ÇOCUKLARDA EVDE PALYATİF BAKIMDA HEMŞİRENİN ROLÜ Doç. Dr. Ayfer Elçigil Koç Üniversitesi Hemşirelik Yüksekokulu 1
SUNUM ĠÇERĠĞĠ Pediatrik Palyatif bakım tanımı Amaç ve ilkeleri Semptom kontrolü HemĢirenin rolü 2
Gereksinim???? Son yıllarda tıp ve teknolojideki gelişmeler kanserli ve diğer kronik hastalıklı çocukların yaşam sürelerini uzatmıştır. Kronik hastalıklı çocuk insidansı ve yaşam süresindeki bu artış palyatif bakıma olan gereksinimi arttırmıştır. Ahmedzai, S.H., Costa, A., Blengini, C., Bosch, A., Sanz-Ortiz, J., et al. (2004). A New International Framework for Palliative Care. European Journal of Cancer, 40: 2192-2200. Friedman DL, Hilden JM, Powaski K (2004). Issues and challenges in palliative care for children with cancer. Current oncology reports, 6:431-437. Harris MB (2004). Palliative Care in Children With Cancer: Which Child and When? J Natl Cancer Inst Monographs, 32: 144 149. 3
Pediatrik palyatif bakım; Tarihsel geliģimi Amerika da 1978 yılında Virjinya eyaletinde Edmarc Hospice adında bir program başlatılmıştır. İngiltere de ise 1982 yılında açılmıştır. Carroll JM ( 2007).Issues Related to Providing Quality Pediatric Palliative Care in the Community Pediatr Clin N Am 54, 813 827. 4
Dünya Sağlık Örgütü (DSÖ) 1986 Tedaviye yanıt vermeyen hastalığı olan hastaların tüm bakımıdır. Ağrı ve diğer semptomların yanı sıra, sosyal, psikolojik ve manevi problemlerin kontrolü önemlidir. Palyatif bakımın amacı, hasta ve ailesinin olabilecek en iyi yaşam kalitesini sağlamaktır şeklinde tanımlamıştır. (http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/). 5
Eski Palyatif Bakım Modeli Küratif Bakım Palyatif Bakım Yas Sürecindeki Bakım Tanı Ölüm (Michelson KN, Steinhorn DM. 2007. Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care. Clinical Pediatric Emergency Medicine 8:212-219 ). 6
DSÖ (2002) Hastanın ve ailesinin yaşamını tehdit eden sorunlarla karşılaştığında, ağrının ve diğer fiziksel, psikososyal ve manevi, ruhani problemlerin erken dönemde belirlenmesi, dikkatlice değerlendirilmesi ve tedavi edilmesiyle acı çekmesi önlenerek hasta ve ailesinin yaşam kalitesini geliştiren bir yaklaşım olarak tanımlamaktadır. (Liben S et al., Paediatric palliative care: challenges and emerging ideas Lancet 2008; 371: 852 64). 7
Yeni Palyatif Bakım Modeli Tedavi Arayan Yaşamı Uzatan Bakım Rahatlık, yaşam kalitesinin en üst düzeye çıkarılması Ölüm Öncesi Bakım Aile Destek Bakımı Yas Sürecindeki Bakım Palyatif Bakım Tanı Ölüm (Michelson KN, Steinhorn DM. 2007. Pediatric End-of-Life Issues and Palliative Care. Clinical Pediatric Emergency Medicine 8:212-219). 8
Çocuklarda yaşamı tehdit eden durumlar-1 Tedavi olasılığının bulunduğu, ancak yetersiz kalabildiği durumlar. Prognozun belirsiz olduğu ve tedavinin yetersiz kalabildiği dönemlerde palyatif bakım gerekebilir (kanserler, geri dönüşsüz kalp, karaciğer ve böbrek yetmezliği). ( Hain R., Wallace A., Progress in palliative care for children in the UK, Paedıatrıcs And Chıld Health 18, 3, 2008, 141-146). (Algıer L., Çocuklarda palyatif bakım, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası 2005; 58:132-135) 9
