklar bu gruba dahil edilmiþtir. Süregen Hastalýk Grubu Süregen hastalýk grubunda bulunan çocuk sayýsý 114 olmuþtur. Nefrolojik hastalýðý olan 17 (%14.9), endokrinolojik hastalýðý olan 35 (%30.7), alerjik-immünolojik hastalýðý olan 43 (%37.7), hematolojik hastalýðý olan 11 (%9.6), epilepsi, dermatomiyozit, psöriyazis ve migren gibi hastalýklarý olan 8 (%2.4) çocuk süregen hastalýk grubunu oluþturmuþtur. Veri Toplama Araçlarý Çocuklar için Yaþam Kalitesi Ölçeði (ÇÝYKÖ) - Pediatric Quality of Life Questionnare Varni ve arkadaþlarý tarafýndan 1999 yýlýnda geliþtirilen ölçek, 2-18 yaþ grubunda genel SÝYK'ni ölçmeyi amaçlamaktadýr (Varni ve ark. 2003b). Bu ölçek dört farklý yaþ grubu için hazýrlanmýþtýr. 2-4 yaþ grubu için hazýrlanmýþ ölçeðin yalnýzca ebeveyn formu bulunmaktadýr. Bu formun okul ile ilgili alt bölümü diðer formlardan farklý olarak beþ yerine üç maddeden oluþmaktadýr. 5-7 yaþ grubu için geliþtirilmiþ olan ölçeðin ebeveyn ve çocuk formu bulunmaktadýr. Çocuk formu araþtýrmacý tarafýndan çocukla birlikte mutlu, nötr, üzgün yüz ifadelerini simgeleyen bir þema yardýmýyla doldurulmaktadýr. Diðer yaþ gruplarýndan farklý olarak çocuk formunun yanýt skalasý üç seçeneklidir yaþ grubu için hazýrlanmýþ ölçeðin ebeveyn ve çocuk formu bulunmaktadýr. Ebeveyn formu bakým veren kiþi, çocuk formu ise çalýþmaya alýnan çocuk tarafýndan birbirlerinden ayrý ve eþ zamanlý olarak doldurulmaktadýr yaþ grubu için geliþtirilmiþ olan ölçeðin ebeveyn ve ergen formu bulunmaktadýr. Ebeveyn formu bakým veren kiþi, ergen formu çalýþmaya alýnan ergen tarafýndan birbirlerinden ayrý ve eþ zamanlý olarak doldurulmaktadýr. 23 maddeden oluþan ölçeðin puanlanmasý 3 alanda yapýlmaktadýr. Ýlk olarak ölçek toplam puaný (ÖTP), ikinci olarak fiziksel saðlýk toplam puaný (FSTP), üçüncü olarak duygusal, sosyal ve okul iþlevselliðini deðerlendiren madde puanlarýnýn hesaplanmasýndan oluþan psikososyal saðlýk toplam puaný (PSTP) hesaplanmaktadýr (Varni ve ark. 2001). Maddeler arasýnda puanlanmaktadýr. Sorunun yanýtý hiçbir zaman olarak iþaretlenmiþse 0=100, nadiren olarak iþaretlenmiþse 1=75, bazen olarak iþaretlenmiþse 2=50, sýklýkla olarak iþaretlenmiþse 3=25, hemen her zaman olarak iþaretlenmiþse 4=0 puan almaktadýr. Puanlar toplanýp doldurulan madde sayýsýna bölünerek toplam puan elde edilmektedir. Ölçeðin %50'sinden fazlasý doldurulmamýþ ise ölçek deðerlendirmeye alýnmamaktadýr. ÇÝYKÖ toplam puaný ne kadar yüksek ise, saðlýkla ilgili yaþam kalitesi de o kadar iyi algýlanmaktadýr (Varni ve ark. 2001). ÇÝYKÖ'nin kýsa olmasý, yaklaþýk 5-10 dakikalýk bir sürede doldurulabiliyor olmasý, araþtýrmacý tarafýndan uygulanmasýnýn ve puanlamasýnýn kolay olmasý en önemli özelliklerindendir (Eiser ve Morse 2001a, Varni ve ark. 2001). ÇÝYKÖ'nün güvenirliðini deðerlendirmede iç tutarlýk çalýþmasý yapýlmýþ, Cronbach alfa katsayýsý 0.93 bulun- 89

4 ÇAKIN MEMÝK VE ARK. muþ, geçerlik deðerlendirmesi için yapý geçerliðine ve klinik geçerliðine bakýlmýþtýr (Eiser ve ark 2000; Varni ve ark. 1999). ÇÝYKÖ'nün iç tutarlýðýnýn yüksek, geçerli, güvenilir ve duyarlý olduðu birçok çalýþmada gösterilmiþtir (Varni ve ark. 2002a, Varni ve ark. 2002b, Varni ve ark. 2002c, Varni ve ark. 2003a, Varni ve ark. 2003b; Varni ve ark. 2001, Varni ve ark. 1999). Sosyodemografik Bilgi Formu Sosyodemografik Bilgi Formu çalýþmacýlar tarafýndan hazýrlanmýþ olup yirmi bir sorudan oluþmaktadýr. Form çalýþmaya alýnan çocuðun anne veya babasý tarafýndan doldurulmuþtur. Bu formda sosyodemografik bilgiler, son 30 gün içerisinde hastalýðýn çocuðu etkileme düzeyi, çocuðun okula gidemediði gün sayýsý, ebeveynin iþe gidemediði gün sayýsý, ebeveynin günlük aktivitesinin kýsýtlandýðý gün sayýsý, ebeveynin iþ veriminin etkilenme düzeyi, ailenin ekonomik durumunun etkilenme düzeyi, ebeveynin sosyal iliþkilerinin etkilenme düzeyi ile ilgili sorular bulunmaktadýr. Ýþlem Çocuklar Ýçin Yaþam Kalitesi Ölçeði nin (ÇÝYKÖ) Türk çocuklarýnda 8-12 yaþ grubunda yapýlmasý planlanan geçerlik ve güvenirlik çalýþmasý için ilk olarak ölçeði geliþtiren J.W. Varni'den yazýlý olarak izin alýnmýþtýr. Hazýrlanan proje etik kurula sunularak etik kurul onayý alýnmýþtýr. Ölçek iyi derecede Ýngilizce