EVLLK LKSNDE ENGELL ÇOCUA SAHP OLMANIN ROLÜ. Dr. Mustafa ÖZEKES , Uzm. Psi. Alev GRL , Uzm. Psi. Arzu YURDAKUL * Psi.

Transkript

1 Bu aratırma 1998 yılında 10. Ulusal Psikoloji Kongresinde sunulmutur. EVLLK LKSNDE ENGELL ÇOCUA SAHP OLMANIN ROLÜ Dr. Mustafa ÖZEKES *, Uzm. Psi. Alev GRL *, Uzm. Psi. Arzu YURDAKUL * Psi. Murat SARISOY* ÖZET Bu aratırmada, zihinsel engelli veya otistik çocuu olan ailelerde ortaya çıkan deiikliklerin neler olduu incelenmitir. Birtchnell i deerlendirme ölçei zihinsel engelli çocuu olan 104 ( 55 kadın, 49 erkek), otistik çocuu olan 65( 31 kadın, 34 erkek) ve normal çocua sahip 99( 53 kadın 49 erkek) kiiye verilmi ve elerini deerlendirmeleri istenmitir. Engelli veya otistik çocuu olan ailelerin puanları baımlılık, kopukluk, kontrolcülük, güvenebilirlik alt boyutlarında normal çocuk ailelerinin puanlarıyla karılatırılmıtır. Aratırmanın ikinci bölümünde ailelerden engelli çocuk domadan önceki evlilik ilikilerini deerlendirmeleri istenmi ve bununa birlikte yarı yapılandırılmı bir mülakat yapılmıtır. Tek yönlü varyans analizi sonuçları engelli çocuu olan ailelerin elerini, normal ailelere göre daha yönlendirici, daha güvenilir ve daha az baımlı olarak deerlendirdiini göstermitir. Engelli çocuun doumundan sonra eler daha yönlendirici ve daha baımlı olmaktadırlar. ABSTRACT In this research, it is aimed to investigate the changes occurred in the families with mentally retarded or autistic child. Birtchnell Marital Partner Evaluation Scale was given ( 55 Female, 49 Male ) to the people with mentally retarded, 65 ( 31 F, 34 M) people with autistic children and 99( 53F, 46M) people wüho have normal children, the subjects are asked to evaulate their spouses according to the questions in the scale. The families with mentally handicapped, autistic or normal children were compared according to the scores of the sub-scales named dependency, detachment, directiveness, dependability. In the second part of the study, families are asked to evaulate their marital relationships before the birth of handicapped child, and also a semi-structured interview is done. The results of the one-way ANOVA showed that the families of handicapped children evaulate their spouse more directive, more dependable and less dependent than the families of normal children.also, after the birth of handicapped child couples have been more directive and more dependent. GR Bir ailede çocuun doumu o ailenin yaamında oldukça önemli bir yer tutmakta ve ailenin o güne kadar sürdürdüü yaam biçiminde bir dönüm noktası oluturmaktadır. Ailenin alıılmı düzeninde hazırlıklı bile olsalar ani bir deiiklik olmakta ve aile bireyleri bu deiikliklere ayak uydurmaya çalımaktadırlar. E rolünün yanı sıra ebeveyn rolü de evlilik ilikisine girmektedir. Normal, salıklı bir çocuun ailede yarattıı bu deiiklikler doan çocuun özürlü olduunun örenilmesiyle çok daha zor ve karmaık bir durum oluturmaktadır. Ailelerin gösterdikleri tepkiler deiik modellerle açıklanmaya çalıılmaktadır (Bkz. Akkök, 1997) Özürlü olduu örenilen çocuk pek çok kaygıyı da beraberinde getirmektedir Anne baba çocuun engelli