Çocuklarda yaşamı tehdit eden durumlar-2 Yaşamı uzatmayı ve çocuğun normal çocukluk aktivitelerine katılabilmesini amaçlayan yoğun tedavilerin uzun süre uygulanabildiği, ancak hala erken ölüm olasılığının bulunduğu durumlar (kistik fibrozis, kas distrofileri, HIV). ( Hain R., Wallace A., Progress in palliative care for children in the UK, Paedıatrıcs And Chıld Health 18, 3, 2008, 141-146). (Algıer L., Çocuklarda palyatif bakım, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası 2005; 58:132-135) 10
Çocuklarda yaşamı tehdit eden durumlar-3 Küratif tedavi seçeneğinin olmadığı, tedavinin daha çok palyatif olarak sürdüğü ve uzun yıllar devam edebilen ilerleyici durumlar (mukopolisakkaridozis, trisomy 13 or 18, ciddi osteogenesis imperfecta ). 11
Çocuklarda yaşamı tehdit eden durumlar-4 Güçsüzlük ve sağlık komplikasyonlarına yatkınlığa neden olabilen, ancak genellikle ilerleyici olduğu düşünülmeyen, ciddi nörolojik yetersizlikleri içeren durumlar (örneğin; beyin ya da spinal kord yaralanmalarını izleyen yetersizlikler, ciddi serebral palsi) ( Hain R., Wallace A., Progress in palliative care for children in the UK, Paedıatrıcs And Chıld Health 18, 3, 2008, 141-146). (Algıer L., Çocuklarda palyatif bakım, Ankara Üniversitesi Tıp Fakültesi Mecmuası 2005; 58:132-135) 12
Pediatrik Palyatif Bakım (WHO) DSÖ nün çocuklar için yaptığı palyatif bakım tanımı yetişkinlerinkine benzer şekildedir. Palyatif bakımı çocuğun vücudunun, aklının, ruhunun bütün aktif bakımıdır. Ayrıca aileye destek vermeyi içerir şeklinde tanımlamaktadır (Sepúlveda et. al. 2002, Simkiss 2003). 13
Amerikan Pediatrik Akademisi(AAP) Bulunduğu yere bakılmaksızın ( hastanede, ev ortamında v.s.) hasta ve ailesinin değerlerine uygun olarak en iyi yaşam kalitesinin sağlanması şeklinde tanımlamıştır. (http://www.act.org.uk/pdfdocuments/youngpeople.pdf,,nelson et.al. 2000, Friedman, Hilden, Powaski 2004 ). 14
Özetle, Kanser ya da tedavi yöntemleri nedeniyle ortaya çıkan fiziksel, psiko-sosyal ve spritüel tüm problemleri ortadan kaldırmayı, hastalığın her aşamasında hasta ve yakınına olabilecek en iyi bakımı vermeyi amaçlayan bir yaklaşımdır. (Collins, JJ. ( 2002). Hematol Oncol Clin N Am 16 657 670). 15
Amaçları Palyatif bakım hastalık tanısı konulduğunda başlar ve bireyin tedavi alıp almadığına bakılmaksızın devam eder. Palyatif bakım acıların hafifletilmesini ve semptom kontrolünü içerir. Dini değer ve inançlara, kültüre ve bireyselliğe duyarlı kalarak bireyin fonksiyonel kapasitesini en üst düzeye çıkarmayı amaçlar. 16
Amaçları Palyatif bakım ölümü normal bir süreç gibi kabul ederek yaşamı destekler. Ölümü ne çabuklaştırır ne de geciktirmeye çalışır. Ölüme kadar mümkün olduğunca hastanın yaşamını aktif kılmak için destek sistemlerini sağlar. Yaşam kalitesini arttırır, hastalığın gidişini olumlu yönde etkiler. Yaşamın son günlerinde de rahat bir ölümün gerçekleşmesini sağlar (Sepúlveda et. al. 2002, Simkiss 2003 ). 17
Palyatif bakım nerede verilmelidir? Palyatif bakım her ülkenin kendi koşulları içinde evde, hastanede, polikliniklerde ve bakım merkezlerinde verilebilir. (Friedman Hilden Powaski 2004). 18