bilen, Kocaeli Üniversitesi Týp Fakültesi Çocuk Ruh Saðlýðý Anabilim Dalýnda çalýþan iki araþtýrma görevlisi ve bir öðretim üyesi tarafýndan Türkçeye çevrilmiþtir. Çeviri ayný bölümde çalýþan baþka bir öðretim üyesi tarafýndan gözden geçirildikten sonra oluþturulan Türkçe ölçek KOÜTF Çocuk ve Ergen Ruh Saðlýðý A.D.'na baþvuran rasgele seçilmiþ on beþ çocuk ve ebeveynlerine uygulanarak kullanýlan Türkçenin anlaþýlýrlýðý, uygulama sorunlarý gözden geçirilmiþtir. Anlaþýlmayan, anlam ve anlatým eksikliði olduðu düþünülen maddeler tekrar gözden geçirilip düzenlenmiþtir. Daha sonra ölçek iyi derecede Ýngilizce bilen bir araþtýrma görevlisi tarafýndan yeniden Ýngilizceye çevrilmiþ ve çeviri iyi derecede Ýngilizce bilen bir öðretim üyesi tarafýndan Ýngilizce metinle karþýlaþtýrýlarak anlam kaybý olmadýðýna karar verilmiþtir. Son halini alan ölçek çalýþmada kullanýlmak üzere basýlmýþtýr. Öðrencilerle yapýlan çalýþmaya baþlamadan önce Ýl Milli Eðitim Müdürlüðünden, belirlenen okulun müdüründen ve belirlenen sýnýflarýn öðretmenlerinden onay alýnmýþtýr. Her üç gruptaki çocuk ve ebeveynlerine bilgi formu okutularak çalýþma hakkýnda bilgi verilmiþ, aydýnlatýlmýþ onam formu okutularak imza alýnmýþtýr. Saðlýklý grubu oluþturan çocuklara ÇÝYKÖ en az iki araþtýrmacý tarafýndan her sýnýfta toplu olarak uygulanmýþtýr. Ebeveyn formlarý evde ebeveynlerinin doldurabilmeleri için öðrencilere verilmiþtir. Yaklaþýk bir hafta sonra ebeveyn formlarý geri alýnmýþtýr. Ývegen ve süregen hastalýk grubunu oluþturan çocuklar ölçekleri hastanede doldurmuþ, ebeveyn formunu ise çocuk ile birlikte hastaneye gelen ebeveyn doldurmuþtur. Verilerin Deðerlendirilmesi Çalýþmada elde edilen bulgular deðerlendirilirken, Windows için SPSS (Statistical Package for Social Sciences) 10.0 programý kullanýlmýþtýr. Çalýþma verileri deðerlendirilirken tanýmlayýcý istatistiksel metodlarýn (ortalama, standart sapma) yaný sýra niceliksel verilerin karþýlaþtýrýlmasýnda, normal daðýlýma uygunluk deðerlendirmesi yapýlmýþtýr. Ýkili gruplarýn karþýlaþtýrmasýnda Student t testi, ikiden fazla sayýda grubun karþýlaþtýrmasýnda One way Anova testi kullanýlmýþtýr. Pearson korelasyon analizi kullanýlarak parametreler arasýndaki korelasyon derecesi saptanmýþtýr. Ölçeðin geçerlilik ve güvenilirlik katsayýsý (Cronbach alfa) hesaplanmýþtýr. Sonuçlar %95'lik güven aralýðýnda, anlamlýlýk ise p<0,05 düzeyinde deðerlendirilmiþtir. BULGULAR Genel Bulgular Çalýþmaya katýlan çocuklarýn 159'u(%47.6) kýz, 175'i (%52.4) erkeklerden oluþmuþ, yaþ ortalamasý 9.97 (S:1.34) bulunmuþ olup taný gruplarý arasýnda yaþ ve cinsiyet farkýnýn olmadýðý saptanmýþtýr (X2=4.247, p>0.05). Ebeveyn formlarý toplam 334 ebeveyn olmak üzere 198'i (%59.3) anneler, 136'sý (%40.7) babalar tarafýndan doldurulmuþtur. Çocuklarýn %30.2'si saðlýklý grupta (n=101), %35.6'sý Ývegen hastalýk grubunda (n=119) ve %34.1'i süregen hastalýk grubunda (n=114) yer almaktadýr. Ebeveynlerin eðitim durumlarý deðerlendirildiðinde %35.0'ýnýn 90

5 ÇÝYKÖ'nün Türkçeye uyarlanmasý ilkokul (n=116), %15.4'ünün ortaokul (n=51), %32.9'unun lise (n=109), %16.6'sýnýn yüksekokul (n=55) mezunu olduðu ve ebeveynlerin eðitim durumlarý açýsýndan taný gruplarý arasýnda istatistiksel olarak anlamlý bir farkýn bulunmadýðý görülmektedir (X2=10.315, p>0.05). Çalýþmamýza katýlan ebeveynlerin yaþ ortalamalarý (F=0.337, p>0.05) ve çalýþýp çalýþmadýklarý (F=2.644, p>0.05) deðerlendirildiðinde taný gruplarý arasýnda farkýn olmadýðý saptanmýþtýr. Güvenilirlik Çalýþmasý Ýle Ýlgili Bulgular Ýç Tutarlýk Çocuk ve ebeveyn formlarýnda Cronbach alfa katsayýlarý saðlýklý grupta ile arasýnda deðiþmektedir (Tablo 1). Tablo 1 : Çocuk ve Ebeveyn Formlarýnda Ýç Tutarlýk Ýç tutarlýk * Ölçek Çocuk Ebeveyn FSTP DÝP SÝP OÝP PSTP ÖTP *Cronbach alfa katsayýsý FSTP: Fiziksel saðlýk toplam puaný, DÝP: Duygusal iþlevsellik puaný, SÝP: Sosyal iþlevsellik puaný, OÝP: Okul iþlevselliði puaný, PSTP: Psikososyal saðlýk toplam puaný, ÖTP: Ölçek toplam puaný Tablo 2 : Taný Gruplarýna Göre ÇÝYKÖ Maddeleri ile Toplam Puan Korelasyon Katsayýlarý Çocuk Ebeveyn r * r* Maddeler Saðlýklý (n:101) Ývegen (n:119) Süregen (n:114) Saðlýklý (n:101) Ývegen (n:119) Süregen (n:114) Fiziksel saðlýkla ilgili maddeler 1. Bir bloktan fazla yürümek 0.594* 0.498* 0.644* 0.563* 0.501* 0.615* 2. Koþmak 0.606* 0.507* 0.561* 0.581* 0.513* 0.583* 3. Spor ya da egzersiz yapmak 0.689* 0.537* 0.466* 0.526* 0.449* 0.586* 4. Aðýr bir þey kaldýrmak 0.367* 0.468* 0.465* 0.515* 0.486* 0.516* 5. Kendi baþýna duþ ya da banyo yapmak 0.521* 0.380* 0.519* 0.600* 0.491* 0.420* 6. Evde günlük iþleri yapmak 0.305* 0.372* 0.571* 0.664* 0.502* 0.402* 7. Acýsýnýn ya da aðrýsýnýn olmasý 0.528* 0.448* 0.575* 0.562* 0.468* 0.410* 8. Düþük enerji düzeyi 0.561* 0.558* 0.607* 0.404* 0.521* 0.567* Duygusal iþlevsellikle ilgili maddeler 1. Korkmuþ ya da ürkmüþ hissetme k 0.665* 0.675* 0.589* 0.487* 0.437* 0.476* 2. Hüzünlü ya da üzgün hissetmek 0.484* 0.570* 0.460* 0.537* 0.597* 0.487* 3. Öfkeli hissetmek 0.536* 0.522* 0.478* 0.511* 0.648* 0.397* 4. Uyku ile ilgili zorluklar 0.356* 0.465* 0.552* 0.420* 0.420* 0.386* 5. Kendisine ne olacaðý konusunda endiþe duymak 0.473* 0.539* 0.550* 0.341* 0.452* 0.591* Sosyal iþlevsellikle ilgili maddeler 1.Yaþýtlarý ile geçimi 0.460* 0.507* 0.511* 0.606* 0.623* 0.590* 2. Yaþýtlarýnýn onunla arkadaþ olmak istememesi 0.465* 0.605* 0.440* 0.515* 0.509* 0.605* 3. Yaþýtlarý tarafýndan alay edilmesi 0.495* 0.458* 0.319* 0.381* 0.551* 0.503* 4. Yaþýtlarýnýn yapabileceði þeyleri yapamamasý 0.592* 0.663* 0.486* 0.564* 0.420* 0.693* 5. Yaþýtlarýyla oyun oynarken geri kalmasý 0.668* 0.481* 0.524* 0.514* 0.355* 0.599* Okul iþlevselliði ile ilgili maddeler 1. Sýnýfta dikkatini toplayamamasý 0.477* 0.584* 0.460* 0.611* 0.523* 0.583* 2. Bazý þeyleri unutmasý 0.478* 0.607* 0.431* 0.624* 0.384* 0.575* 3. Derslerinde geri kalmasý 0.457* 0.593* 0.428* 0.674* 0.591* 0.490* 4. Kendini iyi hissetmediði için okula gidememesi 0.361* 0.490* 0.391* 0.501* 0.520* 0.610* 5.Doktora ya da hastaneye gittiði için okula gidememesi 0.535* 0.296* 0.434* 0.438* 0.526* 0.501* * Pearson korelasyon testi *p<

6 ÇAKIN MEMÝK VE ARK. ÇÝYKÖ Maddeleri Ýle Toplam Puan Korelasyonlarý Tablo 2 de görüldüðü gibi çocuklarda tanýya göre ÇÝYKÖ'nün tüm maddeleri ile toplam puan korelasyonlarý her üç taný grubunda istatistiksel olarak anlamlý bulunmuþtur (p<0.05). ÇÝYKÖ maddeleri ile toplam puan korelasyon katsayýlarýnýn ile arasýnda deðiþtiði görülmüþtür. Ebeveyn formunda taný gruplarýna göre ÇÝYKÖ'nün tüm maddeleri ile toplam puan korelasyon katsayýlarý istatistiksel olarak anlamlý olup ile arasýnda deðiþmektedir. Geçerlik Çalýþmasý Ýle Ýlgili Bulgular Yapý Geçerliði Bilinen grup yöntemi Çocuk formunda saðlýklý çocuklarýn fiziksel saðlýk toplam puan ortalamasý süregen hastalýðý olanlara göre anlamlý düzeyde yüksektir (F=3.545, p<0.05). Saðlýklý çocuklarýn ebeveyn formuna göre fiziksel saðlýk toplam puan ortalamasý süregen hastalýðý olan gruptan (F=5.203), diðer puan ortalamalarý ise her iki gruptan da istatistiksel olarak anlamlý düzeyde yüksek bulunmuþtur (p<0.05) (Tablo 3). Hastalanma ve hastalýk yükü belirteçleri ile ÇÝYKÖ puanlarýnýn korelasyonlarý Ebeveynlere verilen sosyodemografik bilgi formunda çocuk ve ergenlerin saðlýk durumlarý ile ilgili olarak sorulan hastalýðýn çocuðu etkileme düzeyi, çocuðun okula gidemediði gün sayýsý, ebeveynin iþe gidemediði gün sayýsý, ebeveynin günlük aktivitesinin kýsýtlandýðý gün sayýsý, ebeveynin iþ veriminin etkilenme düzeyi, ailenin ekonomik durumunun etkilenme düzeyi ve ebeveynin sosyal iliþkilerinin etkilenme düzeyi ile ÇÝYKÖ puanlarýnýn iliþkisi incelenmiþtir. Ýnceleme sonucunda genel olarak hem çocuk, hem de ebeveyn formlarýnda ölçek puanlarý ile birçok hastalýk yükü belirteci arasýnda düþükorta düzeyde istatistiksel olarak anlamlý, ters orantýlý korelasyon saptanmýþtýr (Tablo 4). Çocuk ve ebeveyn ÇÝYKÖ puanlarýnýn korelasyonlarý Tablo 5 incelendiðinde çocuk ve ebeveyn ÇÝYKÖ puanlarý arasýnda istatistiksel olarak anlamlý ve doðru orantýlý korelasyonlarýn bulunduðu görülmektedir (p<0.01). Tablo 3 : Taný Gruplarýna Göre ÇÝYKÖ Puan Ortalamalarý Taný Saðlýklý Ývegen Süregen Toplam Ýstatistiksel test * ÇÝYKÖ Ort. S Ort. S Ort. S Ort. S sd1 sd2 F P post-hoc Tuckey Çocuk Ebeveyn FSTP S>Sü DÝP SÝP OÝP PSTP ÖTP FSTP S>Sü DÝP S>I=Sü SÝP S>I=Sü OÝP S>I=Sü PSTP S>I=Sü ÖTP S>I=Sü *Tek yönlü varyans analizi (ANOVA) ** Yalnýzca istatistiksel düzeyde anlamlý olan farklý ortalamalar belirtilmiþtir FSTP: Fiziksel saðlýk toplam puaný, DÝP: Duygusal iþlevsellik puaný, SÝP: Sosyal iþlevsellik puaný, OÝP: Okul iþlevselliði puaný, PSTP: Psikososyal saðlýk toplam puaný, ÖTP: Ölçek toplam puaný S: Saðlýklý, I: Ývegen, Sü: Süregen 92