olduunu örenince ok, depresyon, hayal kırıklıı, suçluluk ve yetersizlik duyguları yaar. (Bkz. Girli 1995). Yaanan bu duygular doal olarak aile bireylerinin davranılarını da etkilemekte ve bu olumsuz yaantılar ailenin alıılagelmi geliimini ve ileyiini bozabilmektedir (Morgan, 1988). Kaygı, endie, stres gibi psikolojik rahatsızlıklar üst düzeyde yaanır. Zihinsel engelli veya otistik çocuu olan ailelerin yaadıı stres ve nedenleriyle ilgili olarak yapılan çalımalar (Quine & Pahl, 1985; Wikler, 1981,1986; Byrne & Cunningham, 1985) çocuun cinsiyeti, yaı, özür derecesi, ailenin gelir düzeyi vs. gibi bir çok deikenden stress düzeyinin etkilendiini göstermektedir. Buna karın nanami, Nish, Ogura (1980 Bkz. Gündodu, 1995) otistik ve zihinsel engelli çocukların aileleriyle yaptıkları çalımada ailenin yaadıı kaygı ve endie düzeyinin çocuun yaıyla ilgili olmadıını bulmulardır. Daha farklı stres faktörleri olduu düünülmektedir. Örnein anneler zihinsel engelli çocuk nedeniyle bo zaman ve sosyal aktivitelerden kısıtlandıkları ve çocuklarının bakımı ve eitimi için yeterli yardım alamadıklarından babalara göre daha fazla stres hissetmektedirler (Bradshaw & Lawton, 1978). Babalar ise çocuun aileye getirecei ekonomik yükten etkilenmekte ve özellikle çocuun cinsiyetinin erkek olduu durumlarda daha fazla kaygı ve stress yaamaktadırlar (Olsen ve Ark 1983). ( *) Iık Özel Eitim ve Rehabilitasyon Merkezi, ZMR 1

2 Bu tür yaantılar içindeki aile bireylerinin evlilik ilikilerinde de problemlerin ortaya çıkması kaçınılmaz gibi görünmektedir. Crinik ve Ark. (1983) ve Gath ın (1977) yaptıı çalımalarda özürlü çocuu olan ailelerin evlilikten aldıkları doyumun normal çocua sahip annelerden daha az olduu bulunmutur. Love (1973, Bkz. Gündodu, 1995) zihinsel engelli çocukların anne babalarının evliliklerinin boanma ile sonuçlanmasının normal çocukların anne babalarından 3 kat fazla olduunu bulmutur. Yine Furber (Bkz. Gath 1977) zihinsel engelli çocuun doumuyla tüm aile içi ilikilerin ve ailenin sosyal yaantısının deitiini ve boanma sıklıının 1,5-3 kez fazla olduunu belirtmektedir. Bu verilere karın Byrne & Cunningham (1985) ve Trute (1990) engelli çocua sahip olmanın evlilik ilikisi üzerinde olumsuz bir etki yaptıının sanıldıını ancak bu görüü öne süren aratırma bulgularının yetersiz olduunu belirtmektedirler. Ülkemizde engelli çocua sahip anne-babaların eitimi ve bilgilendirilmesine ilikin çalımalar yapılmısa da (Sucuolu, 1997) evlilik ilikisine ait çalımalar oldukça azdır. Zihinsel engelli çocukların aileleriyle yapılan bir çalımanın ikinci bölümündeki görümelere ilikin veriler (Pardo & Uygun 1987) ve Gündodu nun (1995) otistik ve normal çocuu olan ailelerle yaptıkları çalımalar ülkemizde bu alanda yapılan çalımalar olarak görünmektedir. Byrne & Cunningham ın (1985) ileri sürdüü gibi literatürde engelli çocuun doumundan sonra evlilik ilikisinin olumsuz etkilendiine ilikin yeterli veri bulunmamaktadır. Aynı ekilde evlilik ilikisinin aratırıldıı karılatırmalı (zihinsel engelli, otistik, normal çocuklu aileler) bir çalıma yapılmamıtır. Bu nedenle bu çalımada engelli çocuu olan ailelerle engelli