Palyatif Bakım Ekibi Etkili palyatif bakım hasta ve aileye odaklı, toplumdaki kaynakların kullanımını sağlayan bir multidisipliner yaklaşımı içerir. Palyatif bakım doktoru, hemşiresi, eczacısı, diyetisyeni, psikoloğu, din görevlisiyle özel bir alandır. 19
HEMŞİRELİK BAKIMI 20
Holistik bakımın sağlanması Fiziksel Sosyal Duygusal Gelişimsel Manevi Eğitimsel gereksinimleri belirlenmeli ve karşılanmalıdır. (Pasman HRW.et al., Quality Indicators for Palliative Care: A Systematic Review. J Pain Symptom Manage 2009;38;145e156) 21
22
Her Hasta ve Ailenin Bireysel Olarak Değerlendirilmesi Hemşire her hasta ve ailesi kapsamlı bir şekilde değerlendirmelidir. Değerlendirmeler sırasında aile ve hastanın bireyselliği, gereksinimleri göz önünde bulundurulmalıdır. Aile ve hastanın tercihlerine saygı duyulmalıdır. (Nelson et.al.2000, http://www.act.org.uk/pdfdocuments/ ACTChildPallServGuide.pdf 2003). 23
Sorunların belirlenmesi-1 Hasta ve ailenin bilgi gereksinimi Semptom kontrolü Fiziksel Ağrı Dispne Yorgunluk İştahsızlık/ beslenme sorunları Kabızlık Psikososyal Anksiyete Depresyon Sosyal izolasyon 24
Hasta ve ailesinin bilgi gereksinimi karģılanmalı Hastalığı ve tedavisi, Komplikasyonları, Şu anki durumu, Yapılacak uygulamalar ve hizmetler Prognozu, hastalığın seyrini içermelidir. Hastaya verilecek bilgiler hastanın yaşına ve gelişimsel düzeyine uygun olmalıdır (Ishibashi 2001). 25
ÇOCUK AĞRI YAġAMAMALI!! Ağrısının değerlendirilmesi sürekli olmalı ve aileye öğretilmelidir. Çocuğun yaşına uygun bir ölçekle değerlendirilmelidir. (Lebel A., Cancer pain and palliative care in children, Techniques in Regional Anesthesia and Pain Management, 2005; 9, 145-151). 26
Ağrı Ağrısının ortadan kaldırılması için uygun tedavi alması sağlanmalıdır. Tedavinin sürekliliği sağlanmalıdır. Farmakolojik ve farmakolojik olmayan yöntemlerin kullanılması sağlanmalıdır. Tedavinin etkinliği izlenmelidir. Yan etkileri izlenmelidir. 27
Dispne Solunum sıkıntısı izlenmelidir. Oksijen tedavisi ( satürasyonu, komplikasyonları..) Gevşeme egzersizleri Farmakolojik tedavi (Ullrich KC, Mayer OH. Assessment and Management of Fatigue and Dyspnea in Pediatric Palliative Care Pediatric Clinics of North America, Volume 54, Issue 5, October 2007, Pages 735-756 ). 28
Yorgunluk Düzenli değerlendirilmesi Egzersiz Düzenli uyku Enerji koruyucu aktiviteler 29
Beslenme ve hidrasyon İştahsızlık Kilo kaybı Ağız kuruluğu Diekema DS, Botkin JR; Committee on Bioethics, American Academy of Pediatrics. Clinical report forgoing medically provided nutrition and hydration in children. Pediatrics. 2009;124(2):813-822. 30
Hasta ve Ailesi ile ĠletiĢim o ya da onlar yokmuş gibi davranmamak 31
ĠletiĢim Aileye palyatif bakımın amacı anlatılmalıdır. Yaşanan günlerin sayısından çok kalitesinin önemli olduğu vurgulanmalıdır. Çocuğun yaşadığı her günün anlamlı kılınmasını önemi vurgulanmalıdır. (Kang T. Et al. Pediatric Palliative, End-of-Life, and Bereavement Care Pediatr Clin N Am 52 (2005) 1029 1046). (Collins J J. Palliative care and the child with cancer Hematol Oncol Clin N Am 16 (2002) 657 670). 32
Aileler için destek( sosyal,psikolojik,dini) Sosyal izolasyon, Arkadaş ve komşuluk ilişkilerinin bozulması Tükenmişlik Depresyon 33