7 ÇÝYKÖ'nün Türkçeye uyarlanmasý Tablo 4 : Ývegen ve Süregen Hastalýk Grubunda Hastalanma ve Hastalýk Yükü Belirteçleri Ýle ÇÝYKÖ Puanlarýnýn Korelasyon Katsayýlarý Maddeler Ývegen (n:119 ) r # r # Süregen (n:114) Çocuk FSTP * ** ** * * * ** ** * * DÝP * * * * * SÝP * * OÝP * ** * ** ** * * * * PSTP * ** ** * ** * ÖTP ** * ** ** * ** ** * ** Ebeveyn FSTP * * ** ** ** ** ** DÝP ** * * * ** * ** * SÝP * * * ** * * * OÝP ** ** ** ** ** ** * ** ** ** * * ** PSTP ** ** * ** ** ** * ** ** * ** ÖTP ** * * ** * ** * * ** ** ** ** # Pearson korelasyon testi * p<0.05 **p<0.01 FSTP: Fiziksel saðlýk toplam puaný, DÝP: Duygusal iþlevsellik puaný, SÝP: Sosyal iþlevsellik puaný, OÝP: Okul iþlevselliði puaný, PSTP: Psikososyal saðlýk toplam puaný, ÖTP: Ölçek toplam puaný 1 = Hastalýðýn çocuðu etkileme düzeyi 5 = Ebeveynin iþ veriminin etkilenme düzeyi 2 = Çocuðun okula gidemediði gün sayýsý 6 = Ailenin ekonomik durumunun etkilenme düzeyi 3 = Ebeveynin iþe gidemediði gün sayýsý 7 = Ebeveynin sosyal iliþkilerinin etkilenme düzeyi 4 = Ebeveynin günlük aktivitesinin kýsýtlandýðý gün sayýsý Tablo 5 : Ývegen ve Süregen Hastalýk Grubunda Hastalanma ve Hastalýk Yükü Belirteçleri Ýle ÇÝYKÖ Puanlarýnýn Korelasyon Katsayýlarý Çocuk Ebeveyn Maddeler FSTP DÝP SÝP OÝP PSTP ÖTP FSTP DÝP SÝP OÝP PSTP DÝP 0.517* - SÝP 0.524* 0.533* - OÝP 0.544* 0.484* 0.525* - PSTP 0.641* 0.847* 0.824* 0.791* - ÖTP 0.856* 0.790* 0.777* 0.764* 0.945* - Çocuk Ebeveyn FSTP 0.314* 0.185* 0.264* 0.247* 0.277* 0.320* - DÝP 0.197* 0.302* 0.217* 0.236* 0.308* 0.291* 0.460* - SÝP 0.220* 0.187* 0.267* 0.209* 0.265* 0.272* 0.522* 0.435* - OÝP 0.291* 0.219* 0.322* 0.387* 0.363* 0.367* 0.450* 0.464* 0.528* - PSTP 0.286* 0.300* 0.346* 0.334* 0.392* 0.385* 0.585* 0.785* 0.833* 0.754* - ÖTP 0.334* 0.283* 0.350* 0.335* 0.386* 0.402* 0.839* 0.732* 0.732* 0.708* 0.932* # Pearson korelasyon testi *p<0.01 FSTP: Fiziksel saðlýk toplam puaný, DÝP: Duygusal iþlevsellik puaný, SÝP: Sosyal iþlevsellik puaný, OÝP: Okul iþlevselliði puaný, PSTP: Psikososyal saðlýk toplam puaný, ÖTP: Ölçek toplam puaný 93

8 ÇAKIN MEMÝK VE ARK. TARTIÞMA Ölçeðin Genel Deðerlendirilmesi Çocuklarýn saðlýkla ilgili yaþam kalitelerinin ölçülmesi hastalýklarýnýn risklerini saptayabilmek, saðlýk durumlarýný öznel olarak deðerlendirebilmek, tedavi sonuçlarýný izleyip aralarýnda karþýlaþtýrma yapabilmek amacýyla kullanýlmaktadýr (Eiser ve Morse 2001a, Eiser ve ark 2003, Harding 2001, Varni ve ark. 1999). ÇÝYKÖ ile yapýlan birçok yurt dýþý çalýþmada taný gruplarýnda cinsiyete göre puan ortalamalarý deðerlendirilmemiþtir. Hollanda'da yapýlmýþ olan bir çalýþmada çocuk formlarýnda fiziksel saðlýk ve duygusal iþlevsellik puan ortalamalarý kýzlarda erkeklerden düþük bulunmuþtur (Bastiaansen ve ark. 2004). Çalýþmamýzda taný gruplarýnda cinsiyete göre ÇÝYKÖ puan ortalamalarý incelendiðinde her üç taný grubunda da cinsiyete göre ölçek toplam puanlarýnda fark bulunmamýþtýr. ÇÝYKÖ maddelerinin puan daðýlýmlarý incelendiðinde saðlýklý ve ivegen hastalýðý olan deneklerin fiziksel saðlýkla ilgili beþinci maddeyi (kendi baþýna duþ ya da banyo yapma) en az sorun olarak algýladýðý ve çoðunlukla "hiçbir zaman" seçeneðini iþaretlediði görülmüþtür. Kendi baþýna yýkanabilme aðýr fiziksel iþlev kaybý görülen hastalýklar dýþýndaki durumlardan az etkilenen bir yetidir. Bu nedenle denekler tarafýndan daha az oranda sorun olarak iþaretlenmiþ olabilir. Her üç taný grubunda da fiziksel saðlýkla ilgili dördüncü maddenin (aðýr bir þey kaldýrma) sýklýkla sorun olarak algýlandýðý ve çoðunlukla "hemen her zaman" seçeneðinin iþaretlendiði saptanmýþtýr. Aðýr bir þey kaldýrma cümlesi çocuðun kaldýrabileceði aðýrlýktan fazla bir yük kaldýrmak olarak algýlanmýþ, bu da sýklýkla "hemen her zaman" seçeneðinin iþaretlenmesine yol açmýþ olabilir. Ölçekte eksik iþaretlenen