çocuu olmayan ailelerin evlilik ilikilerini nasıl algıladıkları, engelli çocuk sonrasında ilikilerinin hangi alanlarında ne tür deiiklikler olduu incelenmeye çalıılmı ve bu deiikliklerin nedenleri aratırılmıtır. YÖNTEM DENEKLER: Bu aratırmada zihinsel engelli çocuu olan 104 (55 kadın, 49 erkek); otistik çocuu olan 65 (31 kadın, 34 erkek) ve engelli çocuu olmayan 99 (53 kadın, 46 erkek) kii denek olarak kullanılmıtır. Zihinsel engelli veya otistik tanısını ege Üniversitesi veya 9 Eylül üniversitesi çocuk psikiyatri bölümlerinden almı çocukların velilerinden zmir Iık Özel Eitim Merkezi nde eitim almakta olan çocukların anne ve babalarından aratırmaya katılmak isteyen gönüllüler arasından seçilmitir. Normal çocuun olan aileler ise özel bir Dershanesi ve özel bir ana okuluna devam eden örencilerin anne babalarından gönüllü olanlar arasından seçilmitir. Normal grup ile engelli gruplar ya, eitim, ve gelir açısından birbirine yakın denekler arasından oluturulmaya çalıılmıtır. Deneklerin ya, eitim ve gelir düzeyleri ortalamaları Tablo I de gösterilmitir. MATERYAL: Aratırmamızda materyal olarak Birtchnell E Deerlendirme Ölçei kullanılmıtır. Kabakçı ve Ark. (1993) tarafından yapılan geçerlilik ve güvenirlik çalıması sonrasında Gündodu nun (1995) çalımasında da ölçein geçerlilik ve güvenirlik deerlerinin yüksek bulunmu olması (r=.80) bu ölçein kullanılması sırasında ayrı bir güvenirlik ve geçerlilik çalıması yapılmasını gerektirmemitir. E deerlendirme ölçei kadın ve erkek formu olarak iki formdan olumakta ve güvenilebilirlik, baımlılık, kopukluk, kontrolculuk alt alanlarından meydana gelmektedir. Ölçein Türkiye ye ilikin bir normu olmadıı için tüm ölçekten alınan puanlar yerine evlilik ilikisinin hangi alanlarının etkilendiini aratırmak istediimiz için alt alanlardan alınan puanlar deerlendirilmitir. LEM: E deerlendirme ölçei deneklere tek tek verilmi ve ölçek üzerinde elerini deerlendirmeleri istenmitir. deerlendirme puanlarının (4 alt alanda) ortalamalarından bir standart sapma aaı olan deerler kötü evlilik ilikisi, ortalamadan bir standart sapma yukarı olan deerler iyi evlilik ilikisi (bu ölçein Türkiye Normları henüz yapılmamıtır) olarak deerlendirilmitir. Retrospektif çalıma yapılacak ailelerin seçimi için yapılan analizlerde ailelerin her boyutta deil bazı boyutlarda deikenlik gösterdii; bazı ailelerin baımlılık, bazılarının kopuklu, bazılarının kontrolculuk vs. boyutlarında deiiklikler olduu görülmütür. Elerin engelli çocuk öncesi evlilik ilikilerinin düzeyinin çocuk sonrası ilikiyi de etkileyecei düünülerek evlilik ilikilerinde deiik alanlarda düük puan almı olan 26 kiiden (15 kadın, 11 erkek) geçmie yönelik bir deerlendirme yapmaları istenmitir. Resrospektif çalıma için engelli çocuu olan ebeveynlere aynı ölçek 3 ay sonra tekrar verilmi ve engelli çocukları domadan önce elerinin nasıl olduunu deerlendirmeleri istenmitir. Engelli çocuk öncesi aynı tür hesaplamalar engeli çocuk sonrası ölçek puanları ile de yapılmı ve evlilik ilikisinin geçmi ve günümüzdeki deerlendirmeleri yapılmıtır (Tablo III). Daha sonra bu kiilerle yarı yapılandırılmı bir mülakat yapılarak evliliklerinde görülen deiikliklerin nedenleri incelenmitir. TABLO I Deneklerin Ya, Eitim ve Gelir ortalamaları YA E TM GELR Zihinsel engelliler milyon Otistikler milyon Normal çocuklar milyon 2