Aileye dinlenme desteğinin sağlanması ( respite care ) Aile üyelerinin belirli ve düzenli aralıklarla hastanden/evden uzaklaşmaları sağlanmalıdır. Bu nedenle bakım verenlere destek olunabilir. (http://www.act.org.uk/pdfdocuments/actchildpallservguide.pdf 2003 ). 34
Ölüm sırasındaki bakım 35
İyi ölüm/ saygın ölüm/onurlu ölüm/ İyi ölüm huzurlu ölüm??? hasta, ailesi ve bakım verenlerin ağrı acı ve stres yaşamalarını önlemek, hasta ve ailesinin isteklerini yerine getirebilmek, klinik, etik ve kültürel bakım standartlarıyla tutarlı bir bakım alarak ölüm süreci yaşamaktır (Kehl KA. Moving Toward Peace: An Analysis of the Concept of a Good Death. American Journal of Hospice and Palliative Medicine 2006; 23; 277-285). (Welch SB. Can the Death of a Child Be Good? Journal of Pediatric Nursing. 2008; 23: 120-125). 36
Güzel/saygın ölüm ( good death) ilkeleri Ölümün ne zaman olacağını bilmek Mahremiyeti ve saygınlığını sürdürmek Ağrının kontrolünü sağlamak Ölümün nerede olması konusunda karar vermek Gereksinim duyduğu her türlü bilgiyi alabilmek Gerekli manevi ve duygusal desteği alabilmek Evde bakım gereksiniminin sağlanması Son anında yanında kimin olacağına karar vermek Son andaki kararlarına saygı duyulması (DNR) Hoşçakal diyecek zamanının olması Gitme zamanı geldiğinde gidebilmek 37
Ölüm sırasındaki bakım Ebeveynlerin soruları yanıtlanmalı O ölecek mi, biz O nun öldüğünü nasıl bileceğiz, O öldüğünde ne olacak gibi sorular sorabilirler. Bu sorular ebeveynlerin hastanın ölümüne ilişkin yoğun kaygı yaşadıklarını göstermektedir. Ayrıca bu dönemde ebeveynler hastanın acı çekmesinden ve öldüğünde yanında olamamaktan da endişe duyabilirler. 38
HemĢire; Çocuğun son döneminde dış görünüşüne de dikkat etmelidir (sekresyonları, hijyeni) Çocuğun son günleri, saatleri ve dakikalarının her zaman aile üyeleri tarafından hatırlanacağını unutmamalıdır. Çocuğun son dakikalarının hem aile hem de çocuk için şevkatli ve saygın olması sağlanmalıdır. (Postovsky S, Arush MWB. Care Of A Chıld Dyıng Of Cancer: The Role of the Palliative Care Team in Pediatric Oncology, PediatricHematology and Oncology 2004; 21: 67 76.). 39
YAS SÜRECİ 40
Yas süreci Yas normal bir süreçtir. Yas sürecinde hemşire aileye desteğini sürdürmelidir. Kardeşlerin de desteğe gereksinimi olabilir. Destek grupları (http://www.act.org.uk/pdfdocuments/actchildpallservguide.pdf 2003 ). (Kang T. Et al. Pediatric Palliative, End-of-Life, and Bereavement Care Pediatr Clin N Am 52, 2005, 1029 1046). 41
Evde palyatif bakım Semptom yükünde azalma, Hasta ve ailenin bakım ve tedaviye uyumunun artması, Hasta ve aile doyumunda artış, Hastanede, yoğun bakımda ve acil odasında kalış süresinde ve yeniden yatış hızında azalma gibi yararları olduğu belirtilmektedir (http://www.ohpco.org/ 2004). 42
Özetle, Palyatif bakım verilirken çocuk ve aile bakımın odak noktası olmalıdır. Ebeveynlere, kardeşlerine ve çocuğun kendisine sürekli bilgi verilmelidir. Çocuğun fiziksel ve bilişsel durumu ne olursa olsun mahremiyetine saygı duyulmalıdır. Yaşına ve anlama durumuna uygun ve duyarlı bir şekilde açık ve samimi bir iletişim sürdürülmelidir. 43
Sağlıklı bir yaşam, huzurlu bir ölüm. 44