madde sayýsýnýn düþük olmasý ÇÝYKÖ'nün kolay anlaþýlabildiðini göstermektedir. Süregen hastalýk grubunda eksik doldurulan maddelerin çoðunlukla okul iþlevselliði ile ilgili maddeler olduðu görülmektedir. Süregen hastalýða sahip olan çocuklarýn týbbi bakým gereksinimlerinin ve okul devamsýzlýklarýnýn daha fazla olmasý, okul iþlevselliði ile ilgili maddelerin çoðunlukla eksik iþaretlenmiþ olmasýný açýklayabilir. Çalýþmamýzda çocuk formunda ölçek toplam puan ortalamasý 77.13, ebeveyn formunda saptanmýþtýr. Orijinal ölçek geçerlik ve güvenirlik çalýþmasýnda 2-18 yaþ grubu için ölçek toplam puan ortalamasý çocuk ve ergen formlarýnda 79.62, ebeveyn formlarýnda ise bulunmuþtur (Varni ve ark. 2001). Varni ve arkadaþlarýnýn yaptýklarý diðer bir çalýþmada çocuk formunda ölçek toplam puan ortalamasý 83.31, çocuklarýn ebeveyn formunda olarak belirtilmiþtir (Varni ve ark. 2003b). Çalýþmamýzda ÇÝYKÖ puan ortalamalarýnýn diðer çalýþmalardan daha düþük olduðu görülmektedir. Bu durum batýlý ülkelerde sosyal hizmetlerin daha iyi, ekonomik düzeyin ülkemize göre daha yüksek olmasý ve dolayýsýyla yaþam kalitesini daha iyi algýlamalarý ile açýklanabilir. Ölçeðin Güvenirliði ÇÝYKÖ'nün güvenirliðine iliþkin verilerin analiz sonuçlarý ÇÝYKÖ'nün çocuklarýn yaþam kalitelerini deðerlendirmede güvenilir bir ölçek olduðu izlenimini vermektedir. ÇÝYKÖ'nün güvenirliðini deðerlendirebilmek için iç tutarlýk ve madde-toplam puan korelasyonlarý incelenmiþtir. Çalýþmamýzda ÇÝYKÖ'nün iç tutarlýðý cinsiyet ve tanýlara göre incelenmiþ olup iç tutarlýk katsayýlarýnýn genel olarak 0.70'e yakýn ve üstünde olduðu görülmüþtür. Çalýþmamýzda ölçeðin iç tutarlýðý (Cronbach alfa katsayýsý) çocuk formunda 0.86, ebeveyn formunda 0.84 olarak bulunmuþtur. Psikometrik deðerlendirmelerde Cronbach alfa katsayýsý 1'e ne kadar yakýnsa ölçek o kadar güvenilir kabul edilmektedir (Aydemir ve Köroðlu 2000). Buna göre hem çocuk hem de ebeveyn formlarýnda ölçeðin iç tutarlýðý yüksektir. Ölçeðin orijinal geçerlik ve güvenirlik çalýþmasýnda 2-18 yaþ grubunda Cronbach alfa katsayýsý çocuk formunda 0,88, ebeveyn formunda 0,90 olarak bulunmuþtur (Varni ve ark. 2001). Rusya'da yapýlmýþ olan çalýþmada çocuk ve ebeveyn formlarýnda Cronbach alfa katsayýlarý 0,70'in üstünde bulunmuþtur (Novik ve ark. 2003). Hollanda 94

9 ÇÝYKÖ'nün Türkçeye uyarlanmasý çalýþmasýnda ise Cronbach alfa katsayýsý çocuk formunda 0,84, ebeveyn formunda 0,87 olarak saptanmýþtýr (Bastiaansen ve ark. 2004). Bu deðerler çalýþmamýzýn sonuçlarýyla benzerdir. Çalýþmamýzda okul iþlevselliði puaný için hesaplanan Cronbach alfa katsayýsý 0.70'in altýnda ve diðer alt puanlardan daha düþük bulunmuþtur. ÇÝYKÖ ile yapýlan birçok çalýþmada okul iþlevselliðinin Cronbach alfa deðeri 0.70'in altýnda ya da diðer puanlardan daha düþük saptanmýþtýr (Bastiaansen ve ark. 2004, Felder-Puig ve ark. 2004, Novik ve ark. 2003, Uzark ve ark. 2003, Varni ve ark. 2003b, Varni ve ark. 1999). Bizim çalýþmamýzda olduðu gibi okul iþlevselliði puaný için hesaplanan Cronbach alfa katsayýsýnýn diðer tüm çalýþmalarda benzer sonuçlar ortaya çýkardýðý görülmektedir. Madde-iç tutarlýk güvenirliði için Pearson korelasyon katsayýsýnýn 0,40 ve üstü deðerler almasý, madde-iç tutarlýðý açýsýndan ölçek güvenirliðinin yüksek olduðunu göstermektedir (Varni ve ark. 2001). Çalýþmamýzda tanýlara göre ÇÝYKÖ maddeleri ile toplam puan iliþkisi incelendiðinde çoðu maddenin 0,40'a yakýn veya üstünde deðerler aldýðý bulunmuþtur. Orijinal ölçek çalýþmasýnýn madde-iç tutarlýk deðerlendirmesinde çocuk formunda çoðu maddenin, ebeveyn formunda ise tüm maddelerin 0,40'a yakýn ya da üstünde deðerler aldýðý belirtilmiþtir (Varni ve ark. 2001). Avusturya çalýþmasý madde-iç tutarlýk deðerlendirmesinde de ölçeðin çoðu maddesi için Pearson korelasyon katsayýsýnýn 0,40 veya üstünde deðerler aldýðý saptanmýþtýr (Felder-Puig ve ark. 2004). Elde edilen sonuçlar çalýþmamýzla benzerlik göstermektedir. Diðer ülkelerde yapýlan çalýþmalarda madde-iç tutarlýk güvenirliðine rastlanmamýþtýr (Varni ve ark. 2003b, Bastiaansen ve ark. 2004, Novik ve ark. 2003). Ölçeðin Geçerliði ÇÝYKÖ'nün geçerliði bilinen grup yöntemiyle saðlýklý, ivegen hastalýðý olan ve