3 BULGULAR Engelli çocua sahip kadın ve erkeklerle, normal çocuu olan kadın ve erkeklerin e deerlendirme ölçeinin alt boyutlarından aldıkları puanlar Tablo II de gösterilmitir. Yapılan tek yönlü varyans analizleri ve sonrasında yapılan Scheffe testleri sonucunda (Scheffe..05) zihinsel engelli ve otistik çocuu olan annelerin ölçein Baımlılık (F (2, 132 = P <.001), Kontrolculuk F (2.119)= P<.001) ve Güvenilebilirlik (F2,137) = P<.001 alt alanlarında normal çocuu olan annelerden anlamlı düzeyde farklı olduu, ölçein kopukluk boyutunda anlamlı bir farklılık olmadıı bulunmutur. Engelli çocuu olan anneler elerini daha az baımlı, daha az kontrolcu, ve daha yüksek düzeyde güvenilebilir kiiler olarak deerlendirmektedirler. Zihinsel engelli ve otistik çocuu olan babaların e deerlendirme ölçeinden aldıkları puanları tek yönlü varyans analizi ve sonrasında Scheffe ile analiz edilmi Baımlılık alt boyutunda normal çocuu olan babalar otistik çocuu olan babalardan anlamlı düzeyde (f 2,124=3.45 P<.05) fark gösterirken, zihinsel engelli çocuu olan babalar ile aralarında anlamlı bir fark bulunamamıtır. TABLO II Kadın ve erkeklerin e deerlendirme ölçeinin alt alanlarından aldıkları ortalama puanlar Zihinsel Engelli Otistik Normal X SD X SD X SD Baımlılık KADIN Kopukluk Kontrolculuk Güvenilebilirlik Baımlılık ERKEK Kopukluk Kontrolculuk Güvenilebilirlik Kopukluk boyutunda üç grupta birbirinden anlamlı düzeyde farklıdır (F 2,126= p<.001) Kontrolculuk alt boyutunda gruplar arasında anlamlı (F = 11.11, P<.001) fark olduu görülmü ve engelli çocuu olan babaların normal çocuu olan babalardan anlamlı düzeyde farklı olduu bulunmutur. Kadınlardaki bulguya benzer bir bulguda güvenilebilirlik alt boyutunda normal çocuu olan babalar engelli çocuu olan babalardan anlamlı düzeyde F (2,124 = , P<.001) farklı olduu bulunmutur. Tablo 3 de görülecei üzere zihinsel engelli veya otistik çocuu olan anneler elerini engelli çocuk sonrasında daha baımlı, daha kopuk, daha kontrolcu olarak deerlendirmektedirler (P<.001). Erkekler ise elerini daha baımlı, daha kontrolcu olarak deerlendirirken (P<.01) kopukluk ve güvenilirlik alanlarında engelli çocuk öncesine göre anlamlı bir fark bulunamamıtır. TABLO III Engelli çocuk öncesi ve sonrası kadın ve erkeklerin elerini deerlendirme puanları ÖNCE KADIN N=15 ERKEK N=11 * t-test P<.001 ** t-test p<.01 SONRA X SD X SD Baımlılık * Kopukluk * Kontrolculuk * Güvenilirlik Baımlılık ** Kopukluk Kontrolculuk ** Güvenilirlik TARTIMA Yapılan bu aratırmanın bulguları genel olarak incelendiinde zihinsel engelli çocuun aileye katılmasıyla evlilik ilikisinin olumsuz etkilendiini söyleyebilmek olası görünmemektedir. Bu bulgular Pardo ve Uygun un (1987) çalımasında elde edilen engelli çocuk ailelerinin % 53'ünün evlilik ilikilerinin deimedii bulgusuna uygunluk göstermektedir. Pardo ve Uygun un çalımasında annelerin %43 bir deiiklik ifade etmilerdir. Aratırmamızda evlilik ilikisinin deiik yönlerinin deiik etkilendii belirlendiinden Byrne ve Cunnigham ın (1985) ileri sürdüü gibi evlilik ilikisinin deerlendirilmesi evlilikle ilgili deiik alanlarda oldukça fazla aratırma yapılması sonucunda bir netlik kazanacaktır. 3