süregen hastalýðý olan gruplarda ÇÝYKÖ puan ortalamalarý karþýlaþtýrýlarak, hastalanma ve hastalýk yükü belirteçleriyle ÇÝYKÖ puanlarýnýn iliþkileri incelenerek ve çocuk-ebeveyn ÇÝYKÖ puanlarý arasýndaki korelasyonlara bakýlarak deðerlendirilmiþtir. ÇÝYKÖ'nün orjinal çalýþmasýnda çocuk formunda taný gruplarý arasýnda puan ortalamalarýnýn istatistiksel olarak anlamlý fark gösterdiði, saðlýklý çocuklarýn tüm puan ortalamalarýnýn ivegen ve süregen hastalýk gruplarýndan yüksek olduðu bildirilmiþtir (Varni ve ark. 2001). Hollanda çalýþmasýnda psikiyatrik sorunu olan deneklerin ölçek puan ortalamalarýnýn, kontrol grubundan ve orijinal ölçek çalýþmasýndaki saðlýklý gruptan anlamlý oranda düþük ve orijinal ölçek çalýþmasýndaki süregen hastalýk grubuyla benzer olduðu belirtilmiþtir (Bastiaansen ve ark. 2004). Çalýþmamýzda çocuk formunda fiziksel saðlýk toplam puan ortalamalarýnda, ebeveyn formunda ise tüm puan ortalamalarýnda farkýn ortaya çýkmasý orijinal ölçek çalýþmasý ve diðer çalýþmalarla benzerdir (Novik ve ark. 2003, Varni ve ark. 2003b, Varni ve ark. 2001, Varni ve ark. 1999, Uzark ve ark. 2003, Felder-Puig ve ark ). Yazýnda süregen hastalýk grubunda hastalýk tanýsýnýn erken evrelerinde ve tedaviye baþlangýç dönemlerinde YK'nin azaldýðý, çocuk ve ailenin hastalýða ve tedaviye uyumu arttýkça YK'de artma gözlendiði belirtilmektedir. Özellikle çocuk formlarýnda hastalýða uyum süreci sonrasý hastalýktan kaynaklanan kýsýtlamalar çok belirgin deðilse taný veya tedavi baþlangýcýnda düþmüþ olan YK ölçek puanlarýnýn saðlýklý deneklerle ayný düzeye çýktýðý gözlenmiþtir (Eiser ve Morse 2001b, Magal-Vardi ve ark. 2004). Amerika Birleþik Devletlerinde ÇÝYKÖ kullanýlarak kalp hastalýðý olan çocuklarda yapýlan çalýþmada, ölçeðin çocuk formunda fiziksel saðlýk puan ortalamasý açýsýndan hasta ve saðlýklý denekler birbirinden ayýrt edilememiþ, denekler hastalýklarýnýn aðýrlýðýna göre hafif, orta ve aðýr hastalýk gruplarýna ayrýldýktan sonra deðerlendirme tekrarlanmýþtýr. Bu deðerlendirmeye göre aðýr hastalýk grubundaki çocuklarýn fiziksel saðlýk puan ortalamasýnýn saðlýklý, hafif ve orta derecede kalp hastalýðý olan çocuklardan düþük olduðu görülmüþtür. Çalýþmada süregen hastalýðý olan çocuklarýn yetilerinin hastalýðýn evresine ve aðýrlýðýna göre deðiþebileceði, bu durumun YK'lerini etkileyeceði vurgulanmýþtýr (Uzark ve ark. 2003). Avusturya çalýþmasýnda kanser ve epilepsi hastalarýndan oluþan deneklerin fiziksel iþlevsellik puan ortalamalarý Varni ve arkadaþlarýnýn 95

10 ÇAKIN MEMÝK VE ARK. orijinal ölçek çalýþmasýndaki saðlýklý deneklerin fiziksel iþlevsellik puan ortalamasýyla benzer bulunmuþtur. Bu durum kanser grubunun remisyon aþamasýndaki hastalardan oluþmasýna ve aðýr epilepsili deneklerin sayýsýnýn az olmasýna baðlanmýþtýr (Felder-Puig ve ark. 2004). Bizim çalýþmamýzda süregen hastalýk grubu hastalýðýn evresine, aðýrlýðýna, süresine ya da tedavi biçimine göre gruplara ayrýlmamýþtýr. Bu durum çocuk formunda tanýlara göre ölçek puan ortalamalarýnda beklenen belirgin farkýn ortaya çýkmasýný engellemiþ olabilir. Piaget'e göre 6-11 yaþlarý arasýndaki çocuklar somut, 11 yaþtan eriþkinliðe kadar olan dönem ise çocuklar soyut iþlemsel dönemde olup, soyut kavramlarý algýlama yetilerinde artýþ olmasýna raðmen soyut kavramlarý tam olarak fark etmekte zorlanýrlar (Yates 2002). Bu özellik çocuklarýn fiziksel iþlevsellik ile ilgili sorularý daha iyi kavramalarýna ve fiziksel saðlýk toplam puan ortalamalarýnda diðer alanlarda bulunmayan farkýn ortaya çýkmasýnda rol oynamýþ olabilir. Çalýþmamýzda hastalanma ve hastalýk yükü belirteçleri ile ÇÝYKÖ puanlarý arasýndaki iliþki incelenmiþ, hastalanma ve hastalýk yükü belirteçleri olarak hastalýðýn çocuðu etkileme düzeyi, hastalýk nedeniyle çocuðun okula gidemediði gün sayýsý, ebeveynin iþe gidemediði gün sayýsý, ebeveynin günlük aktivitesinin kýsýtlandýðý gün sayýsý, ebeveynin iþ veriminin etkilenme düzeyi, ebeveynin sosyal iliþkilerinin etkilenme düzeyi, ailenin ekonomik durumunun etkilenme düzeyi belirlenmiþtir. Orijinal ölçek çalýþmasýnda hastalanma ve hastalýk yükü belirteçleri ile ölçek puanlarý arasýndaki iliþki ivegen ve süregen hastalýk gruplarýnda birlikte deðerlendirilmiþ, iliþkiler Pearson korelasyon katsayýsýna göre düþük (0,10-0,29), orta (0,30-0,49) ve yüksek (0,50 ve üstü) olarak üç gruba ayrýlmýþtýr. Orijinal çalýþmada ebeveynin hastalýk nedeniyle iþe gidemediði gün sayýsý, konsantrasyonunda azalma ve iþgücü kaybý belirteçlerinin ölçek ve alt ölçek puanlarýyla iliþkisi düþük-orta düzeyde iken, hastalýk nedeniyle çocuðun okula gitmediði gün sayýsý ve çocuðun bakýma gereksinim duyduðu gün sayýsý açýsýndan ise ölçek puanlarýyla orta düzeyde ters orantýlý korelasyon bulunmuþtur (Varni ve ark. 2001). Bizim çalýþmamýzda ölçek ve alt ölçek puanlarýyla belirteçler arasýndaki iliþki ivegen ve süregen hastalýk gruplarýnda ayrý ayrý incelenmiþtir. Yapýlan deðerlendirmede genel olarak ölçek toplam puaný ve birçok alt ölçekle belirteçler arasýnda düþük-orta düzeyde ters orantýlý korelasyon saptanmýþtýr. Hastalýk evresi, þiddeti ve ciddiyeti gibi hastalýk özelliklerinin göz önüne alýnmamýþ olmasý korelasyonun düþük-orta düzeyde kalmýþ olmasýna yol açmýþ olabilir. Çocuk ve ebeveyn formlarý arasýndaki korelasyon deðerlendirildiðinde korelasyonun istatistiksel olarak anlamlý, doðru orantýlý ve orta-yüksek düzeyde olduðu, yaþýn artmasýyla uyumun da artýðý görülmüþtür. Çocuk ve ebeveyn formlarý arasýndaki uyumun orta-yüksek düzeyde olmasý çocuklarýn ölçeði dolduramayacaðý düzeyde aðýr bir hastalýðý ya da deðerlendirmeye alýnamayacaðý baþka durumlar söz konusu olduðunda ebeveynlerin de deðerlendirmeyi doðru bir þekilde yapabileceklerini göstermektedir. Yazýn bilgisine göre çocuk ve ebeveyn formlarý karþýlaþtýrýldýðýnda ölçek ve alt ölçek puanlarýnýn birebir örtüþmesi beklenmemektedir (Eiser ve Morse 2001c, Theunissen ve ark. 1998, Le Cog ve ark. 2000). Ebeveyn formlarýnýn ebeveynin saðlýk durumu, geçmiþ yaþam deneyimi, çocuðun hastalýðýyla ilgili deðer yargýsý, ebeveynlik yetisiyle ilgili algýsý ve ailenin yapýsý gibi çocuðun saðlýðý dýþýndaki pek çok durumdan etkilendiði düþünülmektedir. Yapýlan çalýþmalar çocuklarda YK deðerlendirilirken ebeveyn formlarýnýn gerekli olduðunu ama çocuk formuyla birlikte deðerlendirme yapmanýn daha anlamlý olacaðýný göstermektedir (Eiser ve Morse 2001b, Theunissen ve ark 1998, Le Cog ve ark. 2000, Lawford ve ark. 2001). Çalýþmamýzýn bulgularý Çocuklar için Yaþam Kalitesi Ölçeði'nin 8-12 yaþ çocuk ve ebeveyn formlarýnýn ülkemizde geçerli ve güvenilir olduðunu, çocuklarýn saðlýkla ilgili yaþam kalitelerini deðerlendirmek için kullanýlabileceðini göstermektedir. Çalýþmamýzýn Kýsýtlýlýklarý Çalýþmaya baþladýðýmýz dönemde ülkemizde çocuklarda saðlýkla ilgili geçerli ve güvenilir bir 96

11 ÇÝYKÖ'nün Türkçeye uyarlanmasý yaþam kalitesi ölçeðinin bulunmamasý eþ deðerli ölçek güvenirliði ve eþ zamanlý geçerlik deðerlendirmesinin yapýlamamasýna neden olmuþtur. Test-tekrar test yönteminin ve faktör analizinin yapýlmamýþ olmasý çalýþmamýzýn kýsýtlýlýklarýndandýr. Süregen hastalýk grubunu oluþturan çocuklarýn hastalýk özelliklerini dikkate almamýþ olmamýz ve çocuklarýn sosyodemografik bilgi formunu deðerlendirmemiþ olmasý çalýþmamýzý kýsýtlamaktadýr. Gelecekte yapýlacak çalýþmalarda sonuçlarýn genellenebilmesi için farklý örneklem gruplarýnýn kullanýlmasýnýn önemli olduðu düþünülmektedir. KAYNAKLAR Aydemir Ö, Köroðlu E (2000) Psikiyatride kullanýlan Klinik Ölçekler. Ankara, Hekimler Yayýn Birliði, s: Bastiaansen D, Koot HM, Bongers IL ve ark. (2004) Measuring quality of life in children referred for psychiatric problems: psychometric properties of the PedsQLTM 4.0 generic core scales. Qual Life Res 13: Belek Ý (1998) Sýnýf, saðlýk, eþitsizlik. Ýstanbul, Sorun Yayýnlarý, s: Eiser C (1997) Childrens quality of life measures. Arch Dis Child 77: Eiser C, Mohay H, Morse R (2000) The measurement of quality of life in young children. Child Care Health Dev 5: Eiser C, Morse R (2001a) Quality-of-life measures in chronic diseases of childhood. Health Technol Assess 5: Eiser C, Morse R (2001b) A review of measures of quality of life for children with chronic illness. Arch Dis Child 84: Eiser C, Morse R (2001c) Can parents rate their child's health-related quality of life? Results of a systematic review. Qual Life Res 10: Eiser C, Vance YH, Horne B ve ark. (2003) The value of the PedsQLTM in assessing quality of life in survivors of childhood cancer. Child Care Health Dev 29: Eser E (2004) Yaþam kalitesinin sýnýflandýrýlmasý ve saðlýkla ilgili yaþam kalitesinin ölçümü. 