4 Zihinsel engelli ve otistik çocuu olan ebeveynlerin evlilik ilikilerini deerlendirmelerinde aralarında genelde bir fark görülmemesi ailelerin engelli bir çocua sahip olduklarında özürün türü farklı bile olsa hemen hemen benzer tutum ve düünce biçimini paylatıklarını düündürmektedir. Bu sonuç belki de yaanılan benzer kaygı, endie ve stres gibi psikolojik rahatsızlıkların (Akkök, 1985) bir sonucudur. Bu durumu incelemek için ailelerin kaygı, endie ve stress düzeyleri ile (geçmite ve imdi) evlilik ilikilerini algılamalarına yönelik bir çalımaya gereksinim vardır. Bu aratırmanın sonuçlarından bir tanesi elerin birbirlerini engelli çocuk sonrasında daha baımlı daha güvenilir algılamalarıdır. Genel kanının aksine eler birbirlerine daha çok balanmakta ve engelli çocuun getirdii sıkıntılarla baetmeye çalımaktadırlar. Mülakatlardan elde edilen verilerin içerik analizleri incelendiinde hem kadınlar, hem erkekler elerini engelli çocuk sonrasında evine ve çocuuna daha balı, evin, ein ve çocuun gereksinimlerini karılama yönünde daha fazla çaba gösteren bir davranı sergilediklerini belirtmektedirler. Baımlı olmak Kabakçı ve ark.( 1993) çalımalarında söz edildii gibi olumsuz olarak algılanmamaktadır. Kadınlar engelli çocuk sonrasında elerini daha kopuk algılamaktadırlar. Olumsuz gibi görün bu veri mülakatlarda incelendiinde bu durumun kadınların elerini olumsuz olarak deerlendirmediklerini engelli çocuk nedeniyle birlikte yaam aktivitelerini paylamada görülen (arkada gezileri, elenceye birlikte gitme) azalmaya baladıklarını fakat bu durumunda oldukça normal bir sonuç olarak algılanması nedeniyle evlilik ilikisinde sorun yaratmadıını göstermitir. Tablo II incelendiinde kopukluk alt boyutunun normallerden farklı olmaması bu durumun normal karılandıının bir göstergesi sayılabilir. Kadınlar erkeklerin daha fazla i ile megul olduunu bununda normal olduunu belirtmektedirler. Bu veri Olsen ve Ark (1983 Bkz. Gündodu, 1995) verilerine uygunluk göstermektedir. Babaların böylesi bir kopukluk algılamamaları kendilerini ileriyle megul etmeleri nedeniyle olabilir. Elerin birbirini daha kontrol ediyor bulunması (Tablo III) verilerde de görülecei üzere daha az güvendikleri için deil çocuun bakımı ve eitimi için elerin sürekli birbirleriyle ilikide olmaları nedeniyledir. Eler birbirlerinin nerede olduunu bilmek istediklerini, bunun nedeninin de çocua bir ey olduu zaman birbirlerine ulamak gerektiini ve bir baka kontrol nedeninin de çocuun eitimini ve bakımını üstlenen kiinin dier e tarafından iyi yapılıp yapılmadıının denetlenmesi olarak deerlendirmilerdir. Normal çocuu olan ailelere göre daha az kontrol edildiklerini hisseden engelli çocuk ebeveynleri bunu kendilerin kontrol edildii eklinde deil çocuun kontrol edildii eklinde algılamaktadırlar. Engelli çocukların ebeveynleri elerini normal çocuu olan ailelerden daha fazla güvenilir bulmaktadır. Aratırmamızdan elde edilen veriler, Bitchnell( 1987) güvenebilirlik boyutunun evlilik uyumunu arttıran bir etken olduunu söylemektedir. Bu veri evliliin en temel öelerinden sayılan güven duygusunun yüksek olması evlilik ilikisinde engelli bir çocuun ilikiyi güçlendirici bir etki yaptıını düündürmektedir. Bu aratırmada dikkati çeken bir baka nokta, yapılan mülakatlarda elerin birbirlerini hep çocuk temelinde deerlendirmeleri olmutur. Eler kendi gereksinimlerini engelli çocuun gereksinimlerini temel alarak belirlemekte (Örnein: Eskisi gibi gezemiyoruz ama çocuumuzla bir yere gitmek mümkün deil çevreye zarar veriyor. Veya eim eskisi kadar uzun süreler benimle ilgilenemiyor. Fakat eve gelince çocukla ilgilenirken ben ev ilerini daha rahat yapma fırsatı buluyorum) gibi ifadeler kullanmaktadırlar. Evli çiftlerin e olma rolünden bekledikleri ile ebeveyn olma rolünden beklediklerinin ayırt edilebildii bir aratırmaya gereksinim duyulmaktadır. KAYNAKÇA Akkök, F. (1989) Özürlü bir çocua sahip anne babaların kaygı ve endie düzeyini ölçme aracının geçerlik ve güvenirlik çalıması. Psikoloji Dergisi. 7, Akkök, F. (1997) Farklı özellii olan çocuk anne babalarının yaadıkları. Farklılıkla yaamak.türk Psikologlar Dernei Yayınları No:13. Syf Birtchnell, J. (1987) Attachment- detachment, directiveness-receptives: A system for classifying interpersonal attitudes & behavior. British J. of medical Psy Bradshaw, J., Lawton, D. (1978) Journal of social work. 8, Tracing the causes of stress in families with handicapped children. British Byrne, E.A., Cunnigham, C. C. (1985) The effects of mentally handicpped chilldren on families. A conceptual review. Journal of Child psychology snd psychiatry. 26,

5 Crinic, K. A., Friderick, W.N., Greenberg, M.T. (1983) Adaptation of families with mentally retarded children. A model of stress, coping and family ecology. American Journal of mental Deficiency. 88, Gath, A. (1977) The impact of an abnormal child upon the parents. British Journal of psychiatry. 130, Girli, A. (1995) Normal zekalı kardelerin zihinsel engelli kardee yönelik kabul düzeylerinin belirlenmesi. Yayınlanmamı Yüksek lisans tezi. Gündodu, F. B. (1995) Otistik ve normal çocuu olan anne babaların evlilik uyumlarını algılamaları ve bazı deikenler bakımından karılatırılması. Yayınlanmamı Yüksek Lisans tezi. Kabakçı, E., Turul, C., Öztan, N. (1993) Birtchnell e deerlendirme ölçei: Geçerlik ve güvenirlik çalıması. Psikoloji Dergisi. 8, Morgan, S. B. (1988) The autistic child and family functioning. A developmental family systems perspective. Journal of autism and developmental disorders. 17, Pardo, S., Uygun, R. (1987) Zihin özürlü çocukların annelerindeki stres durumları. Yayınlanmamı çalıma. Sucuolu, B. (1997) Özürlü çocukların aileleriyle yapılan çalımalar. Farklılıkla yaamak. Türk psikologlar Dernei yayınları. No: 13. Syf Wikler, L. M. (1981) Chronic stresses in families of mentally retarded children. Familiy Relations. 30, Wikler, L.M. (1986) Periodic stresses of families of older mentally retarded children: An explonatory study. American Journal of mental Deficiency