1. Saðlýkta Yaþam Kalitesi Sempozyumu Program ve Özet Kitabý, s: 4-6. Felder-Puig R, Frey E, Proksch K ve ark. (2004) Validation of the German version of the Pediatric Quality of Life InventoryTM (PedsQLTM) in childhood cancer patients off treatment and children with epilepsy. Qual Life Res 13: Fidaner C (2004) Saðlýkta yaþam kalitesi kavramý. 1. Saðlýkta Yaþam Kalitesi Sempozyumu Program ve Özet Kitabý, s:1-3. Fidaner H, Elbi H, Fidaner C ve ark. (1999) Yaþam kalitesinin ölçülmesi, WHOQOL-100 VE WHOQOL-BREF. 3P Dergisi 7: Harding L (2001) Children's quality of life assesments: A review of generic and health related quality of life measures completed by children and adolescents. Clin Psychol Psychother 8: Jirojanakul P, Skevington SM, Hudson J (2003) Predicting young children's quality of life. Soc Sci Med 57: Lawford J, Volavka N, Eiser C (2001) A generic measure of Quality of Life for children aged 3-8 years: results of two preliminary studies. Pediatr Rehabil 4: Le Cog EM, Boeke AJP, Bezemer PD (2000) Which source should we use to measure quality of life in children with asthma: The children themselves or their parents? Qual Life Res 9: Magal-Vardi O, Laor N, Toren A ve ark. (2004) Psychiatric morbiditity and quality of life in children with malignencies and their parents. J Nerv Ment Dis 192: Novik A, Ionava T, Kishtovich A ve ark. (2003) Development of the Russian version of PedsQL TM 4.0 generic core scales for quality of life research in 8-12 years old children (child and parent report version). QOL News 30: Saxena S, Orley J (1997) Quality of life assesment: The World Health Organization perspective. Eur Psychiatry 12: Schmeck K, Poustka F (1997) Quality of life and child psychiatric disorders. Katching H, Freeman H, Sartorius N, eds. Quality of Life in Mental Disorders. Chichester, England: Wiley, s: Spilker B (1996) Quality of Life and Pharmacoeconomics in Clinical Trials [2nd ed]. Philadelphia: Lippincott- Raven Publishers. Testa MA, Simonson DC (1996) Assesment of quality of life outcomes. N Engl J Med 334: Theunissen NCM, Vogels TGC, Koopman HM ve ark. (1998) The proxy problem: child report versus parent report in health-related quality of life research. Qual Life Res 7: Uzark K, Jones K, Bruwinkle TM ve ark. (2003) The Pediatric Quality of Life InventoryTM with heart disease. Prog Pediatr Cardiol 18: Varni JW, Burwinkle TM, Jacobs JR ve ark. (2003a) The PedsQLTM in type1 and type 2 diabetes: reliability and 97

12 ÇAKIN MEMÝK VE ARK. validity of the pediatric quality of life inventory generic core scales and type 1 diabetes module. Diabetes Care 26: Varni JW, Burwinkle TM, Katz ER ve ark. (2002a) The PedsQLTM in paediatric cancer: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life InventoryTM generic core scales, multidimensional fatigue scale, and cancer module. Cancer 94: Varni JW, Bruwinkle TM, Seid M ve ark. (2003b) The PedsQLTM 4.0 as a pediatric population health measure: feasibility, reliability and validity. Ambul Pediatr 3: Varni JW, Seid M, Knight TS ve ark. (2002b) The PedsQLTM in pediatric rheumatology: reliability, validity, and responsiveness of the Pediatric Quality of Life InventoryTM Generic Core Scales and Rheumatology Module. Arthritis Rheum 46: Varni JW, Seid M, Knight TS ve ark. (2002c) PedsQLTM 4.0 generic core scales: sensitivity, responsiveness, and impact on clinical decision-making. J Behav Med 25: Varni JW, Seid M, Kurtin PS (2001) The PedsQLTM 4.0: reliability and validity of the Pediatric Quality of Life Inventory TM version 4.0 generic core scales in healthy and patient populations. Med Care 39: Varni JW, Seid M, Rode CA (1999) The PedsQL: measurement model for the Pediatric Quality of Life Inventory. Med Care 37: Yates T (2002) Theories of cognitive development. Lewis M, ed. Child and adolescent psychiatry, a comprehensive textbook [3 th ed.]. Philadelphia: Lippincott Williams and Wilkins, s: